Hallo Sternschnuppe,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir unter Glivec ging. Ich habe bis vor zwei Jahren auch Vollzeit gearbeitet, jetzt bin ich voll berentet. Das die Krankheit mein Leben so zerlegt, hätte ich in den ersten drei bis vier Jahren mit Glivec auch nicht gedacht. Wenn es Dir immer schlechter geht, kreisen auch die Gedanken mehr um die Ursache, also die Krankheit. Ich finde es pervers, dass die NW der TKI Dir zwar ermöglichen, weiterzuleben, aber die Lebensqualität immer mehr einem Überleben entspricht. Das ist meine Erfahrung, anderen Betroffenen geht es unter den TKI glücklicherweise gut oder besser als mir. Da findet man dann auch kein Verständnis.

Es freut mich, dass es Dir unter Sprycel besser geht. Vielleicht werde ich auch an der Studie in Bonn teilnehmen. Starttermin ist soviel ich weiß im Dezember. Aber das kann sich natürlich nach hinten verschieben.

Bezüglich der Entfernung des Amalgams: Achte beim "Ausleiten" unbebingt auf Wechselwirkungen mit dem TKI. Es kommen manchmal pflanzliche Präparate zum Einsatz, die nicht kompatibel sind.

Ich wünsche Dir auch alles Gute!

Lieber Gruß
Renate

Hallo Renate W.,

die von dir beschriebenen Nebenwirkungen unter der Einnahme von Glivec hatte ich nicht ganz so krass, jedoch fühlte ich mich nicht mehr als Mensch, Lebensqualität total mies, traute mich kaum noch unter Leute.....
Bei einem Vollzeitjob ist das schon übel......Ständig fragte einer, wie siehst du aus? Wie, du warst in Urlaub, du siehst krank aus....ÄTZ!
Vor allem haben mir die ständige Übelkeit, die Ödeme, die immer blasse Haut, später auch die Blut unterlaufenen Augen, die Muskelschmerzen u.s.w. derart zu schaffen gemacht, dass ich am liebsten die Therapie abgebrochen hätte, also quasi ein Absetzen ohne Arzt, weil ich es fast nicht ausgehalten habe.
Die Werte waren jedoch immer topp.
Ich kann gar nicht sagen, wie meine Werte sind, weil ich mich -auch heute nicht- äußerst selten mit meiner Erkrankung beschäftige....Ich gehe alle 6 Wochen nach Bonn und alle 6 Wochen zu meinem Onkologen, so dass ich immer unter Kontrolle bin.

Das einzige: ich schaue im Forum ab und an.

Wie schon gesagt, nach 10 Monate nach dem Absetzen (alle NWs weg!!!! außer Muskel und Gelenkschmerzen, was sich nach 2 Monaten aber legte, quasi Entzugserscheinung))bekam ich einen Anruf von der Uni Bonn, dass ich früher als den vereinbarten Termin kommen sollte, weil der Prof in Urlaub gehe.
Aber: was war? Ich bekam zu hören, dass meine Werte wieder schlechter seien, das Absetzen schief gelaufen sei und ich wieder Glivec nehmen müsse. Von Urlaub wusste der Prof nichts.
Ich fand das super unverschämt, war stinkesauer, mich so behandelt zu haben und habe ein Mordstheater gemacht. Dabei habe ich zu verstehen gegeben, dass ich im Leben nie wieder Glivec nehmen werde.
Nachdem Prof. Wolf mich beruhigt hatte -ich glaube, er hat die Art und Weise, wie ich dahinzitiert wurde, auch nicht gut gefunden-, hat er mir dann Sprycel verschrieben.
Mich hat das Ganze schon sehr aus der Bahn geworfen, ist jetzt über 2 Jahre her.

Unter Sprycel habe ich manchmal Fatigue-Erscheinungen, etwas Blässe, manchmal Depressionen.....aber mir gehts 1000 x besser als unter Glivec.
Noch besser ginge es natürlich komplett ohne, bin ich sicher.
Aber irgenndwie werde ich immer wieder hingehalten. Man weiß ja auch nicht, wie die Langzeitwirkungen sind. Eine der häufigsten NWs soll Waser in der Lunge sein, hatte ich Gott sei Dank noch nie.
Prof Wolf meinte beim letzten Mal, ich soll bitte nicht so einen Druck machen mit dem Absetzen...Die ethikkommission sei eingeschaltet und was weiß ich.

Beim nächsten Termin werde ich sicher wieder fragen, wie`s aussieht.

Er hatte mir auch eröffnet, dass wenn die Studie offen ist, das Medi noch 2 Jahre genommen werden muss, bevor der 2. Versuch gestarte werden kann.
Wie gesagt: verstehe ich nicht, aber ok, naja.

PS: vielleicht hat da jemand Erfahrung:
ich habe 11 alte Amalgam-Füllungen und will mir die von einem ganzheitlichen Zahnarzt entfernen lassen (mit Abkoffern, Ausleiten und so). Heute habe ich bei meiner KK angerufen und die scheinen aufgrund der Grunderkrankung tatsaächlich grünes Licht für die Kostenübernahme zu geben.
Ich muss einen Kostenvoranschlag und ein statement vom Doc einreichen.
Also ich war ganz erstaunt....

So viel wollte ich gar nicht schreiben!

Ok, liebe Grüße und alles Gute
STernschnuppe

Hallo Skifahrer,
hallo Anne,

ich hoffe, Du empfindest es nicht als Einmischung, wenn ich Dir auch schreibe.

@Anne, bitte auch nicht übelnehmen, Deine eigene Antwort ist ja dennoch möglich.

Ich hatte ein eigenes Thema "Zweiter Absetzversuch / Brauche Euren Rat" aufgemacht. Und habe dabei auch geschrieben, dass ich ähnliche Fragen zum TKI-Wechsel habe wie die meisten von uns. Es gibt anscheinend keine stichhaltige Erklärung dafür, welcher TKI die Chancen auf ein erfolgreiches Absetzen erhöht bzw. welcher gleichzeitig individuell zum Patienten passt. Ich habe die gleiche Aussage wie Anne bekommen, dass die Resterkrankung wohl mit dem derzeitigen TKI (bei mir noch Glivec) nicht ausgelöscht werden kann. Mir wurde von Arzt A Tasigna und von Arzt B Sprycel empfohlen. Ich hatte sieben Jahre eine MR4.5 oder MR 5. Die Resterkrankung ist derzeit mit keiner Methode messbar und auch bei denjenigen Patienten vorhanden, die erfolgreich abgesetzt haben. Aber sie wird beherrscht. Wovon? Vom Immunsystem? Was weckt die schlafenden Leukämiezellen auf? Was habe ich von einer tiefen Remission? Hinzu kommt, dass es Patienten gibt, die nur eine MR 4 hatten und dennoch erfolgreich abgesetzt hatten. Das sind wir dann mal wieder beim Thema Immunparameter. Und dazu gibt es auch keine konkreten Ansätze.

Fragen über Fragen. Und ich soll auf dieser unsicheren Ausgangslage eine Entscheidung treffen.

Zweitmeinungs-Gespräche haben mir auf diese Fragen keinen Antworten geliefert, die über die o. g. Aussagen hinaus gingen.

Vielleicht hast Du noch einen Rat?

Lieber Gruß
Renate

Hallo Anne,
für die " Tiefe der Wirkung"gibt es ein untrügliches Zeichen auf der untersten molekularen Ebene und das ist die PCR.Wie sind Deine Werte?
Sprycel ist auch nicht ohne NW.Also einen Wechsel gut überlegen.
Es gibt übrigens keine Studie die belegt, dass Sprycel ein tieferes molekulares Ansprechen erreichen kann als z.B.Tasigna!
Viele Grüße

Skifahrer hat geschrieben:Hallo Anne,hast Du da vielleicht etwas falsch verstanden?
Warum solltest Du keinen weiteren Absetzbersuch unter Tasigna machen?
Du sprichst gut auf Nilo an und scheinst es ja auch gut zu vertragen.Es ergibt sich doch dann keine Notwendigkeit auf einen anderen TKI in Deinem Fall zu wechseln.Wo ist da die Logik/Erklärung??
Viele Grüße

Hallo Skifahrer,

mein Arzt meinte, dass ein zweiter Absetzversuch unter Tasigna nicht sehr erfolgversprechend sei, da das Medikament trotz der guten Werte bei mir offensichtlich nicht so tief wirkt, dass ein Absetzen funktioniert. Da ich Tasigna auch nicht so besonders gut vertrage - Dauerkopfschmerz und Gelenk- und Muskelprobleme - sei ein Wechsel sinnvoll. Vielleicht möchte er mich auch einfach nur in der neuen Absetzstudie (die die Einnahme von Sprycel voraussetzt) sehen, die er dann leiten wird. Da ich mich aber tatsächlich unter Tasigna ziemlich angeschlagen fühle, wäre ein Wechsel für mich schon vorstellbar. Ob`s dann besser wird und ob ein Absetzen dann funktionieren würde, ist natürlich die große Frage.

Viele Grüße

Anne

Hallo Sternschnuppe,

ich habe gelesen, dass es Dir unter Sprycel besser als unter Glivec geht. Ich stehe vor der Frage den TKI zu wechseln, da mein erster Absetzversuch nach sieben Jahren Glivec fehlschlug. Mir wurde u. a. auch Sprycel empfohlen.

Kannst Du etwas mehr darüber sagen was unter Sprycel im Vergleich zu Glivec besser ist?

Meine NW unter Glivec sind: extreme Erschöpfung, Wassereinlagerung und Kurzatmigkeit, chronische Gastritis (Magenschmerzen, Sodbrennen, Übelkeit), Muskelschmerzen, Infektanfälligkeit da Leukopenie, nach jeder Einnahme Schüttelfrost. Mittlerweile habe ich auch weißen Hautkrebs, bin sehr lichtempfindlich, trotz LSF 50 brennt meine Haut.

Vielleicht ist die Schilderung meiner NW ein Anhaltspunkt für einen Vergleich mit Sprycel?

Lieber Gruß und danke für eine Antwort
Renate

Hallo Anne,hast Du da vielleicht etwas falsch verstanden?
Warum solltest Du keinen weiteren Absetzbersuch unter Tasigna machen?
Du sprichst gut auf Nilo an und scheinst es ja auch gut zu vertragen.Es ergibt sich doch dann keine Notwendigkeit auf einen anderen TKI in Deinem Fall zu wechseln.Wo ist da die Logik/Erklärung??
Viele Grüße

Hallo Sternschnuppe,

vielen Dank für Deine Nachricht und die Informationen. Dann ist unserer Infoquelle die gleiche Ich bin auch bei Prof. Wolf in Behandlung, hatte aber bei meinem letzten Besuch nur andeutungsweise von ihm gehört, dass es die neue Studie geben soll und dass noch unklar ist, ab wann sie offen ist. Ich würde dann nämlich auch gerne von Tasigna auf Sprycel umstellen, um noch einen zweiten Absetzversuch zu unternehmen. Der erste - nach drei Jahren Tasigna in der TIGER-Studie - ist leider nach 7 Monaten fehlgeschlagen. Drei Monate nach Wiederbeginn der Tasigna-Einnahme war ich wieder bei MR 4,5. Auch der letzte Wert war negativ, d.h ich spreche auf Nilotinib eigentlich super an, aber Prof. Wolf meinte, einen weiteren Absetzversuch unter Tasigna würde er nicht machen. Dann lieber vorher auf Sprycel oder Bosulif wechseln. Bosulif möchte ich aber nicht so gerne nehmen wegen der z.T. wohl ziemlich starken Durchfälle als Nebenwirkung.

Also warte ich mal, bis die Studie startet und würde dann auch auf Sprycel wechseln, um vielleicht noch einmal absetzen zu können.

Warst Du bei Deinem ersten Absetzversuch in der EUROSKI Studie? Das ist wirklich blöd für Dich, dass Du nicht schon früher versuchen kannst, Sprycel abzusetzen, sondern noch auf die Studie warten musst. Darüber vergeht ja einfach viel Zeit.

Alles Gute und liebe Grüße

Anne

Hallo Anne,
ja, es wird eine 2. Absetzstudie geben.

Ich war im Rahmen der 1. Studie an der Uni Bonn bei Prof. Wolf. ED 2/2010
Im Mai 2014 habe ich Glivec abgesetzt (unerträgliche Nebenwirkungen).
Während der Absetzzeit ging es mir echt super!!
Leider erfolgte im März 2015 ein Anstieg der Werte, so dass ich dann zunächst Sprycel 100 mg, jetzt seit 6 Monaten Sprycel 70 mg nehmen muss.
Das hat mich ganz schön aus der Bahn geworfen.
Die Werte sind jetzt wieder top, mit Sprycel komme ich auch wesentlich besser klar.

Trotzdem möchte ich auf jeden Fall an der 2. Studie teilnehmen.
Leider ist die Studie noch nicht offen. Prof. Wolf hat versprochen, mich direkt anzurufen.
Derzeit fahre ich alle 3 Monate hin, habe vor Ort auch noch meinen Onkologen.
Wenn die Studie offen ist, müsste zunächst mal wieder jede Menge Blut abgenommen werden und dann nach 2 Jahren (leider, könnte man ja auch jetzt schon prüfen ) kann man absetzen.

Ich hoffe, die Info hat dir geholfen!

Liebe Grüße

Hallo!

Ich hörte, dass es in einigen Monaten eine neue Studie geben soll, in der Patienten nach einem ersten missglückten Absetzversuch einen zweiten Versuch unternehmen können und dafür vorher auf Sprycel umgestellt werden. Genaueres weiß ich leider nicht, aber vielleicht hat jemand anderes dazu mehr Infos?

Viele Grüße

Anne