Verloren..

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: jan, NL, Marc

cstahl
Beiträge: 26
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von cstahl » 04.02.2009, 13:00

Sorry, der "Gast" war ich.
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 04.02.2009, 09:12

Maren, ich kann es Dir sehr gut nachfühlen. Ich denke jeden Tag an meine Mutter, und wie gerne hätte ich sie nocheinmal in den Arm genommen, mit ihr gesprochen. Es ist so unwirklich!!!!! Wann wird man das begreifen?!

Maren
Beiträge: 5
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Maren » 03.02.2009, 20:00

Danke für eure aufbauenden Worte. Habe schon länger nicht mehr hier reingeschaut, deshalb antworte ich jetzt erst wieder. Wir gehen nächste Woche zur Hausärztin, sie will in aller Ruhe den Abschlussbericht aus dem Krankenhaus mit uns besprechen. Ich nehme an, wir werden nicht viel Neues erfahren. Aber ich will es einfach nochmal wissen, damit ich schwarz auf weiß habe, an was mein Papa gestorben ist und mich nicht immer frage, ob vielleicht doch noch ne Kleinigkeit, die wir nicht gesagt bekommen haben, drinsteht. Damals haben wir das alles so schnell, praktisch im gleichen Satz, in dem man uns sagte, dass er nur noch wenige Stunden lebt, gesagt...da vergisst man das meiste ja sofort wieder..jetzt ist es schon über ein halbes Jahr her, dass er gegangen ist. Und meine Sehnsucht nach ihm ist so groß wie nie zuvor. Wir hatten so ein super Verhältnis, er war einfach der Beste und hat mir so viel gegeben. Ich vermisse ihn und seine Hilfe, Ratschläge etc so sehr. Ich bin so stolz auf ihn, er hat so viel an andere weitergegeben und sich immer vernachlässigt. Es tut so weh, dass er so hart bestraft wurde, wo er so viel für andere gemacht hat. Aber ich tröste mich immer noch damit, dass er net wusste, dass er sterben muss, die seelische Belasung blieb ihm erspart und vielleicht auch viele weitere Qualen...diese Krankheit ist so heimtückisch <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
[addsig]

cstahl
Beiträge: 26
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von cstahl » 02.02.2009, 08:54

Frage mich auch nach der Ursache der AML meiner Mutter. Drei Wochen nach der Diagnose ist sie im Mai 08 verstorben. Zuvor sind mir ca 1-2 Wochen blaue Flecken aufgefallen, es gab also keine anderen relvanten Vorzeichen.
Vor ca. 30 Jahren wurde sie vermehrt geröngt, weil sie unerklärliches Fieber hatte (es wurde dann eine rheumatische Erkrankung festgestellt).
Die Leukämie ist so heimtückisch! Die Ärzte konnten mir auch nicht genau sagen, weshalb man daran erkrankt.
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 31.01.2009, 19:08

Liebe Maren,soeben habe ich Ihren Beitrag gelesen und ich möchte Ihnen und Ihrer Mutter hiermit mein tiefstes Beileid zum Tod Ihres an Leukämie verstorbenen Papas mitteilen.Ich glaube, die Ärzte "tappen", was Leukämie anbetrifft, noch ziemlich "im Dunkeln"... Bestimmt sind auch schon viele Menschen, die an Leukämie erkrankt sind, von ihnen "gerettet" worden, aber ich denke, es gibt zu viele verschiedenen Arten von Leukämie...Ich weiß nicht, ob ich Sie mit meinem Bericht irgendwie trösten kann, aber ich schreibe Ihnen jetzt den Krankheitsverlauf (Leukämie) meines geliebten Mannes bis zu seinem Tod. Er war 72 Jahre alt, bis dahin immer gesund, sein Krankheitsverlauf bis zu seinem Tod hat nur vier Monate gedauert:Im Juli 08 kam, wie geplant, bei uns ein Wurf Welpen zur Welt. Mein Mann war wie immer gesund und kraftvoll und half seiner Hündin bei der Geburt. Zehn Tage später bekam mein Mann Durchfall. Da wir immer gesund waren, dachten wir, auch diese "Kleinigkeit" wieder (ohne ärztliche Hilfe) in den Griff zu kriegen. Mein Mann nahm allerdings sehr ab und wurde zusehends schwächer, sodass unsere Tochter ihm am Telefon den Rat gab, zum Arzt zu gehen, was er dann auch bald getan hat. Der Arzt hat ihm Blut abgenommen, Antibiotika verschrieben und ein Mittel gegen Durchfall mitgegeben. Bald danach bekam mein Mann sehr starkes Nasenbluten und lag fast nur noch im Bett. Der Arzt, der dann ins Haus kam, meinte, nach dem Blutbild meines Mannes müßte er den Höhepunkt seiner Krankheit (Durchfall) eigentlich schon überschritten haben!! Gegen das Nasenbluten verschrieb er blutstillende Watte, die nichts half. Meinem Mann ging es immer schlechter. Zwei Tage darauf kam der Arzt wieder zu ihm und ich machte ihn darauf aufmerksam, dass mein Mann am ganzen Körper blaue Flecken hatte. Erst da schien dem Arzt ein "Licht aufzugehen", denn er nahm nochmals Blut ab. Kurz darauf rief er an, dass mein Mann sofort in die Klinik müsste. Zu diesem Zeitpunkt konnte mein Mann schon nicht mehr gehen, sein Urin (und das andere!!) waren schwarz von Blut!! In der Klinik bekam er dann Thrombozythen und sonstige Bluttransfusionen und sein Zustand verbesserte sich zusehends. Nach den entsprechenden Untersuchungen stellte man fest, dass mein Mann Leukämie hatte und zwar das angeblich heilbare "Burnitt Lymphom".Mein Mann bekam Chemotherapie, die er recht gut vertragen hat, wenn man von Schleimhautblutungen im Mund und von Lungenentzündungen absieht. Als er nach einigen Wochen für einige Tage nach Hause kam, erholte er sich rasch und gut zu unserer, wie Sie sich sicher denken können, großen Freude. Dann ging es wieder in die Klinik zur nächsten Chemotherapie, die er auch relativ gut vertragen hat. Die bösartigen Zellen waren jedenfalls gänzlich aus seinem Blut verschwunden. Als er danach wieder nach Hause gekommen ist, war er schon sehr gut erholt und recht kräftig. Es ging ihm gut, er fuhr auf dem Trimmrad, ging mit mir und den Hunden spazieren. Leider vertrat er sich dabei den Fuß und wurde etwas unbeweglich. Und als er nach drei Wochen wieder in die Klinik zurückkam zur dritten Chemo, da waren die bösartigen Zellen massiv wieder zurückgekommen!!! Man versuchte noch eine leichtere Chemo, die aber nichts brachte. Weitere drei Wochen später wurde er zum totalen Pflegefall, geistig und körperlich. Zum Glück dauerte dieser schreckliche Zustand nur eine knappe Woche, dann war er tot. Das war im Nov. 2008. Es war für unsere Tochter und mich furchtbar, zumal man uns zu Anfang ja versichert hatte, dass diese Art von Leukämie heilbar wäre...
Ich wünsche Ihnen und Ihrer lieben Mutter die gleiche Kraft und denselben Trost, den auch ich mit unserer Tochter so dringend brauchen kann und ALLES GUTE für die Zukunft.
Gerne wüßte ich, wodurch eine Leukämie überhaupt ausgelöst wird (Gift, Strahlung, Umwelt?).
Liebe Grüße,
Ihre Ingrid

MariaR
Beiträge: 58
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von MariaR » 31.01.2009, 17:44

Liebe Maren,
natürlich habt Ihr ein Recht auf Einsicht in die Unterlagen. Das kann auch sehr wichtig sein für die Verarbeitung der Trauer für Euch! Hat er Marcumar bekommen? Dieses Hinterfragen ändert nichts mehr, aber es versöhnt vielleicht, selbst wenn dabei Ärztefehler aufgedeckt werden. Ich wünsch Dir, daß Du Ruhe findest, egal wodurch! Ruhe, mit der sich wieder fröhlich leben läßt
Es ist traurig seinen Vater zu verlieren, man hat nur einen.
Grüßle,
Maria

awtwahl
Beiträge: 13
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von awtwahl » 15.12.2008, 12:53

BONJOUR MAREN, hatte in meiner Leukaemiephase dann Nasenbluten wenn ich mal die
Klinik kurz verlassen hatte; auf dem KH Bericht stehen ja auch die Blutwerte und Du kannst
sehen ob die Thrombozyten z.B. unter 9.000 waren, da haette man doch etwas unternehmen muessen da der HB Wert wohl anlalog mies war, ggf. !
VIELE GRUESSE UND CIAO ARNO
[addsig]

Lostway
Beiträge: 11
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Lostway » 11.12.2008, 08:40

Hallo Gast,

ich verstehe sehr gut deine Angst und auch die Schocksituation, in der du dich befindest. Ziemlich genau vor einem Jahr, erlebten wir dasselbe. Meinem Mann nannte man eine Überlebenschance von 30%. Er wurde erfolgreich transplantiert und ist inzwischen auf dem Weg zurück in ein normales Leben. Wie Juicy schreibt, es ist ein sehr schwerer Weg, aber du wirst sehen, ihr schafft das.

Welche Leukämie hat denn dein Freund?

Ich drücke dir die Daumen, dass es ihm bald besser geht und er mit Mut die weitere Behandlung angehen kann.

Gruß
Bettina
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 11.12.2008, 08:12

Hallo Gast,

mein Freund hatte eine Überlebenschance von 2% und....ER LEBT!!!

Diese "blöden" prozentangaben haben rein gar nichts zu sagen!

Ihr dürft nur die Hoffnung nicht aufgeben und vor allem muss dein Freund kämpfen.

Als bei meinem Freund ALL festgestellt wurde war ich 4 Wochen vor der Zwischenprüfung. Im laufe der Therapie hatte ich auch noch Abschlussprüfung!

Ich kann dir sagen, man kann es schaffen...du funktionierst zwar nur noch aber irgendwann habt ihr es geschafft und dann fängt das normale Leben wieder an.

Wie Iris geschrieben hat, informiert euch erst mal genau welche Art der Leukämie, welcher Risikofaktor, mit Transplantation oder ohne...!

Die Medizin ist inzwischen sehr weit!!!

Gebt nicht auf!!!

LG
Juicy

iris
Beiträge: 10
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von iris » 10.12.2008, 22:33

Hallo Gast
mal ganz langsam,so schnell muß das mit dem sterben nicht gehen!!!auch wenn man bei Deinem Partner Leukämie festgestellt hat (welche?).
Das mit Marens Vater ist schrecklich und tut mir auch sehr leid und es schockiert mich da ich im gleichen Krankenhaus behandelt werde,aber es hat nichts mit Dir und Deinem Partner zutun!!!!
Hier im Forum findest Du auch sehr viele Menschen die mit der Krankheit leben und denen die Ärzte geholfen haben,also bitte nicht gleich die Flinte ins Korn werfen!
Findet heraus um welche Art Leukämie es sich handelt und dann informiert Euch und dann kämpft!!
Ach ja,in dem Forum "Verloren"hast Du und Dein Partner noch lange nichts "verloren".
Liebe Grüße Iris
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 03.12.2008, 20:15

Hey Maren!

Tut mir wirklich lied, wegen den Verlust den du erlitten hast...aber ich kann dich etwas verstehen. Bei meinen Freund haben sie vor 4 Wochen Leukämie diagnostiziert und die Ärzte geben ihn nur eine 40%ige Überlebenschance.
Ich weiß echt nicht mehr wie ich das alles durchstehen soll...kann mich absolut nicht konzentrieren, was nicht gerade gut ist, weil ich derzeit studiere...
Zur zeit geht es ihm nur noch schlecht, er hat höllische Schmerzen und kann sich nicht mehr bewegen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Bille
Beiträge: 64
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Bille » 14.11.2008, 13:07

hallo, maren,
natürlich ist es sehr schwer,wenn man jemanden durch einen vermeintlichen kunstfehler veröoren hat. ich sage mir, wenn ich durch einen kunstfehler früher sterbe, ist es nicht so schlimm, wenn mir dadurch schlimmeres erspart bleibt.

leichter gesagt, als getan.

tschüß bille
[addsig]

Gladys
Beiträge: 127
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Gladys » 13.11.2008, 16:50

Liebe Maren,
dass du dich fragst wieso, warum, weshalb etc. ist ganz normal.

Wenn du eine Antwort möchtest, die in den seltensten Fällen deine Frage beantwortet und dir
ausreicht um das Chaos im Kopf mit den Fragen zu beherschen, dann gehe in die Ambulanz,
wo dein Vater behandelt wurde und frage nach wieso das Nasenbluten kein Alarm für die Ärzte war.

Und wie Joern geschrieben hat, erinnere Dich an die schönen Zeiten mit deinem Vater.
Stell dir ein Bild von ihm auf, lass die Tränen laufen und erfreue dich an Erinnerungen die
dich aufheitern. Sie kommen garantiert.
Lass dir Zeit um die Trauer zu bewältigen.

Gruß
Gladys


[addsig]

Maren
Beiträge: 5
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Maren » 12.11.2008, 12:09

Hallo Annachristine,

klar passieren Fehler, aber wenn dadurch ein geliebter Mensch stirbt nagt das doch sehr an einem....die Blutuntersuchung hat er ja in der ambulanten Onkologie machen lassen, dort wo er immer behandelt wurde und auch immer Chemo bekam. Also kannten die Ärzte sein Krankheitsbild...die Hausärztin sagte mir, wenn ein Leukämiepatient so starkes Nasenbluten hat, dann können die Blutwerte nicht gut sein (Thrombozytenwert zu weit unten?) und wenn man es erkannt hätte, hätte dies mit einer einfachen Infusion behandelt werden können. Ob dies so stimmt und so einfach funktioniert hätte, kann ich nicht beurteilen.
Auf der anderen Seite denk ich aber, dass er die inneren Blutungen bestimmt schon lange vorher hatte, bevor das Nasenbluten anfing und dann kann ich mir vorstellen, dass es einfach zu spät für ihn war, auch wenn sie montags entdeckt hätten, dass die Blutwerte schlecht sind..trotzdem lässt mich diese quälende Frage nicht los, warum das Nasenbluten so sehr verharmlost wurde, obwohl seine Krankheitsgeschichte bekannt war....naja, ich bin gespannt auf den abschließenden Bericht, vielleicht gibt der was her.

Danke für eure Antworten!

[addsig]

annachristine
Beiträge: 387
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Wohnort: Magdeburg
Kontaktdaten:

Beitrag von annachristine » 12.11.2008, 11:46

Hallo Maren,
mein aufrichtifes Beileid erst einmal vorweg.
Mit dem Tod eines geliebten Menschen kann man nicht so fertig werden. Es braucht viel Zeit. Behalte Deinen Papa so im Herzen, wie er an den gesunden Tagen war.

Zu den Ärzten im KH oder im Notdienst:
da sind schon einfache Fehldiagnosen möglich , da man sich mit der Krankheitsgeschichte eines Kranken nicht auskennt.
Ich zweifele auch die Untersuchungsergebnisse bei meinem Maqnn an, da ich sehe, wie er gesundheitlich drauf ist.
Er hat seit fast 2 Jahren CLL.
Unser Hausarzt hält sich generell raus, da mein Mann ja in der Tagesklinik des KH betreut wird. Es sind ja seine Kosten (Hausarzt), wenn er Untersuchungen durchführt.
Jetzt kam eine Untersuchung der Artherien beim Spezialisten dazu. Venen wurden vor 6 Jahren operiert. Das Ergebnis dieser Untersuchung: bei einem Leukämiepatienten ist diese Arth. OP sehr schwer und dann gibt es Wartezeiten von über einem Jahr. Nur wenn es nicht mehr geht, d.h. der Fuß vor der Ampu. steht, kann man an eine OP denken.

Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste