Ich habe auch das Problem mit fieren und Müdigkeit. Aber mir hilft wie gesagt, lange Spaziergänge und wenn ich müde bin, schlafe ich eine Runde. Das kann bis zu einer Std sein, und das zwei Mal am Tag. Gut ich habe leicht lachen, ich bin im Ruhestand. hihihihihihi
Was mir auffällt ist, dass ich sehr wenig Luft bekomme. Denke, dass meine Lunge auch einiges durch Sprycel 120 abbekommt.
Hat da jemand damit Erfahrung. Sobald es ein bisschen schneller geht, fängt die Lunge an zu brennen und so werde ich darauf hingewiesen, langsamer zu werden. Die "rote Lampe" meldet sich.
Sonst bin ich zufrieden. Die Augen haben auch ihre Schwächen bekommen. Die Kristalle um die Augenlieder am Morgen sind zur Gewohnheit geworden. Lichtempfindlich bin ich viel mehr wie früher. Ganz schlimm ist es am Morgen. Da kann es sein, dass ich mit der Sonnenbrille am Frühstückstisch sitze und Zeitung lese.
Denke, das sind Dinge die leicht Verträglich sind. Man soll nicht alles überbewerten.
Ist doch wunderschön, dass es diese Tabletten gibt, die uns das wunderschöne Leben um vieles verlängern.

Hallo SASA,
deine Frage warum die Ärzte das nicht erklären,
meine ich fast die Onkologen sehe den BCR ABL Wert
und die Hausärzte haben leider keine Ahnung von CML
Das ist meine Erfahrung.
Ich habe mir auch viele Infos aus diesem Forum, vom Patiententag in Stuttgart und von der Seite
" Leben mit CML" geholt.
Ich kann deine Unsicherheit sehr gut nachvollziehen am Anfang war ich auch verzweifelt weil ich nicht bescheid wusste, jetzt geht es mir deutlich besser.

vielen lieben Dank für eure Kommentaren. Ich kannte das gar nicht und auch das Wort Fatigue war mir neu.
Ich habe mich da mal reingelesen und bin jetzt doch beruhigter.

Ich frage mich immer , warum die Ärzte das nicht einem erklären. Umso schöner das es diese Gruppe gibt..
Denn wenn ich verstehe was mit mit los ist, kann ich es versuchen zu ändern.
Werde jetzt die Runden mit meinen Hunden ausdehnen und auch versuchen im Alltag etwas mehr Bewegung mit einzubauen.

Danke euch allen

Hallo, auch mir ist dieses Frieren sehr gut bekannt. Ich hatte das die ersten Monate nach Therapie Beginn. Mit der Zeit ist es sehr selten geworden und ich hab es jetzt überwunden. Nachdem ich erfolgreich meine Depressionen und Psychosen ,mit Hilfe meines Onkologen und Dann aus eigener Kraft ,besiegt habe ,treibe ich leichten Sport und es wird langsam alles besser.
Marc hat das aber treffend beschrieben.
Kopf hoch und durch.
Alles gute
Manni

Hallo Sasa,

seit 2005 Sprycel mit einigen kurzen Unterbrechungen.
Deine Nebenwirkungen sind mir nicht unbekannt, allerdings treten diese bei mir nicht permanent auf.
I.d.R. in der "dunklen" Zeit. Dies liegt meiner Erfahrung nach (vergleiche was Nico geschrieben hat) an
zu wenig Licht und zu wenig Bewegung. Im Winter bin ich einfach fauler, die Spaziergänge mit
dem Hund werden wird kürzer und weniger.

Du wirst sehen, diese Nebenwirkungen nehmen im Frühling wieder ab.

Gruss

Marc

Hallo Sasa,
die sogenannte Fatigue ist eine typische Begleiterscheinung der Behandlung mit den Tyrosinkinasehemmern. Dabei ist es meines Erachtens unerheblich, um welches Medikament es sich handelt, es ist bei allen diesen Wirkstoffen ein bekanntes Problem.
Ich werde seit >11 Jahren mit Imatinib behandelt, und kenne das mit der Müdigkeit und Frösteligkeit selber auch. Besser wird es mit viel körperlicher Betätigung bzw. Bewegung. Ich selber bevorzuge Sport draussen (ist im Winter nicht überall möglich). Ausserdem hilft mir der eine oder andere Kaffee.
Insbesondere, wenn ich morgens mit dem Fahrrad zur Arbeit fahre (im Winter sind Spikes ratsam...), ist mir nicht mehr fröstelig, weil der Kreislauf in Fahrt kommt.
Zur Infektanfälligkeit kann ich nicht viel sagen, ich habe da wenig Probleme und erinnere nicht mehr genau, wie es zu Beginn der Behandlung war. Auch hier glaube ich, dass Bewegung draussen eher hilft als schadet.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo, hat das auch jemand von euch, das man trotz immer bessere Blutwerte, sich immer schlechter fühlt? Bin zunehmend müder, bringe immer weniger Leistung, friere sehr oft.

Mein Arzt meinte das wären die Tabletten die mich so schlauchen nehme Sprycel.

Was ich auch merke, seit ich die Tabletten nehme, werde ich nicht mehr so bewusst krank. Also ich denke das mein Körper schon dann mit den Viren kämpft aber ich merke es nicht mehr so. Kann es sein das ich deshalb meine ich fühle mich so schlapp?

Wie gesagt beim Arzt war ich der sagt ich habe super Werte.