Hallo Sasa,

Ich habe seit Januar 2015 cml und bin 38 Jahre alt.
Bin alleinerziehend und habe zwei Jungs mit 7 und 10 Jahren.
Ich dachte das war es mein Leben ist zu Ende.
Ich war unendlich traurig und in einem tiefen Loch.

Inzwischen geht es mir besser, ich muss aber auch gestehen das ich mir Psychologische Hilfe gesucht habe weil ich einfach große Angst habe noch mehr Krankheiten zu bekommen und dann nicht mehr für meine Kinder da sein kann.

Ich nehme auch Imatinib 400 und vertrage es mitlerweile ganz gut. Bis auf das Wasser in den Füßen ist es ganz erträglich.

Meine Werte sinken aber auch nicht mehr sie bleiben konstant. Und wenn es mein Ziel ist mal zu pausieren muss ich wohl oder übel die Tabletten wechseln.

Ich möchte dir aber Mut zusprechen. Ich glaube wenn man die Werte im Griff hat man noch viel viel zeit mit seinen liebsten hat.

Ich drück dir die Daumen das du bald besser damit umgehen kannst.

Das Forum hier ist super man kann alles fragen und jeder hat Verständnis für den anderen.

KG
Melanie









quote="Sasa"]danke Sandra0610

für die lieben Worten.
Im Moment sind die NW zum Verhältnis gering. Ich habe kurz nach der Einnahme das Gefühl auf Energiy Drink zu sein. Totale Unruhe , hibbelig mein Herz rast. Morgens totaler Kreislaufzusammenbruch. Das Kopfweh ist weg dafür ab und an Muskelschmerzen. Ich habe ja noch Colitis Ulcerosa und im Moment habe ich da auch wieder einen Schub.

Am schlimmsten Sind die Wassereinlagerungen. 5 Kilo habe ich jetzt in einer Woche zugenommen.

Ich schwanke mit meinen Gefühlen, nach wie vor denke ich das kann nicht sein und anderseits bin ich froh das man mit Tabletten das in den Griff bekommen kann.

Es ist immer schlimm, wenn man noch kleine Kinder hat. Bin selber Mami von 3 Kids im Alter 7,10,11 Jahren. Da war mein erster Gedanke auch jetzt noch nicht

Leider habe ich niemanden der mir mal die Kids abnehmen kann , wenn es mir schlecht geht. Die größeren nehmen Rücksicht , aber der Jüngste versteht es noch nicht so ganz.[/quote]

danke Sandra0610

für die lieben Worten.
Im Moment sind die NW zum Verhältnis gering. Ich habe kurz nach der Einnahme das Gefühl auf Energiy Drink zu sein. Totale Unruhe , hibbelig mein Herz rast. Morgens totaler Kreislaufzusammenbruch. Das Kopfweh ist weg dafür ab und an Muskelschmerzen. Ich habe ja noch Colitis Ulcerosa und im Moment habe ich da auch wieder einen Schub.

Am schlimmsten Sind die Wassereinlagerungen. 5 Kilo habe ich jetzt in einer Woche zugenommen.

Ich schwanke mit meinen Gefühlen, nach wie vor denke ich das kann nicht sein und anderseits bin ich froh das man mit Tabletten das in den Griff bekommen kann.

Es ist immer schlimm, wenn man noch kleine Kinder hat. Bin selber Mami von 3 Kids im Alter 7,10,11 Jahren. Da war mein erster Gedanke auch jetzt noch nicht

Leider habe ich niemanden der mir mal die Kids abnehmen kann , wenn es mir schlecht geht. Die größeren nehmen Rücksicht , aber der Jüngste versteht es noch nicht so ganz.

Hallo!

Ich bin seit Dez015/Jän016 an Cml erkrankt. Besser gesagt, ab dem Zeitpunkt begann ich mit Imatinib 400mg. Das waren 2 Wochen vor der Diagnose, Mein bcrabl war bei der Diagnose 129%. Ich bin jetzt 33 Jahre alt. Meine Ärztin hat mich anfangs auch sehr gut aufgeklärt und genau das alle gesagt, wie dein Arzt. Also ja, wenn alles gut läuft mit der Therapie, kann man halbwegs normal weiterleben.

Ich hatte am Anfang starke Übelkeit vom Glivec. Mir ging es richtig dreckig und ich konnte mich nicht mal alleine um mein kleines Kind kümmern, weil ich auch Schmerzen hatte. Knochenschmerzen usw. Aber zum Glück war ich ja nicht alleine! Mein Mann hat sich im ersten Monat frei genommen. Habe damals hier im Forum sehr hilfreiche Tipps bekommen bzgl der Übelkeit usw. Und ich muss sagen, dass es seit dem viel besser geworden ist.

Jetzt nehme ich schon seit über 1 Jahr Imatinib 400mg. Mir geht es körperlich super damit! Ich wünschte es könnte so bleiben! Doch ich glaube das ich bald wechseln muss auf ein anderes TKI. Mein bcr/abl sinkt nicht mehr gut runter unter Imatinib. Irgendwie steckt er fest und im März war er sogar etwas höher als im Jänner noch. Aber meine Ärztin meinte es wäre vollkommen ok und normal. Mal sehen was in 2 Wochen rauskommt.

Trotzdem glaube ich das ich noch lange genug Zeit habe und alles schon gut wird. Ich spüre das irgendwie. Ich habe ein gutes Gefühl und mein Gefühl hat mich bis jetzt noch nie enttäuscht im Leben! Hoffe sehr dieses Mal auch nicht! Habe vertrauen in dich und deinen Körper! Die Nebenwirkungen lassen nach einer Zeit nach! Ich hatte sogar Haarausfall und Wassereinlagerungen im Körper und Gesicht! Ich sah schrecklich aus und so fühlte ich mich auch. Meine Haut wurde ganz blas. Doch wie gesagt es wird alles besser. Mittlerweile habe ich nur noch selten Übelkeit kurz nach der Einnahme und sonst geht es mir gut. Klar fühle ich mich manchmal schlecht weil ich einfach Angst habe! Wer hat das denn nicht?? Doch du wirst sehen, sogar die geht weg und es wird Tage geben an denen man sogar die Cml vergessen kann.

Wünsche dir alles gute!
LG Sandra

Moin,
wenn Du gerade mit der CML-Behandlung beginnst, schau Dir mal die Therapieleitlinien an. Die Wirksamkeit der Behandlung wird in verschiedenen Stufen bewertet, eine Übersicht findest Du hier:
http://www.cmladvocates.net/education/e ... ansprechen
Im Unterkapitel "Stufen des Ansprechens und Warnzeichen in der Erstlinientherapie" weiter findest Du die Meilensteine in der bunten Tabelle. Daran kannst Du absehen, dass die Behandlung im Minimum einige Jahre erfordern wird.
Es gibt mehrere, zum Teil laufende klinische Studien, die sich mit dem Thema "Heilung" befassen. In diesen Studien geht es darum, das Absetzen der Medikamente (wie z.B. Sprycel) nach längerer Behandlung zu untersuchen. Bisher sieht es so aus, dass nur ein Teil der Patienten die Behandlung langfristig erfolgreich absetzen kann.
Die CML lässt sich mittlerweile sehr gut behandeln und kontrollieren, man geht sogar von einer normalen Lebenserwartung aus.
Die Nebenwirkungen können zu Beginn der Behandlung unangenehm sein, sie lassen aber mit der Zeit bei den meisten Patienten nach und verschwinden zum Teil sogar ganz.
Gruss
Niko (10 Jahre CML-Patient)

danke für die lieben Worte. Ja für mich ist alles neu. Ich muss mich da erst zurechtfinden. Auch die ganzen Begriffen.
Bisher fühle ich mich gut aufgehoben. Aber ich habe auch keinen Vergleich.

Ich hoffe ich kann heute Nacht besser schlafen. In einer Woche wird nochmal eine Blutprobe entnommen und geschaut , ob die Tabletten anschlagen.

Hallo Sasa,

Ich bin seit 12 Jahren in dem cml Club, nehme clivec und mir geht es gut, also das Leben geht Gott sei Dank weiter.

Lg Hunter

Hallo Sasa ,
bin auch noch relativ neu - 7 Monate - seit ED. Ich habe diese Frage auch meinem Arzt gestellt und eine ziemlich schnelle und eindeutige Antwort bekommen.
Ja" man kann bei optimalem Verlauf sehr nahe an das Durchschnittsalter der Bevölkerungsgruppe ,die nicht erkrankt ist , herankommen. Das Die ersten Einnahmen der Tki mit Nebenwirkungen verbunden sind,ist wohl ziemlich häufig. Ich habe gekot... wie ein Reier . Doch auch das hat sich gelegt. Es ist wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich,was die Reaktionen betrifft. Ich glaube,dass es total wichtig ist für den Verlauf der Therapie, ob man Glück mit dem Arzt hat . Ich habe nach Anzahl der Patienten mit Cml - die der Arzt behandelt - entschieden. Ich habe jede Frage beantwortet bekommen; zB.ob er immer Updates zu aktuellen Forschungsergebnissen usw erhält.
Ich habe mir zur Maxime gemacht, mich nicht wie ein Abhängiger behandeln zu lassen. Dementsprechend gehe ich mit allem offensiv um, was die Krankheit betrifft und erwarte das auch von meinem Arzt.
Ich denke,Du hast sehr gute Chancen,sehr alt mit der Cml zu werden. Kopf hoch und durch.

Freddy

seit 5 Wochen weiß ich das ich an CML erkrankt bin. Ehrlich gesagt ist es für mich immer noch abstrakt. Eine Beckenkammpunktion wurde auch schon gemacht.
Seit gestern Abend nehme ich jetzt Sprycel 100 mg.

Die ganze Nacht konnte ich nicht schlafen, ich habe dicken Kopf es brummt. Übelkeit und starkes Bauchweh. Meine Ärztin meinte ich könnte mit den Tabletten sogar geheilt werden.

Wie sind eure Erfahrungen und kann man mit cml wirklich noch lange leben?