vielen Dank Jan...kommt mir irgendwie bekannt vor aber ich werde mal einen Blick drauf werfen!!

Super Forum hier, musste ich mal loswerden!!

Gruß
Stefan

Hallo Stefan

zum Aussehen der Tabletten - Glivec ist durch die orangene Farbe recht gut erkennbar:

Tablette:
<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://upload.wikimedia.org/wikipedia/c ... tablet.jpg"><!-- BBCode End -->

Packung und Blister:
<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://upload.wikimedia.org/wikipedia/c ... _400mg.jpg"><!-- BBCode End -->

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,

ich danke auch Dir für deine Antwort.Genau diese Fragen stellt Sie sich die du beschrieben hast... Bin ich, als nun "zukunftsloser Krebspatient", anderen noch zumutbar? Kann ich meinem Partner die Zukunft nehmen, indem er mit mir zusammenbleibt?
Und noch einige andere!!

Ich werde versuchen mich ganz langsam und vorsichtig an sie ranzutasten und hoffen das sie mich nicht wieder verjagen wird.
Ich habe das Gefühl das sie mich verlassen wird und wenn es so sein sollte dann werde ich ihr als ein guter Kumpel zur Seite stehen!!
Aber noch ist nichts verloren,ich werde kämpfen und alles geben,das ist sie mir auf jeden Fall wert.

Mir fällt noch grad ein das sie wirklich irgendwelche Tabletten zu sich nimmt,jeden Tag drei verschieden glaub ich...ich hab sie mal drauf angesprochen und sie sagte das sind nur irgendwelche Pflanzliche Tabletten...na ja ich habe ihr das mal geglaubt!!
Wie sehen die "Glivec" in etwa aus?Ich werde da mal einen Blick drauf werfen!!

Vielen Dank nochmal.

Gruß
Stefan

Hallo Ulli,

vielen Dank erstmal das du Dir die Zeit genommen mir zu schreiben!!Ich denke ich werde deinen Rat befolgen,nichts ist persönlicher wie einen Brief zu schreiben in dem ich meine Emotionen beschreibe und alles andere.

Ich habe auch nach dem 5-Phasen-Modell gegoogelt und es auch gefunden und ich habe es mir aufmerksam durchgelesen...vielen dank für deinen Tip,ich denke das könnte uns weiterhelfen!!

Vielen Dank und alles Gute

Hallo Stefan

meine Diagnose war im Jahr 2001 mit 28 Jahren - also eine ähnliche Situation, nur dass damals die Therapiesituation noch unsicherer war. Wie vermutlich jeder andere CML-Patient kann ich das Loch bestätigen, in das man mit der Diagnose fällt, und das einen plötzlich alles im Leben in Frage stellen läßt: Das eigene Ich, die Partnerschaft, die Zukunft. Ich habe oft auch bei anderen Patienten gesehen, dass man sich dann die Frage stellt: Bin ich, als nun "zukunftsloser Krebspatient", anderen noch zumutbar? Kann ich meinem Partner die Zukunft nehmen, indem er mit mir zusammenbleibt?

Solche Fragen, wenn auch aus medizinischer Sicht vor allem heute bei CML ziemlich irrational und unsinnig, gehen einem durch den Kopf, und ich glaube, sie führen immer wieder zur Abschottung des Patienten, und zu dem problematischen wie depressiven Wunsch, doch im Loch bitte alleine gelassen zu werden.

Ich persönlich finde es wichtig, dass die Angehörigen die Balance finden, dieses zu durchbrechen. Nicht aufdringlich sein, ehrlich, aber eben da sein. Nicht drängen, weil das eine Gegenreaktion erzeugen kann, aber auch nicht die Isolation akzeptieren. Informationen besorgen, Gedanken sortieren helfen. Ist sehr sehr schwierig, und einen Rat im Forum zu geben noch schwieriger, weil man weder den Patient, noch sein Umfeld noch den Partner kennt. Da tickt jeder anders. Wichtig ist: In der Situation allein zu bleiben ist meiner Ansicht nach ein depressiver Wunsch, der nirgendwohin führt.

Und mich alarmiert die Aussage, dass Deine Partnerin meint, ihre CML sei nicht behandlungsbedürftig. Es gibt - im Gegensatz zu manchen Stadien der CLL - keine behandlungs-unbedürftige CML. Eine CML fühlt sich an wie ein Stubentiger, ist aber in Wahrheit eine ausgewachsene Raubkatze, die außerhalb eines guten Käfigs zum Killer wird - und ist nach längerem Freigang kaum mehr einzufangen, und die Katze ist auch nach einem halben Jahr Käfighaltung weiter gefährlich, wenn man die Tür öffnet (= keine Tabletten mehr nimmt). Seit der Diagnose ist es schon ein Jahr! Als Krankenschwester in der Onkologie müßte sie das aber wissen - vielleicht verdrängt sie es. Oder sie sagt Dir nicht die Wahrheit über Krankheit und/oder Therapie, um Deine Nachfragen abzukürzen.

Mein Rat an Dich wäre: trau Dich und fahre hin, lass Dich nicht mit "ich-möchte-mich-eingraben" abwimmeln. Lade sie zu einem Abendessen in einer relaxten, nicht zu romantischen/tränenrührigen, aber private Gespräche erlaubenden, Atmosphäre ein und versuche rauszufinden, was sie denkt. Denk drüber nach, ob ihr ein paar Tage zusammen wegfahren könnt, vielleicht mit sportlicher Aktivität, bei dem man den Gedankenrotor eines Krebspatienten auch mal ausschalten kann. Ich habe keine Ahnung ob das funktioniert - nur als Gedanken. Sicher haben die Frauen hier im Forum bessere Tipps als ich.

Viele Grüße
Jan

Hallo Stefan,

CML nicht mit Glivec zu behandeln, sondern "auszusitzen" ist sicher keine gute Idee, aber dafür gibt es hier im Forum schon genug Lesestoff.

Ich würde an deiner Stelle einfach einen gaaaaanz lieben Brief schreiben und alles reinschreiben was dich bedrückt, wie sehr du sie liebst und das du ihr jede Hilfe anbietest die du bieten kannst. Ein Brief ist immer noch um Längen emotionaler und persönlicher als jede Mail und jedes Telefonat.

Zum Verständnis deiner Freundin googlest du vielleicht mal das 5-Phasen-Modell nach Kübler-Ross. Es beschäftigt sich eigentlich mit der Vorbereitung auf den Tod, kann aber auch auf Krebspatienten übertragen werden. Wir haben die Phasen bei uns im Nachhinein sehr gut wiedergefunden.

_________________
Hallo China, wollt ihr nächste Woche die Fußball-WM ausrichten? Wie viele Stadien blauchen wil? Siebzehn! .......... Welche Falbe?
Michael Mittermaier "Safari"

Moin Stefan,

wenn Deine Freundin eine CML hat, ist eine Behandlung meines Wissens in jedem Fall notwendig. Diese Behandlung sollte so schnell wie möglich nach der Diagnose begonnen werden. Je länger man die CML "in Ruhe" lässt, desto eher ist mit der Entwicklung von Mutationen zu rechnen. Die Mutationen können sehr gefährlich werden, so dass nur noch die Stammzelltransplantation bleibt. Abwarten tut man meines Wissens nur bei CLL.

CML wird heute meistens mit Medikamenten wie Glivec behandelt. Es handelt sich dabei um ein sehr spezifisches Zytostatikum (Tyrosinkinase-Hemmer). Das Medikament ist recht nebenwirkungsarm und ermöglicht in der Regel ein normales Leben. Die Wirkung dieses Medikamentes ist bei der grossen Mehrzahl der Patienten sehr gut und sehr zuverlässig, solange sich keine resistenten Mutationen bilden (was insbesondere bei inkonsequenter Therapie oder Abwarten passieren kann).

Wenn es Deiner Freundin körperlich mies geht, braucht sie vermutlich eher eine ärztliche Behandlung als eine Auszeit. Du solltest sie in diesem Fall dazu bewegen, ihren Onkologen bzw. Hämatologen zu konsultieren.

Wenn es ihr psychisch mies geht, kann ich Dir leider keinen zuverlässigen Rat geben, weil ich Deine Freundin nicht kenne. Ich musste nach meiner Diagnose erst auf die Intensivstation und dann noch zwei Wochen im Krankenhaus bleiben. Ich habe mich aber sehr über jeden Besuch und jeden Anruf gefreut, obwohl ich ziemlich schlapp war und das zu Beginn alles recht anstregend fand. Ich vermute, dass Du sie eher anrufen oder besuchen solltest, als nichts zu unternehmen. Mehr als zurückweisen kann sie Dich nicht.

Gruss & viel Glück
Niko

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich kurz vorstellen.Mein Name ist Stefan und ich bin 31 Jahre alt.

Mein Anliegen ist das bei meiner Freundin im Januar 2009 CML diagnostiziert wurde.Wir selber haben uns im März 2009 kennengelernt und ich habe mich mich tierisch in sie verknallt.Sie war vom ersten Tag an so fair zu mir und hat mir von der Diagnose erzählt, leider wusste ich bis dahin nicht wirklich viel von dieser Krankheit und wir haben auch nicht viel darüber gesprochen.Sie war mitte April 2009 in einer Reha und einmal bei einer Knochenmarkspunktion und so wie sie es mir gesagt hat haben ihre Werte sich nicht verschlechtert bzw. es ist noch keine Behandlung oder ähnliches nötig.

Da sie selbst als Krankenschwester in der Onkologischen Abteilung in einem Krankenhaus arbeitet ist sei täglich mit Betroffenen umgeben und sie weiß auch genau was auf sie zukommen kann usw.


Vor einer Woche etwa hat sie mir dann gesagt das sie sich noch nicht so wirklich mit der Krankheit auseinandergesetzt und ihr es seit einigen Tag echt mies geht.Sie hat mit einigen Ihrer Patienten gesprochen und auch anderen Menschen und die haben ihr geraten das sie mal ein bisschen Zeit nehmem und über alles nachdenken soll.
Sie sagte mir das sie eine Auszeit braucht von mir und allen anderen.In mir ist eine Welt zusammengebrochen,ich habe echt alles für sie getan und habe auch mehrmals gesagt das ich immer für sie da sein werde und da...egal was kommt!!

Jetzt sind gerade mal fünf Tage rum und ich mache mir echt Sorgen,sie meldet sich nicht und ich trau mich irgendwie nicht sie anzurufen da sie ja sagte das sie von mir nichts hören will...für wie lange weiß ich leider nicht!!!
Ich will ihr halt helfen und für sie da sein...ihr versteht das doch sicher!!

Also ich denk mal wenn ich ein Problem hätte dann würde ich ungern alleine sein sondern irgendjemanden um mich herum!!
Schließlich geht sie ja auch arbeiten und sieht dort täglich ihre Arbeitskolleginen aber mich will sie nicht sehen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Könnt ihr mir vielleicht sagen ob dieses Verhalten normal ist?Vielleicht habt ihr ja ähnliches durchgemacht oder so!!
Was soll ich am besten tun???Soll ich sie in Ruhe lassen und warten?!

Liebe Grüße,
Stefan