Akute AML+Sarkom - externer Spender - Tag 40

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

LinA93

Akute AML+Sarkom - externer Spender - Tag 40

Beitrag von LinA93 » 09.05.2024, 09:35

Hi,
Bei meiner Mutter wurde im Oktober 2023 per Zufall akute Leukämie diagnostiziert + ein Sarkom in der Nase.
Sie hatte keine Symptome, bis auf das ihre Nase immer zu war.
Sie wurde im WTZ in Essen behandelt. Ihr Anteil im Knochenmark lag „nur“ bei 50%, deshalb wurde nach der ersten Chemo, schon nichts mehr gefunden. Sie bekam eine hohe Dosis, 24 Stunden für 7 Tage. Diese Behandlung wäre wohl sehr effektiv bei Tumoren außerhalb des Knochenmarks.
Die zweite Chemo kam dann 7 Tage nach der ersten. Diesmal aber nur 12 Stunden über drei Tage.
Mama kam Anfang November ins Krankenhaus und durfte es dann zum ersten Mal am 28.12 verlassen.
Die beiden Chemos hat sie Mega gut vertragen. Bis auf ganz wenig Übelkeit und Haarverlust, hat sie es gut weggesteckt.
Eine dritte Runde Chemo sollte Ende Februar folgen, da die Stammzellen Transplantation für den 1.3 geplant war.
Leider wurde diese dann um 20 Tage verschoben.
Die Ärzte meinten, dass man nicht so lange ohne Behandlung auf die SZT warten könnte, deshalb hat sie eine dritte Runde chemo noch im Januar bekommen. Aufgrund dieser Chemo, hat sie dann die vierte Runde, zwei Wochen vor dem 20.3 gar nicht mehr gut vertragen. Ihre Blutwerte waren sehr schlecht und ihr ging es auch nicht so gut. Trotzdem hat sie sich dadurch gekämpft und konnte noch ein paar Tage zu Hause genießen, bevor es dann in die KMT nach Essen ging.
Die Konditionierungsphase mit Chemo und Bestrahlung hat sie dann entsprechenderweise auch sehr viel Kraft gekostet. Die STZ kam dann am 20.3.
Von da aus gab es noch viele Höhen und Tiefen, da die Nebenwirkungen von der Chemo und Bestrahlung danach erst aufgetreten sind.
Am 6.4 durfte sie schon nach Hause. Damit haben wir nicht gerechnet. Wir hatten mit Ende April geplant.
Danach ging es ihr entsprechend okay. Sie hat natürlich schon hin und wieder was im Haushalt getan und wir sind immer ein paar Runden spazieren gewesen.
Zwei mal wöchentlich zur Kontrolle nach Essen und Blutwerte sind auch immer gut.

Jetzt meine eigentliche Frage:
Seit Tag 40 nach der SZT ging es ihr immer schlechter.
Die Blutwerte sind immer noch gut,sodass die Ärzte ihr nicht wirklich helfen.
Sie hat sehr große Übelkeit, musste sich jetzt auch schon erbrechen, keinen Hunger und Magen-Darm Krämpfe. Aufgrund das sie nicht mehr viel isst (sie ist eh schon viel zu dünn) ist sie sehr schwach und ihr Kreislauf nicht so stabil.
Die Ärzte wollen jetzt eine Magenspiegelung machen, weil sie auf eine Magenschleimhautentzündung tippen

Allerdings nachdem ich hier so einiges über den Spender vs. Empfänger Effekt gelesen habe, könnte es sich ja auch um eine akute GvHD handeln oder? Da wird der Darm belastet und die Symptome sind alle gleich. Würde sich das aber in den Blutwerte widerspiegeln?
Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht?

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