Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

TFR4P rectangle3Die Therapiefreie Remission (TFR) ist heute in der CML-Therapie ein vielbesprochenes Thema, das bei Patienten und Ärzten Erwartungen weckt, neue Chancen auf ein langes Leben ohne Therapie eröffnet, aber bei Patienten auch Sorgen und Enttäuschungen hervorrufen kann. Aus medizinischer Sicht wurde zum Thema des Absetzens der CML-Therapie in Remission bereits viel geschrieben -- die Sorgen und Erwartungen der Patienten vor, während und nach einem Therapiestopp sind bisher aber kaum bekannt.

Daher hat sich das weltweite Netzwerk von CML-Patientenorganisationen, das "CML Advocates Network", zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, nun des Themas angenommen. Nach monatelanger Vorarbeit startet heute die weltweit größte Befragung von CML-Patienten, die einen Therapiestopp erwägen, oder die Therapie aktuell abgesetzt haben, oder bereits in therapiefreier Remission sind, oder die nach einem Absetzversuch wieder mit der Therapie beginnen mussten.

Es ist uns sehr wichtig, dass die wahren Patientenbedürfnisse in den oft zu medizinisch geführten Dialog einfließen. 

Wir bitten daher alle Patienten, die sich aus einem der genannten Gründen mit dem Thema Therapiestopp auseinandersetzen, um Teilnahme an unserer Befragung unter folgender Webseite:

TFR-Umfrage von CMLadvocates.net

Bitte helft uns auch, die Studie bei allen CML-Patienten bekannt zu machen, damit wir eine große Gruppe deutscher, österreichischer und schweizer Patienten erreichen, z.B. durch Ansprache Eurer Hämatologen. Ihr könnt Euch als "Kurz-Link" die Adresse http://bit.ly/tfr4cml (in Kleinbuchstaben) notieren.

Der Fragebogen ist u.a. in deutscher Sprache verfügbar. Die anonymisierten Ergebnisse der Befragung werden vom CML Advocates Network, dem globalen Dachverband aller CML-Patientenorganisationen, dazu genutzt, eine Reihe von Informationspaketen und Dokumenten für Patienten, Patientenorganisationen und Ärzte zu erstellen. Sie sollen dabei unterstützen, Patienten über Bedenken, Überlegungen und Bedürfnisse der CML-Patienten in allen Phasen der CML-Behandlung aufzuklären.

Die Ergebnisse werden nach Abschluss der Befragung auch auf medizinischen Fachkongressen und in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht, um die Patientenbedürfnisse in den wissenschaftlichen Dialog rund um den "CML-Therapiestopp" einfließen zu lassen.

Die weltweite Befragung wurde von einer weltweiten Arbeitsgruppe von CML-Patientenvertretern, die selbst CML haben und auch selbst die Therapie abgesetzt haben, erstellt und begutachtet. Projektträger ist das CML Advocates Network, vertreten durch die gemeinnützige Stiftung Leukämiepatientenvertreter in der Schweiz. Für die technische Durchführung der Befragung wurde der renommierte britische Dienstleister Quality Health beauftragt. Die Befragung ist in Englisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch, Französisch, Finnisch und Hebräisch verfügbar. Die Kosten der Studie werden durch Spenden der Unternehmen Novartis und Incyte ohne jegliche Einsicht in die Inhalte und die Projektdurchführung und ohne jegliche Einflussmöglichkeit unterstützt. Mehr Informationen über das Projekt unter http://www.cmladvocates.net/tfr-cml-patients

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