Willkommen bei Leukämie-Online!

Leukämie-Online ist eine unabhängige, deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Diese wird von Leukämiepatienten betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von Leukämien. Interaktive Foren ermöglichen zudem den direkten Erfahrungsaustausch. 

Harmony

Im Rahmen des von der Innovative Medicines Initiative geförderten Big-Data-Projekts HARMONY, in dem auch LeukaNET e.V. mit Jan Geißler vertreten ist, führen verschiedene am Projekt beteiligte Forschungsgruppen Umfragen durch, um studienübergreifende patientenrelevante Endpunkte für die durch das Projekt gedeckten hämatologischen Erkrankungen zu definieren und damit die Vergleichbarkeit künftiger klinischer Studien zu erleichtern. Nachdem sich die Umfragen für akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, myelodysplastisches Syndrom, multiples Myelom und chronische lymphatische Leukämie bereits im fortgeschrittenen Stadium befinden, gibt es nun auch eine entsprechende Umfrage für akute lymphatische Leukämie (ALL), für die wir Euch um Eure Beteiligung bitten möchten.

Diese Umfrage, die nur in englischer Sprache verfügbar ist, hat zum Ziel, für ALL-Patient*innen relevante Endpunkte, ein sogenanntes Core Outcome Set, zu definieren, und benötigt dafür Eure Unterstützung. Bei einem Core Outcome Set handelt es sich um eine von allen beteiligten Akteuren festgelegte und vereinbarte Reihe von Endpunkten, die für Patient*innen, aber auch andere Akteure relevant sind und eine Empfehlung dazu geben, was in allen Studien zu einer spezifischen Erkrankung gemessen und festgehalten werden sollte. Am Projekt beteiligt sind Patient*innen, Kliniker, Regulatoren und Mitglieder der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA), des europäischen Dachverbands der nationalen Verbände forschender Pharmaunternehmen sowie einzelner Pharmaunternehmen.

Vor dem Hintergrund, dass verschiedene klinische Studien zu ALL mit unterschiedlich definierten Endpunkten durchgeführt werden, soll ein definiertes Core Outcome Set dazu beitragen, die Vergleichbarkeit dieser Studien zu verbessern. Die Beteiligung verschiedener Akteure soll dabei sicherstellen, dass künftige klinische Studien die Bedürfnisse und Prioritäten von Patient*innen und anderer Akteure berücksichtigen. Die über diese Endpunkte eingefangenen Daten sind relevant für Patient*innen, ihr Angehörigen und Gesundheitsdienstleister und werden oft durch ein klinisches Maß nicht erfasst. Sie sollen dabei helfen, Therapieergebnisse besser verstehen und interpretieren zu können.

Die Online-Studie basiert auf der Delphi-Methode, einem mehrstufigen Entscheidungs- und Bewertungsverfahren in Form einer Befragung, und umfasst drei Umfragerunden, um die Relevanz verschiedener Endpunkte für Patient*innen zu erfassen. Der Ablauf der Umfrage gestaltet sich wie folgt:

  • Die erste Runde wird für die Bewertung von 60 Endpunkten in etwa 20–30 Minuten in Anspruch nehmen.
  • Nachdem alle Teilnehmer*innen die erste Runde komplettiert und das Bewertungsverfahren abgeschlossen haben, werden die Antworten zusammengefasst.
  • Im Anschluss werdet Ihr nach einigen Wochen zur Teilnahme an einer zweiten Runde eingeladen, die auf Euren Antworten aus der ersten Runde basiert: Dort werden Euch noch einmal Eure eigenen Antworten aus der ersten Runde sowie eine Zusammenfassung der anderen anonymisierten Teilnehmer*innen aus den verschiedenen Akteursgruppen gezeigt. Ihr könnt dann Eure Antworten bei Bedarf noch einmal abändern.
  • Dieser Prozess wird anschließend in einer dritten Runde noch einmal wiederholt und Ihr werdet noch einmal gebeten, eine finale Umfrage zu beantworten, um zur Konsensbildung beizutragen.
  • Die Bewertung der Endpunkte benötigt pro Runde etwa 20–30 Minuten.

Euer Beitrag und Teilnahme an allen drei Runden hilft der in diesem HARMONY-Forschungsprojekt involvierten Gruppe maßgeblich, aussagekräftige Ergebnisse zu generieren und die Forschung in akuter lymphatischer Leukämie voranzutreiben. Dabei steht es Euch natürlich frei, die Umfrage zu jedem Zeitpunkt abzubrechen. Bitte registriert Euch hier zur Teilnahme an der Studie: https://delphimanager.liv.ac.uk/ALL/Delphi

Mehr zum HARMONY-Projekt, dessen Zielen und Relevanz für die Verbesserung von Therapien für hämatologische Erkrankungen könnt Ihr hier auf Leukämie-Online erfahren

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