Rund 1.200 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an der CML. Eine neue Initiative will nun behandelnde Mediziner besser vernetzen und damit die Patientenversorgung nach neuesten Standards deutschlandweit sichern. Die "Deutsche CML-Allianz", in deren Leitgruppe auch Jan Geißler von Leukämie-Online vertreten ist, wurde am Freitag (10.10.) anläßlich der Gemeinsamen Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizer Gesellschaften für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO, ÖGHO, SGMO und SGH) offiziell gegründet. Die Allianz richtet sich an Universitätskliniken, Krankenhäuser, niedergelassene Mediziner mit onkologischen Schwerpunktpraxen, Patientenvertreter und Laboreinrichtungen. Sie wird Patientenorganisationen eng in ihre Aktivitäten einbinden.
"Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie werden derzeit an rund 300 Stellen in der Bundesrepublik versorgt. Dazu zählen die Universitätskliniken, die Krankenhäuser und die niedergelassenen Hämatologen und Onkologen. Bei der Patientenversorgung sind eine optimale Verlaufskontrolle sowie der Zugang zu innovativen Therapien besonders wichtig. Dies ist bislang häufig auf die größeren Zentren im Rahmen von klinischen Studien beschränkt. Mit der CML-Allianz wollen wir diese Möglichkeiten weiter ausbauen und allen Patienten den Zugang zu neuen Therapien ermöglichen", erklärt Prof. Dr. Andreas Hochhaus, Direktor der Klinik für Innere Medizin II (Hämatologie und Onkologie) am Universitätsklinikum Jena (UKJ), einer der Initiatoren der Allianz. „Die Allianz ist eine Plattform, um Diagnostik und Therapie flächendeckend zu verbessern. Und zwar unabhängig davon, wo der Patient medizinisch versorgt wird“, so Hochhaus.
Die CML-Allianz will in vier Bereichen agieren. Dazu zählt der breitere Zugang zu neuen Therapieansätzen im Rahmen klinischer Studien, darauf aufbauend eine gemeinsame Qualitätssicherung, die Zusammenarbeit und der Austausch bei der Labordiagnostik und gemeinsame Weiterbildungsprogramme. Koordiniert wird die Deutsche CML-Allianz von einer Geschäftsstelle, die am Universitätsklinikum Jena angesiedelt ist.
Aktuell liegt die Anzahl der betroffenen Patienten in Deutschland zwischen 12.000 und 15.000. "Gerade durch neue Therapien konnten in den letzten Jahren enorme Fortschritte erzielt werden.
Derzeit liegt die Überlebensrate bei Patienten im Zehn-Jahreszeitraum nach einer Erkrankung bei 84 Prozent. Mit der gemeinsamen Arbeit in der Allianz wollen wir diese Fortschritte weiter ausbauen und schnell verfügbar machen", so Prof. Dr. Hans Tesch, Frankfurt/M., Co-Initiator der Allianz als Vertreter des Arbeitskreises klinische Studien e.V. der niedergelassenen Hämatologen und Onkologen.
Die CML ist durch eine bösartige Entartung der Blutstammzellen gekennzeichnet, die zu unkontrollierter Vermehrung bestimmter Gruppen weißer Blutkörperchen (Leukozyten) führt. In den vergangenen Jahren hat die Bedeutung der medika-mentösen Therapie im Vergleich zu Chemotherapie und Stammzelltransplantation immer weiter zugenommen. Im Blickpunkt steht das Ziel einer "therapiefreien Remission" für die Mehrheit der Patienten.
Auf der Gründungsveranstaltung am 10. Oktober 2014 in Hamburg trug auch CML-Patient und Patientenvertreter Jan Geißler vor. Er stellte dar, dass sich die Therapie von CML-Patienten im Vergleich von vor zehn Jahren auf sehr hohem Niveau befinde und die meisten Patienten heute mit einer chronischen Erkrankung mit mehreren Therapieoptionen und hoher Lebensqualität leben könnten, aber das Ziel, die Erreichung einer Heilung von CML und die bestmögliche Versorgung aller CML-Patienten, noch lange nicht erreicht sei. Er begrüßte die Gründung der Deutschen CML-Allianz als für Patienten sehr wichtige Initiative:
"Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken, um das Leben, das Überleben von CML-Patienten gemeinsam zu verbessern". Hochqualitative Patienteninformationen, wie sie von Leukämie-Online seit Jahren bereitgestellt werden, wolle man dabei gerne in die verschiedensten Aktivitäten der Deutschen CML-Allianz einbringen.
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Transplantation
Übertragung von Gewebe. Für die Transplantation können eigene Zellen autologe T. oder fremde Zellen allogene T. verwandt werden.
Chemotherapie
Wird häufig mit Zytostatikabehandlung gleichgesetzt. Unter Chemotherapie versteht man aber auch die Behandlung mit Antibiotika. Zytostatika sind Medikamente, die die Zellvermehrung oder das Zellwachstum hemmen.
Stammzellen
Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.
Hämatologe
Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")
Diagnostik
Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen
Remission
Vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Bei Krebs: Partielle Remission = teilweises Verschwinden oder Verkleinerung von Krebszellen, komplette Remission = keine Krebszellen nachweisbar
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
CHR
Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).
ELN
Das Europäische Leukämie Netz ist eine von der EU finanzierte Organisation bestehend aus Medizinern, Wissenschaftlern und Patienten aus dem Leukämie-Bereich, das zum Ziel hat, die Behandlung von Leukämie-Erkrankungen zu verbessern, Wissen zu generieren und dieses Wissen in Europa zu verbreiten.
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Stammzellen
Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.
Hämatologe
Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
chronisch
langanhaltend, sich langsam entwickelnd
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
myeloisch
das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend
Onko
Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
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