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Woran erkenne ich Leukämie? Wie verstehe ich Laborergebnisse und Arztberichte? Was bedeuten meine Werte z.B. zu PCR, FISH, Zytogenetik?

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Maren
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Beitrag von Maren » 14.01.2008, 20:16

Hallo!

Nein, du hast mich nicht noch mehr verwirrt, ich verstehs schon :wink:. Es ist nur so, dass er 2 verschiedene Chemos bekommt, einmal gegen die Leukämie, einmal gegen das Lymphom, also muss es sich doch um 2 verschiedene Sachen handeln?!
Am Donnerstag kommt er raus, dann läuft das alles ambulant weiter. Chemo verträgt er sehr gut, wenigstens etwas Positives...

LG
Maren
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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 12.01.2008, 14:38

Hallo,

eigentlich wird bei einer B-ALL nicht von einem Lymphom gesprochen, insofern finde ich das auch etwas verwirrend. Bei der B-ALL (=akute lymphatische Leukämie der B-Lymphozyten) handelt es sich aber um kranke Lymphzellen, insofern im weitesten Sinne ist es auch ein Lymphom (Lymphom = bösartige Neubildung der Lymphzellen). Ich selbst habe z.B. eine CLL (chronische lymphatische Leukämie), diese Krankheit wird meist zur Leukämie gezählt, ist aber ein Lymphom...
Ich vermute, dass Dein Vater zur ALL nicht noch zusätzlich ein Lymphom entwickelt hat, sondern dass es sich um die eine selbe Krankheit handelt.

Hoffentlich habe ich Dich mit meinem Erklärungsversuch nicht noch mehr verwirrt...

Gruß
Thomas
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unknown

Beitrag von unknown » 12.01.2008, 12:54

Hallo!
Habe nochmal im Arztbericht (von Dezember) geschaut, im November bestand der Verdacht auf Vorläufer-B-lymphoblastische Leukämie/Lymphom. Die Proben wurden nach Würzburg geschickt, der Verdacht wird bestätigt. Zudem steht bei "Diagnosen": Verdacht auf B-ALL. Der Arztbrief ist von Dezember, diese Woche hat er ja das Ergebnis bekommen, es ist B-ALL. Ich verstehe den Zusammenhang aber einfach nicht. Habe im Internet geguckt, da habe ich was von einem Lymphom gelesen, das mit der ALL zusammenhängt und dass man von ALL redet, wenn eine bestimmte Menge des Knochenmarks befallen ist. Entwickelt sich die ALL also aus diesem Lymphom oder wie? Er bekommt jetzt 2 Chemos, eine gegen die ALL und eine gegen dieses Lymphom, habt ihr sowas schonmal gehört???
Haben gestern wie befürchtet keinen Arzt erwischt, Montag morgen wills meine Mutter aber genau wissen.

Viele Grüße!

Joern
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Beitrag von Joern » 11.01.2008, 22:40

Moin Maren,

nach all dem was Du hier geschrieben hast, hört sich das für mich immer noch nicht zufriedenstellend an. Natürlich versuchen ärzte zu beruhigen. Aber ohne klare saubere diagnose von einem fachmenschen kann es nie etwas werden. Die götter in weiss sind auch nur menschen und am gesicht sieht man/frau leider nicht das wissen und können der leute. wenn erst drüsenfieber diagnostiziert wird, dann chemo und dann aml ... nun akut und chronisch ... sehr mysteriös. Also davon habe ich auch noch nichts gehört.

Das wichtigste in eurem fall scheint mir den richtigen arzt zu finden. einen guten hämatologen. einer der sich mit dem augenblicklichen stand der forschung und medikation auskennt.

Auch ich habe mich zu beginn der Krankheit (auch mit nachtschweiß, grosse milz, viele weisse blutkörper -> bei mir dann CML) bei einem arzt gut aufgehoben gefühlt. zum glück hat mich meine frau massiv gedrängt, den arzt zu wechseln (der arzt kannte so gut wie nichts über laufende studien).

Es ist schön, wenn dein vater wieder optimistisch ist, aber das reicht nicht.
Versuche doch bitte mal nicht nur nach dem gefühl deines vaters zu fragen,
sondern nach fakten und zahlen.
wie viele weisse zellen sind es denn, gibt es blasten, wie sind die anderen werte, hb, etc.
was steht genau in dem ergebnis der knochenmark biopsie?
welche art von chemo wurde/wird gegeben?
Einen anhaltspunkt für die AML Diagnose findest du im Wikipedia <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_myel ... k%C3%A4mie" TARGET="_blank">AML Diagnose</A><!-- BBCode End -->

Und zur Arztsuche, ich komme leider nicht aus deiner Gegend, gibst hier jemanden, kann jan weiterhelfen?

Moin Moin
und trotz allem ein schönes Wochenende
Kopf hoch, es gibt das web
-jörn
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unknown

Beitrag von unknown » 11.01.2008, 14:30

Hallo Juicy,

danke für deine Erklärungen.

Er klang am Telefon sehr optimistisch, hatte ein langes Gespräch mit dem Arzt. Dieser hat ihm jedoch gesagt, dass es akut und chronisch zugleich wäre, ich wusste garnicht, dass so etwas geht. Dann ist ja noch dieses Lymphom, von dem die Ärzte auch schon vor Weihnachten geredet haben. Die Chemo seit gestern wäre gegen dieses Lymphom, ab Montag bekommt er dann Chemo gegen die Leukämie. Vielleicht hat er das auch falsch verstanden, ich finds auf jeden Fall sehr verwirrend und dachte es könne entweder nur akut oder nur chronisch geben. Hoffe, dass ich später besser aufgeklärt werde, wenn ich im Krankenhaus bin.


Viele Grüße und ein schönes Wochenende!

Juicy
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Beitrag von Juicy » 11.01.2008, 13:39

Liebe Maren,

das hört sich doch jetzt schon mal besser an.

Man kann nicht generell sagen, dass es allgemein gute Heilungschancen gibt. Das kommt immer auf den Fall an. Aber es ist sicher, dass diese Krankheit HEILBAR IST.
Es sind sehr gute Voraussetzungen, wenn es früh erkannt wurde.

Mein Freund ist im Januar letzten Jahres an ALL erkrankt, hat 4 Chemoblöcke, Bestrahlungen und eine Stammzellentransplantation bekommen. Inzwischen sind wir zusammen gezogen und er befindet sich auf dem Weg der besserung.

Es ist ein sehr harter und anstrengender Weg. Aber es kann alles wieder gut werden.

Das wichtigste ist, dass dein Vater seinen Lebenswillen nicht verliert und gegen diese Krankheit kämpfen will. Denn nur so kann man es schaffen. Die unterstützung von euch wird auch sehr wichtig sein.

Als mein Freund krank geworden ist hatte ich einen Monat danach Zwischenprüfung und kurz nach der Transplantation Abschlussprüfung. Es ist alles sehr anstrengend aber mit einem guten Zeitmanagement und wenn du bereit bist manche Sachen hinten an zu stellen klappt es.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit!!!

Jetzt wo du weißt, dass dein Vater eine Akute Leukämie hat, kannst du auch in dem Forum "Akute Leukämien" gucken, da findest du einiges...
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unknown

Beitrag von unknown » 11.01.2008, 11:35

Hallo!

Haben gerade telefoniert. Er hatte heute morgen ein Gespräch mit dem Arzt, der ihm nun auch sagte, dass er eine akute Leukämie hat. Der Arzt sagte, dass es im Frühstadium wäre und man das deshalb auch noch nicht im Blut sehen konnte und sie das nur (praktisch durch Zufall) im Knochenmark entdeckt hätten. Er hätte gute Heilungschancen. Ich zweifele jetzt nur daran, dass der Arzt wirklich gesagt hat, dass er gute Heilungschancen hat. Da ich im Moment im Prüfungsstress bin (hab im April Abschlussprüfung) und sehr viel lernen muss macht sich mein Papa sehr starke Gedanken, dass ich mich darauf net konzentrieren kann und ich könnte mir vorstellen, dass er das auch gesagt hat, um mich zu beruhigen. Ist es denn bei der akuten Leukämie wirklich so, dass die Heilungschancen hoch sind, wenn sie sehr früh erkannt wird? Wir müssen jetzt erstmal mit der Diagnose zurecht kommen und ich will meinen Papa nicht ständig damit löchern, ob der Arzt das tatsächlich gesagt hat. Vielleicht habt ihr ja eine Antwort auf meine Frage. Werd heute mittag aber trotzdem mal versuchen, selbst mit einem Arzt zu reden.

LG
Maren

Juicy
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Beitrag von Juicy » 11.01.2008, 07:36

Liebe Maren,

ich muss auch sagen, dass sich das alles sehr komisch anhört.

Es kann nicht sein, dass euch die Ärzte nicht sagen welche form der Leukämie er hat und nach welcher Studie sie behandeln. Normalerweise muss man der Studie zustimmen ect.

Ich kann dir nur sagen, dass mein Freund auch extremen Nachtschweis und eine vergrößerte Milz hatte...und er hat ALL (Akute Lymphatische Leukämie).

Wenn dein Vater in Kaiserslautern liegt, ist Mainz ja nicht all zu weit weg.
Die Uniklinik dort ist spezialisiert auf Leukämie. Mein Freund war dort zur Therapie und zur Stammzellentransplantation, wir können die Klinik wirklich weiter empfehlen. Zudem hat Mainz ein eigenes Labor und sie wissen immer gleich die genauen Ergebnisse. Das kommt mir in deinem Bericht alles komisch vor.

Wenn weiterhin alles so "undurchsichtig" bleibt, würde ich darüber nachdenken die Klinik zu wechseln. Es geht immerhin wirklich um das Leben deines Vaters!!!

Viel Glück und Kraft für die nächste Zeit.
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unknown

Beitrag von unknown » 10.01.2008, 19:52

Hallo Jan,
vielen Dank für deine Antwort. Mein Papa ist momentan seit Montag wieder stationär im Westpfalzklinikum Kaiserslautern. Die Proben wurden nach Würzburg (keine Ahnung, wohin genau) und in ein pathologisches Institut geschickt, sagte man ihm. Ob die auf Leukämie spezialisiert sind, weiß ich nicht..bin leider nur am Wochenende daheim, aber ich hab jetzt mal meine Mutter versucht zu überzeugen, dass sie bei den Ärzten nachbohrt. Ich verstehe es auch nicht, dass sie nichts genaueres sagen. Heute hatte er zum Glück kein Fieber, aber Schwitzen tut er immer noch sehr extrem. Ist das denn typisch für eine bestimmte Leukämieart oder ist das der Regelfall?

Hab im INternet bissl gestöbert und gesehn, dass sich bei CML die Milz/Leber stark vergrößert.Und auch sonst fast alles, was ich über CML gelesen hab, trifft genau auf meinen Papa zu, er hatte seit September genau diese Symptome (was damals noch auf das pfeiffersche Drüsenfieber geschoben wurde).
Heute hat mein Papa die erste Tablette bekommen und der Arzt sagte ihm, dass bei ca. 60 % der Patienten die Chemo gut anschlägt.
Werde am Wochenende ins Krankenhaus fahren, aber einen Arzt zu erreichen ist ziemlich schwer, wie ich leider schon feststellen musste....das mit der Einsicht in die Krankenakte werde ich auf jeden Fall verfolgen, vielen Dank für den Rat.

LG,

Maren

jan
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Beitrag von jan » 10.01.2008, 18:30

Hallo Maren,

das alles ist recht komisch. Es kommt manchmal schon vor, dass die Laborergebnisse keine klaren Ergebnisse geben oder dass es sich um eine ungewöhnliche Form der Bluterkrankung handelt. Die Art wird üblicherweise durch Untersuchen der blutbildenden Stammzellen aus dem Knochenmark gemacht; aus dem Blutbild kann man (ohne genauere Kenntnis der Leukämieart) nicht viel schließen.

Allerdings macht es mich stutzig, dass sie zwar mit "Chemo" behandeln, aber Dir nicht genauer sagen, welche Art von Leukämie sie vermuten. Da Leukämien je nach Art sehr unterschiedlich behandelt werden, sollten sie schon sagen, welcher vermuteten Art sie die Therapieentscheidung zugrunde legen.

In der Ambulanz welcher Klinik wird Dein Vater denn behandelt? Und wurden die Knochenmarksproben an ein auf Leukämiediagnostik spezialisiertes Labor geschickt?

Da der Fall so unklar und so konfus ist, würde ich Dir empfehlen, Einsicht in die Krankenakte zu erbeten und die Labor- und Arztberichte vollständig zu kopieren. Damit kannst Du uns hier vielleicht mehr Infos geben oder besser eine Zweitmeinung einholen - sonst läuft alles über die Kette "wenig auskunftsfähige" Ärzte - Dein Papa - Du.

Herzliche Grüße
Jan
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unknown

Beitrag von unknown » 10.01.2008, 16:11

Hallo!

Nun habe ich hier ein bisschen im Forum gestöbert und muss nun auch mal meine bzw. die Geschichte meines Papas loswerden. Alles fing im August 2007 mit einer Nierenbeckenentzündung an worauf pfeiffersches Drüsenfieber bei ihm folgte. Im Oktober kam mein Papa (er ist 58) ins Krankenhaus, woraufhin laut den Ärzten sehr sehr teure und aufwendige Blutuntersuchungen gemacht wurden, da er extremen Nachtschweiß hatte und oftmals auch Fieber, große Leber/Milz und die ganzen Symptome. Anfang November wurde ihm dann Knochenmark entnommen, worauf es hieß, dass er zu viele weiße Blukörperchen im Knochenmark hätte. Die Ärzte sagten dann, dass es eine Art Vorstufe von Leukämie sei und dass es chronisch sei, er damit aber alt werden könne und es im Blut keine Anzeichen gäbe, dass er Krebs hat. Kurz vor Weihnachten bekam er eine ganz leichte Chemo und über Weihnachten war er daheim. Als wir dann in die ambulante Onkologie kamen (28.12.) sagte man ihm, dass seine Blutwerte durch die Chemo schlecht seien und er bekam Blut zugeführt. Gestern kam das ERgebnis der (mittlerweile 3.) Untersuchung des Knochenmarks, welches ihm kurz vor seiner Entlassung vor Weihnachten entnommen wurde. Auf einmal heißt es er hat doch Leukämie. Das Knochenmark wurde an 2 Institute geschickt, eines ist sich nicht sicher, ob es Leukämie ist, das andere Institut sagt es wäre Leukämie, worauf er seit heute auch eine von dem Institut empfohlene Chemo (Tabletten und Infusionen) bekommt. Nächste Woche kommt er wieder nach Hause. Ich verstehe das alles nicht mehr, wie kann man Blutkrebs haben und es wird anhand des Blutes nicht erkannt??Die Diagnose erfolgte ja erst nach der 3. Knochenmarkuntersuchung. Ist das ein Anzeichen, dass die Leukämie sehr früh erkannt wurde?? Hat denn jemand ähnliche ERfahrungen gemacht? Ich habe natürlich gleich nachgefragt, ob die Ärzte was von akut oder chronisch gesagt haben, aber sie haben meinem Papa leider garnichts darüber gesagt, sie wollen jetzt mal sehen wie die Chemo anschlägt, hieß es.
Bin im Moment ziemlich ratlos...:(

Viele Grüße

Maren

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