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Verfasst: 06.10.2003, 23:16 

Beiträge: 40
Hallo Petra,

ohne jetzt die Pferde scheu machen zu wollen ... Dein Vater sollte sich wirklich dringend eine zweite Meinung einholen! Meine Mutter ist an einer CML gestorben, und bekam im Endstadium einmal die Woche Bluttransfusionen. Ihr Knochenmark war nicht mehr in der Lage genügend Blut zu bilden.

Ich selbst (auch CML) bin einmal haarscharf an einer Transfusion vorbeigeschrammt, damals war nach einer sehr starken Regelblutung der HB-Wert auf 7,7 gefallen. Diese Ursache dürfte bei Deinem Vater allerdings wegfallen. :wink:

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Andrea
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Verfasst: 06.10.2003, 21:30 
Hallo Petra,
Jan hat vollkommen recht - normalerweise würde man heute schnell auf Glivec umsteigen, das jedoch recht neu ist, so daß Nicht-Spezialisten sich damit nicht unbedingt auskennen ...
"Blutaustausch" wird man bei Deinem Vater wohl kaum gemacht haben, sondern eine Transfusion, d.h. irgendeinen Blutbestandteil, der wahrscheinlich zu wenig vorhanden war, ersetzt.
Bei einem stabilisierten Zustand der Krankheit sollte sowas eigentlich nicht plötzlich nötig sein - ein Grund mehr, nachzuhaken und einmal einen anderen Arzt zu befragen.
Vor allem aber habe ich den Eindruck, daß es gut wäre, wenn Du einmal mit Deinem Vater über die ganze Sache in ein Gespräch kommen könntest, nicht zuletzt deshalb, weil die Psyche bei der Krankheit wohl doch nicht unbeteiligt ist und sich da ja einige Lasten angesammelt zu haben scheinen. Und auch deshalb, weil eine hoffnungsvolle/optimistische Grundstimmung m.E. eine wichtige Rahmenbedingung für Behandlungserfolge ist. (Hat er vielleicht andere Behandlungsmöglichkeiten abgelehnt, weil er sich aufgegeben hat oder weil er glaubt, die hätten alle unbedingt fürchterliche Nebenwirkungen?)

Nicht lange zuwarten mit einer Zweitmeinung - drei Jahre auf Syrea sind bei dieser Krankheit schon eine SEHR lange Zeit ...!

Alles Gute,
Pascal.


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Verfasst: 06.10.2003, 10:41 

Beiträge: 2019
Wohnort: bei München
Liebe Petra,

warum Dein Stiefvater weiterhin mit Hydroxyurea (= Litalir/Syrea) behandelt wird, ist ohne genauere Kenntnis der Sachlage natürlich schwer zu beurteilen und ich nehme an, dass sein Arzt hierfür gute Gründe hat - die er aber darlegen sollte. Ich würde mir auf jeden Fall mal die Arztberichte der letzten drei Jahre besorgen (jeder Patient hat ein Anrecht auf Kopien seiner Krankenakte) und mir bei einem CML-Spezialisten (!) eine Zweitmeinung einholen. Vielleicht kannst Du Deinen Stiefvater hierzu überreden; eine gute Anlaufstelle für eine CML-Zweitmeinung kann ich Dir per EMail gerne empfehlen.

Dauerhafte Hydroxyurea-Therapie war vor vielen Jahren die CML-Standardtherapie, ist heute aber eigentlich eher unüblich, da es den Krankheitsverlauf der CML bekannterweise nicht aufhält und somit immer die Gefahr eines Krankheitsfortschritts besteht. Hydroxyurea wird heute in der chronischen Phase der Krankheit meist nur noch in den ersten Wochen der CML-Therapie gegeben, um die Blutwerte zu normalisieren - um dann mit einer für CML wirksameren Therapie wie Glivec oder Interferon weiterzumachen. Oder anders gesagt, Glivec ist in der chronischen Phase erwiesenermassen deutlich gezielter und wirksamer und hat nur selten problematische Nebenwirkungen, so dass man heute schon medizinisch gut begründen muss, warum man dauerhaft bei der durch neue Therapien abgelösten Hydroxyurea-Therapie bleibt.

Bezüglich des "Blutaustauschs" oder der "Blutzuführung" kann ich Dir ehrlichgesagt nichts sagen - ich habe hiervon noch nichts gehört. Auch aus diesem Grund wären die Arztberichte sehr hilfreich, um besser zu verstehen, in welchem Stadium (bzw. welcher Phase) die Krankheit bei Deinem Vater war und ist, warum diese Therapierichtung gewählt wurde und wie die Entwicklung seit Therapiebeginn war.

Falls Du weitere Fragen hast, bin ich Dir gerne hier im Forum oder per privater EMail unter <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:jan@leukaemie-online.de">jan@leukaemie-online.de</A><!-- BBCode End --> behilflich.

Herzliche Grüße
Jan




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Verfasst: 05.10.2003, 11:17 
hallo,
ich freue mich sehr, dieses forum gefunden zu haben. danke, dass es so etwas gibt!
bei meinem stiefvater wurde vor etwas mehr als 3 jahren cml diagnostiziert und er wird seither onkologisch betreut und mit dem präparat syrea behandelt. in 6 wöchigen abständen werden blutbilder gemacht und die dosierung von syrea beibehalten oder verändert.
dieses mal jedoch gab es eine veränderung. er mußte fast 3 stunden in der praxis bleiben und sagte, es sei blut ausgetauscht worden (bzw. sei dem blut etwas zugeführt worden während dieser fast 3 stunden). ich möchte verstehen, was es mit dieser veränderung auf sich hat und suche die direkte und klare, unbeschönigte information. wird mein stiefvater nach seinem befinden befragt, so sagt er, es gehe ihm gut...manchmal schwitzt er etwas in der nacht, aber sonst sei alles in bester ordnung.
ich mache mir gedanken, möchte wissen, was genau passiert im körper, mit ihm.
vor einem jahr starb meine mutter, seine frau, die er sehr geliebt hat. vor einem halben jahr starb seine mutter. über diese verluste, über seine gefühle spricht er wenig, versucht stark zu sein, für mich. er ist ein sehr liebenswürdiger mensch, den ich hoch schätze, sehr liebe, ehre und achte. er hat meinen vollen respekt. jedoch hält er mich heraus aus seiner krankheit, ich habe das gefühl, er möchte mich nicht belasten.
ich möchte verstehen, was in hm geschieht.
was bedeutet es, wenn er sagt es wurde fast 3 stunden ein blutaustausch gemacht und warum war das so? es gibt ein medikament namans glivic, warum wurde ihm das bislang nicht verordnet? er ist 55 jahre alt .
bitte, gibt es hier einen menschen, der mir etwas dazu erklären mag?
ich wäre sehr, sehr und von herzen dankbar.
lieber gruss,
petra


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