Hallo,

ich schalte mich zwar 2 Jahre später in die Diskussion ein, aber im Februar 2003 wusste ich noch nicht, dass ich mal von dem Thema Leukämie betroffen sein würde.

Gerne besuche ich inzwischen diese Diskussionsforen als allogen , verwandt transplantiert im Nov. 2003 als AML M2.

Seit 30.09.2005 habe ich ein eigenes, noch ganz kleines Forum, was sich auch der Angehörigen und Freunde annehmen will. Meine Mutter ist vor 21 Jahren an Brustkrebs verstorben, also kenne ich den Status des Angehörigen. Nun bin ich selbst betroffen, lebe mit meiner Familie, meinem Mann und unseren beiden Söhnen zusammen, und kann ihr Fühlen und Denken gut nachvollziehen.

Vielleicht ist es ja nicht uninteressant auch mal "rüber" zu schauen.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.heides-leukaemieforum.de.vu" target="_blank">http://www.heides-leukaemieforum.de.vu</a><!-- BBCode auto-link end -->

Viele Grüsse
Heide
[addsig]

Hi Jan!

Da hab ich gleich mal einen Tip für Dich:

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.lenjaswunsch.de" target="_blank">http://www.lenjaswunsch.de</a><!-- BBCode auto-link end -->

Weiß nicht, in wiefern du den einbinden kannst und magst. Es ist ein Buch über Leukämie speziell für Kinder. Seit neustem kann man über diese Seite wohl auch Unterrichtsmaterialen für die Grundschule anfordern oder halt für Kinder im Grundschulalter. Das Buch selbst ist über normale ISBN in jedem Laden o. Amazon auch erhältlich, aber ich finde diese Seite aussagekräftiger und schöner um "mal schnell" einen Eindruck zu bekommen. Ich denke mal, dass hier bestimmt auch Eltern von Kindern vorbeistreifen, die sich informieren wollen, vielleicht ist das was?

Liebe Grüße
Kira
[addsig]

Hallo Kira,

Unterstützung beim weiteren Ausbau der Webseite ist in verschiedenster Weise willkommen: Vom einfachen Hinweis z.B. auf eine anstehende Fernsehsendung oder einen Zeitungs-/Web-Artikel über Leukämie bis hin zu Veranstaltungsterminen, Erfahrungsberichten, Ergänzungen zu den Bereichen "Lexikon", "Links im Internet", "Bücher", "FAQ" oder "Über Leukämie"... Jeder inhaltliche Hinweis ist willkommen...

Jede Information hilft vielleicht auch anderen Betroffenen...

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hi Jan!

Ja, sicherlich kannst du die Diskussion neu eröffnen/verschieben.. ich diskutier dann "drüben" weiter mit!

Mh... in wiefern brauchst Du denn Hilfe für die Seite?

LG
Kira
[addsig]

Liebe Andrea,

herzlichen Dank auch an Dich für Dein Lob. Freut mich!

Wegen des Anmeldens eine Frage (die Du auch gerne direkt per EMail an <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End --> beantworten kannst): Hast Du eventuell in Deinem Browser die "Cookies" ausgeschaltet?

Um sich auf Leukämie-Online anmelden zu können, müssen aus technischen Gründen Cookies vom Browser aktiviert und akzeptiert werden.

Sollte sich das Problem nicht lösen, wäre ich Dir für eine EMail sehr dankbar, da ich bei eventuellen Problemen diese natürlich gerne beseitige.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Liebe Kira,

vielen Dank für Dein Lob. Ich habe diese Website aufgebaut, da ich selbst an CML erkrankt bin und zum Zeitpunkt der Diagnose im deutschsprachigen Internet kaum Informationen über neue Entwicklungen in der CML-Therapie finden konnte - die deutschsprachigen Seiten behandelten nahezu ausschließlich das Thema Transplantation. So habe ich meine Informationen anfangs hauptsächlich aus englischsprachigen Seiten und Foren bezogen, da z.B. in den USA schon seit einigen Jahren Studien mit den Medikamenten laufen.

Um anderen Betroffenen auch die Möglichkeit zu geben, sich auch ohne die schwierig zu verdauende englische Fachliteratur über alle möglichen Optionen zu informieren und ihnen auch ein entsprechendes Kommunikationsforum zu bieten, habe ich viele Informationen gesammelt, übersetzt und in Form dieser Webseite bereitgestellt. Gerne möchte ich die Seite noch inhaltlich ausbauen und auch fachlich in den anderen Leukämie-Arten weiter vertiefen; allerdings ist dies, da alles in meiner Freizeit geschieht, zeitlich nicht ganz einfach zu bewältigen. (Wer auch immer mithelfen möchte, ist natürlich herzlich eingeladen...! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">)

Ich habe hier schon einige Kinder krebskranker Eltern getroffen bzw EMails von ihnen bekommen - fraglich ist eben, ob ich ein entsprechendes Forum genau hierfür einrichten sollte oder ob die bisher vorhandenen Foren dafür ausreichen - Vorschläge sind natürlich herzlich willkommen.

Herzliche Grüße
Jan

P.S. Ich würde diese Diskussion in den nächsten Tagen gerne in das Forum " <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... rum=11&144" TARGET="_blank">Anregungen und Kritik</A><!-- BBCode End -->" auf Leukämie-Online verschieben, da es dort thematisch besser paßt.

Hallo Jan,
jetzt muß ich Dir doch mal ein dickes Lob aussprechen. Die Seite ist sehr gut aufgebait und überaus informativ! Ich schau öfter mal rein, auch ohne mich unbedingt an den Diskussionen zu beteiligen. Najaaa, vielleicht liegt´s daran, daß ich mich viel lieber mit meinen Hunden als mit meiner CML beschäftige ......?

Hi Kira,
ich bin so ein erwachsenes Kind einer Leukämiekranken Mutter. Meine Mutter ist mit 52 gestorben, jetzt hab ich selbst eine CML und werd´ vielleicht nichtmal so alt.
He, aber Trübsal blas ich trotzdem nicht!

Liebe Grüße,
Andrea


Ps: ich hab mich jetzt schon 2 x angemeldet und komm irgendwie nie rein, deswegen immer Anonymus!

Keine Sorge, das wird ins Laufen kommen, die Community ist super aufgebaut und die Infos sind gut! Wie kamst Du dazu sie zu gründen?
Ich bin hier, weil mein Vater an Leukämie erkrankt ist. Ich weiß nicht, inwiefern du vor hast die Seite hier weiter auszubauen, aber es gibt eine ganz große "Marktlücke", ich habe bis jetzt kein Forum o.ä. gefunden für erwachsene(!) Kinder krebskranker Eltern. Das einzige Forum für Kinder KKEltern auf der selbigen Seite ist down irgendwie.

Liebe Grüße
Kira <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
[addsig]

Hallo Kira,

diese Webseite ist mit seinen 9 Monaten insgesamt noch recht neu; vor allem aber wird sie von mir selbst privat finanziert, so dass kein Geld für Marketingzwecke, Briefe an hämatologische Praxen, Selbsthilfegruppen o.ä. zur Verfügung steht. Die mittlerweile recht ordentlichen Besucherzahlen wachsen jeden Monat um rund ein Drittel - dies aber wohl ausschließlich über "Mund-zu-Mund-Empfehlungen" und Suchmaschinen... Die meisten wollen sich aber wohl in erster Linie informieren, daher entwickelt sich dieses Diskussionsforum relativ langsam...

Über Empfehlungen der Website an andere Betroffene freue ich mich natürlich. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

Herzliche Grüße
Jan


[addsig]

Sind hier eigentlich regelmäßig Leute, ist die Community hier noch ziemlich neu? Es ist so schade, dass es hier so leise ist...

Liebe Grüße
Kira
[addsig]