Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Die 7. Internationale Konferenz „Neue Horizonte in der Krebsbehandlung“ für CML- und GIST- Patientenorganisationen fand vom 26. Juni bis 28. Juni 2009 in Lissabon (Portugal) statt. Die von Patientenvertretern geleitete und von Novartis unterstützte Konferenz zeigte in ihrem 7. Siebten Jahr wieder einmal, wie wichtig die Treffen zwischen Patientenvertretern und Fachkräften des Gesundheitswesens der ganzen Welt sind. Jan nahm als Mitglied des Veranstaltungsbeirats teil, für Leukämie-Online nahmen Marc und Ulli (CML-bei-Kindern.com) teil. 

Hintergrund

Die internationale Konferenz „Neue Horizonte in der Behandlung von Krebs – siebte Internationale Konferenz für Organisationen, die Patienten mit CML und GIST vertreten “, so der Originaltitel, ist eine einmalige Möglichkeit, sich mit Patientenvertretern aus der ganzen Welt zu treffen, um sich über einen Zeitraum von 3 Tagen im Rahmen von Vorträgen, Workshops und Diskussionen zur Entwicklungen in der Therapie, politischer Arbeit, gegenseitiger Hilfe von Patientenorganisationen und zur Patienten-Selbsthilfe auszutauschen.

Die Konferenz fand erstmals 2003 bei Zürich mit 20 Patientenvertretern aus 9 Ländern statt. In diesem Jahr wurden waren 126 Patientenvertreter aus 49 Ländern in Europa, Nordamerika, Australien, Asien, Afrika und Lateinamerika vertreten. Die internationale Ausrichtung dieses Treffens in diesem Jahr wird auch dadurch deutlich, dass in diesem ahr Simultanübersetzungen in chinesischer, französischer, japanischer und russischer Sprache angeboten wurden.


Konferenz

Die Tagesordnung wurde vom Planungsbeirat auf die Bedürfnisse und Interessen sowohl der CML-, als auch der GIST-Patientengruppen abgestimmt. Diesem Beirat gehören für die CML Sandy Craine (CML Support, Großbritannien), Jan Geissler (Leukämie-Online, Deutschland), Carson Jacobi (Leukemia and Lymphoma Society, USA), Maria Isabel Gomez (ASAPHE, Venezuela), Jana Pelouchova (Diagnose CML, CZ), Giora Sharf (CML Group Israel) und Harout Semerjian (Novartis Oncology) an. Insgesamt bestand der Planungsbeirat aus 12 Patientenvertretern und 2 Vertretern von Novartis. Er traf Entscheidungen zu Konferenzinhalten ausschließlich mit einfacher Mehrheit, so dass das Programm komplett von den Patientenvertretern selbst bestimmt werden konnte.

Die Konferenz wurde mit Grußworten von David Epstein, CEO und Präsident von Novartis Oncology (via Video) im Namen von Novartis, Giora Sharf im Namen des CML Advocates Network und Markus Wartenberg im Namen des Global GIST Network eröffnet.

Danach folgte eine Serie von Vorträgen zum Aufbau von glaubwürdigen und einflussreichen Patientenorganisationen. Die Referenten behandelten die Herausforderungen für Patientengruppen (Leukemia & Lymphoma Society, Carson Jacobi), die Regeln für eine gute Führung von Nichtregierungsorganisationen (John Tierney, USA) sowie Beispiele strategischer Partnerschaften aus der sehr einflussreichen AIDS-Community (Nikos Dedes, EATG).

Es folgten international anerkannte Referenten. Zur CML waren u.a. Professor Dr. Moshe Talpaz (Universität von Michigan, USA), Professor Dr. Timothy Hughes (Adelaide, Australien) und Dr. Izhar Hardan (Israel), um nur einige zu nennen. Vorträge für den GIST-Bereich (GIST -- Gastrointestinaler Stromatumor) wurden von Priv.-Doz.Dr. Peter Reichardt (Helios Klinikum Bad Saarow, Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg), Dr. Jonathan Trent (MD Anderson Cancer Center, USA) und Markus Wartenberg (Das Lebenshaus e.V., Deutschland) und weiteren gehalten.


Workshops und Vorträge

In den drei Tagen der Konferenz wurden unzählige Vorträge und Workshops gehalten – teilweise parallel, um die unterschiedlichen Bedürfnisse der CML- und GIST-Gruppen sowie neu gegründeter und lange etablierter Patientengruppen gerecht zu werden. Im Folgenden wird eine Auswahl der Präsentationen beschrieben. 

* Aufbau von Vertrauen und Zuversicht in Krebs-Patienten Patienten-Gruppen, Herausforderungen und Lösungen (Carson Jacobi, Leukemia and Lymphoma Society, US) – als Beispiel der seit vielen Jahren sehr einflussreichen LLS-Organisation in den USA.

* Aufbau von Glaubwürdigkeit und Einfluss durch strategische Partnerschaften (Nikos Dedes, President, European AIDS Treatment Group, Griechenland) – als gutes Beispiel, wie die AIDS-Patientengemeinschaft in einer koordinerten Form zunehmenden Einfluss auf die Gesundheitspolitik und Forschung nehmen konnte. 

* Update zugelassener Tyrosinkinaseinhibitoren (PD Moshe Talpaz, Universität von Michigan, USA). Dr. Talpaz berichtete ausführlich über die Tyrosinkinaseinhibitoren der 2. Generation, Tasigna (Wirkstoffname: Nilotinib) und Sprycel (Wirkstoffname: Dasatinib). Nilotinib ist ein wirksamer und selektiver BCR-ABL-Hemmer, der zur Behandlung von Ph+ CML Patienten in chronischer Phase oder akzelerierter Phase, die gegenüber einer vorherigen Therapie resistent sind oder sie nicht vertragen, in vielen Ländern Europas und den Vereinigten Staaten zugelassen ist. Dr. Talpaz erläuterte die Zweijahresergebnisse der Phase II Studie. Es wurden 321 Patienten mit CML in chronischer Phase (70 % gegenüber Imatinib resistent, 30 % mit einer Unverträglichkeit) bei denen der Nachsorgezeitraum mindestens 19 Monate betrug, bewertet; 72 % wurden vor der Teilnahme mit mindestens 600 mg Imatinib pro Tag behandelt. Die vorherige durchschnittliche Behandlungsdauer mit Imatinib betrug 32 (zwischen 1 - 94) Monate. Die durchschnittliche Dosierung von Tasigna/Nilotinib betrug 790 mg/Tag ( zwischen 151 - 1,110 mg täglich). 

Nilotinib führte zu einem schnellen und dauerhaften CHR (komplette hämatologische Remission im Blutbild) und MCyR (weitgehende zytogenetische Remission im Knochenmark). Ein CHR wurde bei 94 % der Patienten beobachtet. 59 % erzielten ein MCyR (durchschnittlich 2,8 Monate bis zum Erreichen eines MCyR; 56 % bei gegenüber IM Imatinib resistenten Patienten und 65 % bei Patienten mit Unverträglichkeit auf Imatinib einschließlich 73 % der Patienten mit einem Ausgangs-CHR und 44 % erzielten ein CCyR (41 % bei gegenüber Imatinib IM resistenten Patienten; 51 % bei Patienten mit Unverträglichkeit gegenüber ImatinibIM). Das jeweilige Ansprechen war dauerhaft, wobei 78 % der Patienten ein MCyR 24 Monate lang aufrechterhielten. Diese Ergebnisse zeigten, dass Nilotinib sehr wirksam war und ein schnelles und dauerhaftes Ansprechen bei CML-Patienten in chronischer Phase zeigte. 

Desweiteren wurden Daten zur START-R und START-C Studien mit Dasatinib erläutert (siehe hier) und Ergebnisse der GIMEMA-Studie (siehe hier) vorgestellt.

* Molekulare Kontrolle (PD Timothy Hughes, Institute of Medical and Veterinary Science, Australia). Dr. Hughes informierte ausführlich über die molekulare Kontrolle der CML, Probleme der Standardisierung und über die Bedeutung "PCR-negativ" zu sein. Insbesondere über die besondere Wichtigkeit der anfänglichen PCR-Kontrolle bei 6, 12 und 18 Monaten nach der Diagnosestellung. Diese Werte lassen u.a. frühzeitig den Verlust der Wirksamkeit der Therapie erkennen und auf Wechselwirkungen, Resistenzen und Therapietreue schließen. Desweiteren sind sie ein frühes Signal für die Mutationsanalyse sowie für die zytogenetischen Untersuchungen. Ein weiteres Thema war die klinische Bedeutung der CMR (komplette hämatologische molekulare Remission, PCR negativ), wie diese definiert ist, ob sie besser ist als eine MMR (majore weitgehende molkulare Remission, PCR unter 0,1%) bzw. wie erreicht man eine MMR und gibt es Möglichkeiten die Therapie mit Tyrosinkinaseinhibitoren zu stoppen und weiter in einer CMR bzw. MMR zu bleiben. Dies wird zur Zeit in verschiedenen Studien weltweit erforscht.

* Innovationen im Bereich der Therapie und zukünftige Möglichkeiten auf dem Weg zur Heilung (Izhar Hardan, Israel). Dr. Hardan bericht über das die im Juli 2007 gestartete STIM (STop IMatnib) Studie für Patienten, die seit mehr als 2 Jahren in kompletter molekularer Remission (CMR) sind. Bis Mai 2009 wurden 69 Patienten in die Studie aufgenommen. Von 34 Patienten, die mehr als 6 Monate nicht mit einem Leukämiemedikament behandelt wurden, wurde bei 19 (56%) ein Fortschreiten Fortschreiten der CML und bei 15 (44%) weiterhin eine komplette molekulare Remission (CMR) festgestellt. Nun stellt sich die Fragen, ob eine erfolgreiche Unterbrechung der Imatinibtherapie auch bei Patienten, die keine CMR aufweisen, möglich ist, insbesondere vor dem Hintergrund, dass Imatinib nicht bzw. nicht so erfolgreich bei der Beseitigung der frühen einiger verbleibender, sogenannter schlafender, Stammzellen, ist. Diese Ph+ Stammzellen sind aber vermutlich für die Rückkehr der Krankheit bei Absetzten von Imatinb verantwortlich. Desweiteren ist scheint Interferon bei der Beseitigung dieser Ph+ Stammzellen sehr wirksam zu sein und- dies könne wahrscheinlich der Grund für anhaltendedie Remissionen nach Beendigung der einer Interferontherapie in guter, durch Imatinib erreichter molekularer Remission sein. 

Als Fallbeispiel führte Dr. Hardan u.a. einen 1998 im Alter von 32 Jahren diagnostizierten Hochrisikopatieten auf, der nach 9 Monaten Interferontherapie kein zytogenetisches Ansprechen Antwort erreichte, im Jahr 2000 die Therapie mit Imatinib begann und nach 6 Monaten eine komplette zytogenetische Remission (CCyR) erziele. Weitere 18 Monate später war auch der die PCR um 3 Log-Stufen gesunken (PCR unter 0,1%). Allerdings erreichte dieser Patient keine kompette molekulare Remission. Im Februar 2006 begann der Patient (PCR 0,07%) für 12 Monate mit Interferon, um anschließend im Februar 2007 alle Medikamente abzusetzten. Dieser Patient befindet sich 28 Monate nach Therapieende mit Interferon und 31 Monate nach dem Absetzen von Glivec noch immer in einer kompletten zytogenetischen Remission (CCyR). Es wird angenommen, dass Interferon die Vermehrung der schlafenden Stammzellen weckt, die dann durch Imatinib beseitigt werden – und unterstützt damit die Wirkung von Imatinib und den weiteren Rückgang der minimalen Resterkrankung. Allerdings wurde von den Experten klar gesagt, dass sollte eine Unterbrechung der Imatinibtherapie nur unter medizinischer Aufsicht geschehen sollte - und keinesfalls im Eigenversuch. Für eine breitere Anwendung fehlen bis heute die Daten, für die in den aktuell laufenden Pilotstudien die Grundlagen gelegt werden.

* Denis Costello, EURORDIS, Frankreich, trug zu den Erfahrungen der europaweiten Dachorganisation für seltene Erkrankungen im Umfeld von "Social Media" (Twitter, Facebook, Flickr, Twitter & Co) vor. Dabei berichtete er über unter anderem über die positiven Erfahrungen, die seine Organisation zum Einsatz der sozialen Netzwerke Facebook, Flickr und YouTube im Umfeld des von EURORDIS veranstalteten "Europaweiten Tags der seltenen Erkrankungen" am 28. April 2009 gemacht hatte. Er zeigte auf, wie Selbsthilfegruppen diese Werkzeuge effektiv zur Unterstützung von Patienten einsetzen können, und wie US-basierte Online-Patientengruppen wie "IamTooYoungForThis" ("Ich bin zu jung dafür", Seite eines jungen Hirntumorpatienten) oder NoSurrender.org ("Ich gebe nicht auf") diese "Soziale Medien" in der Praxis nutzen. 

* In den CML-Fallstudien wurden auf dem Podium von den drei CML-Experten Hughes, Hardan und Talpaz entsprechende CML-Fallstudien kommentiert, wodurch die Teilnehmer die Begründung bestimmter Therapieentscheidungen nachvollziehen und auch Fragen im Zusammenhang stellen konnten. Die besprochenen hypothetischen Fälle beinhalteten einen Patienten mit T315I-Mutation, einen mit starken Nebenwirkungen und Therapiewechsel wegen Unverträglichkeit, Wechselwirkungen mit „naturpflanzlichen“-Stoffen wie Johanneskraut, den Fall einer Schwangerschaft einer Patientin unter Imatinib sowie die Erhaltungstherapie unter Interferon

* In einer Sitzung mit dem Titel "CML-Rampenlicht" trugen 6 CML-Patientengruppen ihre Erfahrungen in verschiedenen Aktivitäten in Ihren Ländern vor. So berichtet der Vertreter Australiens z.B. über angebotene Telefonkonferenzen, die es den weit im Land verstreuten CML-Patienten ermöglichen, sich regelmäßig mit eingeladenen CML-Spezialisten und auch untereinander auszutauschen. In Litauen gelang es der CML-Patientenorganisation "Das Blut", 5% der Gesamtbevölkerung zur Unterschrift einer Internet-Petition zu bewegen, um den Zugang zu CML-Therapien zu verbessern. Durch die Aktion haben heute immerhin ein Drittel der Patienten Zugang zu Imatinib, während es vorher nur ein Sechstel waren. Dies sind nur einige wenige Beispiele, wie Patientenorganisationen den Betroffenen in ihrem Land helfen. 

Die o.g. Workshops und Vorträge stellen allerdings nur einen Teil der tatsächlich angebotenen Sitzungen dar. Viele dieser Treffen fanden u.a. auch parallel statt, so dass es uns leider nicht möglich war, an allen teilzunehmen. Sämtliche Präsentationen wurden aber allen Teilnehmern nach Ende der Konferenz zur Reflektion bereitgestellt.


Networking

Wie schon im letzten Jahr wurde auch in diesem Jahr durch den Gastgeber Harout Semerjian (Novartis Oncology) ausdrücklich das Kennenlernen der Anwesenden gewünscht. Durch ausreichend Zeit in den Pausen, beim Frühstück, beim Mittag- und Abendessen und in der Zeit zwischen den Tagesordnungspunkten konnten wohl alle Teilnehmer diesem nach kommen. Giora Sharf von der israelischen CML-Patientenorganisation hat es mit wenigen Worten treffend beschrieben: "Es herrscht eine erstaunliche emotionale Verbindung hier. Wir sind eine große Familie". Diesem Zitat kann man nicht viel hinzufügen, wir haben viele neue Menschen kennengelernt, Bekannte wiedergesehen und sind voller Hoffnung für die Zukunft abgereist.


Resumee

Diese hervorragend organisierte und qualitativ einmalige Konferenz wird sicherlich allen Teilnehmern noch lange in Erinnerung bleiben.

Wir hoffen, dass das von den Vertretern erlernte Erlernte bzw. Gehörte den CML-Patienten in aller Welt zu Gute kommt. Und wir hoffen auf die Fortsetzung "New Horizons 2010", die sich bereits in Vorbereitung befindet, und die hoffentlich über gute Fortschritte, neu gegründete Patientengruppen und viel effektiven internationalen Austausch der Patientengruppen im laufenden Jahr berichten wird.
  • Fett
  • Kursiv
  • Unterstreichen
  • Durchstreichen
  • Zitieren
  • Smileys
  • :confused:
  • :cool:
  • :cry:
  • :laugh:
  • :lol:
  • :normal:
  • :blush:
  • :rolleyes:
  • :sad:
  • :shocked:
  • :sick:
  • :sleeping:
  • :smile:
  • :surprised:
  • :tongue:
  • :unsure:
  • :whistle:
  • :wink:
 
   
 

Anmelden/LogIn

Schwierigkeiten beim Anmelden in Forum? Hier lesen.

Datenschutz

Unser Buch

Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild. Nun erhältlich!

CML 1




Empfange HTML?

Joomla Extensions powered by Joobi

neue Forenbeiträge

Neue Links