5 Jahre Deutsche CML-Allianz: Innovatives Kooperationsmodell aller Akteure mit aktiver Patientenpartizipation stärkt Forschung und Versorgung

Vom 12.10.2019, 09:50 | Von Susanna Meyerhöfer | Drucken

cmlallianz 5Jahre Den Startschuss für die Kooperationsinitiative "Deutsche CML-Allianz" wurde 2014 bei einem Symposium anlässlich der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO-Jahrestagung) gegeben. Bei der diesjährigen DGHO-Jahrestagung in Berlin blicken die CML-Allianz-Teilnehmer auf die erfolgreiche Arbeit der vergangenen fünf Jahre. Dazu zählen jährliche Vernetzungstreffen mit aktuellen Informationen zu allen klinischen CML-Studien in Deutschland, mit Workshops für Studienmitarbeiter und Treffen der Patientenvertreter. Der Studien-Wegweiser wird ständig aktualisiert, ebenso wie die Patienteninformationen. Das aufbereitete Infoangebot der Allianz steht nicht nur den etwa 450 Teilnehmern, sondern allen Interessenten zur Verfügung. Mit LeukaNET sind die CML-Patienten in Leitgruppe und verschiedensten Projekten eng eingebunden.

Eine tödliche Krebskrankheit ist zu einer chronischen Erkrankung geworden

Jährlich erkranken ca. 1200 Menschen in Deutschland an der CML. Die CML-Therapie verdeutlicht in besonderer Weise den rasanten Fortschritt in der Krebsmedizin der letzten Jahrzehnte. Moderne Therapien können diese Art von Leukämie so erfolgreich zurückdrängen, dass die meisten von ihr betroffenen Menschen damit rechnen können, so lange zu leben wie ihre Altersgenossen in der gesunden Bevölkerung. Die daraus entstehenden Ziele für Lebensqualität und Sicherheit der CML-Patienten erfordern innovative Therapiekonzepte und Wirkstoffe sowie optimierte Dosierungsschemata und Diagnostikmethoden, die schnell und sicher in breit verfügbare Standardbehandlungen umgesetzt werden müssen.

Kontakt:

Deutsche CML-Allianz: Melinda Kolb, Tel.: 03641/9324254,

https://www.uniklinikum-jena.de/cml/
www.cml-allianz.de

Hintergrund:

Chronische myeloische Leukämie (CML). Ca. 1200 Menschen erkranken jedes Jahr in Deutschland an CML. Eine chronische myeloische Leukämie entsteht aufgrund einer Veränderung im Erbgut einer blutbildenden Stammzelle, die jederzeit während des Lebens auftreten kann. Die Folge dieser Mutation ist ein krankhaft verändertes Chromosom, das sogenannte Philadelphia-Chromosom. Ist dieses Chromosom entstanden, kann der Körper ein Eiweiß bilden, das normalerweise nicht im menschlichen Organismus vorkommt. Dadurch kommt es zu einer unkontrollierten Vermehrung der weißen Blutkörperchen. Durch Medikamente wie Tyrosinkinasehemmer (TKI) oder Interferone kann eine Verschlechterung der Krankheit verhindert werden. Die regelmäßige Medikamenteneinnahme kann für viele Patientinnen und Patienten Chemotherapie und Stammzelltransplantation ersetzen. Der Patient wird meist stabil in der chronischen Phase gehalten. Dank der modernen Therapiemöglichkeiten hat sich die CML von einer unmittelbar lebensbedrohlichen zu einer chronischen Krankheit gewandelt. Die CML ist in den meisten Fällen gut kontrollierbar und die Patienten können daher ein fast normales Leben führen. Unzureichend behandelt jedoch ist die CML nach wie vor tödlich.

Deutsche CML-Allianz:

Die Deutsche CML-Allianz arbeitet daran, allen CML-Patienten in Deutschland die bestmögliche Behandlung unabhängig vom Wohnort zu ermöglichen. Im Rahmen der Initiative arbeiten Hämatologen und Onkologen in niedergelassenen Praxen, in medizinischen Versorgungszentren (MVZ), in kommunalen und privaten Krankenhäusern sowie in Universitätskliniken aus ganz Deutschland zusammen. Zur sektorenübergreifenden Kooperation kommt die Zusammenarbeit aller in der Behandlung und Erforschung von CML Beteiligten hinzu: Die CML-Allianz stellt eine Plattform nicht nur für Ärzte, sondern auch für Studienmitarbeiter und Pflegekräfte in Klinik und Praxis, für Labordiagnostiker und für Patientenvertreter dar. Alle, die an der Behandlung und Erforschung der CML beteiligt sind, sind herzlich willkommen mitzumachen.Koordiniert wird die Deutsche CML-Allianz von einer Geschäftsstelle am Universitätsklinikum. Für das Projekt Deutsche CML-Allianz wird das Universitätsklinikum Jena finanziell durch die Firmen Novartis, Incyte, BMS und Pfizer unterstützt. Bei der Verwendung der Mittel wird die inhaltliche und wissenschaftliche Unabhängigkeit des Projektes gewahrt.

Philadelphia-Chromosom

Charakteristisches Merkmal der chronisch myeloischen Leukämie. Die Chromosomenmutation entsteht durch Transfer des Hauptteils des langen Arms von Chromosom 9 nach Chromosom 22 (= Translokation).

Transplantation

Übertragung von Gewebe. Für die Transplantation können eigene Zellen autologe T. oder fremde Zellen allogene T. verwandt werden.

Chemotherapie

Wird häufig mit Zytostatikabehandlung gleichgesetzt. Unter Chemotherapie versteht man aber auch die Behandlung mit Antibiotika. Zytostatika sind Medikamente, die die Zellvermehrung oder das Zellwachstum hemmen.

Tyrosinkinase

Enzym, das das Wachstum von Leukämiezellen anregt und therapeutisch durch Tyrosinkinase-Hemmer (Tyrosinkinase-Inhibitoren) gehemmt werden kann.

Hämatologe

Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")

Diagnostik

Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen

Interferon

Im Zusammenhang mit Leukämien üblicherweise Interferon-Alpha gemeint. Interferon (von engl. to interfere eingreifen, sich einmischen) ist ein Protein, das eine immunstimulierende und Tumorzellen angreifende Wirkung entfaltet. Es wird als körpereigenes Gewebshormon gebildet, v.a. von Leukozyten, Monozyten und Fibroblasten, kann aber auch als Medikament in körperunüblich hohen Dosen gegen Leukämien eingesetzt werden.

chronisch

langanhaltend, sich langsam entwickelnd

myeloisch

das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend

Blutbild

Untersuchung der Zusammensetzung der Blutzellen nach Art und Anzahl, besonders genau im Differentialblutbild

Mutation

Veränderung der Abfolge von Bausteinen im Erbgut (DNS). Mutationen können zu Änderung oder Verlust der Funktion von Genen führen und damit das Verhalten von Zellen beeinflussen (lat. mutatio Veränderung, Wechsel)

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Ras

Ras ist ein G-Protein, das nach Aktivierung durch Wachstumsfaktoren mit Tyrosinaseaktivität GTP bindet und damit die Signaltransduktionskaskade weiterleitet.

DLI

Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)

TKI

Tyrosinkinaseinhibitor / Tyrosinkinasehemmer sind neuartige Medikamenten-Wirkstoffe, die bisher vor allem bei Tumorerkrankungen zum Einsatz kommen. Tyrosinkinasen spielen eine Schlüsselrolle bei der Entstehung von Tumorerkrankungen, da sie daueraktiviert zu einer ungebremsten Zellteilung und damit zu einem unkontrollierten Tumorwachstum führen. Die neuartigen Hemmstoffe blockieren diesen Mechanismus.

CHR

Komplette hämatologische Remission (complete haematologic response).

Tyrosinkinase-Domäne

Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.

Chronische Phase

Die früheste Phase in der Entwicklung von CML

Stammzellen

Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.

Chromosomen

Träger des Erbguts im Zellkern. Sie enthalten die riesigen Kettenmoleküle der DNA kompakt verdrillt und gefaltet als Aggregate mit speziellen Proteinen. Die Chromosomen dienen unter anderem bei der Zellteilung der gleichen Verteilung des Erbguts auf die Tochterzellen. Die normalen menschlichen Körperzellen haben 46 Chromosomen. Bei Krebszellen kann die Zahl und/oder Struktur der Chromosomen verändert sein.

Hämatologe

Arzt, der sich auf Erkrankungen des Blutes, darunter auch Leukämien, spezialisiert hat (Der Wortstamm „Häm-" kommt aus dem Griechischen und "bedeutet „Blut")

chronisch

langanhaltend, sich langsam entwickelnd

myeloisch

das Knochenmark betreffend. Im engeren Sinne die Bildung von bestimmten weißen Blutzellen, den Granulozyten, im Knochenmark betreffend

Onko

Bestandteil der Begriffe Onkologie (Wissenschaft und Lehre von den Krebserkrankungen)

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

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