Marwin und Leukämie

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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marwin1077
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Re: Marwin und Leukämie

Beitrag von marwin1077 » 22.02.2011, 06:55

Gestern kam der Anruf rein, dass meiner Anfrage ob ich die "Junistanze" noch machen könne, aus onkologischer Sicht in Ordnung geht.
Also waren die Ergebnisse der Dezemberstanze doch ausreichend.
Puh!

So, ich mach mal bis Juni "Pause", und genieße die Momente die sich bis dorthin ergeben, die "letzte" Zeit war anstrengend und intensiv genug. Naja, aufgeschoben ist nicht aufgehoben, aber trotzdem.....


LG

Martin
Trisomie 8 Mosaik

winni
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Beitrag von winni » 22.08.2010, 19:25

Hallo Martin,
mit der Umstellung auf Sprycel hat es geklappt. Innerhalb von zwei Monaten aus der Blastenkrise in die komplette molekulare Remission und keinerlei Aberrationen ausser die genannte Inversion.
Die Folie finde ich ganz interessant, da dort auch steht dass das Isochromosom 17 ein Anzeichen für die Blastenkrise ist und das Isochr. wurde bei mir damals auch festgestellt.

Viele Grüße
Andreas
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marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 22.08.2010, 09:41

Hallo Andi,

Tetrasomie und ein verdoppeltes Ph+ Chromosom, ist das mit TKI`s wieder in gen "Griff" gekommen?

Wenn der Wert des mutierten Klon steigt, wird eine neue Therapie vorgeschlagen. Was dann kommt ist jedem klar denke ich.

Triesomie 8 wurde ja schon behandelt hier im Forum, aber kann mir nochmal einer erklären ob man erkennen kann mit Untersuchungen, ob diese schon vorher da war, oder aus der Leukämie entstanden ist?

Hab hier noch einige interessante Powerpoint Folien gefunden.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.uniklinik-duesseldorf.de/img ... df?id=6610" TARGET="_blank">Hier klicken!</A><!-- BBCode End -->


LG Martin

.....hab auch den Titel vom Beitrag abgeändert.

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winni
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Beitrag von winni » 18.08.2010, 09:28

Hallo Martin,

hatte ja bei meinem Glivec-Versagen eine ganze Reihe von zusätzlichen aberrationen, unter anderen auch eine Tetrasomie 8 und ein verdoppeltes Philadelphia-Chromosom.
Habe bis heute trotz kompletter molekularer Remission durch Sprycel auch noch eine Inversion auf Chromosom 9. Hier vermutet man, dass ich die seit der Geburt habe. Das hat aber keinerlei Auswirkungen auf die CML.
Entscheidend ist, so wie ich es verstanden habe, das kein Philadelphia-Chromosom auftritt.
Und da hören sich doch Deine Ergebnisse sehr gut an.

Viele Grüße Andreas
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marwin1077
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Beitrag von marwin1077 » 17.08.2010, 23:46

Kleines Update Leute!

Unter Sprycel 6 Monats Evaluierung:
Ziele des klassischen Leukämiegens PH+ erreicht bzw. übertroffen, doch leider bewegte sich der mutierte Klon (Triesomie 8) von den Werten her nur unbedeutend.

Erneutes Therapieversagen? Sollte nicht eigentlich Sprycel auf solche Mutationen wirken? Suefz


9 Monats und 12 Monatsstanzen sind noch geplant (September und Dezember/Jänner).


Martin

LG


Martin

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waterman
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Beitrag von waterman » 23.06.2010, 12:40

Super mein Glückwunsch.

Ich hoffe auch das mir Dasatinib besser hilft als Imatinib.

Ich nehme ja erstmal 50 mg 2 Wochen lang. Bis jetzt , Tag 3 , keinerlei Nebenwirkungen
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

lg der wassermann

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Beitrag von marwin1077 » 23.06.2010, 11:39

Update Leute

Aufgetretene T277N Mutation nach 6 Monaten unter Imatinib, nicht mehr nachweisbar derzeit unter Dasatinib.

Stand: 06. Mai 2010


LG


Martin
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Beitrag von marwin1077 » 22.06.2010, 21:38

Hallo Ihr Lieben!

Zu waterman:
Ich bin 33, und Stanze ist eigentlich nur eine andere Ausdrucksweise für die Knochenmarkspunktion (in dem Krankenhaus wo ich bin wird eigentlich nur der Ausdruck "Knochenstanze" verwendet).
Alles Gute beim Wechsel auf Sprycel!

Zu Thomas:
Danke für die Info, irgendwie unglaublich dass die von Hand gezählt werden o.O


LG



Martin

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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 21.06.2010, 10:36

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>



P.S.: Kann mir mal einer verraten was der Unterschied zwischen Differential Blutbild/techn. und Differential BB/man. ist?


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Hallo Martin,

...der Unterschied wird wohl der sein, dass einmal die Maschine die Menge der Blutbestandteile zählt und einmal ein Mensch. Die Maschine kann oft nicht so gut zählen wie ein (geübter) Mensch. Zum Beispiel sind die Thrombozyten bei einer Thrombozytopenie oft größer als normale Thrombos, dies erkennt die Maschine nicht und sie zählt dann zu wenige Thrombos, ein geübter Labormitarbeiter kann in diesem Fall die größeren Thrombos mitzählen....

Ich wünsch Dir alles Gute
Thomas
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waterman
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Beitrag von waterman » 21.06.2010, 08:16

Hallo martin,

willkommen hier auf dieser Seite, auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Wir haben uns ja schon geschrieben bei meiner Frage zu "Wechsel von Gl zu Spry".
Ich nehme seit heute 50mg Sprycel 2 Wochen lang, dann soll ich auch auf 100mg Srprycel.
Ich hoffe ich komm damit klar.

Warum kommen Sie bei dir mit der Stanze ?
Ich bekomme die Knochenmarkpunktion immer mit einer Nadel , ich glaube das ist nicht so schmerzhaft.

Wie alt bist Du ? Ich war 37 als CML diagnostiziert wurde , nun bin ich 40J.

Alles Gute für Dich
waterman
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Beitrag von marwin1077 » 20.06.2010, 21:23

Hallo liebe Mitstreiter/-innen,

Ich werde um nicht alles in die Länge zu ziehen mich kurz halten, dafür stehe ich gerne nachher wenn etwas unklar ist für Fragen zur Verfügung.

Mein Name ist Martin, lebe in Österreich und naja was soll ich noch sagen, es begleitet mich eine Krankheit. Nach einem Hausarztbesuch wurde ich ins nächstgelegene Krankenhaus überwiesen. Nach Blutuntersuchungen stand fest daß ich Leukämie hatte (ED 06/09). Für die meisten ist das natürlich ein Schock, mir gings zu diesen Zeitpunkt aber schon so schlecht, dass ich einfach nur erleichtert war zu wissen was ich habe, das mag vielleicht komisch klingen ist aber wirklich so gewesen.

Ich wurde weiter in ein Zentrum in Linz überwiesen. Wieder weitere Untersuchungen Ct`s usw. ihr kennt das ja. Einige Zeit später stand fest dass ich die Form CML habe.

Einige Werte der Erstdiagnose:
Leukos: über 450 000
Milzgröße: 34 cm
Hämoglobin: 7,6
Thrombo: 800 000 und stiegen später dann sogar noch auf über 1 000 000

Anfangstherapie war:
Litalir 500x3, Glivec 400x1, Thromboreductin 0,5x2 und andere
Bis auf Glivec wurden die anderen nach und nach abgesetzt.


08/09:
komplette hämatologische Remision, BCR/ABL-RNA Reduktion ca. 1 log, Trisomie 8 lokalisiert

12/09:
Therapieversagen von Imatinib (fehlendes zytogenetisches Anspechen 100%; fehlendes molekulares Ansprechen <1log), Punktmutation T277N lokalisiert, Thrombopenie, Therapieumstellung auf Dasatinib 100, HLA kompatibler Spender wurde typisiert (mein Bruder)

01/10:
Unklare Hautinfiltrate (wie schon mal im Forum erwähnt, waren aber alle neg.), weiterhin Trombopenie

04/10 war Stanze hab aber bis dato keine Befunde (ich würde aber tel. kontaktiert und es wurde mir gesagt dass "wir" so weitermachen können wie bisher also Sprycel 100x1)


Soooo! Das wars erstmal, wenn fragen sind einfach raus damit. :)

Morgen, also am 21.06 hab ich wieder Stanze und drei Wochen in etwa später weitere Ergebnisse.
Ich werd somit am Mittwoch wieder reinschauen, vorrausgesetzt ich muss nicht im KH bleiben.


Bis dann :-D


Martin


P.S.: Kann mir mal einer verraten was der Unterschied zwischen Differential Blutbild/techn. und Differential BB/man. ist?


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