Blutwerte

Woran erkenne ich Leukämie? Wie verstehe ich Laborergebnisse und Arztberichte? Was bedeuten meine Werte z.B. zu PCR, FISH, Zytogenetik?

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ms1234
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Re: Blutwerte

Beitrag von ms1234 » 28.02.2019, 22:36

Vielen Dank Thomas und nebelzauber für eure aufbauenden Worte!

Ich hoffe ich kann auch bald so positiv denken und reden wir ihr!

LG
Marcel

Thomas55
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Re: Blutwerte

Beitrag von Thomas55 » 27.02.2019, 18:11

ms1234 hat geschrieben:
27.02.2019, 12:55
jetzt ist es leider auch bei mir Gewissheit. Ich bin wohl leider auch eine Ausnahme und mit 36 Jahren bin ich jetzt auch an CLL erkrankt. Naja wahrscheinlich schon was länger aber ich wusste es halt nicht....:(
Hallo Marcel,
....meine "Nichtdiagnose" war mit knapp 30, damals eine vergrößerte Milz, da alle Blutwerte gut waren, die Kontrolluntersuchungen ebenfalls eine vergrößerte Milz aber gute Blutwerte bestätigten und das ganze sich noch im letzten Jahrtausend abspielte gab es (glücklicherweise) keine Diagnose. Die kam erst etwa 18 Jahre später mit 47 Jahren, damals dann schon in der Notaufnahme und einer durchschnittlichen Lebenserwartung dem Stadium entsprechend von 24 bis 36 Monaten, war ja alles noch im alten Jahrtausend. Hätte nie gedacht mal 60 zu werden, nun werde ich in diesem Jahr hoffentlich sogar die 70 erreichen. Klar waren und sind die letzten 22 Jahre nicht problemlos mit regelmäßigen Therapien, aber mir geht es immer noch so gut, dass ich heute z.B. mit dem MTB im Schwarzwald unterwegs war ....

Gruß
Thomas

Nebelzauberer
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Re: Blutwerte

Beitrag von Nebelzauberer » 27.02.2019, 17:22

Hallo Marcel,

ich hätte dir wirklich gewünscht, dass du nicht wie ich eine der seltenen Ausnahmen bist. Deshalb habe ich auch ein paar Aspekte meiner eigenen Erkrankung und derer Diagnose verschwiegen, um dich nicht zu verunsichern. Deshalb schrieb ich auch, dass nichts für eine "akute Leukämie" spräche.
Du wirst nicht glauben, wie sehr ich deine jetzige Situation nachvollziehen kann. Mich hat es ja im genau gleichen Alter getroffen und im Prinzip habe ich denselben Weg wie du hinter mir. Im Prinzip war sogar die Diagnose ähnlich. Ich wollte einen Rundum-Check beim Hausarzt machen, ohne mich irgendwie schlecht oder krank zu fühlen - eigentlich sogar genau das Gegenteil. Dabei zeigten sich dann ähnliche Leukozytenzahlen wie bei dir. Der Hausarzt meinte, ob ich denn irgendwelche Infekte hätte, was ich verneinte. Ich solle mir keine Sorgen machen und in einem Monat den Test wiederholen. Leider war das Ergebnis damals wie bei dir dasselbe. Dann kamen weitere Blutuntersuchungen usw. Für eine Zweit- und Drittmeinung war ich dann noch an der Uniklinik in Ulm und in München, weil ich da in der Gegend wohne. Ich schreibe mal kurz etwas zu dem von dir Erwähnten:
"Ich war mit meiner Frau gerade beim Hämatologen und da wurde uns dann alles erzählt. Ich habe nur die Hälfte mitbekommen und bin immer noch völlig geschockt!! Was passiert denn jetzt mit mir und meinem Leben? Wir haben so große Ziele..."
Das ging mir genauso. Wenn man "Blutkrebs" / "Leukämie" hört, gibt man sich nicht mehr viel Zeit. Das ist aber in Bezug auf die CLL völlig falsch. Bei mir ist die Diagnose jetzt fast 6 Jahre her und mir geht es immer noch gut. Ich wurde weder behandelt, noch haben sich die Werte extrem verschlechtert. Kurzfristig habe ich jeden Augenblick innerlich beweint, weil ich gedacht habe, das könnte das letzte Mal sein, dass ich das erlebe. Ich habe mir überlegt, unser Haus zu verkaufen, weil ich Angst hatte, wir würden alles verlieren, wenn ich erst einmal nicht mehr arbeiten könnte. Ich hatte Angst, meinen damals 5-jährigen Sohn nicht mehr aufwachsen zu sehen usw. Die noch viel schlimmeren Gedanken schreibe ich hier nicht hinein. Inzwischen haben sich diese negativen Impulse veflüchtigt und belasten mich nur noch manchmal. Stattdessen hatte die Diagnose auch positive Aspekte. Ich bin ruhiger geworden, Lappalien regen mich nicht mehr auf. Ich kann meine Freizeit mehr genießen, nehme mir mehr Zeit für die wirklich wichtigen Dinge des Lebens (also meine Familie, meine Hobbys usw.). Karriere ist nicht mehr das wichtigste. Das Witzige ist, dass diese Einstellung letztere sogar befördert hat. behaltet eure / behalte deine Ziele bei. Die CLL ist für die meisten Erkrankten inzwischen eher eine chronische Erkrankung und kein Todesurteil. Die Statistiken kannst du alle in die Tonne treten, weil unsere Alterskohorte kaum ins GeEwicht fällt und das eigentliche Erkrankungsalter meist über 70 liegt. Kurzum: Lebe!
"FISH Analyse: 13q deletion und Trisomie 12" = Ergebnis ist der "Karyotyp"
Hier überprüft man, an welcher Stelle deines Erbgutes eine Veränderung stattgefunden hat. 13q ist verbunden mit einem sehr langsamen Krankheitsverlauf, Trisomie 12 mit einem mittleren Risiko eines rascheren Krankheitsverlaufs. Beides sind eigentlich nur Prognose-Marker, die aber nur dann wichtig sind, wenn du behandelt werden müsstest. Deine anderen Blutwerte legen aber nahe, dass ein "Wait & Watch" wie bei mir die Strategie sein wird. Im Prinzip heißt das regelmäßige Bluttests (alle 3-6 Monate) und das war's.
"IGHV Status mutiert"
Das ist sehr gut. Es bedeutet, dass die Veränderung im Erbgut erst später zum Tragen kommt und du dadurch noch mehr funktionstüchtige Blutzellen besitzt. Für die Prognose bedeutet das, dass du ein niedriges Risiko einer rasdch fortschreitenden Erkrankung hast und zudem bei einer Behandlung lang anhaltende Remissionen hast, d. h. die Krankheit bricht lange und evtl. nie mehr aus, wenn du behandelt wurdest.
"TP53 unauffällig"
Das ist auch gut, weil das eine Veränderung wäre, die mit einem schnellen Krankheitsverlauf in Verbindung gebracht wird.
"Monoklonalität" ist der typische Nachweis für eine CLL, d. h. die Lymphozyten stammen letztlich alle aus einer Zelllaufbahn. Ansonsten ist das egal.
Das mit dem Urin verstehe ich nicht. MRT/CT wurde bei mir nicht gemacht. Vermutlich will man wegen der "Trisomie 12" nachsehen, ob du irgendwo größere Lymphknoten im Körper hast. "Trisomie 12" ist nämlich öfters damit verbunden, dass sich in der Milz und den Lymphknoten größeren Mengen an Lymphozyten ansammeln und weniger ins Blut abwandern. Das muss aber bei dir nicht so sein, zumal du ja auch eine 13q14-Deletion hast.
Soweit zu deinen ersten brennenden Fragen.
Du kannst mir natürlich gerne auch eine private Nachricht schicken, wie du es vorhin schon getan hast, wenn der Schuh irgendwo drückt. Hier schaue ich alle paar Wochen einmal rein. So sehe ich aber direkt, dass mir jemand geschrieben hat.
LG
Nebelzauberer

ms1234
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Re: Blutwerte

Beitrag von ms1234 » 27.02.2019, 12:55

Hallo Nebelzauber,

jetzt ist es leider auch bei mir Gewissheit. Ich bin wohl leider auch eine Ausnahme und mit 36 Jahren bin ich jetzt auch an CLL erkrankt. Naja wahrscheinlich schon was länger aber ich wusste es halt nicht....:(


Ich war mit meiner Frau gerade beim Hämatologen und da wurde uns dann alles erzählt. Ich habe nur die Hälfte mitbekommen und bin immer noch völlig geschockt!! Was passiert denn jetzt mit mir und meinem Leben? Wir haben so große Ziele...

Ich habe auch schon alle Ergebnisse die man so bekommen kann...
FISH Analyse: 13q deletion und Trisomie 12 ( was heißt das eigentlichTrisomie 12 und was bedeutet das?)
IGHV Status mutiert
TP53 unauffällig

Karyotyp: Es fand sich eine Deletion des GEN DLEU (13q14) sowie zusätzlich Signal für Zentromer von Chromosom 12 (Trisomie 12)

abberrante B-Zell Population nachgewiesen (28% der Leukozyten)

Ich habe schon so viel gelesen aber irgendwie weiß ich gerade gar nicht was das alles soll und was jetzt so passiert.

Es ist wohl noch irgendwas mit Monoklonalität festgestellt worden weswegen ich jetzt noch 24 Urin abgeben muss und nächste Woche zum MRT/CT. Musst das auch jemand?

Ich schreibe gerade einfach alles runter ohne genau zu wissen warum eigentlich. Ich glaueb einfach noch gar nicht richtig daran und bin sehr verzweifelt.

ms1234
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Re: Blutwerte

Beitrag von ms1234 » 03.02.2019, 15:04

Hallo Nebelzauber,

vielen Lieben Dank für deine Antwort. Erstmal möchte ich mich wirklich entschuldigen, ich habe auch lange überlegt ob ich hier schreiben soll weil ich ja eben noch gar nichts konkretes weiß.
Erstmal hoffe ich das es dir gut geht und allen anderen wünsche ich natürlich auch nur das Beste.


Dr. Google ist gerade am Wochenede nicht gut wenn man zu viel Zeit hat. Man kommt bei ausgeprägter Lymphozytose, die mehr als 4 Wochen besteht immer auf das gleiche... Ich hoffe du hast Recht und es liegt an dem immer noch ganz minimal geschwollenen Lymphknoten... was auch immer das war/ist.
Ich werde jetzt versuchen den Laptop weg zu legen und was anderes zu machen und morgen früh gehe ich direkt zum Hausarzt. Mal sehen was der so sagt.

Bitte entschuldige das ich so unbedacht hier geschrieben habe udn vielen Dank das du trotzdem versucht hast mich zu beruhigen.

Ich wünsche Dir noch ein angenehmes Wochenende

Nebelzauberer
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Re: Blutwerte

Beitrag von Nebelzauberer » 03.02.2019, 12:30

Hallo,
ich kann verstehen, dass du dir deshalb Sorgen machst. Leider gibt es inzwischen Dr. Google, der zur Diagnosestellung absolut ungeeignet ist. Wenn man weiß, was man hat, und sich über aktuelle Entwicklungen informieren will, ist er Gold wert, sonst führt er eigentlich nur zur Panikmache. Selbst mit deinen doch recht genauen Angaben kann selbst ein Arzt ohne eine gründliche Anamnese auch der Vorgeschichte (Warst du vorher erkältet? Hattest du Zahnweh? Welches Malaria-Medikament hast du genommen? etc.) kaum mehr als spekulieren. Wir sind hier nur Laien - die meisten haben eine ziemlich lange Geschichte mit Leukämie hinter sich. Daher kostet es mich auch etwas Überwindung, Ratschläge an jemanden zu erteilen, der noch gar nichts Konkretes weiß, sondern nur aufgrund der ersten Suchergebnisse bei Google verständlicherweise Angst hat, er könnte in den Kreis der Betroffenen treten. Wenn es so sein sollte, dann wirst du hier viel Feedback bekommen - davor eher weniger.
Bitte halte dir vor Augen, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist. Wenn du Bauchschmerzen bei Google eingibst, dann hast du Magenkrebs, bei Kopfschmerzen einen Hirntumor usw. Google spuckt immer nur das Schlimmste aus und je mehr du das Schlimmste anklickst, desto mehr leitet dich die Filterblase genau dorthin. Ich spreche da aus Erfahrung. Das Problem dabei ist, dass es eigentlich egal ist, was wir dir hier schreiben. Wenn ich schreibe: "Mach dir keine Sorgen, das kann man auch viel wahrscheinlicher mit anderen Dingen als Leukämie oder Lymphom erklären", dann siehst du das als Beschwichtigung nach dem Motto "Vermutlich will er mich nur beruhigen". Trotzdem ein Versuch:
"Ich in 36 Jahre alt und bisher sehr gesund und fit." => spricht eigentlich gegen akute Leukämie
"Der Knoten war sehr weich und verschieblich. Die Schwellung ist auch zurückgegangen." => spricht gegen ein Lymphom
"Mein Hausarzt hatte aber Blut abgenommen und hohe Leukos (16.0 U/L) sowie erhöhte Lymphozyten festgestellt / ca. 13.5 u/L)." => Lymphozyten wandern aus der Lymphe in die Blutbahn, zeitliche Verzögerung inklusive. Das heißt, das Abschwellen eines entzündeten Lymphknotens führt bei Abschwellen zeitverzögert zu einer Erhöhung der Lymphozytenkonzentration im Blut.
"erhöhte Leberwerte" => die sind nur minimal erhöht. Eventuelle Malariaprophylaxe oder einfach nur am Tag vor der Blutuntersuchung ein paar Gläschen Wein und einen Braten gegessen - beides möglich, aber irrelevant.
"Was haltet ihr von den Werten? Ich finde diese sehr beunruhigend." => der einzige Wert, der relevant außerhalb der Norm liegt, sind die Lymphozyten.
"Mein HNO, wo ich gestern war, meinte ich solle mir keine Sorgen machen. Kontrolle nächte Woche. Ich wollte auf jeden Fall Montag morgen direkt zum Hausarzt. Was meint ihr?"
Ich denke, dein HNO hat Recht, aber ich würde dennoch an deiner Stelle zum Hausarzt. Wenn du so beunruhigt bist, dann hilft dir wohl nur eine genaue Blutuntersuchung beim Hämatologen - Überweisung durch den Hausarzt.
Bis dahin - versuche abzuschalten, gönne dir etwas Schönes und denk daran, dass die Wahrscheinlichkeit viel höher ist, dass du einfach nur irgendwo einen bakteriellen Infekt hattest, der sich jetzt ausschleicht. Die meisten sind glücklicherweise keine Ausnahmefälle - auch wenn es diese wie mich ab und an gibt.

Lieben Gruß und melde dich wieder, wenn du Genaueres weißt - auch positive Botschaften werden gerne gesehen!

Nebelzauberer

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Re: Blutwerte

Beitrag von ms1234 » 03.02.2019, 11:35

ich nochmal...

jemand schonmal Lymphozytenwerte bei >13.000 u/L gehabt? Ich kann so hohe Werte nirgendwo finden? Meisten liegen de bei 5.000

Ich muss endlich wissen was da los ist... Mir geht es so gut und ich alle anderen Werte Hämoglobin, Thrombozyten sind völlig normal im oberen Referenzbereich.

Vielleicht ibt es ja noch die Chance das es etwas anderes ist aber nachdem was ich alles so gelesen habe ist das schon sehr auffälig alles!?

VG
Marcel

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Blutwerte

Beitrag von ms1234 » 02.02.2019, 15:32

Hallo liebe Forum Leserinnen und LEser,

ich bin gerade neu hier und habe eine Frage. Meine Blutwerte versetzen mich in Große Angst. Erstmal zu mir. Ich in 36 Jahre alt und bisher sehr gesund und fit. Sehr selten in den letzten Monaten und Jahren hatte ich mit Erkältung etc. zu tun.

vor 4 Wochen hatte ich einen geschwollenen Lymphknoten am Hals rechts ( dicke Backe) Der Knoten war sehr weich und verschieblich. HNO meinte ist kein Problem. Die Schwellung ist auch zurückgegangen. War zwischenzeitlich 3 Wochen im Urlaub, habe keinerlei Symptome. Mir geht es sehr gut. Mein Hausarzt hatte aber Blut abgenommen und hohe Leukos (16.0 U/L) sowie erhöhte Lymphozyten festgestellt / ca. 13.5 u/L). Er meinte keine Sorge ist wahrscheinlich auf Grund einer Entzündung, deswegen auch der Lymphknoten.


Jetzt 4 Woche später war ich erneut zur Blutunterschung: Leider immer noch nicht besser: Folgende Werte liegen vor:

Leukos (20.3 pro nL)
Lymphozy rel. 63 % waren vorher 83 %
Lymphozyte 13,9 pro nL
Monozyten 1,32 ( war vorher normal)
Leberwerte leicht erhöht
GPT 95 U/L
Gamma GT 67.0 U/L
Cholesterin LDL 185

Hier muss ich aber dazu sagen, dass ich ca. 2,5 Wochen Malariaprophylaxe eingenommen habe und da als Nebenwirkung erhöhte Leberwerte steht. Ich hoffe das kommt davon.

Was haltet ihr von den Werten? Ich finde diese sehr beunruhigend...

Mein HNO, wo ich gestern war, meinte ich solle mir keine Sorgen machen. Kontrolle nächte Woche. Ich wollte auf jeden Fall MOntag morgen dirket zum Hausarzt. Was meint ihr?

Ansonsten habe icch keinerlei Symtome weiterhin. War sogar beim Sport ohne Problem und habe ein Belastungs EKG im Rahmen eine Vorsorgeuntersuchung gemacht. Alles bevor ich die neuen Blutwerte kannte.

Ich weiß das hier keine eine genau Diagnose geben kann aber vielleicht gibt es ja ähnlich Fälle und dann würde mich interessieren was daraus geworden ist. Bisher habe ich ja noch keine konkrete Diagnose erhalten.

Vielen Dank
LG
MS1234

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