BCR Abl

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Mani089

Re: BCR Abl

Beitrag von Mani089 » 28.01.2018, 11:32

Hallo Niko,

Sorry, dass ich gestern vom eigentlichen Thema so abgewichen bin.
Scheint so,als wäre es immer noch Teil der Verarbeitung.
Liebe Grüße Manni

Mani089

Re: BCR Abl

Beitrag von Mani089 » 27.01.2018, 20:31

Hallo Niko,
Ich kann das sehr gut verstehen. Dieses unwohle Gefühl habe ich auch und zwar ,weil ich 5 Jahre gegen Psychosen ,Depressionen und schwere körperliche Symptome gekämpft habe. Ich habe meine Beziehung zerstört,alle Freunde verloren und lebte bis vor kurzem am absoluten Abgrund. Nun da ich zu 95 % wieder hergestellt bin suche ich in der Realität nach den Möglichkeiten,eventuell mal ohne Medikamente auszukommen.
Aber jede neue Information bezüglich der Cml wirft Unsicherheit und Unverständnis auf.
Gott sei Dank bin ich so gefestigt,dass ich das - was ich als Laie-verstehe mit der Ratio trennen kann.
Ich habe in den vergangenen Jahren nur mich gesehen und kein verstehen meiner Umgebung war möglich. Heute weiß ich,dass diese Krankheit-wie wohl jede schwere Erkrankungen-einen Menschen heftig verändern.
Na Ja,nicht viele trauen sich offen dazu zu stehen,wie es Ihnen damit geht.ich halte es für wichtig,auch aus moralischer Verantwortung gegenüber den Menschen denen ich weh getan habe.
Liebe Grüße Manni

NL
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Re: BCR Abl

Beitrag von NL » 27.01.2018, 20:13

Hallo Manni,
meines Wissens gibt es bisher keine speziellen Langzeitnebenwirkungen bei Glivec. Mir ist einfach nicht ganz wohl dabei, aber das ist wahrscheinlich eher ein irrationales Gefühl. Bisher ist der erfahrungshorizunt knappo 20 Jahre, ich hatte aber vor, mindestens 80 zu werden. Bis dahin sind noch 30 Jahre Zeit.....
Gruss
Niko

Mani089

Re: BCR Abl

Beitrag von Mani089 » 27.01.2018, 19:37

Hallo nochmal Niko,

was meinst Du mit "unangenehmer Überraschung?Erwartest du ein Rezidiv oder Langzeitfolgen,die sich im organischen abspielen?
Liebe Grüße Manni

NL
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Re: BCR Abl

Beitrag von NL » 27.01.2018, 18:58

Salü Manni,
die Hämatologen (der erste ist mittlerweile pensioniert) waren zunächst erstaunt, waren aber ähnlicher Meinung: wenn das Medikament keine grösseren Schwierigkeiten macht, kann man auch weitermachen. Ich bin aber gespannt, ob es nicht doch noch nach sehr langer Behandlung eine unangenehme Überraschung gibt. Mal sehen...
Gruss
Niko

Mani089

Re: BCR Abl

Beitrag von Mani089 » 27.01.2018, 17:39

Hallo Niko,

Sicher wird es Patienten geben,die sich anders entscheiden werden.
Doch von der grundsätzlichen Entscheidung ist das ein sehr logisch und gut durchdachter Schritt von Dir. Wie steht denn Dein Onkologe zu dieser Entscheidung?
Liebe Grüße Manni

NL
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Re: BCR Abl

Beitrag von NL » 27.01.2018, 13:24

Hallo Manni,
ich bin mir nicht sicher, ob das für andere richtig oder falsch ist. Jenachdem, wieviel Probleme man mit dem TKI hat, kann diese Entscheidung auch anders ausfallen.
Gruss
Niko

Mani089

Re: BCR Abl

Beitrag von Mani089 » 27.01.2018, 10:55

Morgen Niko,
Das scheint mir sehr schlüssig und von Vernunft geprägt eine sehr gute Entscheidung zu sein.
Ich denke,dass sich einige daran orientieren werden.
Vielen Dank und alles Gute

Manni

NL
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Re: BCR Abl

Beitrag von NL » 27.01.2018, 08:44

Moin Manni,
mittlerweile > 11 Jahre mit Glivec, BCR-ABL seit Mitte 2009 nicht nachweisbar.
Die Behandlung mit Glivec wurde mit 400mg/d begonnen, nach 3 Monaten wegen suboptimalen Ansprechens (würde heute wohl schon als Therapieversagen gewertet) auf 600 mg/d erhöht. Dann stellte sich das gewünschte Ergebnis ein; in der Zwischenzeit ist die Dosis seit 2009 wieder bei 400 mg.

Ich nehme an, dass Deine Frage eigentlich ist, warum ich nicht abgesetzt habe.

Ich denke, dass man Risiken und Chancen des Absetzens abwägen muss. Auch ich würde das Medikament gerne loswerden, sehe aber für meinen Fall erhebliche Risiken.
Ich kann mit dem Medikament normal arbeiten und Sport treiben, und habe ausser gelegentlicher Müdigkeit und etwas Kleinkram keine wesentlichen Nebenwirkungen. Das würde sich möglicherweise beim Absetzen ändern, genauso wie die weitgehend verschwundenen Nebenwirkungen bei einer Wiederaufnahme der Behandlung wieder auftreten werden.
Sowohl der Therapieverlauf als auch der Risikscore zu Behandlungsbeginn sprechen eher gegen gute Chancen eines erfolgreichen Absetzens. Die Frage ist für mich, ob es sich lohnt, dafür den guten Stand aufs Spiel zu setzen. Dazu kommt, dass eine längere Behandlungsdauer die Chance eines erfolgreichen Absetzens zu verbessern scheint.
Deshalb nehme ich immer noch meine tägliche Tablette und beobachte, wie sich der Kenntnisstand zur behandlungsfreien Remission verändert. Möglicherweise werde ich aber bei einer mir passend erscheinenden Studie versuchen, daran teilzunehmen.

Gruss
Niko

Maaanni089

BCR Abl

Beitrag von Maaanni089 » 26.01.2018, 20:52

Hallo,habe gerade einen älteren Beitrag gelesen,wo es um Werte geht.
Hab eine Frage an Niko: 10 Jahre Glivec und BCR Abl nicht mehr nachweisbar nach 3 Jahren? Bedeutet das,Du nimmst Glivec immer noch obwohl nichts mehr nachweisbar ist,?
Liebe Grüße Manni

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