Die Deutsche CML-Allianz und LeukaNET e.V. führen aktuell eine Online-Seminarreihe für CML-Patienten und Angehörige durch. In monatlichen Online-Seminaren der Reihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“ haben die Teilnehmer die Gelegenheit, direkt von führenden CML-Experten und erfahrenen CML-Patientenvertretern zu lernen und Fragen zu stellen.

Die Teilnahme ist kostenfrei. Bei Teilnahme via Zoom können Teilnehmer live Fragen stellen. Eine Teilnahme über Facebook-Streaming ist ebenfalls möglich. Zusätzlich sind die bisherigen Online-Seminare hier abrufbar.

 

Kann ich die früheren Online-Seminare nochmal ansehen?

Aufzeichnung bisheriger Online-Seminar sind nun hier abrufbar. Einfach links unten auf den Wiedergabe-Knopf klicken und den Ton aufdrehen!

 

Seminar am 17.11.2020: CML in Zeiten von Corona

Prof. Paul Graf La Rosée, Schwarzwald-Baar Klinikum
Dr. Cornelia Borowczak, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de, Deutsche CML-Allianz

Alle Fragen der 131 Teilnehmer wurden live im Online-Seminar beantwortet und sind im Video abrufbar.

 

 

Seminar am 26.10.2020: Therapiefreie Remission (Absetzen der CML-Therapie)

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de

Hier sind zusätzlich Antworten auf die schriftlich eingereichten, aber nicht im Video beantworteten Fragen abrufbar.

 

 

Seminar am 22.9.2020: CML-Leitlinien, aktueller Stand der CML-Therapie und Therapie-Meilensteine für eine erfolgreiche CML-Therapie

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena
Jan Geißler, LeukaNET e.V. / Leukaemie-Online.de

Hier sind zusätzlich Antworten auf die schriftlich eingereichten, aber nicht im Video beantworteten Fragen abrufbar.

 

 

Was kommt als nächstes?

Die folgenden Online-Seminare sind für die kommenden Monate geplant 

DatumThemaReferenten
17. November 2020
17:30-18:30
CML in Zeiten von Corona
Prof. Paul Graf La Roseé
Jan Geißler

Anmelden

16. Dezember 2020
17:00-18:30
Pädiatrische CML Prof. Markus Metzler, Erlangen
Dr. Cornelia Borowczak
19. Januar 2021
17:00-18:30
CML-Diagnostik Prof. Thomas Ernst, Jena
Dr. Cornelia Borowczak
Februar 2021 Generika bei CML Nicole Schröter
Jan Geißler
22. März 2021
17:00-18:30
CML & Familienplanung Prof. Susanne Saußele, Mannheim
Jan Geißler
April 2021 Klinische Studien in der CML Prof. Andreas Hochhaus, Jena
Jan Geißler
Mai 2021 Therapietreue Prof. Andreas Hochhaus, Jena
Jan Geißler

 

Warum gibt es diese Online-Seminare?

Chronische Myeloische Leukämie (CML) wird durch das Vertauschen von Genen auf den Chromosomen 22 und 9 der blutbildenden Zellen verursacht. Durch einen wissenschaftlichen Durchbruch vor 20 Jahren wurde aus der einst tödlichen Krankheit für die Mehrheit der CML-Patienten eine chronische. Etwa ein Viertel der Patienten, die gut auf moderne Behandlungen in Tablettenform ansprechen, können eine so tiefe Remission erreichen, dass sie die tägliche Einnahme von Medikamenten nach einigen Jahren einstellen können. Dennoch ist die CML ein Blutkrebs, der unter unzureichender Therapie, fehlender Therapietreue oder nachlässiger Verlaufskontrolle zu einer Rückkehr der Erkrankung und zum Tod führen kann.

Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Hämatologie am Universitätsklinikum Jena, betont: "Patientenaufklärung ist eine wesentliche Voraussetzung für den Erfolg jeder Behandlung. Gut informierte Patienten werden befähigt, gemeinsam mit ihren Ärzten fundierte Therapie­entscheidungen zu treffen. Sehr aktive und interessierte Patienten übernehmen als Partner eine wichtige Rolle in der klinischen Forschung und bringen die Sicht der Betroffenen ein. Nur so können neue Therapien unter Berücksichtigung der Wünsche der Patienten auf dem Weg zur Heilung entwickelt werden. Der Welt-CML-Tag steht ganz im Zeichen der aktiven Mitwirkung von CML-Patienten und ist daher der perfekte Starttermin für diese Seminare-Reihe.“

"Jeder Patient, jede Patientin erlebt die CML auf individuelle Weise", sagt Jan Geissler, selbst CML-Patient seit 19 Jahren und Vorsitzender und Gründer der Online-Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de. "Sich über die Behandlung dieser chronischen Krebserkrankung zu informieren und sich mit anderen Patienten und Patientinnen über den täglichen Umgang damit auszutauschen trägt viel zu einem erfolgreichen Umgang mit der Krankheit bei. Diese Online-Treffen geben Menschen, die mit CML leben, egal wo sie leben, eine niedrigschwellige Chance, genau das zu tun. Zu Zeiten der Corona-Pandemie sind Online-Angebote besonders effektiv, sich umfassend zu informieren und Erfahrungen zu teilen".

 

Wer veranstaltet die Seminare?

Die Deutsche CML-Allianz setzt sich für ein verbessertes CML-Management ein, durch Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und modernen Therapien. Zu den Teilnehmern gehören Onkologen und Hämatologen aus ganz Deutschland in allen Bereichen des Gesundheitswesens sowie Pflegepersonal und Mitarbeiter für klinische Studien, Labordiagnostiker und Patientenvertreter. Die CML-Allianz ist ein Drittmittelprojekt des Universitätsklinikums Jena.

LeukaNET e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der die unabhängige Online-Patientengemeinschaft www.leukaemie-online.de betreibt und sich dafür einsetzt, die Leukämieforschung patientenzentrierter zu gestalten. Die Angebote von LeukaNET fördern aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten. Eine enge internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen stellt sicher, dass allen Patienten aktuelle und zuverlässige Informationen zur Verfügung stehen.

Die Kosten der Durchführung der Seminare werden durch die Deutsche CML-Allianz getragen.

 

Mit wem kann ich Kontakt aufnehmen?

Melinda Kolb
Deutsche CML-Allianz c/o Universitätsklinikum Jena
03641 9 324 254

Jan Geissler
LeukaNET e.V.

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