Hallo zusammen,

ich habe heute vor einer Woche mit dem Einverständnis von meinem Onkologen nach 5 Jahren Einnahme und 4 Jahre Top Blutwerte die Tasigna abgesetzt. Ist schon ein tolles Gefühl.
Jetzt alle 4 Wochen große Blutuntersuchung uns abwarten.
Mal sehen wie es mit den Nebenwirkungen aussieht.

Gruß

Dieter59

Nun ist es nach 3 Jahren endlich soweit, ich habe gestern meine letzte Dosis Tasigna genommen und bin mal gespannt wie es läuft. Knochenschmerzen hatte ich während der Therapie ja immer, so lange diese nicht schlimmer werden schaff ich das auch noch. in 4 Wochen erste Kontrolle, aber wird schon schief gehen...

Hallo Skifahrer,

ich bin seit 11 Monaten ohne Tasigna. Die Schmerzen haben nach ca. 9 Monaten aufgehört. Morgens konnte ich meine Hände kaum bewegen. Sie waren steif und schmerzten höllisch. Es braucht eben Zeit. Manuelle Therapie hat mit gut getan und Wärme, Sport etc. Man wird aber auch älter

Ich hoffe, dass es bei Dir und allen andern auch besser wird und dass wir noch lange therapiefrei leben können.

Herzliche Grüße, auch aus dem Rheinland
Angin

Hallo zusammen,
bin fast 8 Monate ohne Therapie (Nilo)und habe auch massive Beschwerden in den Muskeln und Gelenken.
Das nimmt jetzt Züge an ,die die Lebensqualität deutlich negativ beeinflussen!Aber der Körper hat die CML derzeit im Griff.
-Das ist doch phantastisch!Grüsse aus dem Rheinland

Beachcomber hat geschrieben: ↑

21.03.2018, 14:34

...fiel es mir sehr schwer, mich z.B. im Bett zu bewegen oder einen Schuh anzuziehen. Ich fühlte mich um 30 Jahre älter...

Es ist ja einerseits irgendwie "beruhigend", dass es anderen ähnlich bis genau so geht. Man ist sich ja selbst nicht so recht sicher, woran es liegt, dass man sich in der Tat bei manchen Tätigkeiten um Jahrzehnte älter fühlt. Aber wenn andere ähnliche Erfahrungen haben, dann lässt es sich mit mehr Sicherheit auf die CML, bzw. die Therapie zurück führen.
Ich lebe schon fast 17 Monate erfolgreich ohne Tasigna, jedoch immer noch mit diesen Beschwerden. Nicht einmal eine Linderung kann ich verzeichnen.
Schade, dass es bei Beachcomber nicht lange mit dem Absetzen geklappt hat. Vom aktuellen persönlchen/körperlichen Befinden kann ich nicht sagen, welcher Zustand "besser" ist. Vom Kopf her ist ein medikamentenfreies Leben natürlich ein Pluspunkt, aber wenn's ums Überleben in akzeptabler Qualität geht, setzt man die Prioritäten anders.

Hallo zusammen
Ich konnte anfangs Oktober 2017 Tasigna nach 4.5 Jahren Einnahme und guter Wirkung absetzen. In den ersten 5-6 Wochen erging es mir sehr gut. Ich fühlte mich sehr vital und war kaum müde. Danach setzten die Gelenk-/Muskelprobleme ein und wurden immer stärker. Schliesslich im Januar / Februar 2018 fiel es mir sehr schwer, mich z.B. im Bett zu bewegen oder einen Schuh anzuziehen. Ich fühlte mich um 30 Jahre älter Jedoch konnte ich weiterhin ohne grössere Einschränkungen sportlichen Aktivitäten nachgehen. Hier traten die Beschwerden nicht zu Tage.
Leider verlief der Absetzversuch bei mir nicht erfolgreich, so dass wir uns entschlossen, anfangs Februar 2018 die Tasigna-Einnahme wieder aufzunehmen. Ich durchging wieder die selben NK wie vor bald 5 Jahren: Hautirritationen, Gänsehaut, Blähungen, Müdigkeit. Jedoch gingen die Gelenk- und Muskelschmerzen so, wie sie gekommen waren. Heute bin ich diesbezüglich wieder beschwerdefrei.
Ja, offenbar hat man die Wahl zwischen Pest und Cholera... Aber immerhin stehen uns Medikamente zur Verfügung, die unsere Krankheit wirkungsvoll im Schach halten. Dafür bin ich sehr dankbar.
Beachcomber

Hallo zusammen
Ich habe Tasigna vor 8 Wochen abgesetzt und habe auch Muskel/Gelenkschmerzen.
Kennt jemand eine Studie mit einer systematischen Auswertung zum Thema? Also z.B. wieviele sind davon betroffen, durchschnittliche Dauer, Abhilfe etc.

viele Grüße
Flash

So werden Erfahrungen gesammelt...
Es würde ja auch schon an eine Sensation grenzen, wenn solche "Wundermittel" wie die TKI's - die zweifellos ein Segen für CML-Patienten sind - nicht auch ihre Schattenseite hätten.

Guten morgen,

ich schilder hier mal meine Erfahrung. Diese Missempfindungen habe ich bereits seit mehrere Jahren, es wurde immer die Bandscheibe(n) als Ursache genannt. Bis das ich letzten Sommer 2 weitere Akute Bandscheibenvorfälle hatte. Ich wurde nicht nur ausreichend untersucht sonder man hörte mir auch mal zu. Zum wiederholten male erzählte ich über meine Empfindung in den Füße. Letztendlich war ich beim Neurologe und es wurde schon mal ein deutliche Nervenschädigung gemessen (Leitgeschwindigkeit). Nebenbei erzähle ich den Arzt von meine CML und das ich seit 07/2009 Imatinib nehme, da sagt der Arzt: " na da haben wir den Übertäter, Zytostatika ist bekannt dafür Nerven zu schädigen". Da war ich erst mal bedient!

Ein paar Tage später wurde die Durchblutung gemessen, da war alles in bester Ordnung der Arzt war sogar begeistert. Aber wo ich ihm erzählte das ich eine CML habe und Imatinib dagegen nehme kam der gleich Spruch.

Die Schädigung ist endgültig und wird sich nicht verbessern wenn ich Imatinib absetze. Es betrifft meistens die untere Extremitäten bis unterhalb der Waden aber auch die Finger und Hände bis zum Handgelenk.

Die Missempfindungen sind schon sehr belastend, es ist nicht nur das fast alles am Fuß stört, sogar ein Strumpf wird mir zu viel geschweige dann Schuhe... Kalte Füße gehören täglich dazu und da ich immer mit dem Rad unterwegs bin (auch im Winter) habe ich manchmal solche kalte Füße ...... ich sehe meine Füße nur noch spüren tue ich sie dann nicht mehr. Wenn ich Zuhause ankomme gibt es für meine das große "Auftau-Programm" ein warmes Fußbad.

Muskelschmerzen habe ich im Oberschenkel, ich schiebe es aber aber das viele Radfahren was ich tue. Die Krämpfe in den Füße .... ich weiß nicht auf was ich das schieben kann, Imatinib, Bandscheiben oder doch die Nervenschädigung....

Hallo und guten Abend,
das bedeutet "arterielle Verschlusskrankheit"oder "Durchblutungsstörung".
Diese sollte regelmäßig unter Nilotinib untersucht und ausgeschlossen werden.
Schönes Wochenende

Oh, mit einer so schnellen und eindeutigen Antwort hatte ich gar nicht gerechnet. Dankeschön!
Ich bin jetzt 15 Monate Tasigna-frei und die Missempfindungen (vor allem in den Füßen und auch Beinen) sind nicht weniger geworden. Interessant ist, dass die Beschwerden noch vor dem Absetzen angefangen haben.
Was bedeutet denn AVK?

Hallo,
ja ,ich habe das auch erfahren.
Während der Nilo Behandlung hatte ich ein ausgeprägtes Kälteempfinden in den Füßen welches sich nach vielen Monaten aber deutlich gebessert hat.Auch bei mir wurde damals eine Polyneuropathie diagnostiziert.Behandlung nicht möglich.Wichtig ist,dass eine AVK ausgeschlossen wird bzw.regelmässige Kontrollen erfolgen.Bin mir sicher,das TKI's dies verursachen können.
Auch nach jetzt 6 Monaten in therapiefreier Remission ab und zu noch leichte Missempfindungen.Stört mich nicht-ignoriere es einfach!
Viel Glück

Mein Neurologe hat bei mir nun Polyneuropathie diagnostiziert. Ursache unbekannt.
Evtl. halte ich es für eine Verlegenheitsdiagnose, weil der einfach nur ratlos ist.
Hat das hier noch jemand während/nach der Behandlung mit TKI's (Tasigna) erfahren?

Hallo trommelcarsten68,

es ist ja letztlich nicht verwunderlich, dass man immer mehr von Absetz-Nebenwirkungen bzw. dem "TKI-Entzugssyndrom" liest, denn es setzen ja auch immer mehr Patienten ab. Die Studienergebnisse zeigen ja, dass das bei einem recht großen Anteil der Absetzer vorkommt, wobei die genauen Zahlen von Studie zu Studie stark schwanken. Das zeigt aus meiner Sicht, dass es auch darauf ankommt, wie genau das beobachtet wird. Und da haben sicherlich die zunehmenden Berichte einen selbstverstärkenden Effekt, weil nämlich dadurch sowohl Patienten als auch Ärzte sicherlich noch einmal genauer darauf achten, ob Entzugserscheinungen vorliegen.

Viele Grüße
Jonathan

Meine Beschreibung sollte auch keine Anklage gegen jemanden sein. Ich finde es interessant, dass erst in jüngster Vergangenheit mehr und mehr über diese Beschwerden / Entzugserscheinungen zu lesen ist.