Im Rahmen des Schulungsprojekts "kombra" (Kompetenztraining für Brustkrebs-Aktivistinnen) in Hamburg wurde zum 1. November 2006 eine Petition an den Petitionsauschuss des Deutschen Bundestages ins Netz gestellt. Die Petition fordert die Veröffentlichung von Patienteninformationen über Behandlungsleitlinien und wissenschaftliche Studien in für PatientInnen verständlicher Sprache. Diese Forderung hat für jedes Krankheitsbild Bedeutung. Bis zum 13. Dezember kann jeder über das Internet die Petition unterstützen. Bisher haben nur rund 1.250 Personen unterzeichnet, weitere Mitzeichner sind für die nachfolgende parlamentarische Prüfung hilfreich.

Die Petentin Brita Tenter, Projektleiterin von kombra, fordert, dass für Patientinnen und Patienten die Aussagen von Behandlungsleitlinien und wissenschaftlichen Studien (diagnostische und therapeutische Fragestellungen) umfassend und in verständlicher Sprache und Form erstellt und zugänglich gemacht werden. Bei der Erstellung müssen kompetente Patientinnen und Patienten des jeweiligen Krankheitsbildes von Beginn an beteiligt werden.

Begründung: Patientinnen und Patienten haben vor allen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen das Recht auf eine gemeinsame Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin. Um dieses Recht zu wahren ist es unabdingbar, dass alle Beteiligten dieses Entscheidungsprozesses über die gleichen Informationen verfügen. Diese müssen aktuell und qualitätsgesichert sein sowie auf der Basis der besten zur Verfügung stehenden wissenschaftlichen Daten (= Evidenzbasierte Medizin) beruhen.

Leitlinien der jeweiligen medizinischen Fachgesellschaften geben Ärzten und Patienten qualitätsgesicherte Behandlungsempfehlungen, die auch als Grundlage des ärztlichen Beratungsgespräches dienen sollten. Untersuchungen belegen, dass Patienten bei einer ausschließlich mündlichen Informationsvermittlung bereits nach kurzer Zeit nur noch einen geringen Prozentsatz der Information erinnern können. Schriftliche und für Laien verständliche Behandlungsleitlinien müssen deshalb als Entscheidungshilfen für PatientInnen zur Vorbereitung und/oder Nachbereitung von Aufklärungs- und Beratungsgesprächen zur Verfügung stehen.

Patienteninformationen sollen die Ergebnisse medizinischer Forschung (Studien) und deren Bewertung transparent machen. Das beinhaltet u. a. eine klare Darstellung der Art und Qualität einer wissenschaftlichen Studie. Die Ergebnisse müssen in absouten Zahlen und nicht mit irreführenden relativen Prozentangaben genannt werden. Dies gilt auch für Nutzen und Nebenwirkungen der geprüften Behandlung. Graphische Darstellungen müssen eindeutig und ohne verzerrende Maßstäbe sein, die zu falschen Schlussfolgerungen führen können.

Wenn darüber hinaus noch sicher gestellt wird, dass die Informationen auch alle in Frage kommenden Behandlungswege einschließen, ist ein verlässlicher Rahmen für eine eigenverantwortliche Entscheidung von Patienten gewährleistet. 

Informationen und Unterzeichnung der Petition im Web: Petition zu Behandlungsleitlinien und wissenschaftliche Studien

Weitere Informationen/Kontakt: Webseite von Kombra