Schwierige Zeiten

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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annachristine
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Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von annachristine » 18.02.2011, 13:55

Hallo Calisto,
welche Art von Leukämie hat Deine Freundin?
Wie schon geschrieben hat mein Mann eine CLL und erhielt 6 x Chemo in einem Zeitraum von 6 Monaten. Die erste gab es noch über die Vene, danach über einen Port.
Nach der Chemo ging es zur Kur. Dort hat er sich gut erholt.
Übrigens der Port ist immer noch drinn und muß alle 6 Wochen gespült werden.

Deine Sorgen und Ängste kann ich nachvollziehen.
Man muß die Kraft für den Kampf des Partners mittragen und immer gut funktionieren.
Jede neue Situation oder Erkrankung ist eine neue Herausforderung.

Übrigens hatte mein Mann während der Chemo Heisshunger auf Eis. Möglichst mit Sahne.
Getrunken hat er sehr viel schwarzen Johannisbeersaft.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Calisto
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Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von Calisto » 18.02.2011, 03:10

"Offtopic"

Öhmm... bei meinem Beitrag steht Gast, aber dieser ist von mir Calisto geschrieben.
Komisch hatte mich doch Angemeldet.

Gast

Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von Gast » 18.02.2011, 03:04

Hallo Ihr,

Danke, für eure Anteilnahme. Ich versuch eure Antworten und Fragen nach der Reihe zu beantworten.

Zu Thomas55:

Das was Du an Symptomen beschreibst kommt gut hin. Erst neulich gab es eine Situation wo man diese Reizbarkeit spürte. Es wird in dem Moment einem überhaupt nicht bewusst, das es an der Chemo liegt, da ich versuche das ganze irgendwie auszublenden und Sie so zu behandeln, als gebe es diese Krankheit nicht, aber das scheint dann doch eher der falsche Weg zu sein.

Zu annachristine:

Du schreibst nach der 4.Chemo ändert sich das... Naja, leider weiss ich nicht wie Sie das aushalten wird bzw. kann , da Sie die 2. kaum aushalten kann. Bei der 1. war es noch so das es zwei Wochen Chemo gab und dann hatte Sie danach wenigstens eine Woche Pause.
Jetzt sieht es so aus, das Sie durchgehend zwei Chemos die Woche bekommt und das seit jetzt bestimmt schon 6-8 Wochen. Mittwochs und Samstags. Das führt dann zu einer Situation wo ich auf Märdels Post komme.


Zu Märdel:

Zu deiner Frage:
Klar hat man sich zusammen Zukunftspläne aufgemacht, welche aber nach und nach hinfällig wurden, da man jetzt schon wie annachristine geschrieben hat, eher von einem Tag zum nächsten plant, aber durch die Krankheit kann man nichts mehr richtig planen. Heute hatte ich mir noch vorgenommen machen wir uns doch mal wieder einen schönen Tag auf der Couch mit einem Film, aber das hat nicht funktioniert da heute ein Tag nach der Chemo(die seit 2-3 Wochen immer höher gesetzt wurde) und durch Medikamente sehr ermattet war und sich dann lieber hin gelegt hat und so läuft das fast nur noch. Sie ist oft am schlafen.


Märdel was meinst Du mit unterstützende Alternativen? Gefragt hab ich Sie was damit wäre, aber bei der Chemo würde das nicht gehen.

Und zu den Freunden, in dieser Zeit merkt man wer seine Freunde sind, deshalb wende ich mich hier an Menschen die sich mit dem ganzen(scheiss, das ist was eigtl. ich schreiben will)Thema ein wenig aus kennen.

Danke euch und Alles erdenklich gute wünsche ich den Menschen, die wirklich Wissen was Leben bedeutet.

märdel
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Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von märdel » 09.02.2011, 12:18

Lieber Calisto,

OK. ich verstehe deine/eure Situation sehr gut, meine erste Frage an dich: hast du dir Gedanken gemacht was in einem oder in zwei Jahren sein wird? Oder wie sah eure Lebensplanung davor aus, was wolltet Ihr beide alles machen, erreichen, verwirklichen, z.B. Urlaube, Unternehmungen aller Art, Beruf, Kinder ( Fahradfahren, Schwimmen, spatzierengehen, Spaß mit Freunden haben). Klingt vielleicht komisch, nur ganau das habe ich mich gerfagt als ich die Diagnose im Sommer 2008 bekam.
Wir, meine Frau und ich haben uns entschieden ( du kannst das Wort zerlegen: scheide dich von dem was du nicht willst), mit wem umgebe ich mich (mit Jammerer oder gut gelaunten Menschen). Ich bin offen nach vorne gegangen und hab sehr vielen Menschen erzählt was mit mir ist um die Scheu der Menschen zu nehmen.
Auch meine Frau hat das so gemacht, das hat uns sehr geholfen. Für uns war und ist klar das wir es schaffen werden, ich bin 46 Jahre und werde ganz klar 100 Jahre, (Einstellung) das weis ich schon seit ich 13 Jahre bin :)
Denkt mal darüber nach wenn die "harte Zeit" vorbei ist was ihr alles tolle erleben werdet, schriebt es euch jetzt schon auf, schneidet Bilder aus und klebt sie auf einen großen Karton, so das ihr immer seht was noch kommen wird. Ziele sind sehr wichtig, ob kurz oder lanfristige, meiner Meinung nach ist das das Salz in der gigantischen Lebenssuppe.

Ich hoffe ich hab euch etwas Mut gemacht, nehmt jeden Tag als Geschenk mit und teilt eure Gedanken mit "Freunden" die euch unterstützen, auch wenn sie manchmal ungläubig schauen. Mein behandelnder Arzt kann diese Einstellung nicht verstehen, er ist halt Mediziener durch und durch.

Habt ihr schon über unterstützende Alternativen zu laufenden Behandlung nach nachgedacht, hat mir sehr gut und immernoch geholfen. Wenn ihr Infos möchtet gerne gebe ich meine sehr guten Erfahrungen weiter.

Lieber Gruß, Kopf hoch,
Märdel

annachristine
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Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von annachristine » 08.02.2011, 14:20

Hallo Calisto,
es ist eine schwere Zeit, die man durchmacht, wenn der Partner die Chemo erhält. Bei den ersten gibt es glaube ich die größten Probleme, da der Körper sich auch auf das Mittel einstellen muß.
Ich spreche aus eigener Erfahrung (Mann hat CLL). Es gab bei ihm u.a. auch Probleme beim Autofahren, Einschränkung des Blickwinkels. Aber viel schlimmer waren die Fieberschübe bei ihm.
Nach der 4. Chemo änderte sich auch das Wohlbefinden und die Stimmungslage ins positive.
Wir hatten zu diesem Zeitpunkt das gemeinsame Ziel unseren 40. Hochzeitstag gemeinsam zu erleben. Den haben wir geschafft und weitere 3 folgten und bald gibt es einen neuen dazu.
Wir leben jeden Tag seit der Erkrankung meines Mannes und es gibt für uns keine großen, weiten Ziele.

Versuch mit Deiner Freundin auch die Tage zu leben und immer kleine, erreichbare Ziele für Euch zu setzen. Ich glaube das ist für Euch sehr gut.
Stärke sie mit Deiner Kraft zum Kämpfen. Wenn Dir zum Heulen ist, zeige es ihr nicht; lerne ohne Tränen zu weinen. Versuch Deine Sorgen mit Freunden zu besprechen, wenn Deine Freundin nicht dabei ist.

Liebe Grüße
Anna-Christine

Thomas55
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Re: Schwierige Zeiten

Beitrag von Thomas55 » 08.02.2011, 09:25

Hallo Calisto,

nicht nur die Krankheit selbst sondern häufig die Medikamente wirken sich auch auf die Psyche aus, machen z.B. agressiv oder reizbar oder depressiv. Wenn man das als Patient und als Angehöriger weiß kann man damit anders umgehen. Da müssen beide Teile Geduld haben und mit der Zeit lernt man mit der Krankheit zu leben. Normalerweise ist es für einen Leukämiekranken, gerade in schwierigen depressiven Zeit Gift alleine zu sein, kann natürlich bei manchen (vielleicht ohnehin schon zerütteten Beziehungen anders sein) Psycho(onko)logen können durch eine Gesprächstherapie hilfreich sein, der Hausarzt stellt normalerweise problemlos eine Überweisung aus.

Gruß
Thomas

Calisto
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Schwierige Zeiten

Beitrag von Calisto » 08.02.2011, 04:49

Hallo, an euch alle hier!

Irgendwie weiss ich gerade nicht wie ich anfangen soll.
Ich habe mich hier angemeldet, da ich wie viele hier(wahrscheinlich) Rat suche.
Meine Freundin hat seit ca. einem halben Jahr Leukämie. SIe macht gerade die zweite Chemo durch, leider oder besser zum Glück denn Sie ist noch da. In dieser Zeit hat man bemrkt wie sehr die Krankheit unser Leben bestimmt, auf vieles müssen wir verzichten und über uns ergehen lassen. Für mich war immer klar das ich sie dabei unterstützen werde, da ich Sie liebe, aber leider beherrscht die Krankheit das Leben manchmal so stark, das ich flüchten möchte, einfach raus aus dieser Situation. Frage mich dann was ich für ein Unmensch bin, das ich sie alleine lassen will. Das belastet dann zusätzlich. Genauso ist es dann anders herum, das meine Freundin sich dann als Belastung sieht und meint das es mir dann besser gehen würde, wenn ich doch gehe. Ich will auf jeden fall bleiben, denn es ist genug Liebe vorhanden. Ich gebe sie nicht auf. Trotzdem Frage ich mich was am besten für Sie ist. Besser wenn ich gehe oder besser, wenn ich bleibe. Natürlich will Sie genau so wenig wie ich, das ich gehe. Durch diese Belastung gab es manchmal heftigen Streit der sich zum Glück seit einiger Zeit gelegt hat.
Ich denke aber das es ihr durch den Stress schlechter geht und so kommt es dann zu dem Gedanken, das man lieber gehen sollte, damits den anderen nicht noch schlechter geht.
Hoffentlich kennen das auch andere hier.

Ich bitte euch darum, mir natürlich eure Meinung zu sagen. Erlebt ihr ähnliches? Wie meistern andere Angehörige den Umgang mit der Krankheit? Welche Anlaufstellen gibt es? Natürlich gibt es kein Patentrezept bzw eine Anleitung für solche Situationen, wie ich merke wächst man in solch eine Situation hinnein. Ich hoffe ich finde hier ein wenig gehör.

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