Mantelzell-Lymphom

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HDehnert47
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von HDehnert47 » 24.10.2019, 14:28

Hallo Mantelzell Betroffene,
auch bei mir wurde im Mai 2017 ein Mantelzell-Lymphom 4 Wochen vor dem 70. Geburtstag im Stadium 3 erkannt.
Ich hatte am linken Oberschenkel in der Leiste einen Gänseei großen Knoten.
Es ging dann los alle 4. Woche mit Retuximab und Bendamustin 8 'Zyklen.
Anfang Dez. 17 komplette Remission.
Ich war dann im März 2018 in Bad Sooden-Allendorf zu Kur und hatte dann Ende März ein Rezidiv ca. 2 cm. :?
Da die Blutwerte zu schlecht waren, wurde eine Therapie mit Ibrutinib begonnen.
Im Juli 18 war der Knoten wieder auf die obere Größe angewachsen und beeinträchtigte die Versorgung des Oberschenkels.
Im Uniklinikum Marburg wurde dann nach einer ersten Gabe R-HAP mit 25 Bestrahlung fotgesetzt.
Dann gab es im abstand von 4 Wochen noch 4 Zyklen Retuximab und HAD.
Es war auch eine autologe Stammzelltransplatation angedacht aber mit dem Alter über 70 und einer Nierenunsuf. abgesagt.
Seit Nov. 18 erhalte ich eine Antikörper Therapie alle 2 Monate mit Retuximab und Lenalidomid (Rivlimid) 3 Wochen tägl. 1 Kapsel und 1 Woche Pause.
Seit dieser Zeit geht es mir den Verhältnissen entsprechen gut und hoffe, das es noch lange so anhällt.
Die Nebenwirkungen halten sich bis auf ein Taubheitsgefül in den Füßen in Grenzen. :D
Wer hat länger Erfahrung mit der Antikörpertherapie?

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 01.10.2019, 09:55

Hallo Ritz,
es ist schon eine ganze Weile seit Deinem Beitrag vergangen und ich musste lange darüber nachdenken, ob ich und wie ich antworte. Ich habe mich jetzt entschieden über das Forum (und damit auch für andere sichtbar) mit einigen Anmerkungen und Gedanken zu antworten.
Zunächst kannst Du ganz sicher sein, dass ich mit Dir fühle und Deine Ausführungen und Ängste nachempfinden kann. Die Behandlung meines MCL (übrigens auch im Stadium IV) war primär in 2017 mit R-CHOP, R-DHAP, Hochdosis-Chemo und autologer Transplantation.
Ich habe also das klassische Behandlungsspektrum, was einem MCL-Betroffenen "zuteil wird", erfahren, ertragen und überlebt. Auch ich hatte Phasen mit Ängsten zu erleben, die Deinen Empfindungen so unähnlich nicht waren!
Jetzt akzeptiere daher bitte aber auch, dass ich Dir in wesentlichen Teilen Deines Gedankengebäudes widersprechen möchte.
Zunächst ist die MCL-Therapie kein Todesurteil und Du solltest Dein Schicksal (die Krankheit) akzeptieren und Dich der Therapie aktiv stellen. Du solltest daran arbeiten, dass Dein Körper den Strapazen der Behandlung gewachsen ist (sportliche Aktivitäten helfen!).
Die Krankheit wird Dich weiter beschäftigen, Dich nicht mehr loslassen. Du kannst Dich aber wieder zu einer Lebensphase durchkämpfen, die an Dein Leben vor Deiner Krankheit anknüpfen kann.
Knapp 4 Monate nach Ende meiner Hochdosis-Chemo stand ich wieder auf Skiern und ich kann dieses Glücksgefühl kaum beschreiben. Inzwischen mache ich wieder kleine Radtouren, wandere in den Bergen und freue mich jetzt auf einen Wanderurlaub auf den Kanaren.
Natürlich sind Nebenwirkungen der Krankheit / Therapie (u.a. leichte Anämie, begrenzte körperliche Ausdauer) vorhanden, ich komme mit den Einschränkungen einigermaßen klar.
Du solltest Dir permanent Ziele für die Verbesserung Deines körperlichen Zustandes setzen, so klein die Ziele Dir auch vorkommen mögen. Lass Dich nicht verunsichern, sprich mit Deinen Ärzten über sinnvolle Möglichkeiten. Mit der Verbesserung der körperlichen Situation wird sich auch Deine mentale Situation verbessern.
Über den Sterbeprozess in Deiner Situation nachzudenken, hilft Dir und Deinen Angehörigen nicht weiter.
Jetzt ist es für Dich angesagt, die Therapiezeit zu bestehen und auch Deinen Angehörigen Deinen Lebensmut zu vermitteln.
Ich wünsche Dir dabei das Beste und würde mich über eine positive Zwischenmeldung sehr freuen.
Jo2017

Ritz
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Ritz » 08.09.2019, 18:36

HALLO ICH WEISS SEIT 3 WOCHEN DAS ICH EIN MANTELZELL LYMPHOM HABE, STADIM 4 B, KNOCHEN SIND AUCH MIT BETROFFEN. ICH HABE DIE ERSTE CHEMO UND ANTIKÖRPER THERAPIE, HINTER MIR UND BESTENS VERTRAGEN.
NUN VERSUCHE ICH MIT DER SITUATION KLARZUKOMMEN UND DAS GELIGT MIR AUCH RECHT GUT. ABER VIELE FRAGEN KANN MIR EINFACH KEIN INTERNET, KEIN ARZT ETC WIRKLICH BEANTWORTEN.
ALSO ICH HABE EINE WICHTIGE FRAGE AN EUCH,
WIE STIRBT MAN MIT EINEM MANTELZELL LYMPHOM. KLAR IRGEND WIE IMMER INDIVIDUELL. DOCH WAS SIND DIE HÄUFIGSTEN VERLÄUFE IM ENDSTADIUM DER KRANKHEIT. KLAR WERDEN NUN DIE ANTWORTEN KÄMPFE ETC. JA , DAS TUE ICH, DOCH ICH MÖCHTE EINFACH WISSEN WAS MICH REAL ERWARTEN KANN. WELCHE GEFAHREN LAUERN, WENN DIE LYMPFE Z.B. IM KOPF SO GROSS WERDEN WIE IN MEINER LEISTE, WO SOLLEN DIE DANN HIN.
AUCH HABE ICH MICH MICH FÜR DEN FALL, VON UNLÖSBAREN FOLGEN ,UM STERBEHILFE BEMÜHT, ICH BIN ABER EINFACH NICHT DER TYP, DER WOCHENLANG IN DER SCHWEIZ GESPRÄCHE FÜHREN MAG, BÖGEN AUSFÜLLT UND DANN IRGENDWANN EINEN TERMIN MACHEN MUSS. DER GANZE PROZESS, AUCH FÜR MEINE LIEBEN GEFÄLLT MIR NICHT.
NEIN ICH HABE ENTSCHIEDEN DAS MEDIKAMENT SELBER ZU BESORGEN UND DAS EINEM VERTRAUTEN MENSCHEN ZU GEBEN, DEN ICH IM BEDARF, BITTE MIR ES ZU GEBEN.
HAT JEMAD ERFAHRUNG, SIND DIE ANGEBOTE IM INTERNET REAL ODER BETRUG.
BITTE VERSTEHT MICH UM MEINE ETWAS EIGENWILLIGEN FRAGEN, ABER SIE BESCHÄFTIGEN MICH SEHR. ICH HABE KEINE ANGST VOR DEM TOD ABER VOR DEM WEG WIE ES PASSIEREN KANN, ICH HABE VIELES GEHÖRT, ABER ICH BIN SCHREINER UND HATTE NOCH NIE KREBS.
LIEBEN DANK FÜR ANTWORTEN

PSH
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 04.06.2019, 13:27

Hallo, barsey und jo2017,

ich bin heute von der Reha zurückgekommen und fahre übermorgen zur Erholung (davon) :D
für 2 Wochen an die Nordsee. Deshalb kann ich momentan nicht ausführlich auf Eure Nachrichten antworten; werde das aber so bald wie möglich nachholen.
Nur so viel : Ich habe mich zum Patientenkongress"Lymphome" am 29.06. in Kassel angemeldet bei dem u.a. auch über MCL referiert wird. Vielleicht habt Ihr daran auch Interesse. Anzumelden bei : "Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V., Bonn" www.leukaemie-hilfe.de

Viele Grüße, bis bald und bleibt tapfer !

barsey
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von barsey » 02.06.2019, 16:13

Hallo ich bin erst neu hier im Forum.
Ich bin auch am Mantelzell Lymphom erkrankt. 2013 hatte ich die Hochdosis BEAM und danach die autol. SZT. 5 Jahre war alles in Ordnung. Seit 11/2018 nun ein Rezidiv. Ich konnte es kaum fassen. Seit 7 Monaten habe ich jetzt Chemo erhalten. R - BAC, kennt das jemand hier? Den 6. Zyklus kann ich nicht mehr bekommen, weil meine Thrombozyten nicht mehr steigen. Ich bin schon einige Wochen höchstens bei 30. Da gibt’s keine Chemo.
Ich bin vollkommen platt von der Therapie und muss mich erst erholen. Im Juli gibt’s das nächste CT und wahrscheinlich Bestrahlungen. Da habe ich auch ganz schön Angst vor. Vielleicht hat von Euch auch jemand die Erfahrungen gemacht? Bis dahin viele Gr. an alle Mantelzeller. barsey

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 20.05.2019, 15:46

Hallo PSH,
ich hatte privat sehr viel "um die Ohren" und kann erst jetzt auf Deinen Bericht antworten.
Meine Diagnose MCL bekam ich im Frühjahr 2017, damals war ich fast 65 Jahre.
Eine Strahlentherapie wurde mir erspart, aber alle sonstigen von Dir beschriebenen Therapieformen habe ich auch durchgemacht. Auch bei mir war die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation hart, allerdings konnte ich nach 3 Wochen das Krankenhaus verlassen. Die erste Zeit danach war ziemlich übel, so wie Du es auch beschrieben hast.
Körperlich war ich auch völlig down, die Treppe kam ich kaum hoch, etc.
Nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich mir sehr schnell ein Ziel (Motivation) für die Besserung des körperlichen Zustandes gesetzt. Ich habe es tatsächlich durch tägliche leichte Bewegungsübungen (Ergometer) geschafft, 4 Monate nach der Hochdosis-Chemo wieder auf der Skipiste zu stehen! Im Vorfeld hatte das in meinem Umfeld kaum jemand für möglich angesehen, mein behandelnder Arzt hat mich aber bestärkt, daran zu arbeiten und hatte auch die Blutwerte unter Kontrolle.

Seit Anfang 2018 bekomme ich auch Rituximab im 2-Monatszyklus. Bei mir ist zur Zeit die Therapie auf 2 Jahre begrenzt. Hast Du Informationen, dass eine 3-jähige Rituximab-Therapie sinnvoll wäre?
Ansonsten habe ich auch seit der Chemo mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Die Blutwerte sind nicht gut (leichte Anämie und schlechte Immunwerte), Magen- und Darmprobleme fast schon chronisch und Neuropathie in den Füßen. Seit ich - zumindest im Winter - nachts Socken trage, fühle ich mich besser.
Ich habe die recht ausführliche Darstellung gemacht, um anderen MCL-Betroffenen auch Mut zu machen. Das Leben ist mit der Krankheit nicht vorbei, man muss aber den Kampf gegen die Krankheit aktiv aufnehmen!
Gerne können wir Kontakt aufnehmen, insbesondere ist ein Informationsaustausch über die Therapieentwicklungen (CAR-T-Zell-Therapie) sicherlich sinnvoll. Du kannst auch eine PN schicken, so dass wir Details eventuell einfacher über Mails austauschen können.
Alles Gute
Jo

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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von PSH » 12.04.2019, 20:31

Guten Tag, MCL- Patienten !

Viele Betroffene scheint es hier (gottseidank) offensichtlich nicht zu geben.
In der Lymphom-Selbsthilfegruppe in meinem Wohnort gibt es niemandem
mit dem man sich über MCL austauschen kann, sodaß ich froh bin, in diesem Forum
Erfahrungen und Anregungen weitergeben und empfangen zu können. Vielleicht können
meine Erfahrungen für andere hilfreich sein; eventuell können mich andere mit ihrem Wissen/ihren Erfahrungen unterstützen.
Kurz nach meinem 61.Geburtstag und dem Eintritt in den Vorruhestand, erhielt ich
im Februar 2018 im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung (Darmspiegelung) die
Diagnose "Mantelzell-Lymphom" - ohne zu wissen, worum es sich dabei handelt.
Das habe ich erst im Laufe der Zeit lernen müssen und war ein gehöriger Schock.
Außer dreier Stellen im Darm war erfreulicherweise alles lymphomfrei. Stadium II E/A.
Mein Onkologe hat mich auf eine heftige mehrmonatige Therapie vorbereitet, deren
Ziel die Heilung sei. Die Möglichkeit der Heilung hat mich damals optimistisch gestimmt.
Weitere Details habe ich nicht erfragt, wollte möglichst wenig davon wissen, habe alles
auf mich zukommen lassen, Unangenehmes verdrängt.
Von März bis September gab es dann im Abstand von ca. 3 Wochen abwechselnd
Chemo. R-CHOP ambulant und R-DHAP stationär für jeweils 2-3 Tage mit zusätzlichen Mitteln u.a. gegen Übelkeit. Ausser leichter körperlicher Schwäche und starker Abneigung gegen alles Süsse (Schokolade etc. und leider auch Obst), habe ich keine Nebenwirkungen
gespürt, sodaß ich mich fragte, was an dieser Therapie heftig sein solle.
Das sollte ich erst während meines 5-wöchigen Aufenthaltes ab Mitte September im
Krankenhaus erfahren. Dort gab`s Hochdosis-Chemo, autologe Stammzelltransplantation und Ganzkörperbestrahlung. Danach war dann Schluß mit lustig. Bedingt durch eine starke, schmerzhafte Mundschleimhautentzündung (Mukositis) konnte ich nicht mehr essen, musste künstlich ernährt werden. Als feste Nahrung wieder möglich war, hatte ich auch noch Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und trotz Einnahme von Tabletten gegen Übelkeit, ständig heftigen Würgereiz und Erbrechen. Noch bis vor wenigen Wochen hielt der komplette Geschmacksverlust an. Mit deutlicher Gewichtsreduzierung konnte ich Ende Oktober das Krankenhaus verlassen, unfähig, nur wenige Stufen der Treppen zu steigen. Noch längere Zeit litt ich unter Atemnot und starkem Husten.
Die Krankenhausärzte haben mich vor der Entlassung aufgeklärt, dass eine Heilung
vom MCL nicht möglich sei, die Krankheit jedoch durch die Therapie zurückgedrängt und für
"lange" (?) Zeit gestoppt werden kann. Mit einem Rezidiv muss immer gerechnet werden.
Erfreulicherweise hat eine gründliche Untersuchung vor der Entlassung ergeben,
dass ich vollkommen lymphomfrei bin, die Therapie also erfolgreich war. Damit das so bleibt,
werde ich für 3 Jahre alle zwei Monate eine Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Rituximab bekommen.
Ohne fühlbare Nebenwirkungen habe ich inzwischen zwei davon erhalten. Alle drei Monate
ist eine gründliche Untersuchung beim Onkologen vorgesehen. Wie und was im Einzelnen
untersucht werden wird, kann ich noch nicht sagen, die erste steht mir in der nächsten Woche bevor.
Inzwischen habe ich erfahren, dass ich zwar im Moment als geheilt gelte, die Krankheit aber
jederzeit wieder ausbrechen kann......

Bis auf die Abneigung gegen alles Süße, Neuropathie in den Füßen und allgemeine körperliche Schwäche sind heute alle Nebenwirkungen verschwunden. Akupunktur und Reizstrom haben mir bei der Reduzierung der Neuropathie geholfen; konnte sie jedoch bisher nicht vollständig beseitigen. Vielleicht hat dazu jemand einen Rat ?

Mit einiger Verspätung habe ich die Genehmigung einer 3-wöchigen Reha im Mai in der
Klinik Oexen in Bad Oeynhausen erhalten.

Krebsfrei oder nicht, das treibt einen um, das ist das, was mich am meisten belastet.
Die Gewißheit, ständig ein Damoklesschwert über sich schweben zu haben, insbesondere zu den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen, macht es oft schwer, positiv zu denken.
Dabei ist genau das mit am Wichtigsten, sich nicht von dem Scheiß-Krebs
unterkriegen zu lassen, sich über erhebliche Fortschritte der letzten Jahre gerade auch in der MCL-Bekämpfung zu freuen und auf weitere in den kommenden Jahren zu hoffen (Stichwort Car-T-Zell-Therapie).
Ich weiss, positiv denken, das ist leichter gesagt als getan, aber ich versuche es immer wieder, freue mich über jeden Tag, den ich ohne große körperliche Beeinträchtigungen erlebe, verschiebe nichts mehr auf morgen, mache keine langfristigen Pläne, entscheide spontan. Meine Mitmenschen haben mir gesagt, ich sei viel gelassener, auch entspannter geworden. So gesehen geht`s mir wirklich gut, wenn da nur nicht die vierteljährlichen Untersuchungen wären...........
Zu lernen mit dieser Angst richtig umzugehen, bleibt eine große Herausforderung - für mich und vermutlich für die meisten Betroffenen.
Viel Erfolg dabei wünsche ich Euch und mir !

christinesky
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von christinesky » 15.08.2018, 12:29

Vielen Dank Jo2017, das macht mir Hoffnung.

Hatten Mo. Ct, nächste Wo Lymphknotenentnahme, danach Knochenmark und ich schätze dann
gehts kurz darauf los. AZ ist nicht gut, schläft viel wg. Fatigue = Muskeln schwinden = wackelig , das ist wohl das größte Problem gerade, wg. Krankenhauswegen. Weiß nicht wie ich es schaffen kann hier zu motivieren.

Wenn Du R-Chop bekamst bist Du fit ;-)
Bei uns Initialvorschlag: Ibrutinib mal sehn ob Acalabrutinib (angeb. besser verträglich) ein Thema sein könnte.

Versuche auch mental aufzubauen, aufzupassen und Kraft zu geben. Lese viel, bin mittlerweile ganz gut informiert. Ob das von Vorteil ist, hoffe ich.

Wie fühltest Du Dich körperlich und mental vor Beginn?

Kannst mir gerne PN schreiben,

Danke Christine

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 14.08.2018, 18:50

Hallo Christine,
ich kann den Schock bei der Diagnose "Mantenzelllymphom" sehr gut verstehen. Bei mir ist MCL im April 2017 akut ausgebrochen und musste unmittelbar behandelt werden.
Seither habe ich auch mit Rituximab zu tun und kann kurz berichten.
Im Rahmen der 6 Chemo (im Wechsel R-CHOP und R-DHAP) habe ich jeweils zunächst Rituximab erhalten (das R im Begriff R-CHOP bzw. R-DHAP steht für Rituximab!). Rituximab ist keine Chemo-Substanz, sondern ein Antikörper, der die Wirkung der Chemo "verbessern" soll. Grundsätzlich gilt Rituximab als gut verträglich.
Bei der ersten Gabe / Infusion von Rituximab hatte ich allerdings erhebliche körperliche Reaktionen. Das ist nicht ganz unüblich, kann z.B. daraus resultieren, dass eine Menge Tumorzellen bei der Reaktion mit Rituximab rapide zerfallen.
Lass Dir das in jedem Fall von dem behandelnden Arzt / der Ärztin erläutern. Diese Abstoßungsreaktion findet auch nicht bei jedem Patienten statt!! Ab der 2 Rituximab-Infusion habe ich den Antikörper jeweils gut vertragen.
Seit Anfang diesen Jahres erhalte ich keine weitere Chemo (nicht erforderlich, da gegenwärtig kein Tumorbefall feststellbar!), bekomme aber im Rahmen einer Erhaltungstherapie eine Rituximab-Infusion im Abstand von 2 Monaten. Auch diese Infusionen von Rituximab vertrage ich gut.
Mit den anderen von Dir genannten Substanzen hatte ich noch keine Berührung.
MCL ist keine leichte Erkrankung, aber es lohnt den Kampf gegen die Krankheit anzunehmen und aufzunehmen!!
In den nächsten Jahren werden sicherlich die Behandlungsmöglichkeiten der Immuntherapie wesentlich verbessert, zumindest baue ich darauf meine Hoffnung!!
Falls ich noch etwas beitragen kann, melde Dich bitte.
Jedenfalls wünsche ich Dir, insbesondere natürlich dem betroffenen Angehörigen, viel Kraft, Zuversicht und Lebensmut!!
Jo

christinesky
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von christinesky » 11.08.2018, 15:34

Hallo,

habe durch diese Beiträge Hoffnung für den mir wichtigsten Menschen.

Erste Diagnose 2016 CLL.
Aktuell - leider selten: MCL plus Translokation 11/14 plus TP53/17p

Hat jemand Erfahrung mit Immuntherapie Rituximab/Revlimid (Lenalidomid)? Und mit Ibrutinib?

Christine

Tipp für alle die an Hautjucken leiden und uns geholfen hat: Advantan Fettsalbe 0,1%

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 11.03.2018, 01:40

Hallo Jo
Mit der Behandlung oder Tortur die du hinter dir hast haben nach der Dreyling Studie 50% 68 Monate Ruhe und du mit der Rituximab Erhaltdosis vermutlich noch länger. Klar Garantie gibt dir keiner und auch die Indikatoren wie Ploverationsrate geben keine Gewissheit. Die überlebenszeiten haben sich auf jeden Fall enorm gesteigert und ich bin der modern Medizin sehr dankbar.
Dein körperliches Aufbauprogramm ist genau das richtige, was dein Körper und deine Seele jetzt braucht, aber mach langsam. Nicht zu viel auf einmal, dein geschundener Körper braucht Zeit und Zuwendung um wieder in Einklang mit dir zu sein. Auch dein Imunsystem wird wenn das Antibiotikum abgesetzt ist, einige Zeit brauchen um wieder zuverlässig zu arbeiten. Ich hatte die ersten Jahre mit Mittelohrentzündung, Bronchitis, Mandelentzündung und Lungenentzündung zu kämpfen, die aber alle mit Antibiotika gut zu behandeln waren. Außer der Polineuropatie in den Füßen und einem etwas verringerten Fitness,vielleicht auch das Alter, habe ich keine Beeintächtigungen. Die Hoffnung auf komplette Heilung die auch du für mich freundlicherweise hast, habe ich für mich nicht. Wohl auch aus der Überlegung heraus auf den Fall vorbereitet zu sein und fit zu sein wenn der Krebs mich in die zweite Runde zwingt. Die erste hab ich auf jeden Fall klar gewonnen.
Viel Genuss beim Wandern und eine gute Zeit wünscht von
Joe zu Jo

jo2017
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von jo2017 » 28.02.2018, 19:07

Hallo Joe (Alias joe13),
es ist gut, dass ich im Forum Deine Nachricht gelesen habe.
Insofern habe ich mit Dir erstmalig einen "aktiven" Mantelzell-Lymphom-Betroffenen gefunden.
Ich bin jetzt 65 Jahre, also ein paar Jahre älter als Du. Bei mir wurde die Krankheit in 2017 diagnostiziert. Seit April 2017 habe ich im Wechsel 6 Chemo R-CHOP bzw. R-DHAP erhalten. Im Oktober wurde dann die Hochdosis-Chemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation durchgeführt. Lustig war diese Therapie mit den bekannten Nebenwirkungen wirklich nicht. Ende Oktober 2017 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Die ersten Tage war ich tatsächlich körperlich total schlapp. Dann habe ich mit leichtem körperlichen Training (primär auf dem Ergometer) begonnen.
Das habe ich fast täglich durchgezogen und wurde immerhin so fit, dass ich Mitte Februar eine Alpin-Skiwoche antreten konnte. Obwohl meine Blutwerte schlecht ("anämisch") sind, konnte ich mit Genuss skifahren. Treppensteigen fällt mir hingegen immer noch schwer. Ich will mit der Beschreibung auch anderen Betroffenen Mut machen: Zumindest bei mir hilft die sportliche Betätigung, die ich versuche mit konkreten Zielen zu verbinden. Jetzt plane ich für das späte Frühjahr einen Wanderurlaub in den Bergen und werde dafür wieder trainieren.
Gegenwärtig muss ich noch alle 2 Wochen zur ambulanten Kontrolle der Blutwerte und auch regelmäßig Tabletten (Aciclovir, Cotrim) schlucken. Als Erhaltungstherapie bekomme ich, falls keine größeren Nebenwirkungen auftreten, Infusionen mit Rituximab.
So hoffe ich, dass die Krankheit (lange) unterdrückt werden kann. Es freut mich, dass Du schon 4 Jahre nach der Hochdosis keine Probleme hast. Vielleicht gehörst zu ja zu der Patientengruppe der "Geheilten", zumindest wünsche ich Dir das.
Lass uns doch mal im lockeren Kontakt bleiben und Erfahrungen austauschen!
Beste Grüße, natürlich an alle Betroffenen im Forum.
Joachim (Alias jo2017)

Joe13

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Joe13 » 28.02.2018, 00:03

Joe13 hat geschrieben:
18.02.2017, 07:09
Hallo malwieder,
das Mantelzellforum in Darmstadt war gut. Ein wenig geringe Resonanz. Mir geht es bis auf die polyneuropatischen Füße richtig gut. Nachsorge steht wieder an und die Sorge steigt. Vier Jahre nach der Hochdosis überwiegt aber die Freude dies Zeit gehabt zu haben. Ich muss Abbitte leisten für meine früher doch sehr kritische Haltung zur modernen Medizin. Mein Leben verdanke ich inzwischen sicherlich dieser. Und wenn die Entwicklung so weitergeht, bleibt mir die allogene Transplantation vielleicht erspart. Rezidiv las dir doch noch etwas Zeit.
Viele Grüße und viel Kraft an alle Mantelzeller und ihren Angehörigen
Joe

sommerin
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Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von sommerin » 13.11.2017, 14:21

Hallo, nett, dass du dich gemeldet hast. Mir geht es sehr gut, bis jetzt noch keine Rezidive. Ich habe mich damit arrangiert unheilbar krank zu sein und mich in meinem letzten Lebensabschnitt befinde. Diesen will ich so angenehm, wie möglich verbringen und hoffe, dass der Rückfall recht lange auf sich warten lässt. Ich bin beschwerdefrei und kann alles machen, was mir Spass macht. Meine Lebenseinstellung ist sehr positiv, denn man kann so vieles außen vor lassen,was einem nicht gut tut. Ich hoffe, ihr könnt euch das Leben nach diesem Motto einrichten und jeden Tag geniessen. Es ist, wie es ist, nur nicht hängen lassen. In diesem sinne alles Gute.
Herzliche Grüsse und viel Glück
sommerin

Velada

Re: Mantelzell-Lymphom

Beitrag von Velada » 12.11.2017, 18:45

Hallo. Ich schreibe ziehmlich spät . Hoffe du liest es dennoch . Ich selbst habe kein mantell Tell lymphon .aber mein Stiefvater. Er kam heute aus dem Krankenhaus nachdem er die erste hochosis Therapie hatte. Mir geht es ziehmlich schlecht seit der Diagnose. Wie geht es dir denn mittlerweile ?

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