Nata und wie schauts mit den Lymphozyten aus? Die vergrößerten, klonalen Lymphozyten sind doch die Ursache bei LGL.
Eigentlich wurde bei mir die Diagnose durch die verschiedenen Blutuntersuchungen gestellt. Die Ergebnisse der KMP haben das dann nur grob bestätigt. so gut ich weiß, kann man darauf sogar verzichten.
Andrea, was du mit dem y640 meinst, weiß ich jetzt nicht genau. Meist ist bei mir die Rede von Zellen, die CD....soundso heißen. Einmal lese ich was von klonalen Rearrangements. Drei verschiedene mit langen Bezeichnungen, z.B, Vß-Jß2, V8-J8, und noch eine längere, wo, glaub ich, ein Gamma dabei ist, das ich gar nicht auf der Tastatur habe.
Das Problem bei den Antibiotika ist außer den Resistenzen, dass sie auch Bakterien töten, die gut für uns sind, z.B. kann die Vaginalflora darunter leiden.
LG
Ibby
T LGL
-
Ibby
- Beiträge: 536
- Registriert: 07.05.2016, 18:07
- Kontaktdaten:
-
Nata
- Beiträge: 16
- Registriert: 17.02.2017, 20:11
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Nata hat geschrieben:Nata hat geschrieben:Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Granulozyten neu 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die
Werte aktuell
Neutrophile 55,9
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Es ist gut das es Antibiotika gibt, aber ärtzte verschreiben heute zu oft Antibiotika, deshalb gibt es immer mehr Resistenzen, bei mir wusste keiner mehr was los war, die ärtzte von anderen Krankenhäusern meinten immer wieder ich habe eine Infektion B.z.w einen Infekt im meinem körper, aber weshalb könnte keiner genau sagen, mit Antibiotika fühlte ich mich eine Woche wieder gut und die Leukozyten waren wieder besser geworden, bis ich dann wieder ins Krankenhaus kam , Leukozyten waren wieder keine da, also sagten die ärtzte ja das ist der Infekt deshalb haben sie Fieber auch immer, ok welche Therapie ???? Antibiotika und das immer wieder weil es immer wieder kam, Antibiotika war mein bester freund, bis die t- lgl dann ihren Höhepunkt hatte und Antibiotika einfach nicht mehr helfen wollte, also kombinationsantibiotika half kurzzeitig, dann wieder fieber, nachtschwitzen, wenig Leukozyten die ärtzte waren ratlos und überwiesen mich ins Klinikum essen,wo dann der Hämatologie eine knochenmarkspunktion machte und die Diagnose gestellt wurde. Ich bekam eine stosstherapie mit Kortison ein Notfall Antibiotika was nur sehr kurz gegeben wurde über 2 Tage , danach erfolgte die Therapie mit mtx
Gruss nata
-
Nata
- Beiträge: 16
- Registriert: 17.02.2017, 20:11
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Nata hat geschrieben:Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Granulozyten neu 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die Werte aktuell
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Es ist gut das es Antibiotika gibt, aber ärtzte verschreiben heute zu oft Antibiotika, deshalb gibt es immer mehr Resistenzen, bei mir wusste keiner mehr was los war, die ärtzte von anderen Krankenhäusern meinten immer wieder ich habe eine Infektion B.z.w einen Infekt im meinem körper, aber weshalb könnte keiner genau sagen, mit Antibiotika fühlte ich mich eine Woche wieder gut und die Leukozyten waren wieder besser geworden, bis ich dann wieder ins Krankenhaus kam , Leukozyten waren wieder keine da, also sagten die ärtzte ja das ist der Infekt deshalb haben sie Fieber auch immer, ok welche Therapie ???? Antibiotika und das immer wieder weil es immer wieder kam, Antibiotika war mein bester freund, bis die t- lgl dann ihren Höhepunkt hatte und Antibiotika einfach nicht mehr helfen wollte, also kombinationsantibiotika half kurzzeitig, dann wieder fieber, nachtschwitzen, wenig Leukozyten die ärtzte waren ratlos und überwiesen mich ins Klinikum essen,wo dann der Hämatologie eine knochenmarkspunktion machte und die Diagnose gestellt wurde. Ich bekam eine stosstherapie mit Kortison ein Notfall Antibiotika was nur sehr kurz gegeben wurde über 2 Tage , danach erfolgte die Therapie mit mtx
Gruss nata
-
Nata
- Beiträge: 16
- Registriert: 17.02.2017, 20:11
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Inken hat geschrieben:Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Hallo,
Wo meine t-lgl den Höhepunkt hatte also am Anfang der Therapie waren die werte
Neutrophile 0,0
Leukozyten 1,9 dann nach einem monat im Klinikum besserten sich die Leukozyten 3,06
Eos Granulozyten 0,0
Normoplasten 0,0
Plasmazellen 0,0
Mit mtx Behandlung seit knapp einem Jahr sind die Werte aktuell
Neutrophile 5,42
Leukozyten 9,69
Eos Granulozyten 2,4
Granulozyten neu 4,42
Gruss
-
yvonne123
- Beiträge: 310
- Registriert: 03.08.2016, 19:04
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Hallo!
Ich muss der Aussage von Ibby noch etwas hinzufügen: Ein Patient hat das von 780 geschrieben, und die Reaktionen waren alle gleich: alle waren verwundert und sehen das sehr kritisch bis quatscht. Einer hat Dr Loughran zittert, er sagt antibiotikum bei einem akuten Infekt mit fieber ( ich glaub höheres Fieber.) Ich bin kein ammy Fan, aber in den lgl Fällen die sie behandeln, haben sie mehr Erfahrung. Das glaube ich aufgrund der Anzahl der Patienten. An der Studie nehmen 900 Patienten Teil?
Übrigens weißt ihr welche Mutation? Ihr habt? Ich y640, da spricht MTX wohl am besten an. Steht bei den laborwerten...Etwas versteckt, musste auch erst suchen.
Marlene, ich hoffe es geht dir besser und das Fieber ist gesunken!!!
Lg
Andrea
Ich muss der Aussage von Ibby noch etwas hinzufügen: Ein Patient hat das von 780 geschrieben, und die Reaktionen waren alle gleich: alle waren verwundert und sehen das sehr kritisch bis quatscht. Einer hat Dr Loughran zittert, er sagt antibiotikum bei einem akuten Infekt mit fieber ( ich glaub höheres Fieber.) Ich bin kein ammy Fan, aber in den lgl Fällen die sie behandeln, haben sie mehr Erfahrung. Das glaube ich aufgrund der Anzahl der Patienten. An der Studie nehmen 900 Patienten Teil?
Übrigens weißt ihr welche Mutation? Ihr habt? Ich y640, da spricht MTX wohl am besten an. Steht bei den laborwerten...Etwas versteckt, musste auch erst suchen.
Marlene, ich hoffe es geht dir besser und das Fieber ist gesunken!!!
Lg
Andrea
-
Inke
Re: T LGL
Ach ja, ich bin gegen alles mögliche geimpft. Das hatte mein Onkologe mir empfohlen. Grippe, Pneumokokken, Meningokokken, Hepatitis.im Sommer ist Tetanus dran.
Irgendwie ist das ja komisch, jetzt habe ich 3000 Neutrophile, aber wenn ich gesund bin, nur ein Zehntel davon. Jetzt werden die Neutrophile ja auch nicht zerstört, warum im gesunden Zustand?
Aber ich bin froh, dass mein Körper noch in der Lage ist, mehr Neutrophile zu produzieren.
LG
Marlene
Irgendwie ist das ja komisch, jetzt habe ich 3000 Neutrophile, aber wenn ich gesund bin, nur ein Zehntel davon. Jetzt werden die Neutrophile ja auch nicht zerstört, warum im gesunden Zustand?
Aber ich bin froh, dass mein Körper noch in der Lage ist, mehr Neutrophile zu produzieren.
LG
Marlene
-
Inken
Re: T LGL
Mit einem anderen Namen geht es, ist auch eigenartig. Ich kann mich hier nicht anmelden, das funktioniert einfach nicht.
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
Ja, ich warte ab, wie es morgen ist, dann kann ich immer noch das Antibiotikum nehmen.
Möchte das auch nicht unnötig einwerfen, denn irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr, so wie bei Nata.
Ist ja krass, wie heftig die LGL zuschlagen kann. Da bekommt man richtig Angst.
Nata, kennst Du Deine Laborbefunde?
Wie niedrig waren deine Neutrophile vor und nach der Behandlung?
LG
-
Ibby
- Beiträge: 536
- Registriert: 07.05.2016, 18:07
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Sieh es mal positiv, Marlene.Man merkt, dass das Immunsystem doch Gewehr bei Fuß bereitsteht, wenn Not am Mann ist. Boah - 3000 Neutrophile! Da möchte man schon gern wissen, was los ist. Gegen Grippe bist du geimpft? Ja warte mal mit dem Antibiotikum, ob es nicht von selbst besser wird. Aber wenn nicht, dann fang sofort an damit. Ich habe gestern in dem amerikanischen Forum gelesen, dass einer, dessen Neutrophile bei 600 waren, vorbeugend täglich Antibiotika nehmen soll. Manchmal sind die Amis doch ein bisschen anders.
Nata, dann hattest du Infekte jeder Art? Haben die Ärzte vor der KMP nie ein Diff. Blutbild gemacht? Da wäre ja schon einiges aufgefallen. Da muss ich jetzt doch meinen früheren Hämatologen loben, der die Blutproben abnahm und gleich an die richtigen Labore schickte.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles besser wird.
LG
Ibby
Nata, dann hattest du Infekte jeder Art? Haben die Ärzte vor der KMP nie ein Diff. Blutbild gemacht? Da wäre ja schon einiges aufgefallen. Da muss ich jetzt doch meinen früheren Hämatologen loben, der die Blutproben abnahm und gleich an die richtigen Labore schickte.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles besser wird.
LG
Ibby
-
Inken
Re: T LGL
Hallo zusammen,
Hatte heute Probleme hier zu schreiben, irgendwie hatte ich keinen Zugriff mehr, wollte mich registrieren, aber das ging auch nicht.
Kann mir jemand von den Moderatoren das erklären?
Hatte heute Nacht plötzlich Schüttelfrost. Danach Fieber, 38,6. Habe aber keine Erkältung, kein Husten, keine Gelenkbeschwerden, nichts. Nur Fieber und schlapp.
War gerade beim Onkologen, der hatte leider Urlaub, musste zu einem der angestellten Ärzte. Der hatte überhaupt keine Ahnung und fragte mich, wie das denn abgesprochen wäre. Super!
Es wurde Blut abgenommen. Jetzt kommts: meine Werte so gut wie noch nie.
Neutrophile 3000 !!!!!!! Leukos : 7100 ! HB 14,6
Ich war sprachlos. Aber die Arzthelferin sagte, es käme von dem Infekt bzw. Fieber.
Dann hatte ich ja das Arztgespräch. Der hat nur die Lunge abgehört. Alles o.k., klar, ich habe ja auch keinen Infekt. Trotzdem meinte er, ich solle zum Röntgen. Nee, ist nicht. Ich fragte warum, er meinte, er würde das gerne als Diagnostik machen. Habe das abgelehnt, so ein Schwachsinn. Wenn ich jetzt einen dicken Infekt hätte, o.k., aber so, nein.
Ich soll aufgrund des Fiebers ein Antibiotikum nehmen, obwohl kein Entzündungsparameter bestimmt wurde, man nimmt nur an, dass es eine bakterielle Geschichte ist, aber ich soll das trotzdem vorbeugend nehmen. Werde erstmal abwarten. Das Fieber sinkt nämlich schon. Außerdem habe ich jetzt genug Neutrophile, die Streifenpolizei ist vor Ort
Boah, da arbeiten Hämatologen, die bei einer LGL gar nicht wissen, was sie zu tun haben. Geht ja gar nicht.
LG
Marlene
Hatte heute Probleme hier zu schreiben, irgendwie hatte ich keinen Zugriff mehr, wollte mich registrieren, aber das ging auch nicht.
Kann mir jemand von den Moderatoren das erklären?
Hatte heute Nacht plötzlich Schüttelfrost. Danach Fieber, 38,6. Habe aber keine Erkältung, kein Husten, keine Gelenkbeschwerden, nichts. Nur Fieber und schlapp.
War gerade beim Onkologen, der hatte leider Urlaub, musste zu einem der angestellten Ärzte. Der hatte überhaupt keine Ahnung und fragte mich, wie das denn abgesprochen wäre. Super!
Es wurde Blut abgenommen. Jetzt kommts: meine Werte so gut wie noch nie.
Neutrophile 3000 !!!!!!! Leukos : 7100 ! HB 14,6
Ich war sprachlos. Aber die Arzthelferin sagte, es käme von dem Infekt bzw. Fieber.
Dann hatte ich ja das Arztgespräch. Der hat nur die Lunge abgehört. Alles o.k., klar, ich habe ja auch keinen Infekt. Trotzdem meinte er, ich solle zum Röntgen. Nee, ist nicht. Ich fragte warum, er meinte, er würde das gerne als Diagnostik machen. Habe das abgelehnt, so ein Schwachsinn. Wenn ich jetzt einen dicken Infekt hätte, o.k., aber so, nein.
Ich soll aufgrund des Fiebers ein Antibiotikum nehmen, obwohl kein Entzündungsparameter bestimmt wurde, man nimmt nur an, dass es eine bakterielle Geschichte ist, aber ich soll das trotzdem vorbeugend nehmen. Werde erstmal abwarten. Das Fieber sinkt nämlich schon. Außerdem habe ich jetzt genug Neutrophile, die Streifenpolizei ist vor Ort
Boah, da arbeiten Hämatologen, die bei einer LGL gar nicht wissen, was sie zu tun haben. Geht ja gar nicht.
LG
Marlene
-
Nata
- Beiträge: 16
- Registriert: 17.02.2017, 20:11
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Ibby hat geschrieben:Hallo Nata,
kann man das so zusammenfassen: Du hattest schwere Hautinfektionen, den Abzess, wo du Wunde nicht normal geheilt ist und dann später die Blutvergiftung. Außerdem schwere "B-Symptome" - Fieber, Nachtschweiß.
Probleme mit Infekten der Atemwege, Erkältungskrankheiten u.s.w. hattest du dagegen nicht, oder?
Sagen die Ärzte etwas darüber, wann die Krankheit bei dir wohl begonnen hat? Denn ich denke, das war nicht erst 2016. Hattest du vorher schon irgendwelche Beschwerden, die du vielleicht nicht so ernst genommen hast.?
Gott sei Dank ist die Ursache jetzt gefunden und es geht dir mit den Medikamenten besser.
LG
Ibby
Hallo, ja ich hatte es schon vorher, immer wiederkehrende Infekte, Fieber,unwohlsein,kopfschmerzen,abgeschlagen,
Gewichtsabnahme,ständige Erkältungen, wenn ich eine Erkältung hatte hat es mich immer richtig erwischt ,auch mit der Lunge,konnte nicht richtig Abhusten mehr und musste im Klinikum zusätzlich noch inhalieren trotz Antibiotika, hatte auch immer wiederkehrende Harnwegsinfektionen, das wusste ich aber noch nichts von der t-lgl , und wurde immer nach den symtohmen behandelten nicht nach der Ursache geforscht.
Bis ich dann irgendwann so mit dem Imunsystem am Boden war und Antibiotika Therapien nicht mehr richtig halfen, da hat ein Hämatologie gemeint wir machen jetzt eine knochenmarkspunktion.
Diese hatte die Diagnose endlich gestellt t-lgl mit neutropenie und Anämie
Ja meine Therapie ist im April beended, und ich habe Angst da mein Körper eine Toleranz gegen die Chemotherapie mtx entwickelt hat und es jetzt nicht mehr so gut wirkt wie am Anfang der therapie,ich denke was passiert dann ohne Medikamente ????
Geht das gleiche wieder von vorne los
Die ärtzte wissen es nicht,was nach der Therapie geschieht und ob alles wiederkehrt
Ich war immer kränklich und hatte Infekte , es wurde nur von Jahr zu Jahr schlimmer , ich hoffe das es so wie es war mit der T-lgl nicht wiederkehrt
Apahten im Mund hatte ich auch,ich konnte nichts mehr richtig essen da sie sehr schmerzhaft waren ,alles was im netz steht habe ich genau so gehabt , mein Verlauf der Krankheit ist schneller fortgeschritten
Wie bei anderen, man kann den Krankheitsverlauf nicht aufhalten nur verlangsamen, das es ein erträgliches nivou hat , die ärtzte im Klinikum können mir nur sehr wenige Antworten geben, da ich eine Patientin bin die eine T-lgl hat die schwer in den Griff zu bekommen ist
Von Heilung sprach nicht einer der ärtzte im Klinikum nur von ja bekommen wir schon irgendwie in den Griff wir können die t-lgl nicht stoppen nur verlangsamen
Gruss
-
Ibby
- Beiträge: 536
- Registriert: 07.05.2016, 18:07
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Hallo Nata,
kann man das so zusammenfassen: Du hattest schwere Hautinfektionen, den Abzess, wo du Wunde nicht normal geheilt ist und dann später die Blutvergiftung. Außerdem schwere "B-Symptome" - Fieber, Nachtschweiß.
Probleme mit Infekten der Atemwege, Erkältungskrankheiten u.s.w. hattest du dagegen nicht, oder?
Sagen die Ärzte etwas darüber, wann die Krankheit bei dir wohl begonnen hat? Denn ich denke, das war nicht erst 2016. Hattest du vorher schon irgendwelche Beschwerden, die du vielleicht nicht so ernst genommen hast.?
Gott sei Dank ist die Ursache jetzt gefunden und es geht dir mit den Medikamenten besser.
LG
Ibby
kann man das so zusammenfassen: Du hattest schwere Hautinfektionen, den Abzess, wo du Wunde nicht normal geheilt ist und dann später die Blutvergiftung. Außerdem schwere "B-Symptome" - Fieber, Nachtschweiß.
Probleme mit Infekten der Atemwege, Erkältungskrankheiten u.s.w. hattest du dagegen nicht, oder?
Sagen die Ärzte etwas darüber, wann die Krankheit bei dir wohl begonnen hat? Denn ich denke, das war nicht erst 2016. Hattest du vorher schon irgendwelche Beschwerden, die du vielleicht nicht so ernst genommen hast.?
Gott sei Dank ist die Ursache jetzt gefunden und es geht dir mit den Medikamenten besser.
LG
Ibby
-
Nata
- Beiträge: 16
- Registriert: 17.02.2017, 20:11
- Kontaktdaten:
Re: T LGL
Hi,Marlene hat geschrieben:Sowas stand auch in dem Artikel von Orphanet: Infektionen im Mund / Rachen Bereich, Hautinfektionen, sowie perianale Infektionen.
Hm, aber meinst Du, dass die Infektionen auf diese Bereiche beschränkt sind und es gar nicht um Atemwegsinfekte etc. geht?
Diese Frage muss ich mir für meinen nächsten Arztbesuch aufschreiben.
Nata:
das müsstest du uns vielleicht beantworten können? Du hattest auch von Infektionen im Genitalbereich gesprochen. Hattest Du auch andere Infektionen?
LG
Bei mir ist die t-lgl schneller fortgeschrittenen, der eine bemerkt es vielleicht noch nicht mal etwas bei der t-lgl , bei dem einem ist die t-lgl in einem milden Verlauf und kann sich über die Jahre steigern und ausgeprägter sein, und bei mir war es so das ich von meiner t-lgl erst erfahren habe B.z.w diagnostiziert wurde wo mein Verlauf der Krankheit seinen Höhepunkt hatte
Ich hatte schon mehrere Male und das zeitlich nah an einander,. Mir musste 4 mal schön im Genitalbereich ein Schnitt gemacht werden, da ich immer wieder einen labienabzess hatte beim 4 mal wollte der Schnitt nicht heilen, mein Körper fing an das offene Gewebe im Vulva Bereich anzugreifen, Folge sie mussten das abgestorbene gewebe Weg schneiden, jetzt ist da der Lippe weggeschnitten worden
Ich hatte mich mal beim Spülen geschnitten, es war nichts wildes sonder nur ein kleiner Schnitt im Finger,
4 Tage später war ich im krankenhaus, ich hatte eine Blutvergiftung die sofort eine notop erforderlich machte , das war alles wo noch keiner wusste das ich eine t-lgl habe
Alles was Schleimhäute angeht können Infektionen entstehen, dafür ist die t-lgl bekannt dazu gehören
Ohren
Mund
Zahnfleisch
Anus
Vagina
Lunge
Nase
Haut
Ich habe schon so viel gehabt, das ich Krankenhausaufenthalte nicht mehr zählen konnte
Gruss nata
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste