Novartis veranstaltet MPN-Patiententage am 27. Januar in Berlin und 17. März in Mannheim. Im Fokus der Veranstaltungen stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.
Der Austausch mit anderen Patienten oder Angehörigen zu Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) kann dem Betroffenen dieser seltenen Bluterkrankungen helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Fachliche Unterstützung durch medizinische Experten und Selbsthilfegruppen wie LeukaNET und MPN-Netzwerk tragen ebenfalls dazu bei. Leukämie-Online wird zum Thema CML-Patientenperspektive mit einem unabhängigen Vortrag unseres Mitglieds Bernhard für Fragen und Antworten von Patienten bereitstehen.
Mit dem Patienteninformationstag „Gemeinsam für MPN-Patienten“ wird genau diese Plattform zur Verfügung gestellt. Es gibt die Gelegenheit, sich zu den seltenen Formen der Polycythaemia vera (PV), der Myelofibrose (MF), aber auch der chronischen myeloischen Leukämie (CML) durch Experten beraten zu lassen und mit ihnen offen zu diskutieren, Fragen beantworten zu lassen und neue Kontakte mit anderen Patienten und Angehörigen zu knüpfen.
Neu in diesem Jahr: Workshops an Vor- und Nachmittagen, auf denen individuelle Themen noch gezielter diskutiert werden, sowie längere Pausen für Gespräche auch in kleinerer Runde.
Veranstaltungsort in Berlin: Maritim proArte Hotel, Friedrichstraße 151,10117 Berlin, Veranstaltungsdauer von 10:00 bis ca.16:00 Uhr.
Das Programm für den 27. Januar 2018 in Berlin und weitere Informationen sind hier zu finden.
Der nachfolgende MPN-Patiententag findet am 17. März 2018 in Mannheim im Congress Center Rosengarten statt. Das ausführliche Programm hierzu mit weitere Einzelheiten sind hier ersichtlich.
Polyzythämia Vera
Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Neoplasie
Neubildung von Körpergewebe. Damit kann sowohl die physiologische Regeneration eines Gewebes gemeint sein, als auch die autonome, pathologische Gewebevermehrung eines Tumors. Klinisch wird "Neoplasie" am häufigsten als Gattungsbezeichnung für maligne Tumoren verwendet.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
Polyzythämia Vera
Die Polycythaemia vera (auch Morbus Vaquez-Osler und Vaquez-Osler-Krankheit genannt) ist eine seltene myeloproliferative Erkrankung, bei der es zu einer Vermehrung aller drei Blutzellreihen (inbesondere Erythrozyten, aber auch Thrombozyten und Leukozyten) im Blut kommt. Dieser autonomen Proliferation aller drei Zellreihen liegt eine Mutation einer myeloischen Stammzelle (blutbildende Stammzelle im Knochenmark) zugrunde.
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Neoplasie
Neubildung von Körpergewebe. Damit kann sowohl die physiologische Regeneration eines Gewebes gemeint sein, als auch die autonome, pathologische Gewebevermehrung eines Tumors. Klinisch wird "Neoplasie" am häufigsten als Gattungsbezeichnung für maligne Tumoren verwendet.
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