Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Leukaemie-Online.deDie Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der frequentiertesten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2015, sowie über die Tätigkeiten der von Leukaemie-Online mitgegründeten CML Advocates Network, informiert.

Tätigkeitsbericht 2015

Die Webseite leukaemie-online.de ist hochfrequentiert und hat sich als bekannte Internet-Plattform für Leukämiepatienten und Angehörige etabliert. Auf Google ist die Webseite beim Stichwort "Leukämie" unter den ersten 10 Treffern. Die Vereinsaktivität in 2015war sehr rege. Seit dem Start der Plattform im Jahr 2002 wurden rund 1200 deutschsprachige Artikel zu Neuigkeiten zu verschiedenen Themen der Leukämieforschung und Krankheitsbewältigung veröffentlicht. Über 30.200 Forenbeiträge in mehr als 3.600 Diskussionsverläufen trugen seit 2002 zu einem intensiven Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen von verschiedenen Leukämienarten bei. Die Webseite leukaemie-online.de hat momentan über 2.000 registrierte Nutzer, aber da die Nutzung aller Funktionen inklusive der Teilnahme am Diskussionsforum zum Schutz der Privatsphäre vollständig anonym erfolgen kann, liegt die Anzahl der Besucher deutlich höher. Artikel auf der Homepage haben durchschnittlich über 2.000 Volltextzugriffe, einzelne sehr aktuelle Diskussionsverläufe im Forum mit nur ein paar Dutzend Beiträgen zwischen 5.000-14.000 Volltextzugriffen. Dies zeigt, dass Mitlesen und von anderen Lernen ganz wichtige Faktoren der Online-Selbsthilfe sind. Das Diskussionsforum wird von drei ehrenamtlichen Moderatoren, die selbst Leukämiepatienten sind, in ihrer Freizeit kontinierlich betreut.

Im Jahr 2013 hat Leukämie-Online das Buch „Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie“ herausgegeben. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Das Buch findet großartige Resonanz und wurde z.B. auch in der Zeitschrift der Deutschen José Carreras Stiftung und im Bayerischen Rundfunk vorgestellt. Um die „kleinen Kunststücke“ des Lebens mit CML darzustellen, und weiteren Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichte mit anderen zu teilen, betreibt Leukämie-Online die Webseite www.kleines-kunststueck.de, wo das Buch für 20 EUR (neben Amazon.de für 23.99 EUR) verfügbar ist.

Weiterhin veranstaltet Leukämie-Online einmal im Jahr ein Treffen der auf der Online-Plattform aktivsten Teilnehmer und langjährigen Begleiter. Im Jahr 2015 nahmen 116 Teilnehmer aus dem gesamten deutschen Bundesgebiet sowie Österreich und der Schweiz teil. Begleitet wurde das Treffen durch Fachvorträge des Leukämieexperten Prof. Andreas Hochhaus aus Jena, um Patienten hilfreiches Wissen über Erkrankung und Therapie zu vermitteln und mit viel Zeit für Fragen den Austausch untereinander zu bieten. Zusätzlich haben wir erstmals eine besonders forschungsinteressiertere Gruppe von Leukämie-Online-Teilnehmern zusammengebracht, um über die Patientenbeteiligung in der Forschung, über die Europäische Patientenakademie (EUPATI) sowie unsere Patientenbeiträge zur Deutschen CML-Allianz zu diskutieren.

Im Jahr 2013 hat Leukämie-Online ein inoffizielles, patientenbetriebenes Register von CML-Studien in Deutschland eröffnet. Der Grund war, dass es im deutschsprachigen Raum keine zentrale Datenbank gibt, die sowohl von Universitäten als auch Unternehmen initiierte CML-Studien für Patienten in patientenverständlicher Form aufführt. Siehe www.leukaemie-online.de/cmlstudien. Aktuell sind 22 aktive CML-Studien in unserer Datenbank gelistet und das Verzeichnis wird ständig aktualisiert.

Zudem aktualisieren wir regelmäßig den Ratgeber für Patienten mit CML, der laienverständliche Hintergrundinformationen zu Erkrankung, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten gibt. Viele weitere von uns bereitgestellte Inhalte zur CML sind auf http://www.leukaemie-online.de/cml verfügbar.

Leukämie-Online ist bei bei den verschiedenen Akteuren in der Hämatologie - Ärzten, Forschern und forschenden Unternehmen – zu einem respektierten Partner geworden. Über die Jahre haben sich die Aktivitäten zudem auch international stark entwickelt, beispielsweise durch die Gründung des internationalen Netzwerks von CML-Patientengruppen "CML Advocates Network" oder durch aktive Beiträge bei Veranstaltungen von anderen Akteuren des Gesundheitsystems (z.B. Studientreffen der Deutschen CML-Studiengruppe, Amerikanische Hämatologen-Gesellschaft (ASH), Europäischer Hämatologenverband EHA, Deutsche Krebsgesellschaft, Arbeitsgemeinschaft Prävention und integrative Medizin in der Onkologie PRiO). Zudem wirkt der Verein bei verschiedenen Europäischen Verbänden und Initiativen im Bereich der Onkologie mit, z.B. EHA, ECCO, ESMO und Rare Cancers Europe. Zusätzlich wirken wir in verschiedenen EU-Gremien der EU-Kommission zu seltenen Erkrankungen und zur Krebsbekämpfung mit. Ein deutschsprachiger Bericht der Aktivitäten des CML Advocates Network bzw. dahinterliegenden Stiftung, die LeukaNET mitgegründet hat und deren Aktivitäten gemeinsam vorangetrieben werden, findet sich hier.

Zusammenfassende Berichte über Neuigkeiten aus der Forschung, die von Leukämie-Online erstellt wurden, wurden z.B. in Deutsch, Englisch, Chinesisch, Arabisch, Hebräisch, Russisch, Serbisch, Französisch und Spanisch übersetzt und online veröffentlicht. Weiterhin ist der Verein treibende Kraft hinter patientengetriebenen Forschungstätigkeiten, z.B. in diesem Jahr durch die vom CML Advocates Network betriebene Studie der Therapietreue in der CML, an der weltweit 2546 CML-Patienten teilnahmen, davon 345 Deutsche über Leukämie-Online. Wir bringen die Bedürftnisse von CML-Patienten regelmäßig beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Studiengruppe und Deutschen CML-Allianz ein und haben dort im Jahr 2015 beispielsweise über die Themen CML-Generika und Patienteninformation vorgetragen.

Der Vereinsvorstand ist treibende Kraft der globalen Konferenz "CML Horizons" sowohl im Programmkomittee, als wissenschaftlicher Koordinator und als Referent aktiv beteiligt. An der Konferenz nahmen im Jahr 2013 rund 140 Leukämie-Patientenvertreter aus 60 Ländern teil. Ein ausführlicher Bericht findet sich hier.

Weiterhin ist Leukämie-Online Mitgründer und Mitbetreiber des "CML Advocates Network", einem globalen Netzwerk aus mittlerweile über 100 CML-Patientengruppen aus über 80 Ländern von allen Kontinenten. Das Netzwerk dient der Zusammenarbeit und dem Austausch von Patientengruppen. Durch internationale Zusammenarbeit mit Patientengruppen, Forschern und Unternehmen wird sichergestellt, dass Patienten auf Leukämie-Online aktuelle und verlässliche Informationen zur Verfügung stehen, und dass wir uns bei CML-Forschungsvorhaben einbringen. Ein Aktivitätsbericht des CML Advocates Network ist hier verfügbar.

Gemeinnützigkeit und Finanzen

Die Plattform wird von gut informierten Leukämiepatienten und deren Angehörigen ohne kommerzielles Interesse betrieben. Der Verein ist im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.

Der Verein ist zur Verfolgung seiner Ziele auf finanzielle Zuwendungen in Form von Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und öffentlichen Institutionen angewiesen. Fördermitglieder können den Verein regelmäßig finanziell unterstützen, wobei der Förderbeitrag vom Fördermitglied selbst bestimmt werden kann.

Die Kernaktivität des Vereins, die Online-Plattform leukaemie-online.de, wird ausschließlich durch die Privatspenden getragen, unterstützt durch hunderte ehrenamtliche Stunden der Betreiber und Moderatoren. Privatspenden ermöglichen, dass die Kern der Plattform und die inhaltliche Arbeit ohne Einfluss jeglicher Förderer, ob Krankenkassen, Industrie oder anderer Institutionen durchgeführt werden kann. Daher sind Privatspenden so wichtig!

Leider erhält ein Verein wie LeukaNET keine öffentliche Förderung, weil diese meist zugunsten der Bundesverbände oder erkrankungsunabhängiger Organisationen gehen. Für Veranstaltungen und zusätzliche einzelne Projekte sind daher nicht zweckgebundene Fördermittel von Stiftungen sowie Unternehmen nach strengen „Grundsätzen für den Umgang mit Spendern und Sponsoren“ erforderlich. In diesem Zusammenhang wurde das Leukämie-Online-Patiententreffen im Jahr 2015 durch die Teilnehmer sowie durch eine Spende von Novartis, Bristol-Myers Squibb und Pfizer unterstützt, das Buchprojekt neben Privatspenden durch eine Spende von Novartis, und der SMS-Erinnerungsdienst durch eine Unterstützung von Novartis. Keiner der Spender und Sponsoren hatte auch nur im Geringsten inhaltlichen Einfluss auf die Aktivitäten oder Inhalte der Initiativen.

Struktur und Vereinsvorstand

Der vor allem im Internet aktiven Verein LeukaNET e.V. ist im gesamten deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) aktiv. Die Interaktion mit allen aktiven Mitgliedern der Online-Plattform findet kontinuierlich während des ganzen Jahres statt. LeukaNET wird nach außen durch Jan Geißler und Michaela Geißler vertreten.

Unterstützen Sie bitte Leukämie-Online!

Spenden und Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen und den „Kern“ der Vereinstätigkeit ohne jegliche Unterstützung von Sponsoren sicherstellen. Über Förderbeiträge und Spenden kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.

Mehr unter http://www.leukaemie-online.de/unterstuetzen

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