Hallo,

ich kann mich noch gut daran erinnern als meine Mutter vor 3,5 Jahren die Diagnose CLL erhalten hat.
Sie hat in den ersten Wochen danach mit kaum jemand darüber geredet ... sich mußte sich das erst mit sich selber ausmachen. Dann wurde die Verwandschaft und der Arbeitgeber informiert. Ihre Schwester ist gelernte Krankenschwester und hat zumindes in der Famile Mütterlicherseits für Aufklärung gesorgt.
In der Arbeit war das nicht ganz so einfach, zumindest was die Tätigkeit selber angeht. Bist du nicht krankgeschrieben, bist du gesund und kannst alle arbeiten erledigen.
Bei den Kollegen war die Reaktion unterschiedlich. Eine Kollegin ist erst ein halbes Jahr davor an den folgen (Metastase) von einem Brustkrebs gestroben.
Einige konnten mit Leukämie gar nix anfangen und informierten sich, einige machten Aussagen wie "Man sieht dir doch nix an".
Genauso war die Reaktion meiner Oma (Nachbarin und über 70ig) väterlicherseits. Man sieht ihr nix an, man merkt nix und man hat sich gefälligst um mich zu kümmern. Ich denk das war das was meiner Mutter am meisten zugesetzt hat. Selbst als sie mit der Chemo anfing, war nur die Sorge da, wer sich um sie kümmert, wenn Mama nicht kann. Tja, Verwandschaft kann man sich net aussuchen.
Ich denk das ist das schlimmste oder auch für den Patient das gute so lang man im w&w ist, man sieht es einem nicht an. Damit können einige nicht umgehen.

[addsig]

Hallo
Muß grade daran denken awas meine damals beste Freundin gesagt hat.
Ihr Mann drückt mir die Hand und sagt : tut mir leid, das wir immer gerade in Urlaub sind,
( Wir haben beide ein Wohnmobil und sind 4 Jahre zusammen unterwegs gewesen )
wenn es bei Euch am Schlimmsten ist. Sagt seine Frau : Du wir hätten eh nichts daran ändern können. Mir blieb die Spucke weg. Seit einem Jahr habe ich vielliecht 3 mal was von ihr gehört ( sie wohnen 300m von uns weg ). Dann gings nur um Tennis oder walken und ich soll mir mal Zeit für mich nehmen. In Wirklichkeit will sie nichts alleine machen und hat sich jetzt eine flexiblere Freundin gesucht.
Ich habe die Erfahrung gemacht, das es einem am Anfang ganz schön trifft , wie wenig sich die meisten Leute für einem interessieren. Menschen, die auch schwere Schicksalschläge hinter sich haben , nehmen sich einem an und Andere , bei denen man es erwarten würde lasen einem fallen. Mit Krankheit und Tod wollen die wenigsten was zu tun haben. Es paßt nicht in unsere Gesellschaft.
Grüße Heike42

Hallo Winni,

dann hast du mein Beispiel leider nicht richtig verstanden.
Es geht dabei um die besten Freunde!
Und (zumindestens sehe ich das so) denke mir, dass meine besten Freunde sich mit dem Thema ein wenig mehr auseinander setzen sollten als irgendwelche Bekannte.

Und die Frage "Bock auf Pizza von nem Pizza-Laden" sollte dann eig. nicht unbedingt öfter als einmal kommen, wenn sie sich mit mir und meiner Situation als beste Freunde auseinander setzen.

Das sowas bei "normalen" Bekannten vorkommt ist ja garkein Problem. Woher sollen sie es auch wissen?
Da bürgt sich bei mir eher eine scham auf, dass ich leider nicht kann...
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Hallo SiL-X,
es ist mir natürlich klar, dass jeder Mensch anders mit seiner Krankheit umgeht. Aber wenn ich jetzt mal Dein Beispiel aufgreife, finde ich da überhaupt nichts schlimmes dran. Ich werde auch regelmäßig angesprochen ein Bier zu trinken und muss dann wegen meiner Tabletten nein sagen. Aber das mache ich dem jeweiligen Bekannten niemals auch nicht insgeheim zum Vorwurf.
Ich will damit sagen, dass ich es persönlich für völlig in Ordnung halte, wenn man sich nicht groß über meine Krankheit unterhält. Wenn ich Probleme habe, spreche ich mit meiner Freundin drüber, wenn es die Arbeit im Zusammenhang mit meiner Krankheit betrifft mit meinem Chef und wenn es die Krankheit selber betrifft mit meinem Arzt oder hier im Forum.
Ich will ja schließlich so normal weiterleben wie nur möglich.

Und noch was: Das sich "Nicht-Betroffene" small-talk-mäßig darüber unterhalten ist für mich selber das normalste von der Welt. Und ich gehe jede Wette ein, dass fast jeder von uns Betroffenen vor seiner Diagnosestellung auch schon small-talk-mäßig über andere Krankheiten gesprochen hat. Jedenfalls kann ich mich davon nicht freisprechen.
Man muss immer Bedenken, dass wir unser Wissen vor der Diagnosestellung auch nicht hatten und unsere "Bekannten" befinden sich in dieser Situation. Dass es da zu Mißverständnissen kommt oder dass wir auf Personen treffen, die da nicht mit umgehen können, weil sie einfach nicht wissen wie sie sich verhalten sollen müssen wir als gegeben hinnehmen.
Ich persönlich würde da aber nicht gleich den Stab über sie brechen. Vielleicht brauchen auch sie Zeit damit klar zu kommen, genauso wie wir.
Ausdrücklich möchte ich aber sagen, dass ich damit nicht die "Herunterspieler" meine. Aber die sind mir noch nicht begegnet.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen progressionsfreien Verlauf Eurer jeweiligen Leukämie und versucht soweit es Euch möglich ist abzuschalten.
Andreas
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Hallo,

also meine Erfahrungen sind auch sehr durchwachsen.
Vom "absolut keine Ahnung und is doch alles garnich so schlimm" bishin zum "verständnissvoller rücksichtnehmenden" habe ich auch alles gehabt.

Schade finde ich es, wenn die Freunde, mit denen man am meisten zu tun hatte, damit nich umgehen können. Wahrscheinlich weil sie sich nich informieren.
Bsp: "Bock auf ne Pizza bei "Pizza Drive"?"
"Geht doch nich... -_-!"
"Achja... ääh... Und nu?"...
Soviel zum Thema Freundschaft...

Aber damit muss man klar kommen können, denke ich.
Denn andererseits möchte ich auch nich den ganzen Tag bejammert werden. Das hilft niemanden.
Auch sowas geht vorbei!

Widerum sollte man den Typ, der einen nur umsorgt und bekümmert auch einbremsen. Den ganzen Tag an meiner Krankheit erinnert zu werden und nich "normal" behandelt zu werden macht einen bald mehr fertig, als den "keine Ahnung haber"...

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Beides gibts, die Erfahrung mit den Schissern, von Waldi, als auch die positiven Erfahrungen. Eins hab ich sicher erlebt! Daß ich klarer sehe, wo der andere steht und wie ich mit ihm/ihr umzugehen habe. Man will ja sowohl nicht überfordern, als auch small talk-mäßig unterfordern.
Man ändert seine Umwelt am meisten dadurch, daß man andere Bedürfnisse verspürt und sich dann mehr denen zuwendet, wo die neuen Bedürfnisse am ehesten berücksichtigt und ev. sogar gedeckt werden können.
Durch die Diagnose hat sich viel verändert, zum Schlechten, wie zum Guten. Das Guteste war die Klarheit, wäre aber lieber ohne Diagnose schlauer geworden.
Grüßle,
Maria
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Hallo ins Forum,
ich bin hier wirklich sehr verwundert über die Erfahrungen, die hier einige gemacht haben, da ich sie für mich überhaupt nicht bestätigen kann. Ich selber habe sowohl privat als auch beruflich nur positive Erfahrungen gemacht. Ich selber bin in beiden Bereichen auch voll offen mit meiner Krankheit umgegangen. Kein Mensch hat sich in den letzten 1 1/2 Jahren in irgendeiner Weise negativ dazu geäußert. Natürlich gibt es verschiedene Formen des Mitleids und der Traurigkeit, die ich erfahren habe, manche Personen wusste auch nicht wie sie mit mir umgehen sollten. Aber da sag ich mir halt, dass es auch an meiner Einstellung und meinem Verhalten liegt, dass sie ihr Verhalten mir gegenüber in keinster Weise verändern müssen. Viele wollten auch genau wissen was in meinem Körper passiert. Das da bei einigen auch eine gewisse Naivität bezüglich der Krankheit vorlag war für mich selbstverständlich.

Als ich letztes Jahr im August meinen Rückfall hatte und Glivec versagte, haben sich diverse Personen aus meinem Umfeld sofort bereit erklärt sich typisieren zu lassen.
Obwohl ich dann ein halbes Jahr krank geschrieben war haben sämtliche Kollegen ausnahmslos voll hinter mir gestanden.

Das schönste für mich ist auch das positive Feedback der Leute bezüglich meines Umgehens mit der Krankheit, welches mir immer wieder bescheinigt wird.

So, wollte auch mal was positives los werden

Gruß Andreas

Mal ganz ehrlich: Die meisten Menschen unterhalten sich oberflächlich small-talk-mäßig. "Tiefsinnige" Gespräche gibt es doch nur, wenn über andere hergezogen werden kann. Schwere Krankheiten, die man oftmals nicht einmal richtig aussprechen kann, eigenen sich nicht für einen Small-Talk. Heraus kommt ein hilfloses und verlegenes Gestammel. Oder betroffenes Schweigen.

Hi Leute,

ich habe alles zur Genüge hinter mir. Meine CLL-Diagnose liegt jetzt 8 ½ Jahre zurück. Zum Glück bin ich beim Hämatologen nach wie vor watch&wait Patient, eine Therapie war also bisher noch nicht erforderlich. Von Beginn an bin ich mit meiner Krankheit in die Offensive gegangen und habe alle Verwandten, Freunde, Nachbarn, Bekannte und Kollegen darüber informiert. Als Reaktion kam meistens recht verlegen ein gestammeltes: „Oh“ oder „Äh“. Einigen stand dabei die Panik im Gesicht, als wenn CLL ansteckend sei. Zugegeben, ich hatte damals noch keine große Ahnung, was eine CLL ist und wie unterschiedlich sie verlaufen kann. Meine Leute wussten jedoch darüber gar nichts, was sich bis heute auch kaum geändert hat. Es gab damals die unterschiedlichsten Reaktionen auf mein Outing. Die von einigen gestellte weinerlicher Nachfrage: „Wie geht es dir denn?“ war wohl eher gemeint als: „Wie lange hast du denn noch zu leben?“. Solche Nachfragen waren aber eher selten. Meistens ging man mir aus dem Weg oder vermied jedes falsche Wort, um ja nicht mit mir über mein Befinden oder über die Krankheit sprechen zu müssen. Einige Male habe ich beobachtet, dass Entgegenkommende vor mir sogar die Straßenseite wechselte, um dann dort angestrengt in die Schaufensterauslagen zu starren. Ja kein Kontakt mit dem Aussätzigen! Sensibel registrierte ich damals alle Aussagen und Reaktionen. Anfangs war es schlimm damit umzugehen, aber dann habe ich es mit Humor genommen. Seit einigen Jahren hat sich die Situation dann total verändert. Man merkte die musternden Blicke und die Fragen, die sich dahinter verbergen: „ Was soll er haben? Leukämie etwa? Da stimmt was nicht, damit wäre er längst tot!“ oder „Was für ein Heuchler, er sieht doch völlig gesund aus. Er hat uns wohl damals alle verar…, nur um früher in Rente gehen zu können!“ Wie man sich wohl hinter meinem Rücken das Maul zerreißt? Ich möchte es gar nicht wissen. Sollen sie doch reden, was sie wollen, ich stehe heute über den Dingen. Nur wundere ich mich immer noch über soviel Ignoranz und Feigheit. Nachfragen nach dem Krankheitsbild CLL oder nach meinem Befinden kann ich in all den Jahren an einer Hand abzählen. Und selbst in diesen Fällen hatte ich immer den Eindruck, als wenn man eigentlich gar keine wirkliche Antwort haben wollte, sondern nur aus Höflichkeit fragte, oder weil es sich partout nicht vermeiden ließ. Aber so sind sie eben die Menschen: nicht unbedingt alle schlecht, aber in vielen Fällen oft arme Schisser. Damit hat man zu leben.

Nicht ärgern, nur wundern!
Waldi

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Hi,

eine ähnliche Aussage habe ich auch kurz nach meiner Diagnose gesagt bekommen.
Nachdem ich kurz darüber berichtet hatte, dass ich jetzt solange Medikamente nehmen muss, bis sie aufhören zu wirken meinte der Bekannte nur darauf: "Naja, dann ist es ja gar nicht so schlimm wie man zuerst dachte!"
Und das direkt ins Gesicht in einer Zeit, in der man sich selber vom Schock noch gar nicht richtig erholt hatte.

Aber trotzdem bin ich (wenn zuerst auch eher zwangshalber) froh, dass ich mit offenen Karten spiele und die meisten Leute, mit denen ich was zu tun habe Bescheid wissen. Die meisten tun sich einfach leichter, wenn sie wissen, dass ich offen damit umgehe und trauen sich dann auch vernünftig zu fragen und darüber zu reden. Und ich kann auch immer bei der Wahrheit bleiben, wenns mir mal nicht ganz so gut geht.
Die Leute, die dann wirklich dumme Aussagen machen, halten sich nach meinen Erfahrungen sehr in Grenzen und die meisten wissen sehr wohl, dass es ganz was anderes als Schnupfen ist.

Da jedoch jeder Mensch anders tickt muss es jeder für sich ausmachen, wie er am liebsten damit umgehen will. Oft spielen ja noch andere Faktoren wie Arbeit rein, aber grundsätzlich halte ich für mich die Wahrheit und Offenheit für die langfristig bessere Lösung.

Gruß,
scratch
[addsig]

Hallo Caro,
ich kann nachfühlen, wie es euch mit der Diagnose ergangen ist und ergeht.
Melde Dich doch im Forum an, dann können wir über viele Fragen auch privat reden.
Die Nebenwirkungen bei der ersten Chemo: extreme Kreislaufprobleme, die zur Minderung der Durchlaufgeschwinndigkeit von Rituxi. führten. Bendast. lief ganz normal ab. Das ganze ging über 1 1/2 Tage.
Nach der zweiten Chemo gab es extrem hohes Fieber, Bewußtseinstörungen einbegriffen.
Mein Mann mußte dann einige Tage früher wieder in die Klinik.
Er hat einen Port eingesetzt bekommen nach der ersten Chemo, den er immer noch hat und der alle 4 - 6 Wochen gereinigt werden muß.
Laß Dich aber davon nicht verrückt machen.
Wichtig ist, dass Du deinem Mann nur die starke Seite zeigst und setzt Euch für die nächste Zeit immer ganz kleine kurze Ziele, die zu erreichen sind. Es stärkt auch Deinen Mann, wenn er diese erreicht.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Was mich dann aber total Erschlagen hat war die Antwort unseres Mitstudenten. "Er hat doch die Chemo überstanden und lebt nach 24 Monaten noch. Da ist er doch wieder völlig gesund!"</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Meine Stieftochter hat ALL Leukämie, während der Intensivtherapie durfte sie über Weihnachten und Sylvester nach Hause. Eine Bekannte die zur Sylvester-Party eingeladen war sagte ab mit der Begründung

"Ich lasse mir mein Sylvester nicht vom Anblick eines Krebskranken Kindes versauen"

Nebensächlich das diese Bekannte jetzt keine Bekannte mehr ist!

Es gibt eben nicht nur gute Menschen sondern auch böse oder ignorante Menschen! Viele wissen über Krebs und Leukämie im speziellen wenig bis nichts. Vielen möchten es schlicht nicht wissen.

Wie auch immer wir haben gelernt Freunde von "Freunden" zu unterscheiden

Hallo Christine,

wir sind ganz neu und haben die Diagnose meines Mannes auf CLL erst 2 Wo. Diese Wo. soll die Chemo losgehn.

Wie ist das mit BR ?? Hat es angeschlagen und waren die Nebenwirkungen schlimm ?

Nach welchem Zyklus ging es ihm schlechter ?

Ach herrje, ich hab sooo viele Fragen ??

Gruß
Caro

Liebe Christine,
ich finde es gut, daß Ihr Euch das frei laßt, ob ihr geht oder nicht, ich meine, daß Ihr nicht abgesagt habt. Ein Klassentreffen ist ja nicht ein Treffen allein mit dem Organisator und man gehört einfach dazu zu solch einer Klassem einen ganz schön langen Lebensabschnitt, darum ist es gut, auch in den mal wieder ein bißchen rein zu schauen. Außerdem gebt Ihr so den Klassenkameraden die Chance zu sehen und zu verstehen, was chronisch krank mit CLL bedeutet. Falsche Reaktion aus Unwissenheit, es ist toll, wenn Ihr die verdauen könnt und gegen die Unwissenheit noch angehen könnt. Das tut uns allen irgendwie gut! Ich bin auch immer für möglichst große Offenheit!
Maria
[addsig]

Halo zusammen,
als mein Mann im Febr. 07 an CLL erkrankte sind wir damit sehr offen umgegangen, d.h. ich mußte desöfteren im Unternehmen zeitweise fehlen, da ich der Krankentransporteur war. Die Mein Chef und auch die Mitarbeiter waren an Informationen zur Krankheit und auch an meinem Mann interessiert.
Zwei Jahre zuvor war einer unserer Mitarbeiter an Prost-Krebs operiert wurden und auch da standen wir uns alles eigendlich gegenseitig bei. Bedingt durch einen kleinen Mitarbeiterstamm. Es war eben wie eine Familie. Gleiches traf für Mitarbeiter anderer Unternehmen in unserem Bürohaus zu.
Es ist nicht die Neugier der anderen gewesen.
In unserer Familie wußten auch alle von Beginn der Erkrankung etwas.
Ich habe mir eben hier im Forum sehr viel an Infos geholt und möchte diese auch nicht mehr missen.
Dem Studienfreund habe ich bei unserem Ersttelefonat auf die Frage: Wie geht es Deinem Mann gesagt, dass er an Leukämie; CLL, erkrankt ist und ihm einiges erzählt.
Nach nun gut 2 Monaten hat mich dann duiese antwort "erschlagen".
Wie schon andere gesagt haben, denken viele Krebs - Chemo - 100 % gesund oder verstorben.
Ja eben so ein Schnupfen ist!

Wir haben uns zum Klassentreffen angemeldet. Wie aber bis Ende Juni die Kräfte meines Mannes sind, kann ich nicht sagen.
Er geht alle 2 Tage ca. 3 km mit diversen Ruhepausen immer am Vormittag, da die Kräfte und die Schmerzen im Oberbauch gering sind. Wenn wir nach 16 Uhr spazieren gehen, dann reichen die Kräfte für 200 m und dann ist eine Ruhepause notwendig. Stehenbleiben und in der Umgebung umsehen. Schmerzen sind wie vor dem Feststellen der CLL.

Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]