Tja, ich meide meistens auch die Sonne.... Und jetzt am Wochenende war ich für ca. 1 Stunde draußen bei bedecktem Himmel und glatt hat mich die "Sonnenallergie" nach vielen Jahren Pause wieder erwischt.
Sprycel scheint wirklich die Sonnenempfindlichkeit bei mir zu erhöhen. Das bedeutet für mich: frühzeitig an Ladival allerg LSF 50 o.ä. denken und anwenden.

Ich schreibe diese Info, damit sie als "aktuell" erscheint und alle an den Sonnenschutz denken.

Linde

Hallo Daggi,
wir haben tatsächlich festgestellt das man empfindlicher auf die Sonneneinstrahlung reagiert. Mein Mann hat früher nie einen Sonnenbrand bekommen. Jetzt geht ohne Sonnencreme garnichts. Man muss wirklich aufpassen.

LG aus dem heissen Südfrankreich
Gabi

Hallo Zusammen,

wir sind gerade in Südfrankreich mit dem Wohnmobil unterwegs und haben am Tage zur Zeit knallige Sonne und 29 Grad. Wir haben heute lange am Strand gesessen und mein Mann hat die Sonne bis jetzt gut vertragen. Ich werde wieder berichten.

LG Gabi

Daggi1973 hat geschrieben:So viel zum Thema Erneuerbare Energien. Einfach ein Foto vom Martin machen und in den Zimmern aufhängen. Das spart Strom.

Daggi

Rofl !!!



LG

So viel zum Thema Erneuerbare Energien. Einfach ein Foto vom Martin machen und in den Zimmern aufhängen. Das spart Strom.

Daggi

Hatte auch schon Probleme mit der Sonne. Ich versuch sie zu meiden.

Ich sags ja immer wieder.....wer von mir ein Photo von meinem Körper macht, kann das Bild in einer Höhle als Lampe verwenden


LG


Martin

Hallo Jan,
vielen Dank für die umfassenden Informationen. Ich werde zu gegebener Zeit über meine Erfahrungen berichten.

LG
Daggi

Hallo Daggi,

noch als Ergänzung - die ausführliche Fachinformation, d.h. die Information über verschreibungspflichtige Medikamente für Ärzte, die umfangreiche Informationen zu Wirkung, Nebenwirkung, Verstoffwechselung und Studien enthält, findet man auf der Seite der Europäischen Medikamentenzulassungsbehörde EMA auf Deutsch zum freien Download:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp? ... 058001d125

Dort das Medikament unter seinem Handelsnamen (Glivec = Imatinib, Tasigna = Nilotinib, Sprycel = Dasatinib) auswählen, dann auf "EPAR - Product Information " (Produktinformation), dann unter "Language" DE = Deutsch auswählen - dann kann man die deutschsprachige Fachinformation, die wortgleich zum deutschen Original ist, als PDF runterladen.
Unter dem Reiter "About" findet man übrigens das "EPAR - Summary for the public", auf Deutsch Packungsbeilage.

EPAR bedeutet "European Public Assessment Reports" (auf Deutsch Fachinformation). Auf Englisch findet man dort übrigens unter dem Reiter "Assessment History" alle wissenschaftlichen Dokumente, die zur Zulassung der Medikamente eingereicht wurden - diese gibt es leider nicht in übersetzter Form. Dies ist eine der besten Quellen z.B. für die Zulassungsstudien, die pharmakologische Studien (wie wird das Medikament im Körper aufgenommen) etc - sie werden allerdings üblicherweise nach der Zulassung nicht mehr oft aktualisiert - nur bei schwerwiegenden Neuerungen z.B. bzgl Sicherheit des Arzneimittels.

In Deutschland ist die Abgabe dieser unter regulativer Aufsicht und durch Juristenhände geprüften, offiziellen Dokumente übrigens für Patienten verboten, weil unser Heilmittelwerbegesetzt behauptet, das wäre Werbung, und Ärztefunktionäre diese Informationen gerne Ärzten und Apothekern vorbehalten wollen, um Patienten nicht zu "verwirren". Zum Glück gilt das nicht für die in London sitzende EU-Arzneimittelzulassungsbehörde EMA...

Viele Grüße
Jan

Hallo Daggi

ich finde das auch erstaunlich, weil es eine so bekannte und verbreitete Sache ist. Nicht mal in der Fachinformation von Imatinib ist dieser Effekt verzeichnet, von der Packungsbeilage ganz zu schweigen. Kann nur vermuten, dass der Grund ist, dass die Auswirkung von UV-Strahlen kein Untersuchungsgegenstand der Studien ist, weil es ja eher ein nur bei UV-Strahlung auftretender Folgeeffekt der Nebenwirkung auf die Haut ist...

Ich wollte Dich jedenfalls nicht zu "Vorausgehorsam" bringen und nun bereits Sonnengänge vermeiden - aber beobachte einfach sehr kritisch, wie sich Deine Haut in der Sonne verhält, und ziehe frühzeitig die Schattenbremse, wenn Du merkst, dass Du empfindlicher geworden bist, und hab Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor im Gepäck. Mußt es ja nicht so wie ich machen - wie früher auf eine 4-stündige Wanderung ohne Sonnenschutz gehen und dann heimkommen wie ein gekochter Hummer!

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan,

vielen Dank für die prompte Antwort. Erstaunlich, dass man darüber im Beipackzettel zu Tasigna kaum etwas findet, wo es doch sicherlich für alle "Tasigna-User" gilt.

Ich werde jedenfalls berichten, wie ich die Sonnengänge (die dann wohl eher weniger werden) so erlebe.

Liebe Grüße
Daggi

PS: Da Tasigna ebenfalls die c-Kit-Kinase hemmt, was wohl für die Pigmenthemmung im Körper verantwortlich ist, nehme ich mal ganz laienmaessig an, dass es unter Tasigna ähnlich ist wie unter Imatinib. Mich würde Deine Erfahrung, wie auch die anderer Nilotinib/Dasatinib-Patienten, im Sommer aber sehr interessieren.

Liebe Daggi

Die CML-Medikamente führen bei vielen Patienten dazu, dass die normale Pigmentbildung der Haut gehemmt wird. Dies bedeutet, dass der normale Schutz der Haut gegen Sonnenlicht durch "braun werden" ausser Kraft gesetzt wird und eine höhere Sonnenbrandgefahr herrscht. ich würde Dir daher Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor empfehlen, wenn Du in der prallen Sonne unterwegs bist.

Bei mir selbst war es jedenfalls so. Ich bin eigentlich vom Hauttyp her eher sonnenunempfindlich und habe früher kaum Probleme mit ungeschützter Sonne. Schon wenige Wochen nach Imatinib bin ich beim ungecremten Wandern in in nur 1-2 Stunden maßlos verbrannt. Das hielt über meine Imatinib-Jahre an, war mit mehr Schatten und sonst Sonnencreme aber prima und ohne Einschränkungen selbst in Sonnenländern zu bewältigen. Interessanterweise war ich drei Wochen nach dauerhaftem Absetzen von imatinib ploetzlich wieder braun und sonnenunempfindlich wie früher - also bei mir klar zurechenbar.

Viele Gruesse
Jan

Hallo zusammen,
jetzt kommt ja so langsam die für mich eigentlich schönste Zeit des Jahres - der Sommer. Muss ich als CML-Patientin eigentlich besondere Vorkehrungen treffen? Gibt es überhaupt irgendwelche Einflüsse durch die Sonne? Außer dass ich mich endlich wieder besser fühle, weil es endlich warm wird und ich nicht mehr so frieren muss. Sollte man Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor nehmen oder die Sonne meiden?
Ich gebe zu, ich habe echt keinen Plan.

Liebe Grüße
Daggi