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Cecil
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Re: Willkommen!

Beitrag von Cecil » 06.10.2016, 15:46

Hallo, Daniel,

eurem Kleinen und euch drücke ich ganz, ganz fest die Daumen.

Es gibt hier ein Unterboard Transplantation sowie einen thread CMML.

Falls Fragen zur Transplantation auftauchen: Es ist schon wieder eine Weile her und ich war auch nicht mehr jung bei meiner Transplantation, versuche aber gern, sie dir zu beantworten.

NL
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Re: Willkommen!

Beitrag von NL » 06.10.2016, 06:51

Moin Daniel,
Du kannst Dich hier im Forum ruhig aussprechen. Ich vermute, dass die Zukunft bei Euch einige Härten bringen wird. Die JMML scheint ziemlich selten zu sein. Du wirst wahrscheinlich nicht immer Antworten bekommen, aber es gibt auch hier immer wieder Eltern von Kindern mit Leukämie (z.B. CML).
Erstmal viel Glück bei der Spendersuche!
Gruss
Niko

Daniel28
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Re: Willkommen!

Beitrag von Daniel28 » 05.10.2016, 22:21

Hallo Niko,

Erstmal Danke. Die wollen nun 3 Monate Chemo geben in der Zeit suchen Die ein Spender da es wohl ohne eine Transplantation nicht gehen soll dies muss wohl... 3 Monate dauert die suche wohl... Naja ab warten und danach 6 bis 8 Wochen KMT..

Ich habe nach so ein Forum oder so was gescht und damit umzugehen. Um selber nicht dran kaputt zu gehen

NL
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Re: Willkommen!

Beitrag von NL » 05.10.2016, 07:48

Hallo Daniel,
willkommen bei Leukämie Online. Und Eurem Zwerg alles Gute!
Wisst Ihr schon, wie es weitergehen wird? Soll der Kleine transplantiert werden?
Gruss
Niko

Daniel28
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Re: Willkommen!

Beitrag von Daniel28 » 05.10.2016, 01:00

Hallo Zusammen,

Ich möchte mich gerne bei euch Vorstellen wenn dies hier die Richtige Seite ist. Ich bin Daniel 28 Jahre alt aus Wuppertal. Ich habe so ein Forum gesucht da mein Sohn der 3 Jahre alt ist eine Art von Leukämie bekommen hat diese nennt sich JMML. Meine Ex und ich haben vor 2 Jahren gesagt bekommen das unser Sohn de Krankheit NF1 hat dabei hinterm Auge ein Tumor und dies soll man mit einer Chemo hinbekommen. Wir wären fast fertig gewesen also ende des Jahres, Jedoch haben wir vor 2 Wochen die Nachricht bekommen das unser Sohn nun Leukämie hat die Art nennt sich JMML. Ich hoffe euer Forum ist auch soweit das Richtige..

Lieben Gruß
Daniel und Jason aus Wuppertal.

Antonius
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Beitrag von Antonius » 17.03.2004, 08:45

Hallo, Jan,

mit 4,5 Stunden kann ich nicht mithalten, hier sind's nur etwa 1,5 bis Berlin rein (je nach Stau), nervt aber trotzdem wöchentlich.
Und selbst wenn ich von Arbeit (in Berlin, drei Tage die Woche) aus hinfahre, bleibt noch eine Stunde Fahrzeit.
Bei meinem Hausarzt wäre das dann auch jeweils vor der Arbeit, liegt sogar genau auf dem Weg.

Soweit wie ich das bisher gelesen habe, ist die CML auch in späteren Stadien noch gut behandelbar, bin aber trotzdem froh, daß ich den immer wieder verschleiften Gesundheitscheck anscheinend noch ziemlich frühzeitig - für meine Diagnose - gemacht habe.

Bis denne dann,
Detlef
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jan
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Beitrag von jan » 16.03.2004, 21:56

Hallo Detlef,

ich stimme Dir völlig zu - als Patient muß man heute gut informiert sein. Ich habe leider auch schon einige Patienten kennengelernt, die anfangs in relativ schlechten Händen waren, da der diagnostizierende Arzt bzgl. CML nicht auf dem Laufenden war und seinen Patient dann nicht überwiesen, sondern entweder ohne wirksame Therapie ("Abwarten") oder mit mittlerweile überholten Methoden behandelt hat. Dabei weiss man mittlerweile, dass die Prognosen bei CML deutlich besser sind, je früher sie behandelt und auf ein Minimum zurückgedrängt wird. Da kann jede verlorene Zeit lebensgefährlich sein.

Bei Studienärzten hat man bei CML zumindest die Sicherheit, nach den von Experten anerkanntesten Methoden behandelt und mit den besten Diagnosemethoden intensiv beobachtet zu werden, da die Studieninstitution die Laborkosten übernimmt - und Laborkosten sind in Zeiten knapper Krankenkassenbudgets ausserhalb der Studien immer wieder ein Thema, so dass dann eher keine Untersuchung zu viel gemacht wird...

Ich selbst mache das übrigens wie Du - die normalen Bluttests (Leukos zählen, Leberwerte) lasse ich vom lokalen Internisten machen, da ich dorthin vor der Arbeit noch hinfahren kann und die Ergebnisse per Fax erhalte. Mein behandelnder CML-Experte ist dagegen ca. 4,5 Fahrstunden von meinem Wohnort entfernt... da die intensiven Uuntersuchungen mittlerweile nach Erreichen der kompletten Remission nur noch alles Vierteljahr vorgenommen werden müssen, geht das aber ganz gut...

Herzliche Grüße
Jan

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Antonius
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Beitrag von Antonius » 16.03.2004, 15:23

Hallo, Jan,

vielen Dank für die guten Wünsche.
Bisher klappt es mit der Therapie hervorragend - bin wahrscheinlich auch da ein Durchschnittstyp.
Laut meiner Ärztin soll es keinen Unterschied in der Betreuung Studie / Nicht-Studie geben.
Wenn der Arzt bescheid weiß, ist das sicher auch kein Thema. Andernfalls ist man als Patient gefragt! Mein Hausarzt wußte nicht bescheid (oder eher doch?), war aber so klug, mich an die richtige Praxis zu überweisen. Nachdem die Therapie nun angelaufen ist, werde ich auch wieder verstärkt mit ihm zusammenarbeiten, weil ja die ganzen "normalen" Bluttests auch über ihn laufen können - der Weg nach Berlin für einen wöchentlichen Termin ist doch arg weit.

Nun erst mal alles ein bißchen langsamer angehen lassen, mich vielleicht gesamtheitlich auf Vordermann bringen. Daher kann ich zwecks aktiver Mithilfe an dieser Webseite erst mal nichts versprechen. Aber wenn was dringendes anliegt, bin ich am Computer und im Internet nicht ganz unbeholfen...

Bis denne dann,
Detlef
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Beitrag von jan » 16.03.2004, 01:00

Hallo Detlef,

herzlich willkommen im Forum und Danke für Deinen Artikel, der an dieser Stelle sehr richtig aufgehoben ist. Ich wünsche Dir jedenfalls mit Deiner Therapie von Herzen alles Gute - die Studie sichert Dir sicher eine gute Betreuung.

Bzgl. Deiner Anmerkung zu Leukämie-Online und des Lobs, für das ich mich herzlich bedanke: Ja, die Seite wird praktisch von mir alleine getragen, sowohl finanziell als auch inhaltlich. Ich bin daher dankbar für jeden Hinweis auf einen Artikel im Internet, der auch andere Besucher interessieren könnte - oder natürlich für Leute, die gerne mitmachen würden, um die Webseite inhaltlich noch attraktiver zu gestalten.

Herzliche Grüße und alles Gute
Jan
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Antonius
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Beitrag von Antonius » 15.03.2004, 20:42

Hallo, jan,

ich möchte dir für diese Seiten und das Forum danken, du hast da wirklich was tolles geleistet. Wie es aussieht, machst du das ganze immer noch allein?
Ich hatte schon ein paarmal hier nachgelesen und in den Foren gestöbert, doch nun hab ich mich auch angemeldet.

Warum ich hier und angemeldet bin, dürfte klar sein - CML, diagnostiziert Anfang Februar. Bin ein ganz typischer Fall, Diagnose zufällig beim Gesundheitscheck, knapp über 50, männlich - also genau die "Zielgruppe" für CML.
Der ganz große Schock über die Diagnose ist für mich persönlich aus geblieben, weil ich schon an einer Erbkrankheit leide und meine "Zukunfts"-aussichten ohnehin nicht kannte.

Der oder die kleinen Schocks sind die kleinen Dinge des Lebens mit den Medikamenten (ich mache mit bei der Studie IV und bin im Glivec + Ara-C Zweig gelandet, mit letzterem fange ich Ende der Woche an) bzw. deren Nebenwirkungen - bisher war die CML ja unbemerkt und ohne Nebenwirkungen.

Ich hab mit meinem ersten Beitrag einfach mal beim "Willkommen" angefangen - wenn's falsch sein sollte, tut mir leid.

Bis denne dann,
Detlef
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jan
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Beitrag von jan » 23.05.2002, 21:16

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