ALL und das Leben zuhause...viele Fragen einer Mama

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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unknown

Beitrag von unknown » 02.07.2008, 11:21

Hallo!
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch gerade fühlt. Meine Tochter war gerade zwei Jahre alt geworden, als bei ihr ALL diagnostiziert wurde.

zu 1.: Bei der erhöhten Infektanfälligkeit haben wir Menschenmengen gemieden. Wenn sie doch raus musste, dann auf jeden Fall mit Mundschutz. Besuche durften kommen, auch Kinder, aber nur, wenn auszuschließen war, dass die Personen keinen Infekt o.ä. hatten.
zu 2.: Die Haushygiene haben wir nicht übertrieben. Dazu hatten wir auch gar keine Zeit wegen der ständigen Krankenhausbesuche. Klar, Tiere und Grünpflanzen wurden abgeschafft und auch Besteck, Schnulli usw. sehr gründlich gereinigt aber Teppich ist geblieben.
zu 3.: Auf jeden Fall die Kindergärtnerin und die Eltern informieren, damit Kinderkrankheiten draußen bleiben.
zu 4.: Möglichst so gut wie möglich auf direkten Kontakt verzichten, wenn jemand krank ist. Mundschutz ist natürlich auch hier Pflicht.

Ich möchte dazu sagen: Meine Tochter ist inzwischen eine lebhafte und gesunde 12-jährige!
Wünsche euch viel Glück!

Juicy
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Beitrag von Juicy » 01.07.2008, 07:58

Hallo,

ich habe zwar kein krankes Kind, aber bei meinem Freund wurde im Januar 07 auch ALL festgestellt. Ich denke, man kann es ein bisschen vergleichen.

1.) Wir sind nicht viel weg und vor allem nicht unter große Menschenmengen. Besuch kam schon, aber die wussten, dass sie nur kommen können, wenn sie gesund sind.

2.) Teppische, Gardinen und Blumen sollte man lieber verschwinden lassen. Und natürlich immer gut putzen.

3.) Ich denke es ist schon ein Risiko, wenn euer kleiner in den Kiga geht, da Kinder oft etwas mit sich rum schleppen. Aber es ist für ihn sicherlich besser. Deshalb würde ich sagen, müsst ihr nur sehr vorsichtig sein und euch von den Kindergärterinnen sagen lassen, wenn ein Kind krank ist.

4.) Maskentragen ist auf jeden Fall sehr wichtig, wenn einer von euch krank ist. Auch Händewaschen und Körperhygiene.

Macht euch nicht all zu sehr verrückt. Man muss schon sehr aufpassen, aber das Leben geht auch weiter und ihr werdet euch schnell daran gewöhnen und wissen was richtig und was falsch ist.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück!
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 29.06.2008, 17:45

Hallo! Letzten Donnerstag wurde unsere 20 Monate alte Tochter mit ALL diagnostiziert. Ich brauch hier glaub ich keinem erzaehlen, wie es uns im emotionalen Bereich im Moment geht. Z. Zt. sind wir noch im KH mit ihr und bleiben noch mind. 1 Woche hier. Danach beginnt irgendwann das Outpatient Leben (wir wohnen in den USA). Hierzu hab ich so viele Fragen, denn ich will lieber vorbereitet sein, wenn sie heim kommt. Also hier sind sie, vielleicht kann ja der eine oder andere einige davon beantworten.
1. Waehrend den Chemo-Phasen und der erhoehten Infektanfaelligkeit, wie macht ihr das? Bleibt man dann immer zuhause, damit sie keiner Gefahr ausgesetzt wird und empfaengt man keine Besuche?
2. Haushygiene....wie bekommt man ein Haus so gut wie keimfrei? Sollten wir unsere Teppiche rausmachen und lieber Holzboeden verlegen, damit man sie besser reinigen und sterilisieren kann?
3. Wir haben einen 4 Jaehrigen lebhaften Buben zuhause. Er sollte jetzt in den Kiga kommen. Ich denke, es waere gut fuer ihn, damit er eine stabile Umgebung hat, auch waehrend den langen outpatient tagen im KH und ueberhaupt. Ist das aber mit den Bakterien und Krankheiten zuviel fuer unsere Maus, die er ja bestimmt im Kiga einfaengt?
4. Was wenn unser Sohn krank ist? Wie trennt man die Kinder, bzw. ist Maskentragen genug?

Ich hoffe auf Antworten! Good luck to you all!
Eine besorgte Mama

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