Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Knochenmark-Punktionen und Biopsien sind das wichtigste Untersuchungsverfahren für Diagnose, Therapieentscheidungen und letztlich auch für die Prognose bei Blutkrebserkrankungen. Die Leukämiehilfe-Rhein-Main mit allen ihren Untergruppen möchte erheben, welche Schmerzerfahrungen mit dieser Untersuchung verbunden sind und welche Angebote zur Schmerzlinderung von Kliniken und niedergelassenen Praxen dazu gemacht werden. Die Umfrage ist mittlerweile abgeschlossen.

Hintergrund:

Das Thema "Knochenmarkpunktion" (KMP) ist in allen Blutkrebsforen im Netz und auch in direkten Patientengesprächen ein weit verbreitetes Thema. Was das Internet betrifft, so gilt dies übrigens nicht nur für deutsche Seiten. Die Diskussionen werden meist sehr emotional geführt, aber auch resignativ. Emotional, weil in der Regel KMPs und auch Stanzen nur mit örtlicher Betäubung gemacht werden und dabei sehr schmerzhaft sein können. Resignativ, weil KMPs bei Diagnose und im Krankheitsverlauf unerlässlich sind, um lebenswichtige Therapieentscheidungen zu treffen. Die Angst vor den Schmerzen während einer KMP und gleichzeitig das Wissen um ihren Stellenwert, baut in Patienten einen sehr hohen psychischen Druck auf. Nicht wenige Patienten schreien, weinen oder hyperventilieren bei einer KMP, das kann man nachlesen. Eine würdelose Situation.

Viele Patienten fragen nach der Möglichkeit einer Sedierung während einer KMP, manche Ärzte/Kliniken bieten von sich aus eine Sedierung mit den Medikamenten Midazolam oder Propofol an, die während der Untersuchung einen Kurzschlaf ermöglichen und dadurch  den Stress für die Patienten reduzieren. Es handelt sich dabei um die gleichen Medikamente, die in niedergelassenen internistischen Praxen bei Magen- und Darmspiegelung auf Wunsch verabreicht werden.

Gerade Unikliniken lehnen eine Sedierung jedoch mehrheitlich ab und viele Ärzte sind davon überzeugt, dass eine Sedierung bei einer KMP nicht notwendig sei. Durch die Fragebogenaktion möchten wir die Patienten-Erfahrungen mit KMPs objektivieren und auf eine breitere Basis stellen, um anschließend auf die Ärzte zu zu gehen, mit dem Anliegen das Thema "KMPs" unter verschiedenen Aspekten grundsätzlich zu diskutieren. Ziel ist eine Richtlinie, die eine Sedierung bei Knochenmark-Punktionen und -Biopsien grundsätzlich möglich macht, wenn der Patient es wünscht.

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