Leukämie-Online Forum

Hallo Enno,

unter folgenden Links kannst Du weiteres zu diesem Thema erfahren:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.schwerbehindertenvertretung- ... gleich.pdf" TARGET="_blank">Zusammenfassung Nachteilsausgleiche</A><!-- BBCode End -->

und

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.schwerbehinderung-aktuell.de/" TARGET="_blank">Schwerbehinderung aktuell</A><!-- BBCode End -->

und natürlich unter : <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Schwerbehi ... utschland)" TARGET="_blank">Wikipedia Schwerbehinderung</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc

Hallo Marc,

erstmal danke für die Tips - das mit dem Bitterlemon hab ich auch schon mal gelesen, Magnesium hats auch getan und der Arzt war auch einverstanden damit.
Seit ca. drei Wochen habe ich aber zum Glück keine mehr.

Ja, das mit dem Allopurinol hab ich mir auch schon mal überlegt, zumal meine Blutwerte ja wieder im Normalbereich liegen; drei vier Liter trink ich gut und gerne am Tag, wurde mir auch geraten.
Ich werd mal dem Hämatologen auf die Finger klopfen.

Was mich aber am meisten interessiert ist, passt hier zwar nicht zum Thema Diagnose und Arztberichte, aber Du schreibst hier von Urlaub, Freibeträgen und Nachteilsausgleiche - wo kann ich mich in dieser Hinsicht schlau machen?
Oder habt ihr hier einen Bereich im Forum für solche Angelegenheiten? Mein Arzt hat mir zwei Flyer vom DLH mitgegeben, da steht aber nirgends etwas davon.

Zur Zeit bin ich obendrein auch noch Arbeitslos, das Amt (Agentur...) sagt ich solle mich krankmelden, der Hämatologe meint ich sei ja voll Arbeitsfähig und tut so als sei ich einfach nur faul... Informationsmaterial oder Tips wo ich mich melden kann haben die mir nicht geben können.

Wie gehe ich am besten vor?

Vielen Dank für Infos

Hallo Enno,

noch einige Anmerkungen zu Deinem Beitrag:

- gg. die Muskelkrämpfe hilft auch regelmäßig ein Glas Bitter Lemon (chininhaltig) zu trinken. Bekommst Du bei den meisten Discountern im 6X1,5L Gebinde.

Allopurinol ist ein doch wohl ein umstrittendes Medikament. Mit Allopurinol senkt man den Harnsäurespiegel im Blut. Harnsäure hat die Eigenschaft ab ca. 7,0 mg/dl im Blut "auszufällen" und sich in den Gelenken (Gicht) abzulagern, aber auch meines Wissens nach in der Niere.
Es sollte nicht als Dauertherapie angewandt werden, besser ist es sehr viel zu trinken, um die "Zelllast", die sich durch die Bekämpfung der malignen Leukozyten erhöht hat, zu bekämpfen.
Ebenfalls ist Allopurinol nicht nebenwirkungsfrei, kann sogar Nierensteine u.a. auslösen.

Ich empfehle Dir mal Deinen behandelnden Arzt kritisch zu fragen, ob Allopurinol genommen weden muss bzw. ob man durch viel Flüssigkeitsaufnahme nicht besser darauf verzichten sollte.

Zum Thema Informatin des Arbeitgebers muss man verschiedene Standpunkte betrachten:


- CML bedeutet einen GdB > 50%, also verbesserter Kündigungsschutz, i.d.R. 5 Tage zusätzlichen Urlaub, Steuerfreibetrag und noch einige Nachteilsausgleiche.
In heutiger Zeit kann ein verbesserter Kündigunsschutz u.U. Vorteile haben.

- Nachteilig könnte es allerdings sein, sofern Du Deinen Arbeitsplatz wechseln möchtest, u.U. muß
der dann vorhandene Schwerbehindertenausweis offengelegt werden.

Gruss

Marc

[addsig]

Hallo Jule,

seit April diesen Jahres muss auch ich mit der Diagnose CML leben und nehme seit drei Monaten einmal täglich das Medikament Glivec, welches so gut anspricht, daß meine Blutwerte jetzt schon wieder im Normalbereich liegen (*klopf auf Holz*). Die Nebenwirkungen waren in den ersten zwei Monaten gelegentlich Muskelkrämpfe in den Beinen, aber nur abends wenn der Körper zur Ruhe kommt. Das ließ sich aber prima mit Magnesiumpräparaten aus der Apotheke oder auch aus dem Supermarkt ausschalten. Gliederschmerzen gab es auch nur in den ersten zwei Monaten der Einnahme und meistens wenn das Wetter umschlug. Ich nehm dann ein Aspirin und weg sind sie.
Zusätzlich zu Glivec muss ich abends immer zwei Allopurinol einnehmen, die unterstützen (soweit ich es richtig mitbekommen habe) die Leber, Milz und Nieren, weil die in dieser Zeit ne Menge mit dem Abbau der kranken Blutkörper zu schaffen haben. Neben wirkungen haben die bei mir keine.
Seit ca. einem Monat aber habe ich so gut wie keine Krämpfe oder Gliederschmerzen mehr, mein Körper hat sich anscheinend ganz gut damit arrangiert.
Mein Arzt sagte, ich solle das dem Arbeitgeber nicht gleich unter die Nase reiben, erstrecht nicht solange man nicht einschätzen kann wie die Therapie anschlägt, und wie man selbst mit der ganzen Sache klar kommt. Die meisten, so wie ich selbst auch, denken bei Leukämie ja meist an Chemotherapie, Haarausfall und Krankenhaus. Daß man CML mittlerweile eben sehr erfolgreich ohne Chemo in Schach halten kann wissen meist ja nur die, die selbst damit zu tun haben.

Ich kann Dir nur raten lass Dich behandeln und zieh das auch konsequent durch. Ich denke, Du und dein Arbeitgeber haben mehr davon wenn Du noch lange lebst und rausschmeissen darf er Dich eh nicht aufgrund der Krankheit.

Lieben Gruß und viel Erfolg mit der Therapie und Deinem Job

Enno



[addsig]

In eine Studie kommt man, indem man sich bei der behandelnden Klinik dafür formlos bewirbt.

Zum Thema Glivec vs Glivec/IF: Auf der New Horizions 2009 nächstes Wochende in Lissabon gibt es dazu vielleicht ein paar neue Infos.


[addsig]

Wie kommt man denn in solche Studiengruppen

Gruss

Mike

Hallo Tanja,

der Vorteil ist bisher reine Beobachtung und Labortheorie -- es gibt keine Ergebnisse von Vergleichsstudien, die den Vorteil der Kombination bisher eindeutig belegen. Es ist leider oft so, dass Theorien und Laborbeobachtungen sich im Alltag und dem komplexen menschlichen Körper nicht so zeigen wie erhofft. Daher braucht man Studien.

Die in Deutschland laufende CML-Studie IV ist die erste, die u.a. den Vergleich vom Imatinib und Imatinib-Interferon mit größeren Patientenzahlen macht. Da allerdings auch Imatinib-Monotherapie bereits glücklicherweise bei den meisten Patienten in chronischer Phase sehr gut funktioniert und der Unterschied im Überleben und Ansprechen nur relativ klein sein wird, wird es lange Zeit und hohe Patientenzahlen brauchen, bis man einen eventuellen Vorteil (oder auch keinen Vorteil) nachweisen kann. Daher ist es ja so hilfreich für unser aller Erkenntnis, wenn Patienten sich für Teilnahme an der CML-Studie IV entscheiden, statt individuell behandelt werden.

Als Standardtherapie muss man in Verantwortlichkeit gegenüber dem Sozialsystem sehen: Imatinib ist teuer, Interferon ist auch nicht billig, beides in Kombination ist noch teurer. Daher sollte (und kann) man das eigentlich nur machen, wenn eine medizinische Vorteilhaftigkeit nachgewiesen ist. Soweit ist man heute leider noch nicht. Hoffen wir, dass die CML-Studie IV bald "vollständig gefüllt" ist, denn erst dann dürfen erste Ergebnisse veröffentlicht werden.

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen,

ich frage mich eigentlich schon etwas länger, warum die Kombination Glivec-Interferon nicht Standarttherapie ist, da ja auch Ärzte von einem "möglichen" Vorteil sprechen.
Wie ist eure Meinung?

Grüße
Tanja
[addsig]

Hallo Maria

nicht verwirren lassen: Wir haben hier nur über die schlafenden Stammzellen, die Dornröschen, diskutiert. Seit vielen Jahren gut bekannt sind dagegen zwei weitere Wirkweisen des Interferons bei manchen Leukämien wie CML und ET:
1. Der zytostatische Effekt, mit dem Interferon die Zellzahl reduziert.
2. Der Immuneffekt, mit dem Interferon die T-Zellen spezifisch dauerhaft gegen Leukämiezellen aktiviert
Dazu kommt wohl vermutlich nun der dritte beobachtete Effekt, schlafende Stammzellen zu wecken. Beide oberen Effekte sind aktiv gegen die CML oder ET.

Viele Grüße
Jan

Lieber Jan,
ich spritze bei Essentieller Thrombozytämie, ET,seit 15 Jahren relativ nieder dosiert Interferon, im Schnitt 50µg/Woche. Auch ich habe das gelesen, vom Wecken der schlafenden Stammzellen. Nun wurde mir allerdings damals gesagt, daß das Interferon zytostatisch wirke, also zellteilungshemmend! Das kam mir alles sehr vernünftig vor, da ich, myeloproliferativ, wie die ET ist 1 800 000 Thrombos hatte und jetzt im Normbereich bei unter 400 000 bin.

Es wird also weniger produziert bei mehr aufgeweckten Stammzellen? !?

Es ist ja bei mir das Interferon allein, das die Reduktion bewirkt, ohne Tyrosinkinasehemmer. Das versteht man nicht, wenn man sich so muntere, geweckte Stammzellen vorstellt
Bin nun gespannt, wie Du mir die Unterdrückerfunktion des Interferons, also gewecktes Dornröschen, ohne Inhibitor Wolf, erklären kannst? Mit dem Froschkuß allein?
Klar ET ist nicht CML, aber irgendwie verwandt sind wir schon,
Grüßle,
Maria
[addsig]

Hallo Jan,
ich habe folgende Frage zu deiner Erklaerung. Wenn man das Glivec absetzt und nur noch Inteferon appliziert, wie werden dann die aufgeweckten "CML-Zellen" attackiert?
Warum ist dann eigentlich die weitere Anwendung von Interferon in diziert?

Viele Greusse

Endeavour

Hallo zusammen

kürzlich ist im medizinischen Fachmagazin "Nature" ein sehr spannender, aber fachlich auch recht schwerverdaulicher Artikel zu dieser Fragestellung erschienen (volume 15, number 6, june 2009 nature medicine). Darin hat man sich mit den Mechanismen des Interferons in der durch Imatinib induzierten Remission und der Frage, warum manche Stammzellen nicht von letzterem alleine erreicht werden, auseinandergesetzt.

Sollte ich das Grundkonzept richtig verstanden haben, ist der vermutete Mechanismus folgender: Es gibt schlafende Stammzellen, also Stammzellen, die sich nicht teilen. Diese können die CML enthalten, aber auch nicht. Da Imatinib nur sich teilende Zellen blockieren kann, kann es bei schlafenden Stammzellen nichts ausrichten - was nicht richtig schlimm ist, weil schlafende Zellen auch nichts anrichten, was aber eben dazu führt, dass ein "Restpool" von CML-Zellen da ist, die, wenn die Therapie unterbrochen wird, sich eben wieder teilen können. Daher die häufigen Rückfälle bei Absetzen der Imatinib-Monotherapie.

Eigentlich reaktiviert der Körper diese schlafenden Stammzellen im Falle einer Attacke auf den Körper, wenn er glaubt, in Kürze massiv Blutzellen zu brauchen - diese Stammzellen teilen sich ja dann und reifen in Leukos, Thrombos usw aus. Die Mechanismen sind nicht ganz klar, aber man hat nun wohl beobachtet, dass das (ja eigentlich körpereigene, bei Infekten ausgeschüttete Hormon) Interferon-Alpha wohl eine Rolle bei diesem Aufweckprozess spielen kann. Und wacht die Zelle auf und verläßt ihren Dornröschenzaun, kann Imatinib (oder die auf CML-Zellen trainierten T-Zellen) sie erreichen und erledigen. Die schlafende Stammzelle ist demnach das Dornröschen, Imatinib der Wolf, und Interferon der küssende Frosch, wenn man zwei bekannte Sagen kombiniert.

Soviel zur Theorie und Beobachtung. Wie gesagt, die genauen Mechanismen kennt man noch nicht, aber die neuen Erkenntnisse deuten darauf hin, dass die Kombination das Potential dazu hat, die übriggebliebenen CML-Zellen immer weiter zu reduzieren - selbst die schlafenden Attentäter.

Grüße
Jan

Moin Stefan,
ich bin kein Molekularbiologe, deshalb hier ein laienhafter Erklärungsversuch:
Wenn Glivec den Signalweg der BCR-ABL-Kinase einer Leukämiezelle unterbricht, findet der programmierte Zelltod dieser Zelle, die Apoptose, statt. Das kann natürlich nur geschehen, wenn die Zelle aktiv ist.
Es gibt anscheined "schlafende" Stammzellen ohne derartige Aktivität. Deshalb kann Glivec hier nichts unterbrechen, weil es nicht stattfindet. Wenn diese Zellen durch z.B. Interferon zur Aktivität angeregt werden kann, kann Glivec wieder einen jetzt aktiven Signalweg unterbrechen.
Gruss
Niko
[addsig]

Hi NL,

und gerade diesen letzten satz:

"Wir gehen davon aus", erklärt Andreas Trumpp, "dass die Leukämie-Stammzellen durch die Interferongabe geweckt und damit für die Eliminierung durch das Imatinib sensibilisiert wurden."

Verstehe ich nicht. Und der ist glaube ich der wichtigste dabei.

Gruss

Stefan

Moin Stefan,
zu Interferon und Stammzellen siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukämie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=708&mode=thread&order=0" TARGET="_blank">hier.</A><!-- BBCode End -->
Gruss & alles Gute
Niko
[addsig]