Hallo Andi

Vielen Dank für deine Ausführungen. Tönt schon vernünftig, nach überstandener Blastenkrise die Stammzellentransplantation ins Auge zu fassen.
Wünsche dir toi toi toi auf dem weiteren Weg!
Wär schön bei Gelegenheit weitere Updates von dir zu lesen.

Beste Grüsse
Markus

hallo markus

die mutationsanalyse ist leider noch nicht fertig . die ärzte gehen aber davon aus dass es die t315i mutation ist.
ich melde mich noch wenn ich es genau weiß.

ponatinib ist jetzt mein mittel bis zur stammzellentransplantation.
die spendersuche geht schon los und transplantiert werde ich in essen. ich denke das ist auch der beste weg , auch wenns hart wird .

aber dann dir viel erfolg mit dasatinib

grüße !

Hallo Andi

Freut mich extrem, dass dir Ponatinib wieder auf die Spur geholfen hat. Habe in den letzten Tagen ein paar Mal an deine Situation gedacht (hatte meine CML-Diagnose im Juni 16 und bin nun recht erfolgreich mit Dasatinib unterwegs)
Was mich noch interessieren würde: Hat man bei dir die T315I-Mutation festgestellt oder hat man andere Gründe für die Blastenkrise herausgefunden?
Geht's bei dir nun mit Ponatinib weiter? Ist eine Knochenmarktransplantation nun allenfalls ein Thema?¨

Weiterhin viel Erfolg und gute Erholung!

Markus

so für alle mitleser status update : bin raus aus der blastenkrise und die infektionen verabschieden sich auch so langsam , war ganz schön stramme zeit aber jez gehts mir echt wieder gut , top ärzte team und das ponatinib haben mich erst mo wieder in sicherheit gebracht

hallo anne ! vielen dank

ja ich bin die ganze zeit im krankenhaus , ponatinib spricht extrem gut an sodass die blasten schon komplett aus dem blut waren , muss jez aber aufgrund zu tiefer werte pausieren , und hab ne lungenentzündung bekommen , und ne entzündung im linken arm von ner infusion , mein immunsystem ist jez halt ziemlich tief unten und brauch viel antibiotika, starke schmerzmittel und was gegen fieber und dies und dass

die ärtzte waren extrem überarscht wie schnell ponatinib verbesserung gebracht hat und das chlorom bildet sich auch zurück , jetzt warten sie darauf bis meine blutwerte wieder steigen damit ich die therapie weiter machen kann und die entzündungen müssen weg.. besuch muss auch immer mundschutz anziehen , alles steriel wird wohl noch ne weile im krankenhaus bleiben ,,,,


dir alles gute im neuen jahr !!

Hallo Andi,

wie gut, dass Du so tapfer bist! Das ist wirklich unverdientes Pech: Vor allem ein totaler Schock, nachdem Du ja erst einmal sehr gut auf die Therapie angesprochen hast. Hoffentlich ist bald alles wieder unter Kontrolle. Ich drücke ganz fest die Daumen. Musst Du über den Jahreswechsel noch im Krankenhaus bleiben? Es wäre schön, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst.

Alles Gute für Dich und die besten Wünsche für das kommende Jahr.

Anne

Vielen Dank Igelfisch

ich hätte mit sowas nie gerechnet aber ich glaube sowas ist auch extrem selten.... bei dir wirds schon gut gehen mit tasigna ich hatte halt einfach extremes pech und es wird jetzt eine schwere zeit die ich irgendwie durchstehen muss.

grüße an dich

Hallo Andi,
Das ist schon hart, dass Deine Werte plötzlich so schlecht sind. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du bald wieder in Remission bist!!!!!
Ich nehme auch Tasigna, erst seit August 2016. Als ich deinen Beitrag gelesen habe, war ich zuerst schockiert, dass das so plötzlich anders sein kann. Es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Vielleicht weil sich die Menschen generell schwer tun mit weniger positiven Gegebenheiten umzugehen. Oder weil deine momentane Situation auch meine sein könnte.

Ich wünsche dir jedenfalls ganz ganz ganz viel Kraft und Mut für die kommende Zeit! Bleib weiterhin so positiv!!!!!

Viele Grüße
Igelfisch

hallo leute frohe weihnachten euch , ich m 27 wurde im juli mit cml diagnostiziert , bekam tasigna und irgendwann pegintron wegen der tiger studie und alles lief gut , keine nw , nach 3 monaten die erste pcr (bcr/abl 2,8 prozent , also top nach der zeit) und alles schien gut zu laufen

jez im dezember plötzlich extreme nervenschmerzen im rechten arm , orthopäde meinte bandscheibe , aber dann kam bei der wöchentlichen blutkontrolle raus leukos auf einmal bei 14000 und 20 prozent blasten , bin jez stationär und wurde dann gecheckt mit ct und mrt und es kam raus dass die schmerzen durch eine blasten ansammlung an der wirbelsäule verursacht werden , nennt sich chlorom das ding


na klar erst mal voll geschockt weil das alles so plötzlich ohne vorwarnung kam , jez bekomme ich ponatinib 45 mg , die schmerzen sind fast weg , nur die motorik der rechten hand is noch sehr schlecht und die taubheit im arm durch die daraus entstandene nervenentzündung von dem chlorom

der artzt meine heute zu mir : das ponatinib haut voll rein und vlt bildet sich das chlorom schon langsam zurück , ldh wert in 2 tagen von 2000 auf 800 runter , leukos bei 5000 und blasten weiß ich jez nicht muss morgen mal fragen , ich hoffe ich komm wieder in remession, und kann vlt dann transplantiert werden wenn spender passt weil ich bin ja erst 27 und vlt is das ja die beste lösung .....hab halt im moment ziemlich viel sorgen wegen dem blastenschub und dass der einfach so aus dem nichts kam ....ich hoffe das wird wieder aber 4 tage erst ponatinib und ich fühl mich schon um welten fitter und das blutbild verbessert sich ja auch , immerhin ich versuchs positiv anzugehen