Vielen lieben Dank an alle schon mal !,,

Dieser recht frische Artikel scheint mir auch hilfreich:
http://www.bloodjournal.org/content/129/7/838
"How I treat atypical chronic myeloid leukemia" Jason Gotlib, Stanford

Differentialdiagnose bei CML: ... eine atypische BCR-ABL-negative CML

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... l#ID0EKDAC

http://www.medizinische-genetik.de/inde ... -leukaemie

https://www.onkopedia.com/de/wissensdat ... eukmie.pdf

sowie Therapien betreffend, sehr aktuell, aber von mir nur schnell überflogen:

http://www.cancertherapyadvisor.com/chr ... le/650833/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28369779

Alles Gute!

Hallo Isabella,

ich denke, es ist nicht verwunderlich, dass es schwierig ist, Informationen zur atypischen CML zu finden, denn zum einen tritt eine atypische CML noch viel seltener als die ohnehin schon seltene CML auf, zum anderen gibt es „die“ atypische CML nach meinem Verständnis gar nicht, sondern hinter der Bezeichnung können unterschiedliche Genmutationen stehen.

Ich kann dir leider auch nicht viel dazu sagen, da mir der Begriff auch nur ab und zu untergekommen ist. Ich habe aber das Gefühl, dass mit einer „atypischen CML“ nicht immer dasselbe gemeint ist bzw. dass nach der ersten Diagnose manchmal noch weitere Erkenntnisse dazu kommen, die dann eine andere Diagnose ergeben. Man kann wohl davon ausgehen, dass im Blutbild eine ähnliche Verschiebung zu sehen ist wie bei einer CML, aber kein Philadelphia-Chromosom (die charakteristische Genmutation bei der „normalen“ CML) nachgewiesen wurde. Wichtig ist dann, ob auch kein BCR-ABL-Gen gefunden wurde. (BCR-ABL ist die genetische Verbindung, die die CML auslöst, ist im Philadelphia-Chromosom enthalten, tritt aber manchmal auch ohne Philadelphia-Chromosom auf. Die zugelassene Standardtherapie der CML blockiert dieses Krebsgen.)
Dann gibt es noch andere Erkrankungen, die in ihrem Erscheinungsbild der CML ähnlich sind, die auch erst einmal ausgeschlossen werden müssen.
Streng genommen ist eine atypische CML dann nur eine solche, die BCR-ABL-negativ (damit auch Philadelphia-Chromosom-negativ) und auch keine der anderen Diagnosen zutrifft.

Was kann man nun dazu raten? Ich denke, dass es mit so einer speziellen Erkrankung sehr wichtig ist, bei einem absoluten Experten in Behandlung zu sein. Ich persönlich würde mich damit an Prof. Andreas Hochhaus (Uniklinik Jena) wenden. Wichtig ist, dass man sich alle Befunde vom Arzt geben lässt und vielleicht auch schon einmal vorab übermittelt.

Ich wünsche der Patientin alles Gute!

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo,ich bin Isabella und heute den ersten Tag hier,
Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin aber ich habe eine Frage.
Die Mutter meiner Freundin hat gestern nach KMP das sie eine atypische CML hat.
Ich brauche eure Hilfe, denn wir stehen ganz am Anfang.
Ich weiß nur soviel das eine CML, und Philadelphia ausgeschlossen sind.
Sie hat über 50.000 Leukos und hat sofort eine Medikamentöse Therapie angefangen.
Ich hab so viele Fragen..
Man hat ihr gestern gleich gesagt sie hätte eine Lebenserwartung von ca 2-3 Jahren.
Leider finde ich keine Infos im Netz zu dieser atypischen Form.
Kann mir jemand helfen?
LG Isabella