Diagnose - Leukämie !?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: jan, NL, Marc

dina
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Beitrag von dina » 09.12.2009, 22:12

hallo,
ich muss den anderen unbedingt recht geben und kann nur sagen, auf zum haematologen um ein bisschen klarheit zu bekommen und zwar pronto. und da am besten morgen frueh reinmarschieren, nicht erst langwierig einen termin machen. dein arzt scheint nicht sooo viel ahnung zu haben, denn eine akute leukaemie ist gefaehrlicher als eine chronische, und ein haematologe weiss doch bessser die situation einzuschaetzen, denn das ist ja sein gebiet.
kannst du nicht eine realistischte, am wenigsten emotionalste, nuechtern denkende unifreundin einweihen und fragen ob sie mit dir zum haematologen kommt, zumindest zum blutbefund? ausserdem glaub ich nicht dass es unbedingt zur chemo kommen muss. aber das wird dir der haematologe sagen, wahrscheinlich am naechsten tag nachdem du dein blut abgegeben hast. alles alles liebe, verlier nicht deinen kopf und hoer auf alles alleine tragen zu wollen. das macht ueberhaubt keinen sinn. du brauchst jemanden mit einem klaren kopf an deiner seite, wenn du sonst schon weg von deiner familie bist. du hast nichts falsch gemacht und somit musst du dich nicht fuer die evtl. diagnose schaemen. wir haben alle nicht um die leukaemie gebeten, aber mir ist es bis heute etwas peinlich, jemanden davon zu erzaehlen und ich frage mich immer wieder warum nur. wahrscheinlich weil es so schauerlich klingt. die diagnose war auch hammerhart, aber mein leben heute ist manchen dingen besser als vorher. also kopf hoch und durch, das wird schon alles. x
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NL
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Beitrag von NL » 09.12.2009, 20:40

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Marc,

das Problem ist ganz einfach. Ich weiss nicht mal welche Leukämieform ich habe. Ich fand es schwierig dem Arzt heute zu folgen, da ich irgendwie von all dem so wahnsinnig geschockt war. Klingt total blöd. Aber irgendwie war dem so.

Er sagte mir, dass man erst nach der Knochenmarkspunktion genau sagen könnte welche Leukämieform ich hätte. Er schloss aber eine chronische Leukämie auf Grund der kurzen Dauer der Symptomatik eher aus.

Bzgl. der Knochenmarkspunktion sagte er mir, dass diese unter Narkose stattfinden würde. Ich hab auch irgendwo gelesen, dass es die Möglichkeit der örtlichen Betäubung gäbe. Doch irgendwie war es so viel und nachgefragt habe ich nicht. Ich war irgendwie von den ganzen Terminen erschlagen.

Lg </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Moin Gast,

auf mich wirkt das, was Du erzählst, äusserst seltsam. Wenn Dein Arzt meint, dass es keine chronische Leukämie sei, verstehe ich das Abwarten erst recht nicht. Wenn Du jetzt schon keine Anästhesie vertragen solltest, ist mir schleierhaft, wovon Dein Zustand ohne Therapie besser werden soll, vorausgesetzt, Du hast eine Leukämie. Die Knochenmarkspunktionen sind nicht angenehm, aber die Notwendigkeit einer Anästhesie wäre mir neu (hab das selber schon ein paarmal hinter mich gebracht).

An Deiner Stelle würde ich <!-- BBCode Start --><B>schnellstmöglich</B><!-- BBCode End --> einen Hämatologen aufsuchen, falls Dein jetziger Arzt kein Hämatologe ist. Je eher klar ist, welche Erkrankung Du hast, desto eher kann eine Therapie eingeleitet werden.

Alles Gute
Niko
PS.: Wenn Du wirklich eine akute Leukämie hast, hast Du keine Zeit zu verlieren.

Utissima
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Beitrag von Utissima » 09.12.2009, 20:17

wenn mein Freund (akute Leukämie) nach der ersten unsicheren Diagnose auch nur eine Woche länger gewartet hätte, wäre er heute nicht mehr am Leben !!!! (Das haben die Ärzte so gesagt).
Akute Leukämie IST heilbar, aber man sollte keine Zeit verlieren. Besteh auf einem neuen Bluttest oder noch besser: gehe in eine größere Klinik.
UNBEDINGT !!!!

Und was du deinen Freunden sagen sollst, wenn du das Ergebnis hast: na, sagst halt, welche Krankheit du hast. Warum denn nicht ? Rumdrucksen ist sinnlos, nur wer weiß, was für eine Krankheit man hat und was sie im Einzelnne bedeutet, kann sie ernst nehmen entsprechend reagieren.
FALLS du wirklich Leukämie hast, werden dir die Ärzte sagen, wie genau du behandelt wirst, Da gibt es ganz strikte "Fahrpläne" für die Therapie.
Zwischen einzelnne Chemoblocks wirst du irgendwann nach Hause dürfen, aber nach meinen Erfahrungen wäre es schon besser, nicht mutterseelenallein zu sein. Besser für Körper und Psyche.
Ich wünsche dir alles Gute !!!!!


Marc
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Beitrag von Marc » 09.12.2009, 19:21

Hallo,

sofern Dein Arzt eine chronische Leukämie ausschließt, bleiben noch die akuten Leukämieformen.
Akut weil umgehend Handlungsbedarf besteht, deshalb verstehe ich das abwarten Deines Arztes nicht.
Ich würde Ihn anrufen und fragen, um welche Leukämieform es sich seiner Meinung nach handelt.

Dann würde ich <!-- BBCode Start --><B>umgehend/sofort</B><!-- BBCode End --> einen Hämatologen aufsuchen und nicht noch zwei Wochen warten, schließlich geht es um Dein Leben

Gruss

marc

unknown

Beitrag von unknown » 09.12.2009, 19:04

Hallo Marc,

das Problem ist ganz einfach. Ich weiss nicht mal welche Leukämieform ich habe. Ich fand es schwierig dem Arzt heute zu folgen, da ich irgendwie von all dem so wahnsinnig geschockt war. Klingt total blöd. Aber irgendwie war dem so.

Er sagte mir, dass man erst nach der Knochenmarkspunktion genau sagen könnte welche Leukämieform ich hätte. Er schloss aber eine chronische Leukämie auf Grund der kurzen Dauer der Symptomatik eher aus.

Bzgl. der Knochenmarkspunktion sagte er mir, dass diese unter Narkose stattfinden würde. Ich hab auch irgendwo gelesen, dass es die Möglichkeit der örtlichen Betäubung gäbe. Doch irgendwie war es so viel und nachgefragt habe ich nicht. Ich war irgendwie von den ganzen Terminen erschlagen.

Lg

Marc
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Beitrag von Marc » 09.12.2009, 18:55

Hallo Gast,

eine Anmeldung ist nicht zwingend mit Mails verbunden. Es können separat Forennachrichten aboniert werden.
Allerdings werden Informationen über Nachrichten anderer Mitglieder als E-Mail Nachricht versendet.
Melde doch einfach eine separate Mailadresse an, so kannst Du Deinen Mailverkehr besser steuern.

Welche Leukämieforum hast Du nun? Du sollest jemand zu Deinen Arztterminen mitnehmen, denn gut zu hören kann in Deinem Fall sehr wichtig sein.
Schon ein etwas komischer Verlauf, einen Termin in zwei Wochen zu machen und anschließend einen Termin für eine mögliche Punktion zu vereinbaren.
Der Verdacht auf Leukämie sollte immer schnellstmöglich abgeklärt werden. Desweiteren sehe ich auch kein Anästhesierisiko bei einer Punktion, dabei wird die Hautstelle lokal betäubt.
Die Punktion ist zwar unangenehm, aber ohne weiteres durchstehbar.

Gruss

Marc
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unknown

Beitrag von unknown » 09.12.2009, 18:40

Hallo,

ich muss leider sagen, dass ich auch heute mal wieder nicht richtig zugehört habe oder es in dem Augenblick auch nicht verstanden habe, was mit meinem Blut genau nicht stimmt.
War heute morgen da und hab vom Dok die Nachricht bekommen, dass meine Blutwerte besser sind als bei der letzten Blutuntersuchung. Aber sie trotzdem kritisch sind.

Jetzt hat er mich für in ca. 2 Wochen noch mal zum Blutbild bestellt. Aber gleichzeitig schon für 2 Tage nach dem Ergebnis einen Termin im KH zur Knochenmarkspunktion gemacht und auch gleich schon ein Bett reserviert und mit den Ärzten dort gesprochen, damit bei positivem Befund gleich die Chemo beginnen kann.

Mein "Freund" hat mich heute danach angerufen und wollte wissen wie es war. Doch das schlimme ist, ich konnte nicht mal weinen. Das alles ist so verdammt weit weg.

Ich weiss nicht, was ich mit dem Ergebnis von heute anfangen soll. Die Tendenz meines Arztes scheint aber sehr deutlich zu sein. Er sieht es aber auch so, dass wir erst die zwei Wochen abwarten sollten bis zur Punktion. Zum einen, weil er mir das Risiko der Anästhesie nicht zumuten will und zum anderen weil er auch sagt, dass ich mich erst damit "anfreunden" solle. Denn solange ich die Chemo nicht will, würde ich sie auch nicht durchstehen.

Ich hab Angst vor dem was kommt. Vor ein paar Tagen habe ich mir noch Gedanken darüber gemacht wo und wie ich Silvester feiern will. Jetzt muss ich überlegen, ob ich Silvester überhaupt etwas machen kann. Ich mein, es ist alles so gelegt, dass ich über Heiligabend zuhause bei meinen Eltern bin und Silvester schon den ersten Chemoblock hinter mir habe. Doch irgendwie will ich all das nicht.

Hatte es jemand von euch auch. Diese Unklarheit bei der Blutabnahme oder war bei euch sofort alles klar?

Wann habt ihr euren Freunden davon erzählt?

Was bedeutet Chemo. Ich hab viel gelesen, doch oft sagen viele es war nicht so schlimm. Doch irgendwie kann ich das nicht glauben. Wie durchsteht man das? Was bedeutet es für sein Sozialleben? Wie oft kann ich in der Zeit nach Hause und kann ich in der Zeit alleine sein, oder brauche ich immer jemanden?

Danke für eure Hilfe und Unterstüzung.

Ps. bekomme ich, dann mails, wenn ich mich registriere? Weil ich bekomm die dann auf mein Handy und in der Uni spielen oft meine Freundinnen damit. Ich will ihnen noch nichts davon sagen. Ich weiss zwar auch nicht wann, aber irgendwann.




dina
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Beitrag von dina » 08.12.2009, 23:00

hallo,
das nicht wahrhaben wollen erinnert mich sehr an meine diagnose vor 2 jahren. da dachte ich aber noch, das leukaemie das mittelbare todesurteil ist. es hat drei tage gedauert bis ich die diagnose geschluckt habe. ich weiss nicht wie lange es in deutschland dauert bis man die laborwerte erfaehrt, die einem genau sagen welche leukaemie man hat, man muss jedenfalls durch die knochenmarkspunktion durch, denn nur das knochenmark gibt genauen aufschluss ueber die art der leukaemie. die blauen flecken hatte ich auch, und es ist eine ganz herkoemmliche cml bei mir, in den meisten faellen ist es diese art. und die laesst sich inzwischen sehr gut behandeln. ich hoffe du hast eine person (eltern, geschwister, freundin) mit der du die diagnose teilen kannst und auch die angst vor der diagnose. eins musst du dir unbedingt in den kopf nehmen: leukaemie ist kein todesurteil mehr und heute in den meisten faellen sehr gut behandelbar!! ich wie die meisten arbeite volltags, bin mit neuem freund in ein anderes land gegangen und lebe bis auf ein paar kleine einschnitte (parties, spaet ins bett gehen, raubbau mit meiner gesundheit treiben) mein altes leben.
ein tip: die punktion tut weh und ist bei mir sehr traumatisch verlaufen, und das hab ich zu der diagnose echt nicht noch dazu gebraucht, deswegen kann ich die puntion mit narkose nur empfehlen. das macht man in deutschland wohl automatisch, aber versichere dich trotzdem. konzentriere dich auf dich und deine arzttermine, alles andere ist jetzt mal nicht so wichtig. ich wuensch dir ganz viel glueck und mut und gute nerven, gruesse d.
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unknown

Beitrag von unknown » 08.12.2009, 07:27

hej du
ich kann deine angst sehr gut verstehen. bei mir ist jedoch das problem, dass nr ih den verdacht habe, ich könnte leukämie haben da meine blutwerte auch sehr unten sind,sprich extreme blutartmut und die anderen symptome passen wie die faust aufs auge, deswegen werde ich diese woche erneut ein blutbild machen lassen wobei ich auch angst habe, dass mein hausarzt eine evtl. leukämie nicht erkennte bze. erkennen mlchte, da er ein guter freund meiner eltern ist.....

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Beitrag von NL » 08.12.2009, 06:53

Hallo Gast,

ich weiss nicht, was Dir fehlt. Was hat Dein Arzt gesagt?
Wenn Du eine Leukämie hast, kann Zeit ein kritischer Faktor sein.
Was hat Dein Arzt Dir gesagt? Zum Hämatologen oder Onkologen gehen?

Was aus Deinem Studium wird, hängt davon ab, wie es weiter geht.
Wenn Du wirklich Leukämie hast, starte Deine Therapie so schnell wie möglich.
Dein Auslandssemester kannst Du immer noch machen, wenn Du wieder fit bist.

Als ich noch an der Universität war, gab es bei uns auch Studenten und Doktoranten, die ein Lymphom oder Leukämie erfolgreich hinter sich gebracht hatten. Sie sind eine Zeit ausgefallen, und haben dann erfolgreich weitergemacht. Ich habe CML, die mich bis auf die Intensivstation gebracht hat (mein ehemaliger Hausarzt hatte es nicht entdeckt). Vier Wochen später habe ich die Arbeit wieder aufgenommen.

Also lass den Kopf nicht hängen und sieh zu, dass Du in Behandlung kommst.
Manche Therapien können recht hässlich sein, andere sind so verträglich, dass man normal arbeiten kann. Wesentlich ist, dass Du es angehst und den Mut nicht verlierst.

Von Deinem Umfeld bekommst Du sehr unterschiedliche Verhaltensweisen.
Bei mir hat es vor allem erfreuliche Reaktionen gegeben. Ich kann auch mit meinem Chef und meinen Mitarbeitern offen darüber reden (ich habe aber auch von unerfreulichen Erfahrungen mit Arbeitgebern gehört). Es gibt auch Menschen, die mit sowas nicht klarkommen. Du lernst Deine Freunde auf jeden Fall besser kennen, und weisst hinterher, wer die Bezeichnung Freund wirklich verdient.

Viel Glück
Niko
PS.: Melde Dich doch im Forum an. Jemanden mit "Gast" anzureden ist immer so seltsam.


Stinkmorchel
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Beitrag von Stinkmorchel » 08.12.2009, 01:40

Was war denn das Ergebnis am Freitag?
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unknown

Beitrag von unknown » 08.12.2009, 01:18

Hallo zusammen,

ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll. Eigentlich fing alles vor einigen Tagen an oder vllt. doch schon viel früher. Es fing damit an, dass es mir oft nicht gut ging, ich war schlapp, sag krank und wahnsinnig fertig aus. Beim Sport hab ich es kaum länger als ein paar Minuten ohne Pause ausgehalten. Doch für alles hatte ich eine Erklärung. Zu viel für die Uni gelernt und wenig Sport gemacht. Doch letzte oder war es vorletzte Woche fing es an, dass ich blaue Flecken bekam. Plötzlich, ohne eine Erklärung. Bei den ersten dachte ich noch, wie trottig ich doch wieder war. Doch es wurden mehr. Irgendwann kam dann der Weg zum Arzt.

Schon als er mich sah und sich meinen körperlichen Zustand sah, äußerte er seine Vermutung. Doch ich wollte nichts wahr haben. Erst einmal die Blutwerte abwarten. Und so wie ich bin - ich wollte es nicht wahr haben, bin ich nicht hingegangen. Freitag am späten Nachmittag rief er dann an und teilte mir das Ergebnis mit. Doch auch das sah ich nicht ein. Ich wollte eine zweite Untersuchung. Gestern war ich dann wieder zur Blutabnahme da. Mittwoch soll ich das Ergebnis bekommen. Doch eigentlich weiss ich gar nicht, was ich erwarte - das doch alles gut ist!?

Zunächst behielt ich es für mich. Doch das etwas nicht stimmte, spürte auch der Mann, den ich liebe, doch der momentan nicht mit mir zusammen ist. Das war auch der Grund, warum ich ihm nichts sagen wollte. Ich war noch mehr hin- und hergerissen; wenn er es wüsste; würde er dann erst recht nichts mehr mit mir machen wollen oder wäre er dann netter zu mir!? Keine Ahnung.

Am liebsten will ich es einfach verdrängen. Und eigentlich tue ich das auch. Doch das ich jetzt hier sitze - in der Nacht vor einer wichtigen Uniklausur zeigt, dass ich es nicht vergessen kann. Es beschäftigt mich:
Werde ich sterben? Was passiert nun mit mir? Was wird aus meinem Studium? Gerade erst habe ich ein Stipendium bekommen. Ich hab mich heute noch für ein Auslandssemester beworben - alles schwachsinn? Wie erkläre ich es anderen Menschen? Wie reagieren sie?

Mein "Freund" (er ist es ja nicht, doch ich weiss nicht, wie ich es sonst beschreiben soll) hat mich gestern Abend so lange gefragt, bis ich es ihm gesagt habe. Am Telefon. Heute hab ich ihn dann gesehen, ich weiss nicht, ob ich es mir nur einbilde, dass er von mir abgeneigt ist. Wie hat euer Umfeld reagiert?

Viele, viele Fragen.

Es wäre lieb, wenn ihr mir einige beantworten könntet. Und eine ganz wichtige habe ich noch. Hätte der Arzt mich gehen lassen, wenn es so schlimm ist?

Wäre euch für ein paar Antworten sehr dankbar.

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