T LGL

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emmi

Re: T LGL

Beitrag von emmi » 27.06.2017, 14:49

Liebe Marlene,

entschuldige bitte, ich habe Deine Frage vom 09.06. total überlesen.

Du siehst das richtig, es sind jetzt praktisch 19 Jahre, und ich bin immer noch da. Deshalb habe ich Deine Panik damals wegen dieser 15-Jahre-Regel (oder Andrea, die mal etwas von 10 Jahren mittlerer Überlebenszeit geschrieben hat) nicht wirklich nachvollziehen können.
Mein Arzt hat mir auch gesagt, damals, daß ich mich nicht vor LGL fürchten muß, sondern vor einem Plasmozytom/Myelom. Die Auswirkungen der „Leukämie“ könne man in den Griff bekommen, es würde an meiner Lebenserwartung nicht viel ändern. Das hat auch bisher einigermaßen funktioniert. Gut, das letzte Vierteljahr war nicht so der Burner, aber inzwischen bin ich auf dem Weg der Besserung.

Eins muß ich dazu sagen:
a) Mein Arzt war ein Freak, die Diagnose stand nicht von Anbeginn an fest. Zuerst ging die Suche in Richtung Morbus Waldenström, wie schon geschrieben.
b) Ich habe ja schon im Grundschulalter Erfahrungen gemacht auf der Kinder-Onko.
c) Die Beschwerden vom 98-08 hat mein Arzt versucht zu rekonstruieren. Es gibt also keinen wirklichen Beweis dafür, daß die vielfältigen Krankheiten in der Zeit mit LGL zu tun hatten. Aber er die Blutbilder/Befunde zuordnen können. Im Nachhinein betrachtet, also im Zusammenhang mit einer niedermalignen Art von Blutbildungsstörung, ergaben die ganzen, teils atypischen Beschwerden und Krankheitsverläufe plötzlich einen Sinn. Ich erzähl Dir gerne, was sich in dem Zeitraum so getan hat, falls es Dich interessiert (Ärzteodyssee, Fehldiagnosen etc.).

Marlene, wieso musst Du eine Darmspiegelung machen?
Das Nüchternsein ist wirklich kein Problem. Mein Problem dabei sind eher die Kannen mit verdünntem Gips, die man trinken muß vorher. Mir hat dabei geholfen, Zahnbürste und Zahnpasta mitzunehmen und zwischendurch die Zähne zu putzen. Das hilft wirklich gegen das komische Gefühl im Mund.

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 27.06.2017, 12:36

Hallo Marlene,

die Nagelbettentzündung kam sozusagen aus heiterem Himmel. Ich hatte sowas auch noch nie.
Hat die Darmspiegelung einen besonderen Grund oder ist es nur Vorsorge?

LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 26.06.2017, 22:22

Hallo Ibby

Mal schauen, was meine Werte so machen. Irgendwie ist man doch immer sehr gespannt, obwohl das ja für mich momentan keine Konsequenz hat. Ob die Neutros bei 100 oder über 1000 liegen. Es ist nur beruhigend, wenn sie höher liegen.
Das Du schon wieder Antibiotika nehmen musst, ist ja doof. Hattest Du Dich am Finger verletzt oder ist die Nagelbettentzündung einfach so aufgetreten?

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 26.06.2017, 12:57

Hallo Marlene,
gut, dass es keine schlechten Nachrichten gibt. bei dir. Das mit der Darmspiegelung schaffts du auch! Hunger ist übrigens das wenigste dabei. Wenn der Magen ganz leer ist, hast man keinen Hunger.
Ich werde seit einiger Zeit überhaupt nicht mehr benachrichtigt, wenn hier neue Nachrichten stehn. Weiß nicht, wie man das einstellt.
Lass was von dir hören, wenn es was Neues gibt!
LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 26.06.2017, 09:07

Hallo Ibby,

Danke mir geht es soweit gut. Ich hatte gar nicht gesehen, dass Du unter der Rubrik Blutbild/Infektionen geschrieben hast. Kann man das hier einstellen, dass man bei neuen Einträgen benachrichtigt wird?
Habe in 2 Wochen meine nächste Blutentnahme und eine Woche später den Besprechungstermin. Ende Juli habe ich dann noch einen Termin zur Darmspiegelung, boah, das Hungern und Trinken des komischen Zeugs ist gar nicht mein Ding. Davor graut mir jetzt schon.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 25.06.2017, 10:14

Lang nichts mehr gehört von dir, Marlene.
Wie geht es dir?
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 09.06.2017, 20:11

Hallo Emmi,

Du hattest geschrieben, dass Ibbys Verlauf Dich an die Jahre '98 - 2008 erinnern. Wenn ich das richtig verstanden habe, warst Du damals auch öfters krank, aber die Diagnose stand zu dem Zeitpunkt noch nicht? Die hast Du seit 2008?
Dann hast Du die NK LGL 9 Jahre bzw. wenn die Jahre seit '98 dazu gehören, sogar 19 Jahre , kann man das so sagen?

LG

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 09.06.2017, 16:13

Prima, das freut mich.

LG

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 09.06.2017, 12:37

So, ich glaube, ich bin jetzt wieder gesund! :D

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.06.2017, 21:02

Das dauert seine Zeit. Eine Lungenentzündung ist halt keine normale Erkältung, sondern schon eine schwere Entzündung eines lebenswichtigen Organs. Das muss sich erstmal alles regenerieren. Gönne Dir ein wenig Ruhe und Erholung, das wird schon wieder.

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 06.06.2017, 19:57

Hallo Marlene,

danke der Nachfrage!
Fieber und Husten kann man eigentlich vernachlässigen. Aber ich bin so schrecklich erschöpft.

LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.06.2017, 15:31

Ibby,
Wie geht es Dir denn so?
Lungenentzündung überstanden oder hast Du noch Husten bzw. Fieber?

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 06.06.2017, 05:21

Sorry, dann habe ich das falsch verstanden.

LG

Gast

Re: T LGL

Beitrag von Gast » 06.06.2017, 00:15

Bevor es wieder zu Mißverständnissen kommt, eine Erklärung:

Ich hätte gegen Meningitis geimpft sein müssen, hatte aber anscheinend eine. Dafür gibt es keine abschließenden Beweise, aber die Symptome waren anscheinend sehr richtungsweisend. Aber(!!) ich war dagegen geimpft. Blutvergiftung war dann die offizielle Diagnose.

emmi

Re: T LGL

Beitrag von emmi » 05.06.2017, 23:42

Nein, Marlene, ich bin nicht wegen(!!) der Impfungen erkrankt, sondern TROTZ(!!) der Impfungen. Das gab auch meinem Kinderarzt Rätsel auf. Da war ich noch im Kindergarten. Kurz nach den Windpocken war ich dann für zwei Jahre immer wieder im KH.
Augenscheinlich läuft das Thema Impfen Bei LGL-ern oft nicht so, wie es soll.
Ein Beispiel: Wir wohnen in einem Hochrisikogebiet für Zecken. Also habe ich meinen Hasen gepackt und ihn beim Kinderarzt gegen FSME impfen lassen. Und ich mich gleich mit dazu. Bei mir beim Hausarzt, weil ein Kinderarzt das nicht tut. Auf jeden Fall hatte ich meine Impfung, sonst hätte der Zwerg sich nicht impfen lassen. Ich habe, als ich frisch ins Forum kam, geschrieben, 2011 kurz vor der Lungengeschichte habe ich eine Blutvergiftung gehabt. Meine Mama hat mich damals zum Arzt gefahren, bei dem ich dann sofort an den Tropf gehängt wurde. Die Symptome würden auf eine Gehirnhautentzündung hindeuten, ja, und Gewißheit gäbe es durch eine Lumbalpunktion. Ich hatte früher schon einmal eine, von daher war das keine Option. Da ist mir eine Knochenmarkspunktion noch lieber.
Abgesehen davon hätte das an der Behandlung, vor allem mit Antibiotika, eigentlich GAR NICHTS geändert. Ich wäre nicht anders behandelt worden, als ich eh behandelt worden bin.
Ich kann es nicht durch Laborbefunde beweisen, an Meningitis erkrankt zu sein, aber mein Arzt war sich sicher, daß das der Fall war, weil die Symptome alle dafür sprachen. Das könnte ein weiteres Beispiel sein dafür, daß Impfungen nicht immer erfolgreich sind. Aber das heißt nicht, daß ich gegen Impfungen bin, das möchte ich ausdrücklich nochmal betonen.

Ich weiß, daß Impfungen wirklich sehr sinnvoll sein können. Deshalb schrieb ich ja auch, man soll jede Impfung mit seinem Arzt abklären. Meiner war gegen die Gelbfieberimpfung.

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