Meine beste Freundin hat Leukämie

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: NL, Marc, jan

unknown

Beitrag von unknown » 11.10.2009, 01:39

Hallo, ich lese nicht zufällig in diesem Forum: Ich muss seit einem Jahr mit der Diagnose CLL leben. Bin genauso wie deine Freundin vorher jahrelang in ärztlicher Behandlung gewesen, wegen Infekten, Gürtelrose etc. Als vor zwei Jahren eine Röntgenaufnahme meines Schädels gemacht wurde (auf Veranlassung eines HNO-Arztes, der eine Erkrankung des Gehirns ausschließen wollte, da ich Schwindelanfälle hatte), stand in dem Bericht an den Arzt, dass am Hinterkopf zwei Lymphknoten geschwollen waren. Damals konnte ich mit der Abkürzung "LK " nichts anfangen und habe mich auf den HNO-Arzt sowie den Hausarzt verlassen, die den Bericht erhielten, aber nichts weiter veranlassten. Meine ständigen Infekte wurden als Schwäche meines Immunsystems abgetan. Als ich im vorigen Jahr bei einem Infekt mehrere Lymphknotenschwellungen am Hals hatte und mich total krank fühlte, ich den Hausarzt wechselte, der ebenfalls die Lymphknotenschwellungen nicht ernst nahm, bin ich - da es für mich nicht normal war, dass die Lymphknoten nicht weh taten - auch zu einem anderen HNO-Arzt und zusätzlich einem Internisten gegangen, der mich dann in ein Krankenhaus überwies, damit festgestellt werden konnte, warum die Lymphknoten schmerzlos geschwollen waren. Nach einer Knochenmarkspunktion (ich hatte im Krankenhaus wenig Zeit, davor Angst zu haben, man hatte es mir erst kurz vorher gesagt) und mehreren Blutuntersuchungen stand fest, dass ich eine CLL hatte, wahrscheinlich schon mehrere Jahre. So richtig wusste ich erst nicht, was das war, hatte aber schon vorher gelesen, dass bei geschwollenen, schmerzlosen Lymphknoten auch eine Leukämieerkrankung in Frage käme. Habe mich danach oft mit der Krankheit beschäftigt und meine große Sorge ist jetzt eigentlich die Ansteckungsgefahr bei Infekten. Ich bin im B-Stadium und kann mir nun auch erklären, warum ich in den vergangenen ca. 5-6 Jahren fast immer, wenn ich Kontakt mit meinen Enkeln hatte, die als Kindergartenkinder ständig mit Infekten konfrontiert waren, selbst erkrankte. Mit der Zeit dauerte es immer länger, bis ich wieder arbeitsfähig war, was schon nicht normal war. Als wir im Büro renovierten, Maurer und Anstreicher stundenlang mit Staub und Farben die Luft verunreinigten, ging es mir ganz schlecht, ich war mittags so müde, dass ich fast auf dem Heimweg im Auto eingeschlafen wäre. Das war alles vor der Diagnose.
Ich habe leider in den vergangenen Jahren einige Schicksalschläge hinnehmen müssen und bin daher psychisch ziemlich labil. Konnte bisher noch nicht wieder arbeiten. Trotzdem ich versuche, mich gesund zu ernähren, auch täglich raus zu gehen, habe ich immer wieder kleinere Infekte und was mich besonders stört: Oft sind meine Augen gerötet und dick, dann fühle ich mich total unwohl, weil dann so ein Druck in Augen- bzw. Nebenhöhlen entsteht. Ebenso auch wegen meiner immer noch geschwollenen Lymphknoten, die vor allem an beiden Seiten des Halses und im Schlüsselbeinbereich zahlreich sind. Ich trage fast immer Schals, damit man sie nicht sieht. Das hat mich im Sommer immer wieder daran erinnert, dass man mir die Krankheit eben doch ansieht. Während andere T-Shirts und ausgeschnittene Kleider trugen, hatte ich jetzt Probleme, mich so zu zeigen. Eine psychosomatische Kur im Frühjahr bestärkte mich ein wenig darin, mich auch mit den äußeren Zeichen meiner Krankheit anzunehmen. Allerdings habe ich immer wieder Depressionen, auch, weil im letzten Monat meine Leukozyten auf über 22.000 anstiegen,was ja noch nicht so schlimm sein soll, wie ich hier im Forum gelesen habe. Dennoch muss ich sagen, dass mir die Krankheit alle Hoffnung auf ein positiveres Leben in der Zukunft genommen hat, nachdem mir das Schicksal schon seit Jahren eine Last nach der anderen aufbürdete. Zufällig hat eine Freundin meiner Schwester ebenfalls CLL, sie erhielt in diesem Sommer bereits eine Therapie, ist noch etwas jünger als ich (ich bin 59). Seitdem sie weiß, dass ich die Krankheit auch habe, tauschen wir uns gegenseitig unsere Erfahrungen aus. Das tut gut, wenn auch ihr Verlauf ganz anders ist als mein bisheriger. Wir beide und noch zwei Betroffene leben in der Nähe eines Funkturmes. Vier Personen mit CLL (wo sonst bei 100.000 drei Personen erkranken) finde ich seltsam, hat aber angeblich keinen Einfluss von Elektrosmog.
Ich lebe nach meiner Trennung vor Jahren allein und habe oft Angst vor der Zukunft. Meine Kinder wohnen weiter weg und können mich nicht oft besuchen, sind alle auch ortsgebunden. Ich müsste versuchen, zu arbeiten, habe es bisher nicht geschafft, bin aber eigentlich dazu gezwungen, da meine Altersrente nicht sehr hoch ist und meine Krankheitszeit schon fast das Limit erreicht hat. Obwohl ich nun eine kleine Erwerbsminderungsrente erhalte, auch die Schwerbehinderung anerkannt ist, sind meine Sorgen nicht weniger. Ich wünsche mir, positiver denken zu können, versuche es immer wieder und hoffe, dass es mir gelingt, trotz allem wieder in den Beruf zurückzukehren. Ich habe einen sehr verständnisvollen Chef und nette Kollegen, eigentlich wäre es ganz einfach - und ist trotz jetzt so anders durch meine Krankheit. Vielleicht geht es jemandem ähnlich wie mir?
Ich würde mich freuen über eventuelle Rückmeldungen, vielleicht helfen sie mir weiter?
Lissi

NL
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Beitrag von NL » 19.08.2007, 11:03

Moin Souleye,
das mit dem früher zum Arzt gehen ist so eine Sache. Die Geschichte liegt bei mir jetzt etwa ein Jahr zurück. Mir ist es ähnlich gegangen, in meinem Umfeld hat es eine Menge Kommentare gegeben, wie "mit Dir stimmt was nicht, geh mal zum Arzt" oder "Du siehst todkrank aus" und so weiter.
Ich bin aber ein paarmal beim Arzt gewesen, und der hat mich jedesmal wieder nach Hause geschickt, das letzte Mal mit der Diagnose "Sommergrippe". Kurz danach war ich auf der Intensivstation, weil ein anderer Arzt (mir wurde das langsam unheimlich mit dem alten Arzt) sich gewundert hat, dass ich mit den Blutwerten überhaupt noch stehen könne. Der neue Arzt hat auf den ersten Blick gesehen, dass etwas nicht stimmte.
Ich wusste auch, dass etwas nicht stimmte, aber da mein damaliger Hausarzt nichts gefunden hat, bin ich weiter in der Gegend rumgegeistert. Ich selber hatte wegen des hohen Ruhepulses mein Herz unter Verdacht. Vitamine hat man mir aber nicht verschrieben... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Was Deine Freundin angeht, bleib cool und besuche sie im Krankenhaus. Erstmal müssen die Ärzte rausfinden, welche Leukämie sie hat. Dann gehts zur Therapie, Jan hat dazu ja schon was gesagt.
Alles Gute
Niko
[addsig]

jan
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Beitrag von jan » 18.08.2007, 11:02

Hallo Souleye,

es tut mir sehr leid, dass Deine Freundin diese Diagnose erfahren hat.

Aus den beschriebenen, von außen beobachtbaren Symptomen können wir zu Art und Stadium einer Leukämie nichts herauslesen. Genaueren Aufschluß gibt nun nur eine detaillierte medizinische Untersuchung, die z.B. neben Ultraschall der Milz, Blutbild, mikroskopische Knochenmarksuntersuchung auch molekulargenetische Tests beinhalten.

Erst wenn Du weißt, welche Leukämie Deine Freundin hat und in welchem Stadium die Erkrankung ist, können wir vielleicht mit weiteren Informationen weiterhelfen. Es gibt biologisch sehr unterschiedliche Leukämien, wie Du links unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... d=2&menu=7" TARGET="_blank">Über Leukämie</A><!-- BBCode End --> lesen kannst.

Wenn Deine Freundin schon seit Jahren erkrankt ist, ist es höchstwahrscheinlich eine chronische Leukämie, da akute Leukämien meist binnen Tagen lebensbedrohlich werden... Für jede Leukämie gibt es sehr unterschiedliche Therapien, von Knochenmarktransplantation über Chemotherapie bis hin zu oral einzunehmenden Medikamenten, und speziell bei CLL kann "abwarten" in bestimmten Fällen auch eine Strategie sein - nun erstmal die Diagnose abwarten und alle Optionen bewerten...

Alles Gute Deiner Freundin.

Viele Grüße
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 18.08.2007, 10:34

Hallo miteinander...

Ich bin eher zufällig auf diese Seite gestossen und hoffe, mir kann jemand helfen. Gestern war ich wegen folgender Symptome mit meiner besten Freundin im Krankenhaus:

- echt dicke Lymphknotenschwellungen am Hals
- Ständige Erschöpfung sobald sie sich bewegt
- Herzrasen
- angeschwollene Füsse
- Weisses Gesicht

Nun ja, und es hat sich rausgestellt, dass sie Leukämie hat. Der Arzt hat gesagt, es sei ein Wunder dass sie überhaupt noch stehen könne. Ich weiss leider nicht mehr... ich werde sie heute Nachmittag besuchen. Sie hat gesagt, sie müssen zuerst rausfinden, was für eine Art Leukämie sie hat.

Ich weiss diese Frage ist ein bisschen weithergeholt, aber könnt ihr etwas sagen betreffend den Symptomen, die ich oben aufgeschrieben habe, steht es schlimm um sie?? Sie war vor 4 Jahren schon mal beim Arzt und damals haben die ihr einfach Vitamine gegeben. Sie hat dies anscheinend schon seit Jahren!! Sie hat sich aber immer geweigert zum Arzt zu gehen, das macht mich so wütend! Ich hab oft gemerkt, dass was nicht stimmt, aber sie hat es immer runtergespielt. Wäre sie früher zum Arzt gegangen, dann könnte man jetzt eventuell viel mehr für sie tun! Das kann man jetzt auch nicht mehr ändern, ist mir klar.

Ich habe auch absolut keine Ahnung von Leukämie, sie hat gesagt, eventuell gibt es eine Knochenmarktransplantation, ich dachte aber immer es gäbe eine Chemotherapie oder so?

Tut mir leid für die vielen Fragen, ich bin echt momentan verwirrt und wütend und durcheinander. ich habe selbst auch dolle Probleme in meinem Leben und ich weiss nicht, wie ich jetzt mit dieser Situation umgehen soll.

Liebe Grüsse
Souleye

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