Hallo xxNxx,

alles, was Du beschreibst, entspricht auf jeden Fall keiner typischen CML-Behandlung. Die CML, zumindest in der Form, die 95% aller CML-Patienten haben, wird mit Tabletten behandelt. Normalerweise wird dann erst in kürzeren Intervallen (alle paar Wochen), dann alle paar Monate Blut aus der Vene abgenommen, um die Resterkrankung zu messen. Zusätzlich wird normalerweise alle drei Monate das Knochenmark durch einen Nadeleinstich in den Röhrenknochen über dem Po untersucht ("Knochenmarkpunktion"). Infusionen sind in aller Regel, aber auch nur selten, mit Blutkonserven nötig, falls die Therapie die Blutbildung zu stark schwächt. Oder falls eine Knochenmarktransplantation stattfinden muß, bedeutet dies: Krankenhauseinweisung, Isolation für mehrere Wochen, und mehrere Monate Immunschwäche.

Sind Infusionen oder Chemotherapie nötig, ist normalerweise auch eine Krankenhauseinweisung erforderlich, denn dann ist die CML ist dann in einem fortgeschrittenen Stadium, in dem die Tabletten nicht helfen. Was Du beschreibst (Lunge, Bestrahlung, Infusionen, Einstiche in den Handrücken) paßt aber auch sonst nicht ins CML-Bild.

Ich kann aber meinen Vorrednern nur zustimmen - Dein Bruder braucht Unterstützung, welche Erkrankung auch immer vorliegt. Wenn wir dabei helfen können, das zu sortieren, ohne dass er mit Euren Eltern sprechen muß, tun wir das gerne. Er kann auch hier im Forum anonym (ohne Registrierung) Fragen stellen und wir (wenn auch Laien / selbst Betroffene) können ihm helfen, Dinge zu sortieren oder Erkundigungen einzuholen. Wenn es dazu hilfreich ist, dass dieser Diskussionsverlauf hier verschwindet, dass er nicht weiß, dass Du schon hier warst, kann ich die Diskussion auch vorher löschen.

Sag einfach, was Dir und ihm helfen würde. Aber wie gesagt, eine typische CML-Therapie verläuft ganz anders. Für mich paßt es noch nicht zusammen. Vielleicht hat er auch eine andere Blutkrebserkrankung und keine CML und bekommt daher Infusionen und Chemo.

Grüße
Jan

Im Prinzip ist es egal welche Krankheit dein Bruder genau hat. Wenn du dir sicher bist, dass er tatsächlich krank ist, dann solltest du ihn so gut du kannst unterstützen. Viele Arten von Leukämie sind heute mit guten Aussichten zu behandeln, nicht nur CML. Gerade die akuten Leukämien sind mit aggressivem aber kurzem Einsatz von Chemos gut in den Griff zu kriegen.
Vielleicht möchte dein Bruder seinen Fall ja hier selbst schildern, das Forum ist und bleibt anonym und sehr gut informiert. Ohne exakte Infos ist es jedoch nicht möglich etwas über die Chancen und Risiken der Krankheit deines Bruders zu sagen. Mehr Hilfe gibt es außerdem noch bei Selbsthilfegruppen und der Deutschen Lymphomhilfe.
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Hallo,

dass die CML die Lunge angreift habe ich noch nicht gehört.
Ebenfalls noch nichts von einer Bestrahlung bei der CML Behandlung.

Gruss

Marc

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also ich habe heute nochmal mit meinem Bruder gesprochen und er meinte er hat CML und dieser Blutkrebs hat seine Lunge angegriffen.
Mein Bruder ist kein Mensch der lügt oder Aufmerksamkeit braucht...wenn er dies brauchen würde, würde er es den anderen auch sagen und nicht nicht nur augerechnet mir.

Er hat immer solche pflaster auf seiner hand...jede woche ein frisches pflaster...wahrscheinlich wegen der Narbe der Infusion.
Und dann hab ich ihn noch angesprochen ob er nicht Medikamente nehmen muss und da meinte er dass es erst später kommt und erst die therapie mit den infusionen und der bestrahlung statt finden soll.
Und was er auf der Brust hat...also z.B die Katherher kann ich nicht sagen, da er sich nie vor jemanden auszieht.

Ich mache mir echt große Sorgen dass er nicht doch noch was anderes hat
Klingt das alles nicht nach einer CML??
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Kann mich Jan nur anschließen, ich denke entweder ist es keine CML, oder du wirst angelogen.

Es kommt auch vor, dass Menschen eine (Krebs)erkrankung vortäuschen, entweder um Aufmerksamkeit/Mitleid zu erregen, oder um in der Zeit der "Behandlungen" Zeit für etwas anderes zu haben. Traurig, aber wahr.

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“It is often said that before you die your life passes before your eyes. This is in fact true. It's called living.” Terry Pratchett

Hallo xxNxx,

ganz ehrlich: das ganze klingt sehr seltsam, und vor allem nicht nach einer CML. Bist Du Dir sicher, dass er Dir die Wahrheit erzählt? Ganz abgesehen davon, dass ich nicht glaube, dass er Infusionen mit Chemotherapie und Bestrahlung bekommen würde, ohne dass Du und Deine Eltern ihm das sehr deutlich ansehen würden.

Wie bekommt er regelmäßig Chemotherapie verabreicht? Wenn diese per Infusion verabreicht würde, würdest Du es an den Venen in der Armbeuge sehen, falls er keinen "Port", einen gut sichtbaren dauerhaften Kathether an der Brust, hat.

Insgesamt sehr komisch - ich denke, da steckt mehr dahinter, vielleicht sogar die Unwahrheit.

Grüße
Jan

Also als er es mir gesagt hat, wollte er nicht so recht drüber reden. Sodass ich alles aus ihm rausquetschen musste.
Und er hat mir gesagt, dass die leukämie auf die Lunge übergegangen ist, sodass eine Knochenmarkspende gar nicht infrage kommen wird, sofern die Lunge noch nicht in Ordnung ist.
Und deswegen wird es erst mit einer Chemo behandelt.

Kann das sein? Oder steckt da wohl doch mehr dahinter, was er mir nur nicht sagen will? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
[addsig]

Hallo Gast,

die CML ist eine nur durch eine Knochemark-/Stammzellentransplantation zu heilen, aber diese Behandlungen bergen auch hohe Risiken.
Die CML ist damit leider "nur" eine sehr gut behandelbare Leukämieform.

Allerdings ist die Behandlung Deines Brudes mit Infusion und Bestrahlung mehr als nur unüblich. Bei dieser Therapie muss mehr dahinter stecken.

Du solltest herausbekommen, wo Dein Bruder behandelt wird.
Versuche ihn davon zu überzeugen, das Du ihm helfen willst und gerne mit zum nächsten Arzttermin möchtest.

Gruss

marc


[addsig]

Also ich habe mit meinem Bruder auch drüber geredet ob ich ihn nicht begleiten soll damit es ihm vielleicht leichter fällt, jedoch will er lieber alleine hin gehen, weil er sich somit besser fühlt.
Über Leukämie habe ich mich natürlich auch schon gut informiert, also weiß ich auch dass CML eigentlich eine gut zu heilende Krankheit ist...doch trotzdem hat man da Angst.

Soweit ich weiß geht er jede Woche ins Krankenhaus, wo er dann erstmal eine Infusion bekommt, dann eine Bestrahlung und dann wieder eine Infusion.
So hat er mir das erklärt.
Mein Bruder ist 24 Jahre alt...jedoch wäre meine Mutter, die sehr panisch ist, sehr streng. Sie würde ständig anrufen, sich sorgen machen, und vielleicht auch nicht wollen dass er weg geht, was für eine Mutter eigentlich verständlich ist.

Aber ich weiß nicht ob es wirklich so eine gute Idee ist es meinen Eltern nicht zu sagen. Ich rede ihm andauernd ein, dass er es doch sagen soll, schließlich sind wir eine Familie und wir müssen das zusammen durchstehn...ich finde es schon ziemlich heftig dass er fast ein halbes jahr damit ALLEINE klar geworden ist und es niemanden gesagt hat.
Kann man denn damit wirklich so gut klar werden? Ich glaube nicht...
Ich meine, ich als Schwester eines Betroffenen komme damit nicht einmal klar...wie soll er damit so fertig werden?
[addsig]

Hallo,

wichtig ist erstmal sicherzustellen, das Dein Bruder in optimaler Behandlung bei einem CMLerfahrenden Arzt ist. Versuche zu erfahren, wo er behandelt wird. Vielleicht bietest Du ihm an, ihn zu einem Arzttermin zu begleiten. Oft ist ein Begleiter besser in der Lage, die Situation einzuschätzten und die notwendigen Fragen zu stellen.
Nimm Dir Zeit uns lese intensiv auf diesen Seiten, dann werden Dir hoffentlich schon die meisten Fragen beantwortet.

Desweiteren läuft Euch die Zeit nicht davon, die CML ist i.d.R. eine Krankheit, die einem genug Zeit lässt alle Optionen zu prüfen.

Bei der CML handelt es sich bei allem Unglück um eine i.d.R. sehr gut behandelbare Leukämieform.
Eine klassische Chemotherapie ist eher selten bzw. unüblich.
Als Standard wird heute das Medikament Glivec (Imatinib) verabreicht, welches meist sehr gut verträglich ist. Mit Glivec wird Dein Bruder kaum Einschränkungen in seinem tägliches Leben spüren, außer konsequent täglich seine Tabletten nehmen.

Wie alt ist Dein Bruder?
Mit seiner Krankheit muss man nicht hausieren gehen, ich denke aber seinen Eltern sollte man es schonend erklären. Bei Freunden kann man geteilter Meinung sein, aber Schweigen dürfte ihm da auch nicht schaden.

Gruss

Marc

[addsig]

Hallo xxNxx,

wird er denn effektiv behandelt? Und wie alt ist Dein Bruder?

Wenn er seiner Umwelt davon nicht erzählen möchte, ist dies ok, solanger er effektiv therapiert wird und diese Medikation auch gewissenhaft nimmt. Mit der CML läßt sich gut und hoffentlich lange leben, wenn man die Tabletten konsequent und ohne Unterbrechungen nimmt. Wenn nicht, wird es wirklich gefährlich.

Insofern: warum sagst Du, dass Euch die Zeit davonrennt?

Wichtig ist: Ein guter Arzt und eine konsequente Therapie, mit der er ein normales Leben führen kann.

Grüße
Jan

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Hallo
ich schreibe aus dem Grund, weil ich momentan einfach nicht weiß was ich tun soll, und hoffe hier vielleicht eine kleine Hilfe zu bekommen.
Und zwar geht es um meinem Bruder, bei dem ungefähr im Sommer 2009 CML diagnostiziert wurde. Jedoch hat er mir dies erst im November gesagt, da er erst alleine damit klar kommen wollte. Mit der Chemo hat er im Oktober angefangen.
Nun zu meinem problem ; er möchte es einfach nicht unseren Eltern sagen, da er Angst hat , dass er nicht mehr so viel Freiheit haben wird. Und auch will er es nicht Freunden sagen, da er Angst hat, sie würden ihn anders behandeln..und ich habe ihm versprochen es niemanden zu sagen, jedoch ist es ziemlich schwer für mich. Schließlich rennt uns die Zeit davon.
Ich hoffe ihr könntet mir einen Rat geben, denn ich bin schon ziemlich verzweifelt.
[addsig]