für immer eingeschlafen - wie geht es weiter?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 10.05.2008, 13:44

achso: paulina, das funktioniert wirklich so, wie gast es beschrieben hat: einfach auf diskussionsforen, dann in leben mit leukämie (ich nehme an, das trifft zu) und dann oben auf nachricht schreiben. dann eröffnest du dein eigenes thema. da öffnet sich dann ein fenster und du kannst den betreff und so weiter eingeben. ;-)

sorry, ich wollte dich wirklich nicht irgendwie persönlich angreifen... :-/ ich kann deine situation wirklich gut nachempfinden, da es mir fast genauso ging. natürlich war bei uns alles ein bisschen anders, aber von grund auf, war es die selbe situation und ich wusste auch nicht, wie ich mich meinem freund gegenüber verhalten soll... aber ich kann leider nicht so viel mit dir darüber reden... für mich war die zeit sehr hart und wie du weisst, ist mein freund gestorben. deswegen rede ich nur sehr ungern über die zeit und versuche lieber über meine momentane situation zu reden. da muss ich ja auch irgendwie klarkommen... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

wünsche euch auf jeden fall alles alles liebe und gaaaaaaaaanz viel kraft und geduld! werde dir sicher nochmal schreiben!

liebe grüße
[addsig]

alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 10.05.2008, 13:39

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Hallo, warum denn anderes Thmea ich meine Paulina kann sehr wohl hier

bleiben. Über Umzug und Urlaub könnt ihr über Private Nachricht sprechen,

Sehr vieles was Paulina angeht, trifft doch auch auf Dich zu, Oder?

VG Heddy</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

hallo heddy,

es geht hier jedoch nicht um umzug und urlaub. falls du meine geschichte gelesen hast, ist mein freund 2007 im dezember gestorben. und ich tausche mich hier mit juicy und anderen aus, wie sich mein leben verändert. es ist kein "normaler" umzug gewesen und ich finde es ehrlich gesagt schade, dass du das hier so auf die "leichte schulter" nimmst...

davon ab hatte ich das mit paulina geklärt. natürlich ist ihre situation eine ähnliche, wie ich sie die ganze zeit hatte, bevor mein freund gestorben ist. aber es fällt mir schwer, mit anderen über so eine situation zu reden, da ich einfach noch nicht in der lage dazu bin.

wenn das mit dem neuen thema nicht funktioniert, dann bleibt ruhig hier. ich suche mir dann was neues.

liebe grüße

[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 13:33

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>nein wir wollen ja ein ganz neues Thema aufmachen. Wenn ich jetzt in andere Themen reinschreibe dann sind die damit auch wieder nicht einverstanden.

Paulina.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Was ich beschrieben hatte war die Möglichkeit ein ganz neues Thema aufzumachen (Diskussionsforen, Forum auswählen, Nachricht schreiben). Ist wirklich nicht schwierig.

Viele Grüße

Baba
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Beitrag von Baba » 10.05.2008, 13:09

Liebe Pauline wenn du möchtest eröffne ich dir ein eigenes Thema...sag mir wie dein Titel heissen soll....ich werde es sofort eröffnen!!!

Liebe Grüsse BABA
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 13:03

Hallo, warum denn anderes Thmea ich meine Paulina kann sehr wohl hier

bleiben. Über Umzug und Urlaub könnt ihr über Private Nachricht sprechen,

Sehr vieles was Paulina angeht, trifft doch auch auf Dich zu, Oder?

VG Heddy

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 12:55

nein wir wollen ja ein ganz neues Thema aufmachen. Wenn ich jetzt in andere Themen reinschreibe dann sind die damit auch wieder nicht einverstanden.

Paulina.

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 12:08

Nur weil ich es gerade zufällig lese: es ist eigentlich recht einfach! Links unter "Neues&Foren" auf "Diskussionsforen" klicken, dort das Forum auswählen, in dem man schreiben möchte und dann auf "Nachricht schreiben" klicken.

Viele Grüße

alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 10.05.2008, 11:07

hallo paulina,

danke für dein verständnis... :-/

hm.. ich hab eben mal geschaut.. irgendwie find ichs nicht mehr, wie man ein neues thema rausbringt... ich schau aber ncohmal. wenn ichs gefunden hab, dann sag ich dir bescheid.

danke! liebe grüße alexandra
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 10:10

Baba und JES/ Sandra.
Da sich alexandra nicht wohl dabei fühlt (was ich auch irgendwie verstehen kann), dass hier andere Leute außer sie und ihre Bekannten ihr "Leiden" preisgeben werde ich sobald sie mir erklärt hat wie man ein eigenes Thema eröffnet "umziehen" ich würde da dann auf eure Beiträge weiter eingehen und es wäre sehr nett, wenn ihr mir dort auch weiter schreibt.

Ich danke euch schon mal jetzt für die lieben Antworten, die ja auch sicherlich etwas von eurer Zeit in Anspruch genommen haben.

Es gibt Kraft zu wissen, dass sich andere Leute genau so damit befasst haben und schon mehr Erfahrungen haben.

Ich hoffe wir sehen uns dann in einem anderen Thema. Ich werd euch hier noch mal bescheid geben, wie es heißt.


danke und viele liebe Grüße.

Paulina.

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2008, 10:03

Wenn du mir sagst wo, werde ich das gerne tun.

alexandra1103
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Beitrag von alexandra1103 » 09.05.2008, 23:50

puh... hallo erstmal... hier sind aber auf einmal viele leute... :-/

pauline, das tut mir wirklich leid für euch beide! aber wie die anderen schon sagen... beruhigen und ehrlich sein! manchmal verwirren auch bestimmte internetseiten über die krankheit. am besten sind wirklich selbsthilfegruppen für betroffene und/oder angehörige.. spreche aus erfahrung.

sooo... juicy, wie gehts dir? wo warst du denn im urlaub? hatte jetzt diese woche auch urlaub. muss am dienstag wieder arbeiten. :-/ mir gehts so lala... wohne ja jetzt in der neuen wohnung.

kartons auspacken war die reinste hölle... ich kann euch sagen. das hat mich wieder ganz schön runtergezogen. die ganzen bilder, klamotten und dokumente mit seiner unterschrift. es klingt blöd, aber ich denke immer, dass sein gesicht auf den bildern oder seine unterschrift auf den dokumenten verblassen müsste, da er ja nicht mehr lebt. vom verstand her weiß ich ja, dass das nicht funktioniert. ich weiß auch vom verstand her, dass er nicht mehr wiederkommt. trotzdem denke ich voll oft: "vielleicht wird bei uns ja eine ausnahme gemacht" oder dann denke ich auch oft "je besser ich die situation meistere, desto schneller wird er wieder zu mir gelassen" - so eine art prüfung. ich weiß auch nicht...

manche kartons - die mit den klamotten oder kissen - habe noch nach ihm gerochen... es war so schrecklich. jetzt sitze ich immer alleine auf unserer couch. wir haben immer zusammen drauf gesessen oder gelegen. ach... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> da könnt ich schon wieder heueln. es ist so schrecklich... ich will doch einfach nur eine umarmung von ihm. dann hätte ich wieder genug kraft, die nächsten wochen oder monate zu meistern. einmal im jahr oder so... warum geht das denn nicht? nur noch einmal sehen... bitte. ich würde alles dafür tun. alles...

naja... hoffentlich kommen auch wieder besserere tage... die gibt es ja auch ab und an. und dann denke ich immer "wow, endlich ist diese scheiss zeit überstanden" und dann eine kleinigkeit (lied, geruch, wetter, gerede, foto...) schmeißt einen wieder so dermaßen zurück, dass man wieder in so ein riesiges schwarzes loch fällt und ich wieder nicht weiß, wie ich das alles noch ohne ihn schaffen soll... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

schatz, du fehlst mir sooo sehr!

Du starrst in die Sterne.
Irgendwo in der Ferne
erkenn ich dich am Horizont,
wo wohl scheinbar nur du hinkommst.

Was auch immer du siehst,
ich dacht wir wären zu zweit.
Ich weiß nicht, wie mir geschieht
als meine Hand ins Leere greift.

Du bist jetzt irgendwo da draußen,
keine Zeit zu verstehn.
Du bist jetzt irgendwo da draußen
und ich kann,
ich kann dich sehn.

Du stehst in den Sternen
und ich schau rauf zu dir

ich liebe dich!

wünsche auch allen ein schönes wochendende!

p.s: paulina, ich mein das nicht böse, aber vielleicht könntest du in einem anderem thema weiterschreiben.... hoffe, du verstehst mich...

liebe grüße alexandra

Baba
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Beitrag von Baba » 09.05.2008, 18:45

Liebe Pauline

ich kann mir sehr gut vorstellen wie du dich gerade fühlst...genau so erging es mir vor einiger Zeit auch! Da bei mir aber bereits einige Zeit vergangen ist kann ich dir vieleicht einige Tips geben!

Das aller aller wichtigste ist....steh zu deinem Freund und sag ihm das auch! Das du Angst hast ist natürlich und wäre falsch wenn es nicht so wäre.....in den ersten Tagen nach der Diagnose ist man verzweifelt, man denkt die Welt geht unter und und und ! Dann kommt noch dazu, dass man noch sehr wenig über die Krankheit weiss............mach dich schlau....im Internet gibt es X Seiten über die du dich genaustens informieren kannst! (wikipendia zum Beispiel)!
Dann würde ich dir raten so oft es geht an die Arzttermine deines Freundes mitzugehen! Und frag die Ärzte ALLES was du wissen möchtest! Auch wenn dir einige Fragen vieleicht "doof" erscheinen...es gibt keine doofen Fragen.
Natürlich musst du zuerst mit deinem Freund klären ob für das ok ist, wenn du ihn begleitest!
Ich hatte anfangs auch Angst mein Freund erzähle mir nicht alles um mich nicht zu belasten! Ich habe auch gemerkt wie es ihn belastete dass ER ausgerechnet so schwer krank sein muss und er somit unser aller Leben schwerer (gemäss seiner Aussage) macht....! Wir haben dann aber sehr sehr lange darüber gesprochen und ich habe ihm klar gemacht, dass es mit sicherheit eine riesige Aufgabe ist...aber auf keinen Fall eine Belastung! Im Gegenteil...es gibt einem doch als Partner auch ein schönes Gefühl, dass man dem Menschen den man liebt zu % vertrauen kann und ihm beistehen kann! Mein Grundsatz lautet immer:

WIR HABEN EIN ANDERES LEBEN ALS GESUNDE MENSCHEN....ABER UNSER ANDERES LEBEN IST AUF KEINEN FALL SCHLECHTER!

Denkt an das Positive...man lern die kleinen Dinge schetzen...man hat freude an "guten Tagen"....und und und!

Tortz allem sind wir sehr sehr glücklich und es ist ein schönes Gefühl einander Kraft geben zu können!

Klar gibt es immer wieder schlechte Tage....aber die haben auh gesunde Menschen...einfach anders!

Was ich auch noch sagen möchte.....an momenten an denen ich merkte dass meine Kraft, meine Zuversicht, meine Hoffnung und mein Mut mich droht zu verlassen gehe ich in eine konesiologische Therapie zum TANKEN!!! Das wirkt wunder!

Lerne Hilfe anzunehmen....es gibt so viele Wege!!!!

Und was die Thematik ALL angeht lass dich von Fachpersonen belehren oder mach dich im Internet schlauc...du wirst sehen...bereits in einigen Tagen weisst du schon viel viel mehr!!

Liebe Pauline ich schicke dir Kraft, Mut und Hoffnung.

Ich denke an dich

Liebe Grüsse

BABA
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JES/Sandra
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Beitrag von JES/Sandra » 09.05.2008, 17:45

Hallo Paulina,

es kann immer alles schnell gehen....auch der erfolgreiche Kampf gegen die ALL.
Das du dein Praktikum auf Eis gelegt hast finde ich gut und ich würde es ihm auch an deiner Stelle sagen. Es ist ja ein ganz tolles Zeichen das du für ihn da bist und so sag es ihm auch.
Wenn ein wirklich kranker Mensch sagt er möchte nicht zur Last fallen, dann ist es sein Ding. Nur nicht denken, das er so denkt. Und auch nicht verübeln wenn diese Worte fallen, es ist kein Zuckerschlecken was er jetzt vor sich hat. Und wir Menschen reagieren manchmal halt extrem in Extremsitutationen.
Sei da, sei seine Paulina und alles andere wird sich mit der Zeit ergeben.
Es ist doch schön das er eine so gute Prognose hat, natürlich ist immer ein Restrisiko da, verzeih mir jetzt den Vergleich, aber dieses Restrisiko leben wir alle jeden Tag unseres Lebens.
Ihr werdet in den nächsten Wochen sehr viel über seine Krankheit lernen, auch über die Vorsichtsmaßnahmen. Und wenn du einen Infekt hast, dann knuddelst und herzt du ihn halt über die Blicke ;-) ; glaube mir, ihr werdet das sehr schnell lernen.

Und Paulina, du darfst Angst haben. Jeder von uns hier hat Angst. Und nicht in dich hineinfressen, das ist Gift, ich weiß wovon ich rede. Angst ist etwas Natürliches, wir sind keine Maschinen. Und du darfst es ihm auch sagen, das zeigt deinem Freund doch wie wichtig er für dich ist.

Ich wünsche dir und vor allem deinem Freund ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!






_________________
Viele Grüße
Sandra und Eileen (CML seit Juni'05 - Glivec 250mg/Tag seit Okt. '05, 8 Jahre alt)

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unknown

Beitrag von unknown » 09.05.2008, 15:49

Ach noch etwas. Ich habe eben unter einer anderen Kategorie in diesem Forum gelesen, dass Jemand bereits nach 4 Wochen daran verstorben ist.
Die Leukämie war aber schon recht fortgeschritten.

4 Wochen?
so schnell kann es also gehen?

unknown

Beitrag von unknown » 09.05.2008, 15:34

Also vorgestern wurde der Therapieplan besprochen. Er hat ALL.
Die erste Chemo hat er auch schon bekommen und sie schlägt ganz gut an. In 15 Tagen fangen sie mit der Intensiv Therapie an.
Das dauert dann bei ihm halt 8 - 10 Monate. Eine Knochenmarktransplantation müssen sie vorerst nicht machen. Der Arzt meinte er hat Glück um Unglück.
Die leukämie art, die er hat (bei ALL soll es ja auch noch zig untergruppen geben) soll relativ gut zu behandeln sein.
Seine Überlebenschancen stehen bei 90 - 95 %.
Klar sagen alle, dass das gut ist. Aber diese 5 - 10 % sind ja nicht umsonst noch übrig... versteht ihr mich?
Ich glaube weiterhin aber nicht, dass ich ihm erzählen sollte, wie schlecht es mir geht.
Es war eigentlich geplant, dass ich im August nach Berlin ziehe (Wir wohnen in der nähe von Hamburg) um dort ein Praktikum zu machen.
Ich hab das jetzt erstmal aufs Eis gelegt, weil ich halt für ihn da sein möchte. Ich weiß aber auch nicht, wie ich ihm das sagen soll. Oder ob ich ihm das überhaupt erzählen soll.
Er macht sich dann doch nur einen Kopf und will mir nicht zur Last fallen.

Er redet so ungern.
Wie sollte ich denn mit ihm umgehen, wenn er jetzt nächste Woche erstmal für eine Woche nach Hause kommt? Dann hat die Intensiv Phase ja noch nicht angefangen. Darf ich ihn dann überhaupt küssen? Nicht dass er sich Infektionen von mir einfängt. Der Arzt meinte sowas und noch viel mehr wäre Tabu, wenn seine Blutplättchen oder so in der Intensivtherapie sich bei einer Anzahl von 100 befinden.

Liebe Grüße und danke.
Paulina

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