CML Diagnose bekommen

[bienchen007]

Hallo Lieber Deniz,
ich freue mich, wenn ich euch in irgendeiner Form weiterhelfen konnte.
Kopf hoch und Augen zu und durch, das mussten wir auch alle tun.
diese Ängste die man hat am Anfang sind normal, man muss diese Krankheit erst einmal lernen
anzunehmen.
Ich rate jeden Menschen der auch heute noch gesund ist, geht zu einer 1/4 jährlichen Blutabnahme,
ich habe das immer gemacht und darüber bin ich heute sehr froh.
Nur so können Krankheiten frühzeitig erkannt werden.
Mein Onkologe hat mir bestätigt, das im Allgemeinen Männer zu wenig zum Arzt gehen.
Frauen seien gewissenhafter mit Vorsorgeuntersuchungen.

Seid froh das wir beim Doctore waren liebe Grüße und schöne Pfingsten

[bienchen007]

Hallo Dominique,
also ich gebe dir den Rat zu versuchen in irgendeiner Form viel in Bewegung zu bleiben. Am Anfang lass erst mal die kleinen Nebenwirkungen abklingen, das dauert ca. 6 Wochen, danach versuche leichten Sport beizubehalten, auch Spaziergänge in der Natur reichen schon aus. Ich würde den Sport versuchen mit einer Freundin zu machen oder in einer Umgebung wo du nicht ganz alleine bist.
Ich esse sehr gerne und achte heute auf weniger Kohlenhydrate, vorallem abends.
Ich gehe dreimal die Woche ins Fitness mache leichtes Training.
Ich habe durch Tasigna jedes Jahr trotz Sport ein Kilo zugenommen, also in den 7 Jahren sind es 7 Kilo.
Ich fühle mich trotzdem wohl und habe durch einen weiteren CML Patienten auch erfahren, das es bei Ihm beim gleichen
Medikament auch so war. Es ist jedoch denke ich auch das Alter mit ausschlaggebend. Mit 51 nimmt man nicht mehr so leicht ab. Ernähre dich normal, Gemüse und abends weniger Kohlenhydrate. Mache aber bitte keine Diäten, denn dein Körper braucht Energie zum gesund werden. Ab und zu trinke ich auch mal zum Essen ein Glas Bier oder einen Schoppen Wein, das jedoch sehr selten. Zwischen deiner Medikamenteneinnahme und Alkohol sollte mindestens 2-3 Stunden Abstand sein. Beispiel du bist auf einen Geburtstag eingeladen und willst minimal was Mittrinken, das geht, jedoch halt in kleinen Mengen. Das Alles habe ich auch mit Rücksprache meines Onkologen erst damals besprochen,
denn ich wollte Nichts falsch machen.
Liebe Dominique Ihr braucht keine Angst zu haben, das Leben geht weiter.
Ach worauf ich auch noch achte, verwendet bitte keine Sprühputzmittel, es gibt so Powerreiniger, jedes Putzmittel mit Sprühfunktion nicht verwenden. durch das Sprühen und den minimalen Abstand beim Reinigen atmet man diese Stoffe ein und es kommt durch dem Einatmen in die Blutkreislaufbahn.
Ich verwende im Haushalt sehr viel Spülmittel zum Reinigen und Froschprodukte keine Flaschen zum Sprühen.
Also Kraftreiniger, Backofenreiniger, Cilit Bang, Power Reiniger diesen ganzen Mist nicht mehr verwenden!!
ach und wenn du merkst, es ist ein Tag dabei wo du dich mal nicht so fit fühlst, mache Pausen in deinen Tagesablauf.
so liebe Dominique ich hoffe ich konnte dir deine Fragen noch beantworten! schöne Pfingsten

[Deniz]

Hey Dominique

Wie ich weiß sollte man Grapefruit und johanneskraut
Meiden.
Als ich am Mittwoch das Gespräch mit dem Onkologen hatte sagte er zu mir, das ich alles wie gehabt machen soll. Jeden Tag fleich ist aber ungesund sagte er und lachte...ich werde aber meine Ernährung ein bissen ändern.
Ich hatte mir viele Fragen aufgeschrieben die ich erfragen wollte, aber er sagte solange es mir gut geht und ich nix verspüre oder von den Tki's keine Nebenwirkungen habe soll ich alles wie gehabt machen.
In der Klinik wo ich bin sagte der Arzt das es viele Patienten mit CML hier in Behandlung gibt und viele schon fast seit 20 Jahren, die leben alle ganz normal weiter und fast ohne Einschränkungen.Das zuhören war schon gut für mich

[Dominique]

Liebe Biene, lieber Deniz,

vielen Dank fürs Teilen eurer Erfahrungen! Das gibt mir sehr viel Mut und Zuversicht!

Ich nehme jetzt für 4 Wochen erst einmal Hydroxycarbamid von Devatis und Allopurinol als Härnsäureblocker. Die erste Tablette habe ich heute genommen und schaue dann mal, wie es weitergeht. Aktuell geht es mir gut und ich bin weiterhin positiv!

Liebe Biene, hast du bei deiner Ernährungsweise etwas umgestellt? Gibt es etwas, was man noch beachten oder machen kann?

Liebe Grüße und schöne Pfingsten!

[Deniz]

Hallo bienchen007

Danke das hilft sehr wenn man sowas hört.
Hatte auch eine große Angst.Mann denkt viel nach an Sachen worüber man sich nie Gedanken gemacht hatte.
Aber ich bin sehr positiv gestimmt,auch von euch hier was ich gelesen habe hat mir viel positives gegeben

Danke und schöne Grüße aus Mönchengladbach

[Deniz]

Hallo Dominique

Hoffe dir geht's gut? Mir geht's eigentlich super, nehme jetzt 12 Tage mein Medikament. Bis jetzt merke ich nix davon das ich was nehme.
Ich bekamm auch im KH. 3 Tage lang Hydroxyurea
Als ich entlassen worden bin und die CML Bestätigung bekamm, musste ich mich bei der Ambulanz melden
Mir wurde direkt Sprycel gegeben.
Die Leukozyten haben jetzt einen Wert von 38000 von 78000
Muss jetzt jede Woche zum Bluttest und der Arzt sagte mir auch das es mit einer CML ganz normal weiter gehen kann.
Ich hatte einfach nix mir ging es wie immer gut top fit....ich bin froh das es so früh gesehen wurde.
Und sage auch allen das man wirklich min.2 Mal im Jahr ein Blutbild machen sollte.
Ich danke euch alle was ich hier lese gibt viel Mut und Kraft
Ich wünsche euch nur das beste bleibt gesund

[bienchen007]

nachricht an Dominique

die Knochenmarkpunktion wird immer gemacht um den Ist-Stand genau festzulegen.
Meine Leukozythen waren damals bei 40000, deine bei 16000.

Ist eine CML weiter fortgeschritten sind die Leukozythen meist viel höher und nicht so niedrig wie bei dir.
ich sage Dir als CML Patientin du hattest genau wie ich Glück!

Die Knochenmarkpunktierung wird auch entnommen um den Ist Stand festzulegen um die Behandlung Zielgerecht zu beginnen.
Liebe Grüße aus Erlangen

[bienchen007]

hallo lieber Deniz,
ich melde mich bei dir, weil auch ich dir sagen möchte, du wirst mit dieser Krankheit leben können und habe nicht zuviel
Ängste. Ich habe damals genau wie du hier gelesen vor 7 Jahren, war so fertig und schaute sogar nach einer Perücke weil ich dachte mir fallen womöglich die Haare aus,-
Nichts ist passiert, meine Ängste waren umsonst.
Ich bekam tasigna, Anfangsnebenwirkungen waren da, aber die CmL war im Griff.
geniesse dein Leben mit deiner Familie.
Ich bin damals vierteljährlich zur Blutabnahme weil ich das als Rutine für mich machte und dabei
merkte man bei mir die CML.
Ich rate Jeden vierteljährlich Blutabnahme das kann lebensrettend sein, das war mein Glück.
Man erkannte es rechtzeitig.
Liebe Grüße aus Erlangen

[bienchen007]

ich bin seid 1.Mai 24 ohne tasigna habe das Medikament jetzt 7 Jahre genommen. erster Auslassversuch
ich war immer in kompletter Remission, jedoch wollte ich nicht zu schnell absetzen.
Ihr könnt daran glauben, das man mit dieser Krankheit ganz gut leben kann.
Meine Leukozyten waren damals bei 40000, die Milz war noch nicht vergrößert, ich litt nur unter einer massiven Schwäche
auf einer Strecke von 300 Meter Spaziergang musste ich mich 3 Mal ausruhen.
Ich bekam tasigna und die ersten Wochen waren nicht einfach, ich merkte das ich in den ersten 6 Wochen Milchprodukte nicht mehr vertragen habe.
Trank ich Milch im Kaffee oder ein Stück Sahnetorte bekam ich einen sofortigen Drehschwindel und musste mich setzen.
diese Beschwerden waren nach 6 Wochen weg, ich vertrug danach auch wieder Milchprodukte.
ja und das Medikament hatte eine Blutverdünnende Wirkung, das bedeutete einmal im Monat Katastrophe.
Ich hatte bei jeder Regel einen so massiven Blutverlust das ich nur noch 35 Prozent an Blut im Körper hatte.
Da ich keinen Kinderwunsch mehr hatte lies ich mich dann auch operieren um den Blutverlust in den Griff zu bekommen.
Seiddem geht es mir gut.
Die Anfangszeit war nicht einfach - bis der Körper sich daran gewöhnte-
Ich möchte euch einen Rat hier geben: wenn euer Körper euch Signale sendet von Erschöpfung gönnt Euch Ruhephasen
denn das ist ganz wichtig.
Ich lebe heute bewußter, ich gehe 3 Mal ins Fitnessstudio, ich arbeite nur noch 30 Stunden Woche, nicht mehr Vollzeit
und wenn andere sich Stress machen sage ich mir heute, nicht mehr mit mir.
Wir hatten hier alle noch Glück mit CML.
Liebe Grüße an Alle

[Dominique]

Lieber Deniz,

wie geht es dir inzwischen mit der Medikation?

Seit Anfang dieser Woche besteht auch bei mir der Verdacht auf cml.

Auch ich werde in wenigen Wochen 37 Jahre alt und habe zwei kleine Kinder im Alter von 3 und 5 Jahren. Meine Diagnose ist zwar noch ganz abgeschlossen, aber der Arzt geht stark davon aus.

Heute müsste der zweite Wert aus der molekularbiologischen Untersuchung eintreffen, um den Verdacht zu sichern. Danach folgt die Knochenmarkspunktion (Anfang Juni), evtl. Wird der Termin auch vorgezogen, wenn der noch fehlende Wert eine höhere Dringlichkeit dazu erfordert. Der Arzt möchte aber, dass ich in der kommenden Woche schon einmal mit Hydroxyurea für 4 Wochen starte und wir dann ein geeigneten TKI für mich finden. Weiß jemand, ob es in der Reihenfolge überhaupt Sinn macht vor der Knochenmarkspunktion mit Hydroxyurea zu starten? Ich hatte es so verstanden, dass die Untersuchung u.a. Aufschluss über das Stadium der Krankheit gibt. Das Ergebnis wäre damit ja verfälscht oder nicht?

Bei mir wäre es tatsächlich auch ein Zufallsbefund. Alles begann mit einem juckenden Hautausschlag, der mit antihistaminen und Kortsosinsalbe nicht zurückging. Meine Hausärztin hat dann bei meinen Blutergebnissen Alarm geschlagen und mich zu einem Hämatologen geschickt. Der Leukozyten-Wert lag bei 16,6 G/l. Welche Maßeinheit nutzt ihr, wenn ihr von euren Leukos sprecht. Sind das 16.000 mcl?
Die Basophile lagen bei 14,6%. Der Arzt meint, dass diese histamin freisetzen können und ich deshalb mit der Haut darauf reagiere. Metamyelozyten waren mit 2,70% auch im Blut vorhanden.

Nun warte ich auf die letzten Ergebnisse und hoffe, dass ich mich noch in einer Phase befinde, die medikamentös gut zu behandeln ist.

Ich sende ganz viel Kraft und Zuversicht an alle Betroffenen!

[Deniz]

Hallo Marc,

Danke für den Tipp, ich werde mir all meine Fragen notieren besser ist das, habe garnicht daran gedacht.
Ich danke euch für die Tipps und ihr macht mir auch wieder Mut

Viele Grüße an euch alle

[Marc]

Hallo Deniz,

die wesentlichen Informationen hast Du ja schon von Niko bekommen.

Sprycel (Dasatinib) ist allgemein gut verträglich. Die Nebenwirkungen werden kommen und im Laufe
der Zeit auch wieder nachlassen. Entweder der Körper gewöhnt sich daran oder man merkt es einfach
nicht mehr so sehr.
Ich nehme Sprycel jetzt seit 19 Jahren und meine CML Diagnose liegt nun fast 20 Jahre zurück.

Kleiner Tipp: Nimm Dir einen Notizblick, Ringbuch, etc. und schreibe alle Deine Fragen auf. Ansonsten
wirst Du im Arztgespräch vieles vergessen und das ist ärgerlich.
Lass Dir die Blutergebnisse (Blutbild und PCR) ausdrucken und hefte dieses ordentlich ab.

Die Prognose bei einer CML ist gut. Also genieße das Leben und versuche so schnell wie möglich
wieder "normal" zu leben.

Gruss
Marc

[Deniz]

Hallo Niko

Es freut mich sehr das du damit gut leben kannst, und es dir gut geht.
Ich nehme jetzt genau eine Woche meine Tki's bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen.
Aber denke Positiv meine Familie gibt mir die Energie.
Das einzige was mich bissen ärgert das ich noch nicht mit einem Arzt ausführlich gesprochen habe obwohl ich 7 Tage im KH war,und jetzt ambulant im KH weiter behandelt werde also bis jetzt nur Blutentnahme bekomme.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende
Schöne Grüsse aus Mönchengladbach Deniz

[NL]

Moin Deniz,
eine CML ist gut behandelbar. Meine Diagnose habe ich als Vater eines 4-Jährigen bekommen, mit 34 Jahren. Heute bin ich 56, und habe bis auf die etwas dramatischeren ersten paar Wochen (bei Diagnose 600'000 Leukos usw.) seitdem normal gearbeitet, ich kann Skifahren, Mountainbiken usw.

Zu Beginn ist es wegen der Nebenwirkungen der TKI mitunter unangenehm, jenachdem, wie gut man das Zeugs verträgt. In den meisten Fällen lassen die Nebenwirkungen mit der Zeit nach. Mir ging es vor der Diagnose schon ziemlich mies, deshalb haben mich die Nebenwirkung im Gegensatz zu Zufallsdiagnosen an "Gesunden" nicht sonderlich gestört.

Fragen werden hier im Forum, wie Du ja gesehen hast, meistens beantwortet.
Gruss & alles Gute
Niko

[Deniz]

Hallo zusammen ich bin Deniz 37 Jahre alt verheiratet und Vater einer kleinen Tochter.
Bei mir fing es so an, meine Frau und ich wollten Pflegeeltern werden es war mir dem Jugendamt alles unter Dach und Fach.
Wir müssten nur noch beim Gesundheitsamt ein Check machen lassen, was wir auch machten.
Am 30.4 haben wir Blut abgenommen bekommen und ein Tag später rufte uns das Gesundheitsamt an das ich so schnell wie möglich in KH muss.
Meine Leukozyten waren bei 68000 und alle anderen Werte waren gut.
In der Notaufnahme wurde mir gesagt das sie vermuten daß es CML sei und ich im KH bleiben muss.
3 Tage später wurde Erst angefangen ein CT zumachen und die Knochenmarkspunktion.
Es vergangen wieder 3 Tage bis das Ergebnis da war, und die Diagnose bestätigt wurde.
Ich würde nicht wirklich aufgeklärt und musste mich selbst bissen informieren.
Wenn man hört Leukämie und Krebs vom Arzt, hat es mich so traurig gemacht der Boden wurde mir unter den Füßen Weggerissen.
Dank dem Forum konnte ich mich was belesen und ihr hier alle habt mir hier Mut und hoffnung gegeben. Ich wurde entlassen und bekomme jetzt die Therapie mit Sprycel 100mg. Jetzt wird mir ambulant alle 3 Tage Blut abgenommen und ein Termin mit dem Oberarzt habe ich erst am 15.5
Für mich ist es schwer zu verstehen weil ich kein richtiges Gespräch hatte oder sonst was.
Bei der Visite wurde mir nur immer gesagt die Prognose ist sehr gut und wir versuchen es mit tki.
Ich bewundere euch alle und wünsche euch viel Gesundheit und ihr hier habt mir Hoffnung gegeben

Sorry für die Rechtschreibfehler oder Formulierungen