Bei Krebsvorsorgeuntesuchung die CLL nicht erkannt

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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annachristine
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Beitrag von annachristine » 12.03.2007, 11:57

Hallo Thomas,
jetz nicht mehr als Gast im chat sondern unter annachristine.
Habe mir Deinen Bericht ausgdruckt.
Uns blieb bisher keine Wahl zur Entscheidung. Mein Mann hat sich bereiterklärt an der Medikamentenstudie Deutschland/Östereich teil zunehmen. Daher die ersten 3 Verabreichungen.
Er ist mit den Gedanken an seine Krankheit noch nicht fertig. Wie auch, wenn es so schnell geht. Körperlich möchte er Bäume ausreißen; kräftemäßig fehlt diese natürlich. Die Kraft in den Beinen ist nicht da.
Wir haben einen wunderschönen Garten, in welchen er sehr viel Zeit bisher verbracht hat.
Ich versuche ihn dahin aufzubauen, daß es für Gartenarbeit ja noch Zeit hat und die "schweren" Arbeiten unser Sohn erledigen kann und auch will. Er ist seit 6 Jahren Rentner und ich gehe noch arbeiten.
Für mich steht jetzt endgültig fest, daß ich spätestens mit meinem 60. Geburtstag in Rente gehe, damit wir noch viel gemeinsam unternehmen können.
Und dahin versuche ich ihn auch zu motivieren.
Ich will nicht aufgeben!!!!
Gruß
Chrisine

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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 12.03.2007, 10:53

Hallo Christine,

ich habe die gleiche Diagnose wie Dein Mann, auch im gleichen Stadium IV nach Rai und das schon seit 10 Jahren und ich lebe ganz gut damit. Hier :http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html
findest Du meinen Bericht, allerdings fehlen da die letzten beiden Jahre und meine Erfahrungen mit dem Antikörper Rituximab.
Wenn möglich würde ich Euch empfehlen vor der Entscheidung einer Chemo- bezw. Antikörpertherapie eine zweite Meinung eines Spezialisten einzuholen. Es gibt ja inzwischen eine ganze Reihe verschiedener Möglichkeiten und jede hat ihre Vor- aber auch Nachteile...
Ich wünsche Euch auf jeden Fall einen guten Verlauf, vielleicht berichtet ihr hier mal darüber.
Gruß
Thomas

unknown

Beitrag von unknown » 12.03.2007, 08:26

Hallo Waldi, Hallo Thomas,
habe meinen Mann am Samstag aus dem Kranknhaus geholt. Diaknose lt. Arztbericht für Hausarzt: Chronische lymphatische Leukämie vom B-Zell-Typ Stadium IV nach Rai.
Am 29.3. soll ihm ein Port eingesetzt werden; nächste Chemo ab 4.4.
Das Forum hat mir sehr viel Information gegeben.
Bin dankbar dafür.
Ich werde mich im Forum auch anmelden. Denn ich muß meine Stärke irgend woher beziehen.
Es ist ja nicht ein Schicksal, was ich mit mir herum trage, sondern mehere.
Meine 86-jährige Mutter hat Alsheimer und ist im Pflegheim. Nach dem Tod meines Bruders vor 5 1/2 Jahren habe ich die gerichtliche Pflegschaft für meine Mutter.
Ich muß da nun durch.
Gruß
Christine

Waldi
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Beitrag von Waldi » 10.03.2007, 12:30

Hallo Christine,

nach Deiner Beschreibung (Gelbsucht) war die Leber betroffen, was neben einem Befall der Milz bei der CLL wohl häufiger vorkommt. Da die CLL in der Regel sehr langsam verläuft, ist es für mich absolut unverständlich, dass man bei der Krebsvorsorge die mit Sicherheit bereits vorhandene erhöhte Leukozytenzahl nicht bemerkt haben will. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Die Behandlung mit Bendamustin und Rituximab soll lt. Aussage von Fachärzten hocheffizient und gut verträglich sein. Im Februar d.J. ist gerade eine neue Studie damit aufgelegt worden, die Du Dir <!-- BBCode Start --><A HREF="http://dcllsg.web.med.uni-muenchen.de/cll2m/index.php" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> findest.

Ich wünsche Deinem Mann viel Erfolg bei seiner Therapie.

Gruß
Waldi

unknown

Beitrag von unknown » 09.03.2007, 21:31

Hallo Thomas,
danke für die Info.
Die Werte bei meinem Mann waren 980 statt9,8.
Es ging um das genaue diaknostiziern der Ursache. Alle Lymphknoten waren geschwollen.
Hautfarbe ging ins gelbe, wie bei Gelbsucht. Nach zwei Blutkonserven hat sich die Hautfarbe verbessert.
Christine

Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 09.03.2007, 19:39

Hallo Christine,

eine Vorsorgeuntersuchung auf eine Cll wäre nicht sinnvoll, da eine frühzeitige Diagnose dieser Krankheit keine medizinischen Vorteile bringt. Die Cll wird erst behandelt wenn die Symptome dazu zwingen, eine frühzeitige Diagnose bringt keine Vorteile in der Behandlung ist aber oft (unnötig) psychisch belastend.
Ich vermute dass Dein Mann entweder eine geschwollene Milz oder Lymphome(geschwollene Lymphknoten) im Bauch hat. Die Therapie mit Rituximab und Bendamustin kann normalerweise ambulant gemacht werden (warum ist Dein Mann im Krankenhaus ?) und wird vermutlich rasch Erfolge zeigen. Rituximab hat wenig oder kaum spürbare Nebenwirkungen, meist nur bei der ersten Infusion, es ist ja keine Chemotherapie sondern wendet sich gezielt an die kranken (leider auch gesunden) B-Lymphozyten. Mit Bendamustin habe ich persönlich noch keine Erfahrungen gemacht, es zählt aber zu den eher gut verträglichen Chemos. Es gibt inzwischen viele gut wirksame Möglichkeiten die Cll lange unter Kontrolle zu halten.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut
Thomas
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 09.03.2007, 18:33

Hallo im Forum,
mein Mann liegt seit 8 Tagen im Krankenhaus; CLL; seit 3 Tagen chemo.
Im November 06 war seine letzte Krebsvorsorgeuntersuchung, bei der auch das Blut (3 Proben) untersucht wurden. Ergebnis dieser Untersuchung alles ok.
Da er seit ca 6 WEochern Schmerzen beim Laufen im Magebereich hatte ging er vor 14 Tagen zum Hausarzt.
Dieser ließ erneut das Blut untersuchen und per Fax kam dann Ergebnis noch am gleichen Tag beim Hausarzt an. Darauf die Einweisung ins Krankenhaus.
Für alle ein "Schock".
Welche Erfahrungen gibt es bei anderen in dieser Diagnostik.
Chemo: Bendanustin in Verbindung mit Retuxunat
Christine

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