LEUKÄMIE ENDSTADIUM

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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annachristine
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Beitrag von annachristine » 27.08.2010, 19:47

Hallo Claudia,
meine aufrichtige Anteilnahme .
Ich kann Deinen Schmerz nachvollziehen. Es ist eine Lücke und gleichzeitige Leere da, die man nicht fassen kann. Mann hat den Tod im Kopf solange man für den Angehörigen immer da ist. Man weiß von seinem gehen, doch nicht den Zeitpunkt.
Als man mir im letzten Jahr (Oktober) sagte, daß meine Mutti Weihnachten nicht mehr erleben wird, habe ich dagegen gekämpft. Ich wollte es nicht wahr haben. Viele male habe ich sie ins KH bringen müssen, sie erhielt noch eine Magensonde eingesetzt. Dafür erhielt ich von der behandelnden Ärztin im Seniorenheim sehr viel Ärger. Ich sollte sie da schon sterben lassen.
Bei meiner Mutti war ich täglich viele Stunden. Ich habe die "paliativ. Pflege" in Zusammenarbeit mit den Schwestern im Seniorenheim gemacht.
Alles was ich gemacht habe erzählte ich meiner Mutti. Sie hat mich angelächelt, die Hand festgedrückt und gestreichelt. Gesprochen hat sie die letzten 4 Wochen nicht mehr.
Weihnachten haben wir nicht geschafft, aber wir haben den 2. Advent erreicht.
Schmerzen hat meine Mutti bis zum Gehen nicht gehabt, da das Schmerzzentrum im Gehirn gestört durch ihre Demenz war.

Der Verlust ist auch noch heute da. Und wenn die Erinnerungen an bestimmte Erlebnisse und Lieder kommen, dann kullern die Tränen.
Ich kann mir aber Bilder von meiner Mutti ansehen.

Wenn du ein Tief hast, dann denk, daß Dein Papa auf dem Reenbogen sitzt, keine Schmerzen mehr hat , er mit Deiner Mutti zusammen sein kann und beide für Dich und die Deinen Schutzengel sind.

Ich schicke Dir einen ganz dicken Regenbogen mit viel Kraft für die kommende Zeit, die du sicher brauchen kannst.

Ich trauere mit Dir.
Anna-Christine
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Heike42
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Beitrag von Heike42 » 27.08.2010, 09:26

Hallo Claudia
Erschüttert lese ich Deine Zeilen.
Immer wieder packt mich das Entsetzen , wenn ich lese, dass es jemand nicht geschafft hat.
Mein Beileid und ich drücke Dich im Gedanken ganz fest.

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unknown

Beitrag von unknown » 27.08.2010, 08:44

Liebe Anna-Christine, mein Vater ist am 02.08. eingeschlafen. Vorangegangen waren zwei Tage, an denen er nicht mehr sprechen konnte, was nicht am Morphium lag, sondern an dieser scheiß-Krankheit. Ich war bei ihm und habe seine Hand gehalten. Es ist ein furchtbarer Schmerz, einen so geliebten Menschen leiden zu sehen. Auch drei Wochen nach seinem Tod, selbst bei und nach der Beerdigung ist alles so unwirklich. Alles Liebe für Dich, Claudia

unknown

Beitrag von unknown » 19.07.2010, 17:12

Liebe Anna-Christine, danke für Deine Zeilen. Es macht Mut und macht die Angst ein bißchen kleiner. Mein Vater ist in diesem völligen Verdrängungsprozeß gefangen: Warum bekomme ich keine Bluttransfusionen mehr usw.? Ich fühle mich machmal wie der "Todesengel", der immer wieder sagen muß, daß es alles nichts mehr hilft. Er sitzt in seinem Rollstuhl, die anderen Hospizgäste liegen nur in ihren Zimmern, also hat er niemanden außer der Familie, der mit sprechen kann. Obwohl die Pfleger im Hospiz alle sehr liebevoll und bemüht sind. Manchmal denke ich, ich halte das alles nicht mehr aus und lege mich nur noch ins Bett. Alles Liebe für Dich, Claudia :)

annachristine
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Beitrag von annachristine » 18.07.2010, 14:20

Hallo Claudia,
es tut weh einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Schlimm ist es, daß du deine Mutter bereits verloren hast. Es hat sie bestimmt immer sehr belastet, daß Dein Vater diese scheiß Krankheit hatte und dann die Info, daß es keine Hilfe mehr gibt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> .
Der Schlag traf dann direkt.
Mit dem Hospiz habt Ihr die richtige Lösung getroffen. Dort wird Dein Pa bestimmt gut betreut.

Ich hatte mich auch um einen Platz im Hospiz für meine Mutti bemüht, aber da der Med.-Dienst der Krakenkasse langsam arbeitet, diesen dann nicht mehr benötigt.
Ich war vom Hospiz sehr angetan. Es war da eine Ruhe und keine Hektik zu merken. Die Patienten wurden wie Gäste behandelt und nicht wie im KH als Patient.
Mir wurden im Gespräch sehr viele Hinweise und Ratschläge gegeben, die ich dann auch angewendet habe.
Habe meiner Mutti gesagt, daß sie gehen kann. Das war für mich eine schwere Entscheidung.
Ansonsten bin ich bis zu ihrem Gehen täglich viele Stunden an ihrem Bett gewesen; habe mit ihr gesungen, Geschichten und Bücher vorgelesen, sie gestreichelt und auch "Kinderspiele" mit ihr gemacht, die man eigendlich mit kleinen Kindern macht. (Hast Du nen Taler, geh auf den Markt, ...).
Wenn sie gut drauf war dann hat sie mir ein Zeichen mit der Hand gegeben. Dann haben ihre Augen geleutet vor lauter Schalk.

Versuch so viel Zeit wie möglich bei Deinem Vater zu sein. Hole Dir auch Hilfe im Hospiz für Dich persönlich.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Annna-Christine
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unknown

Beitrag von unknown » 18.07.2010, 13:06

Mein Vater, 77 J. hat Leukämie im Endstadium. Er ist seit zwei Wochen im Hospiz. Das Hospiz ist ein Geschenk, alle sind sehr liebevoll, auch zu mir. Im Aug. 2009 wurde AML bei ihm festgestellt, 11 Wochen Chemo folgten. Jan. und Feb. ging es ihm gut, am 25.02.2009 dann die bittere Wahrheit. O-Ton des Arztes: Die Leukämie ist wieder da, ordnen Sie Ihre Dinge." Am gleichen Abend bekam meine Mutter einen Herzinfarkt. Sie wollte ohne meinen Vater nicht leben. Sie ist aus dem Koma nicht mehr erwacht und verstarb am 25.03. Seitdem geht es mit meinem Vater bergab! Ich habe solche Angst, daß er noch sehr leiden muß, auch wenn er im Hospiz ist. Es ist alles so schwer! Claudia, Hannover

unknown

Beitrag von unknown » 30.06.2010, 22:44

ich habe meine mutti 4 wochen bis zum schluss begleitet die letzte woche wurde sie ins künstliche kome gelegt,da sie sonst erstickt wäre,es wurde am 1.2.20012 festgestellt und am 9.3.210 ist sie verstorben ,trotzt therapien und so es ging ab der 2 woche bergab dies wünsche ich niemanden mitzumachen,es ist sehr schlimm jemand so leiden zu sehen wenn mann weis es geht zuende,obwohl sie keinerlei schmerzen hatte es ging reletief schnell für ein selber kann mann sagen gott sei dank für angehöhrige sehr schlimm sie war zwar schon 70 aber nie krank keine medikamente immer gesund gelebt sah aus wie 60 top,und dann die diagnose es ist kaum zuertragen gewesen ich hoffe ich habe dir ein wenig geholfen,,,,,ich war bis zum schluss bei ihr<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:null">null</A><!-- BBCode End -->

unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2009, 21:06

ich habe meinen partner 2007 auch bis zum ende begleitet... das war nicht sehr leicht für mich. aber einfach für ihn da zu sein, hat ihm sehr geholfen. er wollte einfach nicht alleine sein. es kostet viel kraft - und das alles leichter macht, weiß ich nicht. aber wenigstens bekommt man selbst das gefühl, ihm geholfen zu haben, wo man nur konnte. und ich weiß für mich, dass ich die ganze zeit alles für ihn gegeben habe.

alles, alles liebe!

MariaR
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Beitrag von MariaR » 26.03.2009, 14:47

Was mir noch dazu einfällt, ich habe Verschiedenes in dieser Situation erlebt und beschrieben bekommen.
Ein Sterben mit Schmerzen, in Unruhe und Angst , das kann vermieden werden. Hospize, ambulante Hospizdienste und Palliativärzte können da helfen!
Das Allerwichtigste dabei, das ist bei Euch schon gegeben.
Man darf nicht allein sein, man sollte das Gefühl haben dürfen, daß immer jemand kommt und immer der gerade Wichtigste gerufen wird, wenn man das möchte. Man darf auch spüren, daß der andere mitbeunruhigt ist bei jeder Zustandsveränderung, -geteiltes Leid. Man darf sich manchmal als Angehöriger sagen, " auch wenn ich jetzt leide beim Zuschauen dieser Hilflosigkeit, so wird das nicht unbedingt auch so hilflos empfunden." Man kann auch Freude haben miteinander, oder, wenn man sieht, daß man etwas lernen kann, etwas annehmen kann, von dem man früher noch gar nicht gewußt hat, daß das geht, daß man zu so etwas in der Lage ist. Man kann nochmal ganz die Frische der Liebe erleben, man wird aber viel traurig sein. Das ist bei einem Abschied ein Liebesbeweis, der wichtig ist!
Ich wünsche Euch die Kraft zu einer intensiven starken Zeit,
Maria
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cstahl
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Beitrag von cstahl » 19.03.2009, 08:39

Hallo D.M.
Wenn Du die Kraft hast, sei da für Deinen Partner. Nimm ihn in die Arme und sag ihm, die lieb Du ihn hast. Ich habe damals meiner Mutter, als sie im Halbkoma lag gesagt, dass sie gehen kann, wenn sie die Kraft zum Weiterleben nicht mehr habe.
Lass los, wenn der Augenblick da ist.

Ich drück Dich fest
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 18.03.2009, 11:59

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>HALLO

Mein Partner Ist Im Leukämieendstadium,So Das Nichts Mehr Gemacht Wird Da Alle Behandlungen Erfolglos Waren.Meine Frage An Euch Ist Wer Hat Erfahrung An Was Man Am Ende Stirbt,Mein Mann Hat Große Angst Das Er An Qualvollen Schmerzen Leiden Muß,Oder Schläft Man Einfach Ein.Kann Mir Jemand Aus Eigenen Erfahrungen Berichten?

GRUß D.M.
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo D.M.

wie das dann am Ende wird, kann Dir wohl niemand sagen. Meine Beobachtungen sind, dass es sehr sehr unterschiedlich verlaufen kann. Ich selbst würde in dieser Situation möglichst rechtzeitig mit dem behandelnden Arzt reden, wie ich darüber denke, das ist ja meist dann nicht der Hausarzt sondern der Hämatologe. Ich selbst habe dann schon die Hoffnung und die Phantasie, dass ein schlechter HB-Wert oder miese Thrombos mich dann "eindämmern" lassen ohne z.B. an einer quälenden Pneumonie zu leiden. Mit Opiaten sind dann aber die Schmerzen zu 98 % in den Griff zu bekommen. Dass durch Opiate allerdings in hoher Dosierung die Atmung beeinträchtigt wird (der Patient merkt aber nichts davon) ist in meinen Augen aber im Sterbeprozess ja wohl in Kauf zu nehmen, das würde ich dann auch (rechtzeitig !) meinem Arzt sagen.
Der Gedanke an das Sterben macht uns Leukämiepatienten natürlich schon große Angst, für mich persönlich relativiert sich die Angst allerdings etwas da ich an ein "Danach" auf das ich mich freue glaube und hoffe. Ob das Deinen Partner auch helfen kann ??

Ach so noch was : ein rechtzeitiger Kontakt zur Hospitzbewegung z.B. auch um einen Arzt zu finden der in Palliativmedizin ausgebildet ist könnte hilfreich sein.

...und noch was : leider ist die Leukämie noch immer häufig im "Endstadium" wir Leukämiekranke sehen uns aber oft viel zu früh in diesem Stadium, so sind z.B. 120 Tsd. Leukos alleine noch kein großes Problem....

Ich wünsche Euch Kraft und Mut
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 17.03.2009, 20:27

Hallo,

die Leukos im Normbereich müssen zwischen 4-11 liegen, nicht wie Arno schreibt zwischen 2-7!
Grüße Micha

unknown

Beitrag von unknown » 17.03.2009, 16:16

Die Leukozyten Sind Bei 120.000 Seit Gestern.Hb War 8,5 Und Thrombos 700.000.

GRUß D.M.

unknown

Beitrag von unknown » 17.03.2009, 15:49

Es Ist Aml.
Gruß D.M.

awtwahl
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Beitrag von awtwahl » 17.03.2009, 15:39

Ich halte Dir die Daumen , dass Du und Dein Partner alles gut durchstehst, Du hast nicht geschrieben welche Leukaemie er hat. in der Regel sinken die Leukozyten und unter 600
(normal ab ca. 2500 / 7500, auch der HB Wert faelltund man schlaeft ein oder bekommt einen
grippalen Infekt/ggf. Lungenentzuedung, hoffe fuer Euch das Beste, liebe Gruesse ARNO
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