Stammzellentransplantation

[jan]

Hallo Rainer

Bitte entschuldige die Stille von meiner Seite, ich bin zur Zeit nicht zuhause und komme kaum dazu, Nachrichten zu beantworten.

Ich denke sehr oft an Dich und bin traurig, dass Du im Moment eine so schwere Zeit durchmachst. Leider bin ich bzgl Schmerztherapie nicht auf dem Laufenden und kann in der Hinsicht kaum etwas beitragen. Ich war neulich aber auf einer Fachveranstaltung, in der über die Defizite der Schmerztherapie berichtet wurde - und auch über die Tatsache, dass der Klinikalltag hier zu wenig Expertise bietet und Schmerzen von vielen Ärzten auch nicht angemessen ernstgenommen und gezielt behandelt werden. Leider habe ich erst am Sonntag wieder Zugang zu den Unterlagen, aber ich glaube mich zu erinnern, dass hier die dringende Empfehlung kam, mit einem auf Schmerztherapie bei Krebs spezialisierten Experten zu sprechen. Ich weiss, dass Du die Klink im Moment nicht verlassen kannst, aber vielleicht kann Dir ein Freund oder Angehöriger helfen, in Grosshadern die Schmerzspezialisten zu finden. Sobald ich wieder an meine Unterlagen komme, kann ich auch nochmal nachsehen, ob dort etwas Verwertbares drin ist.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es bald besser wird und Du mit viel Kraft in die anstehende Transplantation gehst! Wie gesagt, wenn ich was tun kann, sag bitte Bescheid.

Liebe Grüße
Jan

[cicici]

Hallo Rainer,
ich wünsche dir von ganzem Herzen Hilfe!

[bertheo]

Hallo Rainer,

du musst im Moment wirklich verdammt viel einstecken und aushalten. Nachdem ich über lange Zeit deine Postings verfolgt habe, bin ich jetzt wirklich entsetzt über die Heftigkeit mit der die Krankheit auf einmal zu Tage tritt und die Hilflosigkeit der Ärzte. Ich muss oft an dich denken und hoffe, dass du diese Krise überstehst, dass die SZT bald durchgeführt werden kann und erfolgreich verläuft. Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Bertheo

[Akita]

> jetzt wollen sie noch 2 Tage warten ob mit Fieber runter auch die Knochenschm. sinken.
bin verzweifelt muss immer morgen mit gut Morphine in die Dusche und sitz draussen nur zum essen jeweils

Hallo Rainer,

warum wird denn nicht mehr für deine Schmerztherapie gemacht? Sind die Ärzte so zögerlich? Birgt die Schmerztherapie besondere Gefahren ???

Wenn ich dich richtig verstanden habe, dasnn hast du nur morgens Morphine.. Hoffentlich helfen die bzw. die Kombination der verschiedenen Schmerzstiller..

Liebe Grüße,
schönen Tag

Margarete

P.S. Ich hatte ein ganz langes Posting geschrieben, habs dann aber gelöscht, zuviel der Worte.

[Akita]

Ach, schrecklich. Das ist wirklich eine der schlimmsten Situationen die man/frau sich vorstellen kann, in der du dich da offensichtlich derzeit befindest.

Zu Zoran habe ich dir eine PN geschrieben. Er war ja seit 10. Juli nicht mehr im Forum, sein letztes Posting war im April.

Soweit ersichtlich, scheint ja für dich viel getan zu werden an Diagnostik. Wahrscheinlich jedesmal verbunden mit einem Ausgeführtwerden an diverse Ambulanzen, was ja auch nicht unstapaziös ist.

Leider weiß ich nichts zu Knochenschmerzen, - ich müßte im Internet nach Infos, evtl Erfahrungsberichten suchen.

Gibts da ein englischsprachiges CML-Forum? Sonst könnte ich natürlich auch hier im Forum suchen . aber das wirst du wohl schon getan hast. Schreib mir bitte, wenn ich soll.

Natürlich könnte ich in weiterer Folge auch nach verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten suchen oder danach, was es sonst ist. Die Ärzte sind/waren sich offensichtlich unschlüssig, sonst hätten sie ja nicht ein Kernspin veranlaßt. Kenne mich aber damit auch nicht so aus. hatte das noch nicht.

Im nächsten Post kommen meine Tipps soferne du nicht binnen zwei Stunden widersprichst. Ich bin mir nicht sicher - will dich ja nicht überschütten mit Naseweißigkeit...

Viele Gruße jedenfalls und guten Mut weiterhin!

Margarete /Akita

[waterman]

Ich habe immer noch 2 Probleme Lunge u Knochenschmerzen links, Da ich oft Fieber habe wurde heute eine Lungenendoskopie gemacht, Ergebnis steht noch aus.
für mich schlimmer sind diese knochenschmerzen, linkes Bein u hüfte. das kernspin hat auch nix gescheites eindeutiges gegeben.
jetzt wollen sie noch 2 Tage warten ob mit Fieber runter auch die Knochenschm. sinken.
bin verzweifelt muss immer morgen mit gut Morphine in die Dusche und sitz draussen nur zum essen jeweilst. ab zu zu kommt Theraphie hilft aber auch nicht so ganz

Weiß jmd eine Lösung? Die Schmerzen kommen NICHT von der Tx sondern von der Blastenkrise! Ich glaub Zoran hatte das Problem, aber der meldet sich gar nicht mehr

wenn in 2 tagen nix besser wird , wollen sie vielleicht den Knochen anbohren u nachschauen.

Im Moment geht es mir wirklich nicht sehr gut.
lg Rainer

[Akita]

Nach Kortisontherapien nach SZT/GVHD bin ich muskulär ziemlich geschwächt. Kortison - leider. Jetzt sollte ich Physiotherapie machen. Dauert viele Jahre, bis die Schwäche wieder wegtraniert ist. Anfangs hatte ich ein elektrisches Stimulationsgerät, dass meine Oberschenkelmuskel so weit trainiert hat, dass ich wieder Stiegen steigen konnte.

Wahrscheinlich ist reguläre Physiotherapie bzw. tägliches Training auf dem Heimtrainer sehr wertvoll und wichtig.

Ich vermeide die Übung auf meinem Hometrainer und hoffe, dass die Muskelschwäche durch "Training im Alltag" (Gehen, Üben im Flaschenverschlussöffnen) besser wird.

Theorie: Wasser spült Stein

(M)eine Form von Coping..

Bitte, nur zur Erläuterung. Sicher nicht allgemein weiterzuempfehlen.

Schönen Sonntag,

Margarete

[Akita]

Es müssen nicht die härtesten Übungen sein, - oder ist halt Geschmacksache.

Motto: Auch das weiche Wasser höhlt den Stein...
http://www.sagen.at/forum/showthread.php?t=744

lg Margarete

[NL]

Hallo Waterman,
die Daumen sind gedrückt. Halt durch.
Weisst Du schon, wann Du transplantiert wirst?
Alles Gute!
Niko

[waterman]

update´:
Lungentzüntung gut überstanden, eigentlich geht es mir auch sehr gut. leider immer noch heftige
Schmerzen in dem linken Bein und Hüfte von der Blastenkrise. Kann schon dauern sagen die Ärzte.

Melde mich wieder. Ach ja ich Physio war nicht möglich wegen der Schmerzen, wird aber schon noch gemacht

[Gast]

Hallo Rainer,

als ich das grad gelesen habe, hab ich gleich eine Gänsehaut bekommen....! Das ist alles irgentwie so unwirklich!!! Als ich dich in München gesehen habe, war ich fest davon überzeugt, Prof. Hochhaus und Co.könnten Dir mit irgend einem neuen" Mittelchen" helfen.
Ich drücke Dir fest die Daumen und bin fest davon überzeugt das Du alles gut überstehen wirst.
Waterman halt, Sportler....!!!!

Liebe Grüße Blume (Ramona)

[Gast]

Hallo Rainer,
alle meine guten Wünsche begleiten Dich und ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Irmel

[Aramis]

Hallo Rainer,

wir wünschen dir das es dir bald besser geht und das du alles recht schnell hinter dich bringen kannst.
Halte durch.

LG Gabi

[Akita]

Hallo Rainer,
>Jetzt bin ich wieder ganz fit. allerdings muss ich erst den Körper wieder aufbauen. Bin noch schlapp u hab schmerzen.

Hast du jetzt eigentlich die ganze Zeit auch Physiotherapie?

viele Grüße, Margarete

[Akita]

Hallo Rainer,
am 9.8.2011 hast du das geschrieben:
"Bekomme nun Chemo ab heute und darf hier bleiben bis zur SZT. Toll oder ? Naja das schlimmste sind die heftigen Knochenschmerzen, echt krass, werde total mit Schmerzmittel vollgepumpt. aber besser so als die Schmerzen."

... und zuletzt waren die Knochenschmerzen immer noch so stark? Trotz der Schmerzmittel? Du Armer..

Aber wenigstens scheinen ja die Leukos nun verringert. Wie geht es dann weiter mit den Chemos?

Du hättest dir wohl eine andere Freizeitgestaltung vorgestellt als auf der KMT zu verweilen. Gerade jetzt, wo der Sommer wieder zurückgekehrt ist..

LG Margarete aus Wien