Hallo zusammen,

ich war heute auf der MNP Veranstaltung in Mainz, auch von Novartis gesponsert - ich hatte zu keiner Sekunde auch nur den Hauch des Gefühls dass hier Novartis seine Produkte nach vorne ziehen möchte.
Es war ein informativer Tag mit interessanten Vorträgen, Gesprächen mit den Experten und anderen Patienten.
Wenn so ein Tag in der Nähe veranstaltet wird kann man auf jeden Fall reinschauen.

Leukaemie-online.de hatte ebenfalls nen Infostand und konnte sich mit einem kurzen Vortrag vorstellen.

Alles in Allem - toller Tag!
Grüße
Der Eisbaer

Für den Patienten / Betroffenen gibt es da mit Sicherheit hilfreiche Informationen, gar keine Frage. Man darf dabei nur nicht vergessen, dass der Veranstalter kein barmhierziger Samariter ist, sondern sich auch etwas von so einer Veranstaltung verspricht, bzw. ein Ziel damit verfolgt. So werden dort vermutlich nur Referenten zur Sprache kommen, die mehr oder weniger einseitig das Interesse des Veranstalters vertreten und kritische Punkte eher leise bis gar nicht diskutieren.
Das ist so oder ähnlich aber in vielen Bereichen des Lebens. Insofern würde ich vom Besuch solcher Veranlstaltungen nicht generell abraten, sondern nur darauf hinweisen, den Spruch "wessen Brot ich ess', dessen Lied ich sing" nicht zu vergessen.

Auf's Wesentlichste heruntergebrochen sind CML-Patienten auch einfach nur ein Wirtschaftsfaktor.

Ich denke, daß man bei einem Besuch solcher Veranstaltungen die restriktiv gewordenen Rahmenbedingungen im Hinterkopf haben sollte. Trotzdem ist es eine Möglichkeit, renommierte Experten zu befragen und sich mit anderen Mitpatienten auszutauschen.

Sicher eine interessante Veranstaltung für Betroffene, komme aber nicht umhin die Problematik nochmals anzusprechen wenn solche Patiententage von Pharmafirmen veranstaltet werden. Dass ich mit meiner Sorge da nicht ganz alleine bin zeigt auch dieser Thread hier, den Joachim vor einiger Zeit hier aufmachte : http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... tis#p37629

Gruß Thomas

Am kommenden Samstag, 14.04.2018, findet der nächste MPN Patiententag im München, Hotel Holiday Inn, Hochstrasse 3, statt. Den Einladungsflyer mit dem Programm findet ihr auf https://www.leben-mit-cml.de/leben-mit- ... ngstermine. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Hallo Thomas,

da ist ein Unterschied: Die Organisation von Patiententagen ist für die Kliniken finanziell schwer darstellbar, weil die Mittel einfach sehr begrenzt und zweckgebunden sind, und deshalb ausschließlich für die klinische Betreuung der Patienten und die Forschung eingesetzt werden müssen. Wenn dann die Pharma so etwas finanziert und unabhängige renommierte Fachleute engagiert, interessiert es mich wirklich einen feuchten Kehricht, wer bezahlt, solange ich als Patient diese Leute hören und fragen kann und mich niemand mit irgendwelcher Werbung "belatschert".

Organisationen der Selbsthilfe sind auf solche Mittel nicht angewiesen, weil sie sich finanziell von den öffentlichen Krankenkassen unterstützen lassen können, die dazu gesetzlich verpflichtet sind (aus gutem Grund).

Es geht hier nicht um Schwarz-/Weißmalerei und die absolute reine Lehre, sondern um einen klaren Blick auf die Realitäten, wie auch Anna schon sagte. Früher war ich einmal ein glühender Kritiker der Pharmaindustrie. Seit deren Produkte mich erfolgreich durch 2 SZTs geleitet haben und mich immer noch beschützen, bin ich etwas konzilianter geworden. Durch die Pharmaindustrie lebe ich noch und das ist doch schon etwas, was man in die Überlegungen einbeziehen könnte, oder? Inzwischen bin ich zu der Überzeugung gelangt, daß Pharma ein notwendiges Übel ist, gierig zwar, aber manchmal auch echt hilfreich. Ich werde mein Lebtag nicht vergessen, wie dreckig es mir vor meiner 2. SZT ging (ich dachte wirklich, mein letztes Stündlein hätte geschlagen) und wie glücklich ich war, in die Ruxolitinib-Studie aufgenommen zu werden, in der es mir von einem auf den anderen Tag plötzlich wieder gut ging.

Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
Admin http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

PMF2SZT hat geschrieben: Die Finanzierung einer Selbsthilfegruppe oder -organisation durch Pharma ist demgegenüber als sehr kritisch einzustufen, weil es den Grundsätzen der Selbsthilfe widerspricht und die Unabhängigkeit in Frage stellt.
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
Admin http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
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Hallo Joachim,

ganz verstehe ich nicht warum Du die Finanzierung bei Selbsthilfegruppen kritisch siehst, eine Patientenveranstaltung eines Pharmaherstellers dagegen begrüßt. Ich sehe beides sehr kritisch, bin froh dass die DLH da schon vor Jahren Konsequenzen gezogen hat und unsere Selbsthilfegruppe kommt seit über 10 Jahren ohne jegliche finanzielle Mittel aus, die örtliche Kirchengemeinde stellt die Räumlichkeiten kostenlos zur Verfügung. Was meinst Du warum Novartis solche Veranstaltungen (vermutlich unter Marketingkosten verbucht) macht ?
OK, wir müssen die Diskussion nicht weiter führen, möchte auch nicht vor der Veranstaltung warnen, kann mir gut vorstellen dass es dort interessante und hilfreiche Infos gibt, dabei sollte aber auch im Hinterkopf sein dass dies eine Pharmafirmenveranstaltung ist.....

Ich wünsche frohe Ostern
Thomas

Ich kann mich da Anna nur anschließen.

Novartis ist so schlau, nur renommierte, integre Referenten einzuladen, die ihren guten Ruf nicht für eine Werbeveranstaltung riskieren. Bisher habe ich nie irgendwelche Werbung in solchen Veranstaltungen wahrgenommen. Derartige Patiententage sind für viele Patienten eine einzigartige Möglichkeit sich aus erster Hand kompetent über ihre (oft seltene) Erkrankung zu informieren. Deshalb sind diese Veranstaltungen ein wichtiger Beitrag zum mündigen Patienten. Man darf nicht vergessen, daß bedauerlicherweise so mancher "Wald-und-Wiesen-"Hämatologe mit der kompetenten Betreuung einer seltenen Erkrankung überfordert ist und der Patient dann darunter zu leiden hat. Vielleicht sind diese Patiententage eine Möglichkeit, etwas von den teils exorbitanten Erträgen der Pharmaindustrie an die Patienten zurück zu geben.

Die Finanzierung einer Selbsthilfegruppe oder -organisation durch Pharma ist demgegenüber als sehr kritisch einzustufen, weil es den Grundsätzen der Selbsthilfe widerspricht und die Unabhängigkeit in Frage stellt. Bestes Negativbeispiel ist für mich das hinreichend bekannte Internetforum zum Thema Krebs mit dem überaus zweifelhaften Ruf, den brutalst zensierenden Mods, und dem pharmanahen Betreiber.

Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
Admin http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
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Hallo Thomas,

natürlich kann man alles von verschiedenen Seiten betrachten, da gebe ich dir Recht.

Ich hatte keinesfalls die Absicht, für Novartis Werbung zu machen.
Den Flyer hatte ich in der Uniklinik gesehen und die Referenten sind sehr kompetente Ärzte. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass vor allem neu diagnostizierte Patienten, wertvolle Informationen kriegen können.

Ich persönlich werde nicht da sein. Aber jeder kann selber entscheiden, wo man sich wertvolle Informationen her holt.
Novartis verdient an uns, aber umgekehrt haben wir einen noch größeren Gewinn und dieser heißt LEBEN. Viele Alternativen stehen uns leider nicht zur Verfügung.

Allen schöne Feiertage und viele Grüße
Anna

Hallo an alle Mitbetroffenen,

dass Pharmafirmen Patientenkongresse veranstalten finde ich problematisch. Aus diesem Grund hat die DLH schon 2012 :Darüber hinausgehend hat sich die DLH dazu verpflichtet, seit dem 1. Januar 2012 auf finanzielle Unterstützung (Spenden, Sponsoring, Mitgliedsbeiträge) durch die Pharmaindustrie zu verzichten. diese Zusammenarbeit eingestellt.
Es ist ja natürlich dass solche Kongresse in erster Linie die Interessen des Veranstalters bedient. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass da es interessante kompentente Infos gibt, sehe das aber trotzdem wie viele Ärzte und auch die DHL etwas problematisch....

Als Selbsthilfegruppenleiter bin ich auch schon von Pharmaleuten angerufen worden mit dem Angebot Veranstaltungen zu machen, habe hierzu meinen Standpunkt erläutert und habe seitdem nichts mehr gehört.

Wie denkt Ihr darüber ?

Gruß
Thomas

Hallo,

am 13. Mai, ab 10 Uhr, findet in Köln ein MPN (Myelo Poliferative Neoplasien) Patiententag statt; Park Inn Hotel, Innere Kanalstraße 15.

Im Fokus stehen:
Myelofibrose
Polycythaemia vera und
CML

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Liebe Grüße
Anna

Liebe

Danke Cornelia und Joachim für die rasche Antwort.

Hallo Tina,

ich habe schon mehrfach an solchen Pharma-Veranstaltungen für MPN-Erkrankungen teilgenommen. Es werden immer renommierte Referenten angeworben und für Patienten/Angehörige ist das keine schlechte Sache. Ich hatte bisher nie den Eindruck, daß für irgendwas Werbung gemacht werden sollte. Unser Verein versucht auch immer mit einem offiziellen Vertreter daran teilzunehmen, um die Betroffenen auf das Internetforum und lokale Selbsthilfegruppen hinzuweisen. Trotzdem sind m.E. die Veranstaltungen der Selbsthilfeorganisationen noch wertvoller.

Liebe Grüße und alles Gute,
Joachim
(2x SZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012)
Admin http://www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation
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Hallo TTina,
Ich war im Oktober 2016 auf einem von Novartis organisiertem CML Patiententag in Freiburg. Hier ging es nur um CML. Ich fand ihn sehr gut und hilfreich. Es wurde über aktuelle Studien und Ergebnisse sowie die verschiedenen Therapiemöglichkeiten berichtet. Es gab Vorträge zu bestimmten Themen:
CML: was ist das für eine Erkrankung?
CML Therapieziele: ist eine lebenslange Therapie
noch notwendig?
CML Nebenwirkungsmanagment
CML im Alltag
Psychische Belastung bei CML
Expertenfragerunde
Ich habe nur positives Feedback gehört.
Anfang Februar fand in Mannheim ein von Novartis organisierter MPN Patiententag statt. Dort ging es um Myelofibrose, Polycythamia vera und Chronische Myeloische Leukämie - es gab Vorträge zu allgemeinen Themen, die alle MPN's betreffen und separate Workshops, u.a. einen zu CML. Auch diese Veranstaltung fand ich sehr informativ.
Ich persönlich nehme sehr gerne an solchen Veranstaltungen teil.

Habe eine Einladung von Novartis zum Austausch CML bekommen. Jemand Erfahrung mit so einer Veranstaltung? Empfehlenswert?