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Menschen, die meist völlig unvorbereitet nach einer Routineuntersuchung oder nach dem Auftreten leichter Symptome mit der Diagnose "Leukämie" konfrontiert werden, haben häufig Fragen über die Krankheit, die Prognose und die möglichen Behandlungsmethoden. Dieser Abschnitt der Webseite dient dazu, um gezielt einige Antworten auf diese Fragen zu finden.
Dabei ist es als Patient nicht nur wichtig, die Krankheit selbst kennenzulernen, sondern auch, entsprechende medizinische Einrichtungen und unterstützende Organisationen ausfindig zu machen, mit denen man über die möglichen Behandlungsoptionen diskutieren kann.
Im Folgenden finden Sie eine kleine Übersicht über Informationen und Informationsquellen, die Ihnen in den ersten Tagen helfen können.
- Die Krankheit Leukämie: Informieren Sie sich so gut wie möglich über die Krankheit, z.B. die typischen Beschwerden vor Diagnosestellung, die verschiedensten Therapieoptionen ("was kann ich tun?") und über Prognose und Diagnostik ("was bedeuten die Ergebnisse?"). Ein Einstieg kann hierfür unser Bereich "Über Leukämie" sein.
- Medizinische Einrichtungen: Suchen Sie den Arzt Ihres Vertrauens als Experten für Ihre Krankheit. Leukämie ist eine sehr spezifische und in manchen Bereichen sehr weit erforschte Krankheit, für die sich die verschiedensten Behandlungsmethoden mit hohem Tempo weiterentwickeln. Suchen Sie sich daher einen Spezialisten für Ihre Leukämieart, der die neuesten Entwicklungen kennt. Anlaufstellen können bei der Suche das Kompetenznetz Leukämien und das Kompetenznetz Maligne Lymphome sein.
- Hilfe und Selbsthilfe: Nehmen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen auf, z.B. über Selbsthilfegruppen oder stellen Sie Fragen in unseren Diskussionsforen. Sprechen Sie andere Betroffene an, die die selbe Leukämieart haben und schon über für Sie wertvolle Erfahrungen verfügen.
- Literatur: Lesen Sie Bücher, auf unserer Seite z.B. sortiert in die Kategorien Leukämie, Stammzelltherapie, Transplantation und Erfahrungsberichte. Fordern Sie zudem die meist kostenlosen Broschüren der Pharmahersteller an.
- Verstanstaltungen: Besuchen Sie Patientenveranstaltungen, die z.B. in unserem Veranstaltungskalender genannt sind. Dort können Sie mit Experten und anderen Betroffenen in Kontakt kommen.
- Internet: Besuchen Sie andere hilfreiche Internet-Seiten von Betroffenen, Organisationen, Vereinen oder Pharmaunternehmen. Das Internet ist voll von hilfreichen, wertvollen, hochaktuellen, aber auch verwirrenden Informationen - gehen Sie bei der Recherche daher immer kritisch mit den gebotenen Informationen um und achten Sie darauf, welcher Autor was warum veröffentlicht. Erfahrungsberichte sind meist wenig repräsentativ und stark subjektiv!
Oder wenn Sie eine Frage haben, die mit den gebotenen Informationen nicht lösbar erscheint, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf. Vielleicht können wir Ihnen den einen oder anderen Hinweis oder Tipp geben. |
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