Hallo Jonathan,
ich habe absolut kein Problem dor den Befund zu schicken. Ich weiß leider nicht wie das geht.

Hallo Freddy,

in dem von Markus verlinkten Artikel wird auch über das Transkript geschrieben.
Es geht dabei darum, an welcher Stelle genau die Chromosomen gebrochen sind und sich zum BCR-ABL verbunden haben.
Die Stellen werden mit Zahlen bezeichnet, z.B. b2a2 oder b3a2 (e13a2 oder e14a2 sind andere Namen hierfür). Diese beiden sind die häufigsten Transkripte und die einzigen, die nach dem Internationalen Standard gemessen werden können.

Normalerweise wird bei der Diagnose der CML das Transkript mittels Multiplex-PCR (eine PCR, die auf verschiedene Transkripte testet) ermittelt.
Wenn du deine Befunde durchschaust, müsste das irgendwo zu finden sein.

Viele Grüße
Jonathan

PS: Du kannst mich gerne per PN anschreiben, wenn du mir Befunde schicken willst o.ä.

Hallo Homar ,
Vielen Dank für den Link. Eine sehr interessante Information. Ich werde meinen Arzt fragen,ob er das alles weiß.

Herzlichen Dank und Grüße

Freddy hat geschrieben: was waren denn bei Dir die Gründe,warum Dein Arzt Dir das vorgeschlagen hat ?

Hallo Freddy

Dein Arzt wird sich vermutlich an die Kriterien halten, die unter dem folgenden Link zu finden sind (siehe Tabelle mit den 3 Farbcodes am Schluss).
Natürlich lässt sich dann diskutieren, ob es z.B. 1-2 "orange" leiden mag, um den Absetzversuch zu starten oder ob wirklich alles "grün" sein muss.

Hier der Link:

http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... che-praxis

Herzliche Grüsse
Markus

Hallo Exil Hanseat ,
was waren denn bei Dir die Gründe,warum Dein Arzt Dir das vorgeschlagen hat ? Waren die Werte so gut ,dass er das für gut befunden hat ? Wie waren denn zum Zeitpunkt der Entscheidung Deine Werte? Und wie lange -und welches Medikament - hast Du denn eingenommen?
Wenn Dein Verlauf ähnlich meinem wäre,würde ich das dem Arzt vorschlagen und sehen,was er dazu meint.
Alles Gute

Hallo Freddy,

außerhalb einer Studie kannst du absetzen, falls dein Arzt dir das vorschlägt oder er deinen Vorschlag mitträgt und dich positiv begleiten will.
Als Richtwert solltest du 3 Jahre MMR oder besser nehmen. Das wird der Arzt dir dann schon sagen, ob er es gut findet oder nicht.

Grundsätzlich gilt aber: Du und dein Arzt bewegen sich dann außerhalb der allgemeinen Therapieempfehlungen. Du musst dich also wohl damit fühlen und dein Arzt ebenso.
Ich habe es gemacht und würde es wieder machen. Aber ob es erfolgreich wird kann ich natürgemäß noch nicht sagen, bisher geht es allerdings schon 1 Jahr gut. Ich hoffe halt, weil das Leben schöner ohne Nebenwirkungen ist.

Alles Gute!

Hallo Jonathan,
Danke für die Antwort! Einige Sachen weiß ich wohl über die Cml und die Werte. Aber ich weiß zB nicht , was Du damit meinst ,wenn Du schreibst " es ist wichtig das ich meine Transkripte kenne "
Ich habe auf der Rückseite der neuen Pcr eine lange Erklärung zu den Werten und dann eine Vielzahl von Begriffen,da kann ich nichts mit anfangen.
Wenn Du einverstanden bist,könnte ich es Dir mal schicken. Vielleicht weißt Du mit ELn und Plasmitstandards etc ?etwas anzufangen?

Viele Grüße
Freddy

Hallo Jonathan,
Danke für die Antwort! Einige Sachen weiß ich wohl über die Cml und die Werte. Aber ich weiß zB nicht , was Du damit meinst ,wenn Du schreibst " es ist wichtig das ich meine Transkripte kenne "
Ich habe auf der Rückseite der neuen Pcr eine lange Erklärung zu den Werten und dann eine Vielzahl von Begriffen,da kann ich nichts mit anfangen.
Wenn Du einverstanden bist,könnte ich es Dir mal schicken. Vielleicht weißt Du mit ELn und Plasmitstandards etc ?etwas anzufangen?

Viele Grüße
Freddy

Hallo Freddy,

ich kann verstehen, dass die Sache verwirrend ist. Gut finde ich, dass du es so genau nimmst.

Zu den Remissionstiefen kannst du auch die Therapieleitlinien zu Rate ziehen, dort in Tabelle 1 ist angegeben, was als MR4 oder MR4,5 gilt.
Bist du sicher mit den 600.000 Transkripten? Die Zahl kommt mir ungewöhnlich hoch vor.
10.000 ABL-Kopien finde ich relativ wenig, aber das ist die Mindestzahl, um eine MR4 zu messen. Vielleicht wird es auch deshalb so angegeben.
Die Nested PCR ist eigentlich nicht mehr nötig, wenn man eine sehr empfindliche PCR durchführen kann, denn die Nested PCR kann keine quantitative Aussage treffen, sondern nur eine qualitative (wurde überhaupt etwas gefunden) - und man weiß ja heute sowieso, dass die CML eigentlich nie "ganz" verschwindet, und eine negative PCR wird auch nur als "tiefe" Remission gedeutet.

Es gibt inzwischen ein paar Voraussetzungen, die allgemein für das Absetzen genannt werden. In der nächsten Version der Therapieleitlinien soll das wohl auch aufgenommen werden.

Als Orientierung kann man die EUROSKI-Kriterien nehmen:
- Mindestens 3 Jahre TKI-Einnahme
- Mindestens 1 Jahre tiefe Remission (MR4 oder tiefer)
- PCR wird in einem nach IS standardisiertem Labor durchgeführt (und immer demselben)

Zur Standardisierung. Leider gibt es keine öffentliche Liste der IS-zertifizierten Labore. Die DAkkS-Akkreditierung sagt nur, dass das Labor grundsätzlich sauber arbeitet. IS ist eine Standardisierung speziell für die PCR bei der CML. Das Problem ist nämlich, dass auch eine sauber durchgeführte PCR nicht immer vergleichbar ist. Daher wurde diese Standardisierung eingeführt, um die PCR-Werte vergleichbar zu machen.
Ich persönlich würde mich bei einem Absetzversuch sicherer fühlen, wenn die PCR in einem IS-standardisierten Labor durchgeführt würde.

Wichtig ist übrigens auch, dass du dein Transkript kennst und auch auf dieses Transkript getestet wird. Vor allem, wenn das Labor gewechselt wird.

Ich hoffe, dir damit ein bisschen weiterzuhelfen. Vielleicht haben andere auch noch weitere Tipps.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo !
Ich habe jetzt so oft gelesen,dass das Absetzen ausserhalb von Studien möglich ist.
Mich würde brennend interessieren, nach welchen Kriterien die Absetzer hier gehandelt haben. Ich finde die unterschiedlichen Laborergebnisse bei mir extrem verunsichernd. Das vorletzte Ergebnis von vor 4 Wochen war " negativ " mit einem Wert von 0.000 bei >10.000 Abl Kopien. Da bei meinem Arzt Zweifel aufkamen, wurde in einem anderen Labor eine Gegenprobe gemacht. Bei 600.000 Transkripten wurde in einer einstufigen Pcr auch nichts gefunden,aber in einer Nested Pcr. 0.013
Da ich weder das eine noch das andere Ergebnis verstehe , habe ich in den Laboren vor gesprochen. Die Aussagen waren " dass das Ergebnis in jedem Fall gesichert ist durch interne Kontrollen " Jetzt ist mir nicht klar, was soll ich davon halten. Wenn es wirklich so ist ,was ich ja glauben muss; kann ich dann absetzen versuchen? Ich habe mal 27 Tage aufgrund von Unverträglichkeiten das Medikament nach Rücksprache abgesetzt und meine Werte waren dann sogar besser als vor der Pause.
Ich bin jetzt ziemlich verwirrt und verwundert,ob das managen der Cml so schwierig ist,dass ich nicht weiß,wohin die Reise gehen soll.
Wer kann mir bitte zu seinen Erfahrungen Hilfestellung geben.
Beide Labore sind nach "Dakks" zertifiziert. Was das überhaupt bedeutet und über die Qualität aussagt weiss ich auch nicht.
Über Rückmeldungen freue ich mich.

Freddy