Hallo Ibby,

Ich sehe es ähnlich. Vitamin D ist wichtig, aber man soll es auch nicht überdosieren.
Habe heute den Originalbefund vom Labor zugeschickt bekommen. Habe mich gewundert, dass ich so gut liege: 154,8 nmol
Das entspricht demnach den Normbereich.

Im Laborbefund steht:

eine Konzentration über 75 nmol gilt als wünschenswert, unter 50 nmol als insuffizient, und Werte über 250 nmol als toxisch.

Ich weiß ja nicht, wie hoch oder niedrig meine Werte vor meinen Erkrankungen waren, aber da ich nach dem BK auch Vit. D zugeführt habe, hat es mich auch nicht vor der LGL geschützt. Man kennt ja leider die Ursache der LGL nicht, aber ein Vit. D Mangel war es sicherlich nicht.

LG

Hallo Joachim,
danke für die Auskunft. Es gibt doch sehr viel verschiedene Leukämien, oder zählt MPN nicht dazu?
Zum Thema Vit. D: Ich glaube, das wird doch zur Zeit ein bisschen übertrieben. Hab vor kurzem einen Artikel in DocCheck gelesen, der so begann:

Vitamin-D-Religion: Amen
Um kein Vitamin wird gerade heftiger gestritten als um Vitamin D. Für die einen ist es der universelle Heilsbringer, der vor Kopfschmerzen, Erkältungen, Knochenbrüchen und sogar vor Krebs und Multipler Sklerose schützen soll. Die anderen sagen: viel Lärm um nichts.

Mich hat es auf jeden Fall nicht vor der zweiten bösartigen Erkrankung innerhalb von 7 Jahren geschützt.
Ich bleibe aber trotzdem dran. Immerhin halten sich die rheumatischen Beschwerden - eine "Nebenwirkung" von T LGL - sehr in Grenzen. Auch mein Karpaltunnelsyndrom hat sich so verbessert, dass im Moment noch nicht operiert werden muss.

LG
Ibby

Ibby hat geschrieben:...
Entschuldigung, ist vielleicht eine blöde Frage, aber was ist das mpn Forum?

Hallo Ibby,

das ist das Forum des mpn-netzwerk e. V. - eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Zu den MPNs zählen die Essenzielle Thrombozythämie (ET), die Polycythaemia vera (PV) und die Primäre Myelofibrose (PMF). Ich hatte eine PMF, weshalb ich 2 SZTs hinter mich bringen durfte.

Gruß,
Joachim
Admin LENAforum - das neue Forum für Stammzelltransplantation

Die Gabe von Magnesium war mir jetzt auch nicht bewusst.

Vielen Dank für die umfassende Antwort. Das beruhigt mich nochmal.
Ich habe den hohen Spiegel nicht, weil ich Dekristol seit 2 Monaten nehme oder so. Ich nehme es schon seit Jahren. Erstmals verschrieben hatte es mir ein fortschrittlicher Orthopäde, als es den ganzen Hype noch gar nicht gab. Ich denke, bei mir reicht im Sommer einmal alle 2 Wochen eine. Vit K2 nehme ich auch. Ebenso Magnesium, wobei mir neu ist, dass Magnesium einen Zusammenhang mir Vit D hat.
Entschuldigung, ist vielleicht eine blöde Frage, aber was ist das mpn Forum?

Zum Thema "Vitamin D":
In unserem mpn-Netzwerk-Forum ist glücklicherweise eine pensionierte Biochemikerin, die sich damit gut auskennt. Sie hat uns darüber informiert, daß die Medizin im Ausland hier schon wesentlich weiter ist, wie unsere deutschen Mediziner, und einen höheren 25(OH)Vitamin-D3-Spiegel (50-75 µg/l = 125-175 nmol/l) für optimal hält. Außerdem zeigen wohl die neuesten Forschungsergebnisse, dass man Vitamin D3 keinesfalls ohne gleichzeitige Gabe von Vitamin K2 und Magnesium zuführen sollte, weil sich das D3 sonst an den Wänden der Blutgefäße anlagert und sie verstopft, anstatt sich in die Knochen und Zähne zu bewegen, wo wir es haben wollen. Das scheint auch unseren Medizinern überwiegend nicht bekannt zu sein.

Ich habe dann mal selbst die Probe aufs Exempel gemacht, und - voala - ich hatte einen 25(OH)-Wert von 14 µg/l und damit absoluten Mangel! Ich habe dann im Internet geforscht und eine Seite gefunden, wo man den Auffüllbedarf berechnen konnte. Ergebnis: 50.000 I.E. pro Tag 28 Tage lang. Wow! Das war ein bisschen mehr, als 20.000 I.E. Dekristol pro Woche, wie häufig in der Ambulanz verschrieben. Ich habe das dann genauso durchgezogen (inkl. 200 µg K2/Tag und Magnesium zusätzlich) und hatte danach einen 25(OH)-Wert von 60 µg/l. Jetzt nehme ich täglich 5.000 I.E. D3, 200 µg K2, und 2 Kapseln Diasporal Magnesium 150 pro Tag, um den Wert zu halten.

Noch was zur "Angst vor Nierensteinen":
Das Deutsche Ärzteblatt 2015 berichtet über die NHANES III Studie mit 16 000 Teilnehmern. Es wurde kein Zusammenhang zwischen erhöhtem Vitamin D3 Spiegel und Nierensteinen gefunden.
"High Serum 25(OH)D concentrations are not associated with prevalent kidney stone".

Eine Studie der Universität San Diego und der Universität Kalifornien zeigte:
10 000 I.E. Vit D3 / Tag sind nicht toxisch, auch 40 000 I.E. nicht. Die Studie sagt, dass die empfohlenen Normwerte dringend zu ändern sind. Das Vitamin hat signifikante Bedeutung für die Verbesserung der globalen Gesundheit, weniger chronische Erkrankungen. Billiger, weniger Ausgaben für Therapie und Behandlungen.

Hallo Marlene,

ich denke auch, dass die Neutrophilen bei dir im April wieder wesentlich niedriger sind. Bei mir waren sie während des Infektes bald 10mal so hoch wie jetzt.

Ich erinnere mich vage an das Granulozytenkonzentrat, weiß aber jetzt nicht mehr, wer das gesagt hatte.

Laut Dr. Schweikart sind Vit.D Werte bis 150 nmol/l gute Normalwerte. Also alles o.k. Ich werde jetzt trotzdem auf einmal alle 2 wochen umsteigen.

LG
Ibby

Hallo Ibby.

Ich meine in Erinnerung zu haben, dass Dein Onkologe zu Dir gesagt hätte, dass man auch mit einem Granulozytenkonzentrat die Neutropenie behandeln könnte.
Ich hatte mein Onkologe diesbezüglich gefragt, er meinte, man könne das zwar machen, aber es würde nicht lange wirken, da die zugeführten Granulozyten relativ schnell vom Körper abgebaut werden würden. Somit wäre der Nutzen nur kurzfristig und diese Therapie leider auch recht teuer.
Ich muss Mitte April zur Blutentnahme. Bin gespannt, wie drastisch meine Neutrophile wieder gesunken sind. Habe mich über meinen Anstieg total gefreut, aber das war ja unter Fieber. Keine Ahnung, was mich da angeflogen hat, aber es war nur ein Tag und weiter ist nichts aufgetreten. Kein Infekt.

War heute beim Hautarzt. Leberflecken kontrollieren lassen. 1 soll weg. Obwohl bisher niemand es für nötig hielt, meinen Vitamin D Spiegel zu kontrollieren, hatte sie es mir ohne Nachfrage angeboten. Bin auf das Ergebnis gespannt. Sie meinte, man solle grundsätzlich in den Wintermonaten Vit D nehmen, in der Regel 1000 Einheiten pro Tag, aber auch nicht überdosieren. Kann zu Nierenschäden führen. Hohe Dosierung nur bei niedrigen Werten oder Osteoporose.

LG

Hallo Marlene,

ich habe bisher noch nicht von Immunglobulinen und Granulozytenkonzentrat gehört. Hatte das dein Hämatologe zu dir gesagt?
Nachdem bei den anderen Themen, die ich erstellt habe, sich überhaupt niemand meldet, stelle ich die genauen Ergebnisse vom Blutbild noch einmal hier ein:

6500 Leukozyten, davon
2% segmentkernige,
55% Typ.Lymphozyt..
32% Atyp.Lym.V.a.reaktiv,
5% Kernschatten - was ist das? Kam bisher noch nie vor,

Infektionen habe ich bisher nicht. Nur Hautjucken an verschiedenen Stellen, vor allem Rücken.

Außerdem habe ich den Vit.D Spiegel bestimmen lassen: 148 nmol/l - uups. Ich nehme eine Dekristol (20.000 i.E.) pro Woche. Das ist wohl ein bisschen zu viel.

Gibt es was Neues bei euch allen?

LG
Ibby

Hallo Ibby,

Du kannst Dich ja einfach beraten lassen , wie er das sieht. Der Hämatologe hat doch damals auch zu Dir gesagt, dass man erstmal mit Immunglobuline anfangen kann, oder war die Rede von einem Granulozytenkonzentrat?

Ich denke mittlerweile auch, solange Du keine Beschwerden und Infektionen hast, kann man ein abwartendes Verhalten rechtfertigen.
Anfangs habe ich immer gedacht, es wäre vielleicht besser, frühzeitig zu handeln, um ein größeres Übel vorzubeugen, aber jetzt denke ich anders.
Solange es einem gut geht, besser keine Therapie. Irgendwann werden wir sicherlich eine Behandlung brauchen, aber das wird uns das Immunsystem schon ansagen, wenn es mit Infektionen nicht mehr fertig wird.

LG

Hab jetzt einen Termin für Anfang Mai ausgemacht.

Hallo Marlene,
Nein, bisher noch nicht. Muss diese Woche nochmal anrufen. Eigentlich will ich noch etwas warten. Sehen wie sich die Blutwerte entwickeln. Dein Arzt blieb ja bei den niedrigen Werten auch ruhig.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

Hast Du einen Termin bei dem anderen Hämatologen bekommen?

LG
Marlene

Hallo Emma und Nata,
ich lasse meine Beiträge stehen und werde noch vielleicht für Euch auch interessante Links posten. Nur schon mal vorab: Dr. LOUGHRAN hat die TLGL entdeckt und forscht intensiv daran. Unter seinen Namen und auf der Seite der Klinik UVA Cancer findet man ausführliche Erklärungen und weitere Informationen.
Daraus ist auch bei Facebook die Leukämia Support Group entstanden mit vielen Mitgliedern(800), dort sind auch die neusten Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zu finden. Alles allerdings in englischer Sprache.
LG
Andrea

Cecil hat geschrieben:Hallo, Marlene,

wenn du einen Code/ein Chapta eingeben musst, hast du dich nicht eingeloggt, sondern schreibst wieder als Gast.

Steht im Feld links unter dem Namen die Anzahl von Beiträgen, dann hat ein registrierter user geschrieben. Keine Anzahl von Beiträgen - jemand hat als Gast geschrieben.

Als Gast hat man nicht wirklich einen festen Namen.

Registriert zu sein bedeutet: Anmeldebutton klicken, Username eingeben, anschließend Passwort eingeben, einloggen bzw. enter

Übrigens wären das hier zwei Beiträge zu "Feedback".

... die ich nachher auch in den entsprechenden "Feedback"-Diskussionsverlauf in folgendem Forum verschiebe
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/11/4710
aber in jetzt noch hier belasse, damit Marlene ihn sieht - da ich nicht weiss, ob sie EMail-Benachrichtigungen über dieses Forum bekommt.

Wäre aber schön, wenn die ANmeldeproblematik wirklich im Feedback-Forum besprochen werden könnte, denn hier lenkt sie nur diejenigen ab, die (anonym oder registriert) über T-LGL diskutieren wollen.

Viele Grüße
Jan