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Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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waterman
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Beitrag von waterman » 17.02.2010, 08:09

hallo tomtom,

ja ich habe mein Ergebnis bekommen, die genauen Werte weiß ich noch gar nicht, aber der Doc hat kurz am Telefon gesagt , daß meine Werte nochmal besser sind <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

So I´m happy und kann in Ruhe meinen 40sten Geb. feiern <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Beste grüsse. Das mit der Kopf-Sache wird auch noch, jeder von uns hat diese Probleme gehabt und auch heute hab ich oft noch eine Depri-Tag <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Gruss waterman
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unknown

Beitrag von unknown » 16.02.2010, 21:38

hallo waterman wie geht es dir du hattest doch deine untersuchung hoffe das alles ok ist bei dir!mir selber geht es nicht so gut aber es ist momentan bei mir eine reine kopf sache weil es mir körperlich ganz gut geht glivec 400 vertrage ich ganz gut ab und an ist mir morgens nach einnahme ein wenig übel dann leg ich mich noch mal 20 minuten hin dann geht es besser .lass mal was von dir hören gruss tomtom :)

unknown

Beitrag von unknown » 21.01.2010, 21:09

hallo waterman auch dir vielen vielen dank für deine antwort es hat mir schon gut geholfen hoffe auch wir bleiben sehr lange in verbindung l.g.t. :) :)

unknown

Beitrag von unknown » 21.01.2010, 21:06

hallo jan vielen vielen dank für deine antwort hat mir schon sehr geholfen und hoffe wir bleiben lange lange in kontakt l.g.t. :) :)

waterman
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Beitrag von waterman » 21.01.2010, 12:42

Hallo Gast,
bei mir hat Glivec 400 mg nach einen Jahr wieder schlechtere Werte ergeben (erst besser , dann wieder schlechter) nun nehme ich 800mg und seitdem sind die Werte wieder gut <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Nächsten Mittwoch habe ich Knochenmarkpunktion, da hoffe ich das es weiter besser geht.

Melde Dich wenn wir Dir helfen können.
Es ist gut wenn man nicht allein ist.
lg waterman
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jan
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Beitrag von jan » 21.01.2010, 00:02

Hallo Gast,

Ich bin heute 36. Ich nehme nur noch Interferon und habe Glivec im Rahmen einer klinischen Studie vor 3 Jahren in sehr guter molekularer Remission abgesetzt - nicht aufgrund von Problemen oder Nebenwirkungen, sondern rein aufgrund eines Versuchs, ob eine gute, durch Glivec/Imatinib erreichte Remission danach dauerhaft mit niedrig dosiertem Interferon zu halten wäre. Nicht zur Nachahmung empfohlen, rein im Rahmen einer klinischen Studie.

Insgesamt sollte es Dir aber Mut machen - die meisten Patienten, die nach der Diagnose mit Glivec behandelt werden, erhalten eine sehr gute Remission, und die 8-Jahres-Erfahrungen zeigen, dass diese Remissionen dann vermutlich auch dauerhaft stabil sind.

Viele Grüße
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 20.01.2010, 23:56

hallo jan und was nimmst du jetzt wenn du es nur sechs jahre genommen hast und noch eine frage wie alt bist du ?

jan
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Beitrag von jan » 20.01.2010, 21:57

Hallo Gast,

hier sind viele, die Glivec schon seit mehreren Jahren nehmen - ich selbst habe es sechs Jahre genommen und es hat super funktioniert.

Viele Grüße
Jan

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unknown

Beitrag von unknown » 20.01.2010, 21:42

hallo waterman danke für deine antwort es tut ja schon gut mit jemanden zu reden der diese krankheit auch hat hab ich das bei dir richtig gelesen seit 07/07 auch cml? nimmst du auch glivec 400mg ich nehm sie seit gestern kennst du jemand wo glivec schon länger als 5 jahre oder noch länger nimmt? grüsse t.

tapsangel
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Beitrag von tapsangel » 20.01.2010, 16:29

Hallo Gast,

für jeden bricht anfangs die Welt zusammen, was ja auch mehr als verständlich ist. Ging uns ganz genauso.

Hier wirst Du einige finden, die in gleicher Situation waren und mittlerweile ein fast normales Leben mit der Krankheit führen.
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jan
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Beitrag von jan » 20.01.2010, 08:50

Hallo Gast

wie können wir Dir denn inhaltlich helfen? Hier sind viele CML-Patienten, jeder mit eigener Erfahrung und Hintergrund. Wenn Du Fragen hast, melde Dich bitte, wir helfen gerne.

Grüße
Jan

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waterman
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Beitrag von waterman » 20.01.2010, 07:54

Ich sag mal, für uns alle ist die Diagnose ein Schock. Um es zu verarbeiten kann ich Dir nur raten Dich zu öffnen , hier im Forum. oder auch zu eine psycho-onkologischen Beratung, die es z.B. in Kliniken gibt. Soweit ich weiß werden die Kosten übernommen.

Kopf hoch es geht weiter.

waterman
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unknown

Beitrag von unknown » 19.01.2010, 22:08

ich habe am 18.12.2009 erfahren das ich an cml erkrankt bin komme seitdem mit mir und meinen mitmenschen nur schwer klar

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