Hilfe bei der Interpretation des Arztbriefes.

[unknown]

Hallo,

bei meinem Mann wurde vor 6,5 Jahren (er ist jetzt 50 Jahre alt) die CLL festgestellt und er war / ist eigentlich völlig beschwerdefrei bis er vor 3 Wochen eine Wundrose bekam.
Er ist im April/Mai noch 1.000 km quer durch Spanien zu Fuss gewandert!
Die Werte sind im Laufe der Jahre kontinuierlich langsam schlechter geworden, ohne dass er sich körperlich schlecht fühlte, doch jetzt beginnt nächste Woche die Thearapie in Form von Chemo, doch er ist super zuversichtlich dass alles gut geht, ich auch.

Die Fragen der letzten Woche machen mich ganz schwindelig im Kopf, Fachbegriffe, nicht wissen und Ärzte mit minimalen Auskunftswillen.

Was mich als Angehörige kribbelig macht, ich weiss nicht was richtig oder falsch ist, für meinen Mann! Er velässt organisatorisch / wissensmässig sich da völlig auf mich und will eigentlich nicht wirklich wissen was mit ihm passiert.
Wieviel sollte man den Betroffenen abnehmen? Das Leben ist emotional aus den Fugen geraten ohne zu wissen wohin der Weg geht, obwohl die Gefahr bei einem Verkehrsunfall zu versterben i. A. höher ist, als bei dem Stadium CLL in dem er sich befindet.

Gruß

Veranoazul

[Thomas55]

Hallo Ratsuchend,

eine Zweitmeinung sollte immer von einem Fachmann gemacht werden. Mitpatienten können lediglich ihre Erfahrungen schildern und haben sich natürlich auch manchmal einiges an Wissen angeeignet, ich würde mir aber nie anmaßen eine Zweitmeinung als Empfehlung abzugeben, soviel vorab.

Zu Deinen Fragen :

1. natürlich ist es eine ernste Krankheit, aber : man kann mit ihr meist gut und lange leben und es gibt für den Progressionsfall viele unterschiedliche Medikamente. Prognosen sind nicht nur nach meinen Erfahrungen sondern auch der vieler anderen Patienten bei der Cll sehr schwer möglich. Bei mir sind die Prognosen (Stadium IV nach Rai) seit vielen Jahren schlecht, trotzdem geht es mir immer noch recht gut.

2. Eine Therapie erscheint mir abhängig ob die Lymphknoten Probleme machen. Die Blutwerte scheinen ja noch recht gut zu sein. Wenn die Leukos jenseits von 200.000 steigen wird es aber irgendwann mal zu viel für die Fließfähigkeit des Blutes. Das Antikörpermangelsyndrom ist ein Hauptproblem einer fortgeschrittenen Cll, da die Haupttodesursache Infekte sind. Ob eine Chemo- oder Antikörper-Therpie dies bessert ist fraglich. Bei sehr niedrigen Glubolinwerten und nach Pneumonien können menschliche Gluboline infundiert werden (wird bei mir seit vielen Jahre gemacht) Bei jüngeren Patienten werden vermehrt Stammzelltransplantationen vorgeschlagen, mir persönlich war dies zu risikoreich...Ich selbst bin mit der Strategie die jeweils "sanfteste" Option zu wählen erstaunlich gut gefahren, das muß aber nicht generell gelten.

3. Wie oben kurz schon erwähnt, halte ich von den zytogentischen Untersuchungen zur Prognose nicht so viel. Die Untersuchung kann für eine Therapienetscheidung aber sinnvoll sein. (z.B. wieviel CD 20 für den Antikörper Rituximab vorhanden ist)

4. Keine Frage : Blutuntersuchungen müssen bei der Cll je nach Stadium regelmäßig gemacht werden ( bei mir mindestens alle 4 Wochen)

Soweit in Kürze einige Zeilen, zu Deinen sehr umfassenden Fragen, aber wie gesagt : ich bin Laie und kein Fachmann.

Gruß
Thomas

[Ratsuchend]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

bei meinem Bruder wurde vor wenigen Tagen Leukämie (B-CLL) festgestellt.
Mein Bruder und die ganze Familie wurden total überrascht von dieser Krankheit,
da er bzw. wir uns noch nie mit diesem Thema auseinandergesetzt haben und totale
Laien auf diesem Gebiet sind.

Mein Bruder und ich, möchten durch die Veröffentlichung des Artbriefes eine zweite
Meinung über seinen Gesundheitszustand erhalten und wertvolle Tipps über den Umgang
und die Therapie der Krankheit erhalten. Wir hoffen dass Ihr uns mit eurem Rat weiterhelfen
könnt.


Die festgestellten Befunde lauten wie folgt:

<!-- BBCode Start --><B>Patient:</B><!-- BBCode End -->

Männlich, 55 Jahre alt


<!-- BBCode Start --><B>Hauptdiagnose:</B><!-- BBCode End -->

(ICD:C91.10G) chronisch lymphatische Leukämie, (ICD:R16.1G) Splenomegalie


<!-- BBCode Start --><B>Initialstadium:</B><!-- BBCode End -->

Stadium II nach RAI, Stadium B nach Binet


<!-- BBCode Start --><B>Histologie:</B><!-- BBCode End -->

1. Zytogenetik XX, xx.xx.2007: Vom peripheren Blut des Patienten wurde eine unstimulierte
und 2 Kulturen unter Simulationsbedingungen angesetzt. Die Stimulation erfolgte mit IL-2 in
Kombination mit dem CpG-Oligonucleotid DSP 30. Weder aus den stimulierten noch aus der
unstimulierten Kultur konnten Metaphasen erhalten werden.
Eine konventionelle zytogenetische Beurteilung ist daher leider nicht möglich.
CD19+, CD 38+, ZAP-70/CD19+ ohne Überexpression.

2. Immunzyt. Labor XX, xx.xx.2007: FACS Analyse: bestätigt B-CLL: 5% T-Zellen(CD3),
95% B-Zellen (CD19), außerdem B-Zell-Population mit Phänotyp CD5+, CD19+, CD20+,
CD38+, CD52 low, CD103-/+


<!-- BBCode Start --><B>Krankheitsverlauf:</B><!-- BBCode End -->

2001 Zufallsbefund Leukozytose 25.000 im Rahmen von Verkehrsunfall mit Wirbelfraktur

2007 ED B-CLL: Leukozytose 134.000 mit Lymphozytose 89%, ansonsten unauffälliges
Blutbild, Splenomegalie, periphere Lymphome
Klinik: seit 4 Wochen Husten, Pharyngitis, B-Symptome: Nachtschweiß ++ 4 Wochen;
keine gehäuften Infekte, keine Schmerzen (außer Hals), Gewicht stabil, bis vor kurzem
20 km Fahrradfahren /Tag.

Befunde: Sek. AK-Mangelsyndrom ohne klein. Relevanz, Beta-2-MG 2,5(<2,4), TK 78
(2-7,5), Hämolyse: dir. Coombs Test schwach pos., CT-Abdomen: Splenomegalie (größer
als Leber), multiple paravaskuläre LK, Referenz-LK 4cm im mittleren Nierendrittel li,
axillär bulky disease bis 4cm, inguinal bis 3,5cm. RZS xx.xx.07: CT Hals: Globaler Befall
aller LK-Stationen occipital, cervikal, supraclaviculär und parapharyngeal links ,
vermutlich auch tonsillärer Befall mit leichter Einengung; CT-Thorax: oB.

Prognostisch günstig: ZAP-70neg., LDH nicht erhöht
Prognostisch ungünstig: CD 38+, TK>10


<!-- BBCode Start --><B>Anmerkung:</B><!-- BBCode End -->

Während der Untersuchungen ging es meinem Bruder sehr schlecht. Seit ca. 1 Woche geht es ihm
aber wieder besser, so dass er nicht mehr über Nachtschweiß, Husten, Halsschmerzen, etc. klagt.
Auch die äußerlichen Symptome am Hals, etc. sind stark zurück gegangen.


<!-- BBCode Start --><B>Zunächst habe ich folgende Fragen:</B><!-- BBCode End -->

1.) Wie ernst stuft Ihr die Krankheit ein?
2.) Ist eine Therapie umgehend notwendig, wenn ja, zu was würdet Ihr raten?
3.) Macht es Sinn eine zweite zytogenetische Untersuchung anzustreben, da die erste
Untersuchung fehlgeschlagen ist?
4.) Macht es Sinn eine erneute Blutuntersuchung anzustreben, da sich der Gesundheitszustand
verbessert hat?


<!-- BBCode Start --><B>Vielen Dank für eure Antworten im Voraus. </B><!-- BBCode End -->

Ratsuchend