Verein zur Interessenvertretung?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: NL, Marc, jan

marwin1077
Beiträge: 214
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Rottenmann, Steiermark, Österreich
Kontaktdaten:

Beitrag von marwin1077 » 04.07.2010, 19:17

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
@Martin - ein wenig hinkt Dein Vergleich, denn zu den ca. 6400 Neuerkrankungen pro Jahr kommen noch die Überlebenden aus den Jahren davor hinzu.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Stimmt, und es war mir bewusst. Es müsste mit der durchschnittlichen Überlebenswahrscheinlichkeit noch abgeglichen werden, aber das war mir dann doch zuviel Mathe.....

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Zudem ging es mir hier nicht um die Vertretung politischer Interessen, sondern viel mehr um Hilfe im Alltag - wie schon geschrieben: z.B. Sammlung und Weitergabe von Hilfsmitteln, Unterstützung bei dem "Kampf" mit den Krankenkassen usw. (Das sind alles Punkte, mit denen ich mich persönlich zur Zeit auseinandersetzen muss.)</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ok, sorry hab ich vielleicht falsch verstanden. Aber das Wort Interessensvertretung (Überschrift) bringe ich auch damit in Verbindung.

LG


Martin <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.smilies.4-user.de" TARGET="_blank"><!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.smilies.4-user.de/include/Fr ... py_046.gif"><!-- BBCode End --></A><!-- BBCode End -->
[addsig]

jan
Beiträge: 2229
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 04.07.2010, 19:09

Hallo Matthias,

die DLH ist in vierlei Hinsicht aktiv und unterstützt Leukämie-Patienten umfassend. Du kannst z.B. mal beim <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/patientenbeistand.html" TARGET="_blank">DLH-Patientenbeistand</A><!-- BBCode End --> nachfragen, der sehr hilfsbereit ist; vielleicht gibt es auch eine lokale DLH-Selbsthilfegruppe vor Ort, die sich gegenseitig auch mit der Weitergabe von Hilfsmitteln unterstützt.

Zum Thema Verein: Da unsere Organisation praktisch ausschließlich online aktiv ist, wären Jahreshauptversammlungen, die nach deutschem Vereinsrecht "vor Ort" und nicht online stattfinden müssen, mit entsprechendem Quorum sehr schwierig. Daher hat unser Verein formal nur die sieben Gründungsmitglieder, aber hunderte "Mitglieder" (nicht nach Vereinsrecht) auf der Webseite und zjm Glück einige Spender.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Beitrag von Weishaupt » 04.07.2010, 18:49

Moin moin....

Ich finde es extrem interessant, wie hier mit meiner Frage umgegangen wird.

@Martin - ein wenig hinkt Dein Vergleich, denn zu den ca. 6400 Neuerkrankungen pro Jahr kommen noch die Überlebenden aus den Jahren davor hinzu.

Zudem ging es mir hier nicht um die Vertretung politischer Interessen, sondern viel mehr um Hilfe im Alltag - wie schon geschrieben: z.B. Sammlung und Weitergabe von Hilfsmitteln, Unterstützung bei dem "Kampf" mit den Krankenkassen usw. (Das sind alles Punkte, mit denen ich mich persönlich zur Zeit auseinandersetzen muss.)

Mir war unter anderem nicht bewust, dass Leukämie-Online.de sich auch in dieser Richtung einbringt....

Gruß
Matthias
[addsig]

marwin1077
Beiträge: 214
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Rottenmann, Steiermark, Österreich
Kontaktdaten:

Beitrag von marwin1077 » 04.07.2010, 16:37

Hallo Ihr Lieben!

Ich denke man muss hier auch Zahlen berücksichtigen. Leukämie hat eine Inzidenz (Neuerkrankungen pro Jahr) von 8 Personen auf 100 000 Einwohnern. Bei einer Million Einwohnern wären das dann 80 Personen (oder 80 Parts per million).

In Österreich leben ca. 8 Mill. das wären dann 640 Personen.
In Deutschland sind ca. 80 Mill. ergibt 6400.

Wer will so eine kleine Ansammlung (Gruppierung) von Menschen politisch vertreten?
Ich werde jetzt mal stark übertreiben um verdeutlichen zu können was ich meine:

- Wieviel Menschen sind angesprochen wenn man "Leukämie" ausspricht
- Wieviel Menschen sind bei "Alkoholmissbrauch" angesprochen,
- oder extrem jetzt: Wieviel Leute sind angesprochen wenn man 10€ von den Rentnern aus irgendwelchen Gründen abzieht, und welche politischen Konsequenzen ergibt sich aus solchen Aktionen.

Leider ist es halt so, dass die Menschen die nicht unmittelbar von "etwas" (egal was) betroffen sind auch kein Interesse dafür haben.
Ich meine damit nicht Leute im engeren Freundeskreis (der bei mir sehr sehr klein ist), sondern die Leute außerhalb dieses Kreises. Sie interessieren sich für dich haben Mitleid, aber etwas zu unternehmen würde dann doch zu weit gehen.

Fühlt ihr euch nie alleine? Ich meine nicht das Alleine sein, wenn man Alleine sein will (Freiraum), sondern das gefühlsmäßig Alleine gelassen werden.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit einer bekannten deren Sohn mit 20 verstorben ist, ein Gespräch wo wir beide uns alles von der Seele gesprochen haben, obwohl wir beide grundauf verschiedene Situationen haben. Es war viel Emotion, Liebe und Verständnis im Gespräch und hat sich einfach so (unbewusst) ergeben.

Sowas passiert ganz sicherlich nicht oft, aber es hilft so ungemein das ist fast unbeschreiblich.

Seufz*, das war jetzt sehr offtopic und auch lang, SORRY dafür, aber es mußte mal raus denke ich.



Vereine wie leukemie-online.de oder andere habe eben wegen der geringen Anzahl an betroffene soooooooooooooo! eine wichtige Aufgabe. Sie helfen, oder stellen Hilfe zur Selbsthilfe und ich finde das soooooooooooo! großartig!

Ich weiß nicht von wo her Leute wie jan oder Marc die Kraft beziehen, immerhin sind sie selbst auch von dieser Krankheit betroffen, und "ziehen" so was tolles trozdem "durch". Ich glaube ich könnte so was nicht.


Oh weh! Nochmal verlängert................


Danke dass es Euch gibt!



Martin

_________________
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.youtube.com/watch?v=wwnpJVzIyF0" TARGET="_blank">Interview mit einer sterbenden </A><!-- BBCode End -->

Haggi
Beiträge: 258
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Haggi » 03.07.2010, 19:40

Hi Jan,

da dies ja ein E.V. ist habe ich mich schon lange gefragt war die Mitglieder sind ? Jeder angemeldete nutzer, nur die Admins, bzw. wie kommt eine Mitgliedschaft zustande ?

Haggi
[addsig]

jan
Beiträge: 2229
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 03.07.2010, 13:45

Hallo Weishaupt

manche der gelisteten Aktivitäten machen wir als Leukämie-Online e.V. gemeinsam mit allen Teilnehmern hier im Forum, beispielsweise Unterstützung bei der Wahl von Ärzten, Tipps beim Umgang mit der Krankenkasse - also vor allem Unterstützung mit Information und Austausch. Aus der politischen Arbeit auf Bundesebene haben wir uns bisher immer raus gehalten. Sowohl Selbsthilfe als auch politische Vertretung macht die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) seit vielen Jahren sehr aktiv.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Haggi
Beiträge: 258
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Haggi » 03.07.2010, 12:53

Naja, Leukämie Online ist doch ein E.V. und tut dies ja schon auf ne gewisse Art ;)

Haggi
[addsig]

Weishaupt
Beiträge: 122
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Hattingen
Kontaktdaten:

Beitrag von Weishaupt » 03.07.2010, 10:36

Gibt es eigentlich einen Verein, der die Interessen von Leukämieerkrankten vertritt? Oder ist sowas vielleicht überhaupt nicht "gewünscht"?

Also ein Verein der "uns" unter anderem hilft bei:
- Problemen mit der Krankenkasse
- Problemen mit dem Versorgungsamt (Behindertenausweis und Kennzeichen)
- Sammlung und Weitergabe von nicht mehr benötigten Hilfsmitteln (Rollator, WC-Sitzerhöhung usw.)
- Koordination von Aufklärungsarbeit z.B. zusammen mit der DKMS
- Unterstützung bei der Wahl von Ärzten und Kliniken
...usw...usw...usw...
[addsig]

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast