Mit dem Ziel, regionalen, nationalen und internationalen Akteuren in der Krebsforschung sowie Patientenvertreteri:nnen in Europa einen Orientierungsrahmen für die Förderung einer aktiven Patientenpartizipation in ihrem jeweiligen Forschungsgebiet an die Hand zu geben, haben mehr als 130 Akteure aus 16 Ländern in einem mehrstufigen und von der Trio-Ratspräsidentschaft und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) angestoßenen und unterstützen Prozess "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" erarbeitet.
In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs ist ein Ziel die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung, die das Bundesministerium auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland einbrachte. Mit der Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ stellten die drei Länder bereits im Oktober vergangenen Jahres die patientenzentrierte Krebsforschung in Europa in den Mittelpunkt.
Die nun unter Beteiligung von unter anderem Jan Geißler ausgearbeiteten und vorgestellten "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" sind jetzt auch frei zugänglich hier in deutscher Sprache verfügbar.
Zischen September und Dezember 2020 kamen über 130 Personen aus 16 europäischen Ländern zusammen, um grundlegende Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenpartizipation zusammenzustellen. Die Teilnehmenden kamen aus Patientenorganisationen, der Krebsforschung, der partizipativen Forschung, medizinischen und Gesundheitsberufen, der Wirtschaft, dem Forschungsmanagement, aus Förderorganisationen und der Politik. Bei der Zusammenstellung der Prinzipien stützten sich die Teilnehmenden auf ihre persönlichen Ansichten und Wissensgebiete, ihr Fachwissen und ihre Berufserfahrungen sowie auf Ergebnisse anderer bestehender Initiativen zur Verbesserung der Patientenpartizipation, an denen sie beteiligt waren oder die ihnen bekannt waren.
Die von Patientenschaft und Krebsforschenden für Patientenschaft und Krebsforschende erarbeiteten Prinzipien wurden am 7. September 2021 auf der virtuellen Konferenz „Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research – The Way Forward” von Jan Geißler, Mitglied des Strategiekreises der vom BMBF initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs, und Tamara Hussong Milagre, Gründerin und Präsidentin der Patientenorganisation EVITA, die Menschen mit ererbtem Krebsrisiko unterstützt, vorgestellt. Beide waren am Prozess von Beginn an beteiligt.
In einem Trio-Statement riefen zudem die Ministerinnen Simona Kustec, Anja Karliczek und der Minister Manuel Heitor alle beteiligten Akteure dazu auf, die Initiative aufzugreifen und die Umsetzung der Prinzipien aktiv zu unterstützen: „Wir auf der politischen Ebene können und müssen Akzente setzen,“ so Ministerin Karliczek, „aber um Dinge konkret zu verändern, sind wir auf engagierte Partner vor Ort angewiesen, auf diejenigen mit direktem Patientenkontakt.“
Ihr findet die "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ hier zum Download.