Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

cmlallianz 5JahreDen Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.

Eine tödliche Krebskrankheit ist zu einer chronischen Erkrankung geworden

Jährlich erkranken ca. 1200 Menschen in Deutschland an der CML. Die CML-Therapie verdeutlicht in besonderer Weise den rasanten Fortschritt in der Krebsmedizin der letzten Jahrzehnte. Moderne Therapien können diese Art von Leukämie so erfolgreich zurückdrängen, dass die meisten von ihr betroffenen Menschen damit rechnen können, so lange zu leben wie ihre Altersgenossen in der gesunden Bevölkerung. Die daraus entstehenden Ziele für Lebensqualität und Sicherheit der CML-Patienten erfordern innovative Therapiekonzepte und Wirkstoffe sowie optimierte Dosierungsschemata und Diagnostikmethoden, die schnell und sicher in breit verfügbare Standardbehandlungen umgesetzt werden müssen.

Kontakt:

Deutsche CML-Allianz: Melinda Kolb, Tel.: 03641/9324254,

https://www.uniklinikum-jena.de/cml/
www.cml-allianz.de

Hintergrund:

Chronische myeloische Leukämie (CML). Ca. 1200 Menschen erkranken jedes Jahr in Deutschland an CML. Eine chronische myeloische Leukämie entsteht aufgrund einer Veränderung im Erbgut einer blutbildenden Stammzelle, die jederzeit während des Lebens auftreten kann. Die Folge dieser Mutation ist ein krankhaft verändertes Chromosom, das sogenannte Philadelphia-Chromosom. Ist dieses Chromosom entstanden, kann der Körper ein Eiweiß bilden, das normalerweise nicht im menschlichen Organismus vorkommt. Dadurch kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung der weißen Blutkörperchen. Durch Medikamente wie Tyrosinkinasehemmer (TKI) oder Interferone kann eine Verschlechterung der Krankheit verhindert werden. Die regelmäßige Medikamenteneinnahme kann für viele Patientinnen und Patienten Chemotherapie und Stammzelltransplantation ersetzen. Der Patient wird meist stabil in der chronischen Phase gehalten. Dank der modernen Therapiemöglichkeiten hat sich die CML von einer unmittelbar lebensbedrohlichen zu einer chronischen Krankheit gewandelt. Die CML ist in den meisten Fällen gut kontrollierbar und die Patienten können daher ein fast normales Leben führen. Unzureichend behandelt jedoch ist die CML nach wie vor tödlich.

Deutsche CML-Allianz:

Die Deutsche CML-Allianz arbeitet daran, allen CML-Patienten in Deutschland die bestmögliche Behandlung unabhängig vom Wohnort zu ermöglichen. Im Rahmen der Initiative arbeiten Hämatologen und Onkologen in niedergelassenen Praxen, in medizinischen Versorgungszentren (MVZ), in kommunalen und privaten Krankenhäusern sowie in Universitätskliniken aus ganz Deutschland zusammen. Zur sektorenübergreifenden Kooperation kommt die Zusammenarbeit aller in der Behandlung und Erforschung von CML Beteiligten hinzu: Die CML-Allianz stellt eine Plattform nicht nur für Ärzte, sondern auch für Studienmitarbeiter und Pflegekräfte in Klinik und Praxis, für Labordiagnostiker und für Patientenvertreter dar. Alle, die an der Behandlung und Erforschung der CML beteiligt sind, sind herzlich willkommen mitzumachen.Koordiniert wird die Deutsche CML-Allianz von einer Geschäftsstelle am Universitätsklinikum. Für das Projekt Deutsche CML-Allianz wird das Universitätsklinikum Jena finanziell durch die Firmen Novartis, Incyte, BMS und Pfizer unterstützt. Bei der Verwendung der Mittel wird die inhaltliche und wissenschaftliche Unabhängigkeit des Projektes gewahrt.

 
 

 

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